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29/09/2014

"Sciences en Bobines" : 10e édition du festival de films et débats de Sciences Citoyennes

Les savoirs scientifiques et techniques ne sont pas neutres. Ils sont construits par les hommes et fondation sciences citoyennes,sciences en bobines 10e,lanceurs d'alerte,lobbying science recherche,jacques testart,science conflits d'intérêts,recherche conflits d'intérêts,financement recherche,participation citoyenne,technosciences critique,neutralité de la science,nanotechnologies,biologie de synthèse,agroécologiesont soumis, comme toute création humaine, à des enjeux politiques, économiques et sociaux. Ainsi, ceux qui affirment que les sciences sont « naturellement » porteuses de bonheur et de progrès ne visent qu’à museler la critique et à conforter leur propre pouvoir. Les crises et les scandales sanitaires, écologiques, économiques et humanitaires qui se multiplient révèlent le visage d’une science soumise aux intérêts des lobbys industriels et financiers. La Fondation Sciences Citoyennes juge essentiel de mettre en évidence une autre approche : celle d’une recherche désireuse d’affronter les grands défis de nos sociétés, de dialoguer avec des savoirs autrefois dévalorisés et celle de citoyens qui revendiquent leur droit à participer aux choix scientifiques et technologiques qui conditionnent leur avenir.


Le festival « Sciences en Bobines » propose une riche palette de films critiques et militants et des débats pour que le dialogue s’engage entre chercheurs et citoyens dans le but de privilégier le bien commun… pour des futurs meilleurs !

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10/09/2014

Avonex dans la sclérose en plaques: Essai clinique biaisé et mauvaise évaluation rapportent 28 milliards à Biogen

Par le Dr Alexis CLAPIN 

Je suis neurologue de formation et j’ai travaillé pendant 20 ans dans l’industrie pharmaceutique. Lors de la mise sur le marché d’Avonex, je travaillais chez Serono comme responsable médical. J’ai quitté l’industrie pharmaceutique il y a quatre ans. [Plus de détails et déclaration publique d'intérêts à la fin de l’article.]

 

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Comment Biogen a engrangé 28 milliards de dollars avec un essai clinique biaisé

Avonex est un interféron bêta autorisé à la fin des années 90 dans le traitement de la sclérose en plaques évoluant par poussées. La Food & Drug Administration (FDA, agence d’évaluation des médicaments aux Etats-Unis) et l’Agence Européenne des Médicaments  (EMA - European Medicines Agency) ont approuvé Avonex en surestimant ses bénéfices. Pourtant, la FDA avait vu que l’essai était biaisé et que le fabricant/sponsor Biogen avait défendu l’efficacité d’Avonex par des propos trompeurs. L’EMA, qui ne ré-analyse pas les essais cliniques à partir des données individuelles, n’a pas vu le biais et a vanté les bénéfices d’Avonex conformément aux propos trompeurs rédigés par Biogen dans le rapport d’essai clinique remis aux autorités sanitaires.

Dès lors, de très nombreux patients ont reçu un traitement dont les bénéfices étaient surestimés. Avonex est devenu le leader du marché et a permis à son fabricant d’engranger à la fin 2013 plus de 28 milliards de dollars, dont trois en 2013.

Le cas « Avonex » permet de souligner les difficultés à obtenir une évaluation initiale fiable des médicaments et surtout les difficultés à obtenir une remise en cause des mauvaises évaluations passées. L’EMA, responsable de l’évaluation initiale biaisée, ne se donne pas les moyens de se détromper.


Rappel historique sur les interférons dans le traitement de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. La maladie se caractérise par la survenue de lésions inflammatoires, dans le cerveau et la moelle épinière, détruisant les connexions nerveuses. Ces lésions, vues sous la forme de petites plaques sur les examens d’imagerie par résonance magnétique, sont responsables des troubles cliniques. Généralement, la sclérose en plaques débute par des troubles neurologiques évoluant par poussées qui peuvent apparaître en quelques heures et persister quelques semaines. Ces poussées peuvent ou non laisser des séquelles, telles qu'un déficit visuel, un déficit moteur ou sensitif… L’évolution est très variable d’un patient à l’autre. Certaines formes de sclérose en plaques évoluent très lentement, avec très peu de poussées et de déficit résiduel, d’autres évoluent malheureusement plus ou moins rapidement vers un déficit neurologique responsable d’un handicap sévère.

Certains patients ont une forme différente de sclérose en plaques, dite progressive, évoluant d’emblée par une progression continue du handicap.

Les corticoïdes ou l’ACTH (AdrenoCorticoTrophin Hormone stimulant la sécrétion endogène de corticoïdes), puissants anti-inflammatoires, sont les premiers traitements de la sclérose en plaques. Ils sont administrés lors des poussées.  

Les premiers traitements, dits de fond et administrés au long cours, sont les interférons bêta. Ils ont été évalués dans cette indication en raison de leur activité anti-inflammatoire. Depuis leur autorisation de mise sur le marché, à la fin du siècle dernier, de nombreux autres produits ont été approuvés. Certains sont prescrits en première intention, au début de la maladie. D’autres traitements ne sont prescrits qu’en cas d’échec des produits de première intention ou en cas de formes graves (mitoxantrone, natalizumab, alemtuzumab, fingolimod, par exemple). Ils sont prescrits en deuxième intention en raison de risques d’effets indésirables graves.

L’évaluation de l’efficacité des traitements de fond de la sclérose en plaques évoluant par poussée est basée sur trois critères : la survenue de poussées, la progression du handicap et la survenue de lésions vues sur l’imagerie par résonance magnétique nucléaire.

Les trois premiers interférons bêta approuvés par la FDA et par l’EMA dans l’indication sclérose en avonex,sclérose en plaques,avonex ema epar,avonex fda,avonex efficacité,biais essais cliniques,open access essais cliniques,accès aux données essai clinique,has avonex,avonex revue prescrire,biais recherche médicale,sclérose en plaques traitement,interférons efficacité,interférons sclérose en plaques,alexis clapin,biogen profit,rebif efficacité,betaferon efficacité,avonex bénéfices-risques,afssaps évaluation médicaments,sclérose en plaques immunomodulateurs,profit pharmaceutiqueplaques évoluant par poussées sont Betaferon, Avonex et Rebif.

Betaferon  (Betaseron aux Etats-Unis) du laboratoire Schering AG (Chiron associé à Berlex aux Etats-Unis) est le premier mis sur le marché, approuvé en 1993 par la FDA [1] et en 1995 par l’EMA [2]. Il lui est accordé aux Etats-Unis, conformément à l’Orphan Drug Status, une période monopolistique de sept ans.

Mais en 1995 [3], la FDA accorde à un autre interféron bêta, Avonex, développé par Biogen et Rentschler Technology, une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans la même indication thérapeutique. Avonex annule l’Orphan Drug Status de Betaseron sur des critères de tolérance. Berlex a bien essayé de s’opposer à l’arrivée d’Avonex, mais sans succès. L’argument utilisé par Berlex était le suivant : la formulation d’Avonex commercialisée est différente de celle utilisée dans l’essai clinique [4]. Effectivement, Avonex peut être considéré comme le premier biosimilaire autorisé par la FDA, puisque l’étude clinique a été réalisée avec un interféron obtenu sur une lignée cellulaire différente de celle utilisée pour la fabrication du produit commercialisé.

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01/06/2014

Science et éthique au quotidien; atelier-débat lors de la "Semaine de l'éthique" de l'Université de Fribourg

J'aurai le plaisir de participer, au nom de Sciences Citoyennes, à la semaine de l'éthique organisée par la professeure Vivianne Châtel dans le cadre du Master Ethique, responsabilité et développement, formation dispensée par le Département de Sociologie, Politiques sociales et Travail social de l'Université de Fribourg (Suisse). La semaine de l'éthique commence le 2 juin par un débat sur l'éthique dans les sciences. Voici l'affiche, suivie de la présentation telle qu'elle figure dans le programme. L'exposition a été organisée par les étudiants du Master. Merci à Mme Vivianne Châtel et à Mme Séverine Moll-Lauper pour l'organisation d'ensemble et pour l'invitation.

 

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"L'éthique au quotidien" annonce l'ambition interactive de cette manifestation inscrite dans la mouvance qui relocalise les débats dans des lieux interactifs, des lieux de passage quotidien pour les citoyens, espérant les arrêter dans leur course prédéterminée (et même au sens propre du terme: dans leurs courses), pour les faire réfléchir à des trajectoires citoyennes qu'ils peuvent emprunter dès lors qu'ils s'approprient toutes les dimensions de la vie de la cité et se donnent les moyens de quitter le statut d'ignorance confortable de réceptacles passifs de décisions et d'expertises qui les concernent tous, dans la mesure où elles changent leur mode de vie, y compris dans les actes quotidiens - quitter la passivité pour devenir des citoyens au sens plein du terme: acteurs actifs transcrivant en pratique les droits de participation, l'autonomie publique théoriquement garantie par nos démocraties. Celle-ci est rarement mise en pratique, faute d'engagement, de participation et de réflexion globales, dépassant les questions particularistes et les intérêts privés. Or c'est à ce type de participation que de tels débats incitent les citoyens: faire un usage public de leur raison, afin de s'inscrire dans le débat public politique qui permet, par abstraction successives, de dégager des intérêts universalisables (pour paraphraser Jürgen Habermas). [Elena Pasca]

 

Voici la présentation et les intervenants, selon le programme:

La semaine de l’éthique

L’ÉTHIQUE AU QUOTIDIEN

Journée du lundi 2 juin 2014 : La science

Lieu : Fribourg centre, Mall central (en face de la Fnac), de 14:00 à 16:00
***
Intervenants lors de cet atelier-discussion:

  • Bernard VERMEULEN, Directeur médical et directeur général suppléant, Hôpital cantonal,
  • Mr Marc-Henry SOULET, Professeur ordinaire de Sociologie, Doyen de la Faculté des Lettres, Université de Fribourg,
    Vincent  BOURQUIN,  Professeur,  responsable  de  l’Institut  SeSi  (Sustainable
      Engineering Systems Institute), École d’ingénieurs et d’architectes de Fribourg,
    Marlise COLLOUD, Enseignante, École d’ingénieurs et d’architectes de Fribourg,
    Elena PASCA, Philosophe, Fondation Sciences citoyennes,
  • Gilbert CASASUS, Professeur, Etudes européennes, Université de Fribourg

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22/04/2014

Surmédicalisation, sous-médicalisation, surdiagnostics, surtraitements: programme du 3ème colloque de Bobigny (25 et 26 avril 2014)

NdR: J'ai été absente au moment de la répartition des ateliers et des premières discussions, y compris sur le choix des personnalités invitées à donner des conférences introductives. Tout le monde connaît mes positions quant à l'existence même des ordres professionnels, donc de l'ordre des médecins. Aussi, je n'aurais pas invité le Dr Patrick Bouet, président du Conseil national de l'Ordre des médecins. Et encore moins le président de la Haute Autorité de Santé, le Pr Jean-Luc Harousseau, au vu de mon article sur ses conflits d'intérêt, et plus particulièrement les plus de 200.000 euros perçus à titre d'honoraires personnels dans les trois ans précédant sa nomination (et non déclarés dans sa première déclaration d'intérêts). J'essaierai d'évoquer cet aspect lors du colloque. 

Cette année je ne (co)animerai pas d'atelier, d'une part parce que j'ai été absente et ne veux pas me greffer tardivement sur le travail de quelqu'un d'autre, ni créer des complications en cas de divergences d'opinion, d'autre part parce que je n'assume pas tous les aspects organisationnels. Mon absence lors de l'édition 2013 était aussi une façon de marquer une distance. Je m'y suis investie, malgré certains problèmes. Mais au final, pourquoi faire l'effort d'y aller alors que mes collègues du groupe Princeps ont invité une plagiaire à faire une contribution, malgré les objections que j'ai soulevées dès que son nom a été prononcé ? J'ai dit alors que ce serait elle ou moi, ce qu'ils n'ont pas pris au sérieux, et j'ai agi en conformité avec mes principes.

Par contre, je ferai deux communications, l'une dans l'atelier sur la sous-médicalisation (La "maltraitance ordinaire": tare systémique en santé, source de sous-médicalisation et de surmédicalisation), l'autre dans l'atelier sur la surmédicalisation hier et ailleurs (Causes et formes de surmédicalisation et de sous-médicalisation dans le système allemand de santé. Un exemple à suivre, vraiment ?)

La "maltraitance ordinaire" par les professionnels de santé est l'un des sujets sur lesquels j'ai travaillé pendant tous ces mois de silence, accumulant des faits, des preuves et des témoignages qui seront exposés dans des articles à venir. Il fallait lancer le sujet aussi dans le contexte de la discussion sur la surmédicalisation et la sous-médicalisation, d'autant que je m'intéresse depuis longtemps aux causes de ces phénomènes (cf. par exemple ma contribution à l'édition 2012 du colloque sur la surmédicalisation). La maltraitance en fait partie, et elle dépasse très largement la relation soignant-soigné à laquelle on la cantonne, ce qui est l'une des façons de la minimiser. Il faut exposer les composantes de la "maltraitance ordinaire", sortir des préjugés qui limitent les pratiques de maltraitance aux violences essentiellement physiques infligées à des personnes dépendantes, âgées, handicapées. (Nous sommes par ailleurs tous dépendants lorsque nous nous retrouvons cloués à un lit, à un fauteuil, etc.) Maltraitance, c'est aussi la privation de soins, le défaut de soins, d'écoute et de parole; ce sont les mauvais traitements, dans tous les sens du terme, y compris dans le vaste champ de l'erreur médicale, du remplacement du soin humain (le care anglophone) par de la médecine au sens large du terme, réduite à ses dimensions pharmacologique et technique, de nos jours...

Il faut conceptualiser - comprendre et expliquer, selon le couple herméneutique - donner des catégories d'analyse et de réflexion, contribuer à une prise de conscience sur les raisons qui expliquent l'aveuglement sociétal quant aux pratiques de maltraitance, leur permettant de perdurer, entre autres pour maintenir nos illusions et auto-mystifications sur le meilleur système de santé au monde... J'ai déjà eu droit à un certain nombre de critiques, rien que pour vouloir aborder le sujet, de la part de personnes qui ne nient pas le phénomène, mais préfèrent que l'on n'en parle pas, vu les conséquences que cela pourrait avoir et vu le risque d'instrumentalisation. J'ai aussi eu droit à un nouvel acte d'intimidation, dont je parlerai le moment venu. Raison de plus d'en parler...

Elena Pasca

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Le groupe Princeps annonce le programme définitif de l’édition 2014 du colloque de Bobigny (qu'il organise avec le soutien logistique du Département de Médecine Générale de la Faculté de médecine de Bobigny, de la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste et de l'association Civic Santé). Le colloque aura lieu vendredi 25 avril 2014 de 9h à 17h et samedi 26 avril 2014 de 9h à 13h, à la Faculté de Médecine de Bobigny, UFR Santé Médecine Biologie Humaine, 74 rue Marcel Cachin 93000 Bobigny (entrée du parking - et des piétons – par l’avenue de la Convention) sous le titre

Surmédicalisation, sous-médicalisation, surdiagnostics, surtraitements

L’inscription peut se faire sur place, au tarif de 30 euros ou de 10 euros pour le tarif réduit (exclusivement par chèque à l’ordre de la SFTG, en précisant « Colloque surmédicalisation 25 et 26 avril 2014 »). Les frais incluent le repas de vendredi midi. Pour plus de détails pratiques, voir le blog du groupe Princeps : http://surmedicalisation.fr/

 

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02/04/2014

"Gardasil: un scandale international ?" Conférence de presse avec des experts et des lanceurs d’alerte)

J'aurai le plaisir d'intervenir demain lors de la conférence de presse qui aura lieu le 2 avril à Paris, à la représentation du Parlement européen, au 288, Bd Saint-Germain. J'interviendrai sur les conflits d'intérêts. Le lien vers le dossier de presse (accessible en ligne, fort détaillé) sera rajouté après la conférence de presse.

Après le programme de la conférence de presse, je voudrais évoquer, dans un billet d'humeur, les difficultés que j'ai eu à faire entendre une voix critique sur le Gardasil, dès l'automne 2007, et parler pour la première fois d'un projet sur lequel j'ai beaucoup travaillé, qui a capoté à cause du Dr Alain Siary et de la SFTG. J'espère qu'ils assumeront ces actes. Et qu'ils réfléchiront aux conséquences, en pensant par exemple aux victimes qu'il y a eu depuis la fin 2011, à ces jeunes filles qui n'auraient peut-être pas eu le Gardasil si le projet que j'avais imaginé n'aurait pas capoté par la responsabilité du Dr Alain Siary et de la SFTG. Libre à eux de changer d'avis sur leur engagement, mais pas de tergiverser pendant 10 mois, puis de nier l'existence et l'intérêt même de cet engagement.


Mercredi 2 avril 2014 à 10h
 
Vaccin Gardasil : un scandale international?

 
A la Représentation du Parlement européen, 288 bd Saint Germain, 75007 Paris

                                                            

En présence de :
 
Christopher SHAW, neurologue, University of British Columbia, Canada
 
Lucija TOMLJENOVIC, PhD, Neural Dynamics Research Group, Dept. of Ophthalmology, University of British Columbia
 
Jean-Jacques BOURGUIGNON, père d'Océane, victime d'une SEP [sclérose en plaques] suite à une vaccination au Gardasil et Marie-Christine LOCHU, mère d’Orianne Lochu, victime d’effets secondaires graves du vaccin, Me Jean-Christophe COUBRIS, avocat de jeunes femmes victimes du Gardasil

François-Jérôme AUTHIER, professeur de neurologie à l'Hôpital Henri Mondor (avec le Pr Romain GHERARDI, sous réserve)

Laurent BELEC, virologue à l'Hôpital Georges Pompidou
 
Serge RADER, pharmacien, auteur d’une étude sur l'évolution des prix des vaccins
 
Elena PASCA, philosophe, membre du Conseil d’Administration de Sciences Citoyennes, créatrice du blog Pharmacritique

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17/12/2013

Colloque "Alerte, expertise et démocratie", le 17 décembre au Sénat

J'aurai le plaisir d'intervenir lors de ce colloque dont voici l'annonce et le programme détaillé. Mon exposé portera sur les législations et réglementations étrangères (dispositifs juridiques et lois, mais aussi les débats en vue de les changer) en matière d'encadrement de l'expertise, autrement dit, sur les réglementations qui servent de garde-fous, permettent de réprimer les abus et de dissuader les dérapages, qu'il s'agisse de fraudes manifestes, de conflits d'intérêts et leurs conséquences, de corruption sous ses divers aspects, etc.

Il y a beaucoup de modèles juridiques et administratifs dont la France pourrait s'inspirer pour faire évoluer sa législation, sa réglementation et les mentalités archaïques qui perdurent dans notre pays toujours "gouverné" par les corporations (ordres professionnels, syndicats et autres organisations professionnelles, ...) et leurs multiples réseaux de lobbying, d'influence et de manipulation. Une manipulation qui vise tout autant les décideurs politiques et administratifs que les citoyens, notamment à travers les techniques communicationnelles, de marketing, de désinformation, de persuasion, de manipulation, bref, toutes les techniques qui fabriquent l'opinion et assurent ainsi le maintien du statu quo.

L'absence de législation, la désinformation, l'instrumentalisation d'un système sclérosé et verrouillé permettent la reproduction du système établi, au prix de quelques ajustements de surface, qui ne sont que des trompe l'oeil. Comme la loi de décembre 2011 sur la sécurité de la chaîne du médicament, comme les accords sur les dépassements d'honoraires et toutes les pseudo-avancées en matière de santé individuelle et publique, etc. Par exemple, rien n'a changé sur l'auto-régulation (sic) des professions de santé (l'ordre des médecins, l'ordre des pharmaciens, etc.) qui fournissent l'expertise d'apparence neutre, car traduite en langage scientifique (cf. cet article pour l'explication), sur laquelle se basent les décisions de santé publique. Dans les faits, cette expertise n'est toujours pas encadrée, elle est toujours aussi arbitraire, régie par des conflits d'intérêts, par des idéologies, et non pas par des cadres scientifiques éprouvés. Ces ordres professionnels échappent toujours à la loi républicaine, alors que leurs activités et exigences sont de plus en plus anachroniques, car contradictoires avec les besoins des citoyens, avec les exigences de raison d'une économie de santé publique. Et les citoyens sont toujours exclus de la décision, toujours condamnés à être les objets passifs des soins - et à payer pour toutes les conséquences pratiques des désordres professionnels et de notre propre inertie. Le changement ne viendra pas des corporations et des ordres qui vivent du système de surmédicalisation sans frein juridique efficace, ni de leurs satellites qui en profitent eux aussi.

Voici l'annonce, le programme et les informations pratiques.

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02/05/2013

Surmédicalisation, sous-médicalisation, surdiagnostics et surtraitements - programme du colloque 3 et 4 mai à Bobigny

Le groupe Princeps organise, en coopération (pour la logistique) avec le Département de Médecine Générale de la Faculté de médecine de Bobigny et la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste

Le 2ème colloque de Bobigny: "Sur- et sous-médicalisation, surdiagnostics, surtraitements", qui aura lieu le vendredi 3 mai de 9h à 17h et le samedi 4 mai de 9h à 13h, à la Faculté de Médecine de Bobigny, UFR Santé Médecine Biologie Humaine, 74 rue Marcel Cachin 93000 Bobigny. (Entrée du parking-et des piétons- avenue de la Convention)

PROGRAMME

Vendredi 3 mai 8h30 – 9h

Accueil café

Vendredi 3 mai – 9 heures

  • Introduction par le Doyen de la faculté de médecine de Bobigny (ou son représentant)
  • Présentation introductive du Pr Didier Sicard : "Autour du dépistage"

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Vendredi 3 mai – 9h30 – 11h30

Atelier N° 1 (modérateurs Jean-Claude Salomon et Omar Brixi):

Approche théorique : Comment se construit la médicalisation, ses excès, ses carences.

Intervenants:

  • E. Galam : Surmédicalisation, croyances et transmission
  • Florence Amrouche : La progression de la pauvreté et ses effets sur la santé
  • Marc Jamoulle : La prévention quaternaire
  • Michèle Le Barzic : Obésité : surmédicalisation ou médicalisation abusive ?

 

Atelier N° 2 (modérateurs François Pesty et A. Siary):

Surmédicalisation: État des réflexions et des actions dans différents pays.

Intervenants par vidéo :

  • S. Woolf : The US disadvantage: Shorter lives, poorer health
  • M. Kale : Trends in overuse, underuse and misuse
  • A. Elshaug : The Value of Low-value lists
  • Ch. Cassel : The Choosing Wisely campaign
  • H. Krumholz : Shared decision making
  • T. Quill & J. Temel : Early Palliative Care
  • J. Avorn : Academic detailing
  • S. Svensson : Surrogate End Points in clinical trials
  • L. Bero : Management of conflicts of interest

 

Vendredi 3 mai – 11h30 – 11h45

Pause café

Vendredi 3 mai – 11h45 – 12h 45

Séance plénière, Modérateur : M. Doré

Vendredi 3 mai – 12h45 – 14h

Déjeuner de travail sur place

 

Vendredi 3 mai – 14h – 16h

Atelier N° 3 (modérateurs Elena Pasca et Michel Thomas):

Le disease mongering (façonnage de maladies): formes méthodes et conséquences

  • Elena Pasca: Méthodes de disease mongering et leurs conséquences concrètes
  • Jean-Claude St Onge: Médicalisation de la détresse psychologique. Surdiagnostic et surtraitement
  • A. Giami: La médicalisation de la sexualité: un exemple paradigmatique
  • Xavier Briffault : Le rôle de l’évaluation par les échelles dans la sur-prescription des psychotropes
  • Rachel Campergue : Comment les techniques classiques de marketing sont utilisées dans la campagne de dépistage du cancer du sein

 

Atelier N° 4 (modérateurs Omar Brixi et Michel Doré):

Le dépistage en cause ? La prévention : une cause.

  • C. Vassy : Le dépistage de la trisomie 21 en France : une surmédicalisation ?
  • A. Siary : Cancer du sein et iatrogénèse
  •  E. Pasca : Le dépistage du cancer du sein : une construction sociale érigée en science
  • G. Delépine : Dépistage des cancers de la prostate par le PSA : scandale financier, gâchis humain
  • M. Yver : Surdiagnostic du cancer de la prostate : rôle de l’anapath

Vendredi 3 mai – 16h – 17h

Séance plénière, Modérateur : J.C. Salomon

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Samedi 4 mai  8h 30 :

Accueil café

Samedi 4 mai 9h – 11h

Atelier N° 5 (modérateurs A. Siary et Maïlys Michot-Casbas):

Pour une meilleure efficience: Actions et évaluations

  •  Sylvain Duval : Meilleure efficience dans la prescription de 2 anti-cholestérol
  •  François Pesty : Efficience des médicaments de l’hypertension
  •  E. Foisset : Influence de la visite médicale
  •  (...)

 

Atelier N° 6 (modérateurs M. Doré et M. Thomas):

Pour une meilleure efficience: Les médicaments essentiels

  •  J.C. Salomon : Médicaments essentiels : pourquoi une liste courte
  •  J. Doucet, E Boisdin, O. Nicol et coll : Etude des déterminants de la dé-prescription des médicaments en médecine générale
  • Cam Anh Khau, H. Vaillant, M. Doré : Génèse d’une liste de 100 médicaments essentiels des généralistes
  • Michel Thomas : Les 151 médicaments essentiels

 

Samedi 4 mai – 11h – 11h 15 :

Pause café

Samedi 4 mai 11h 15-12h 15

Séance plénière, Modérateur : O. Brixi

Samedi 4 mai 12h-12h15

Conclusions générales

Samedi 4 mai 12h15

Fin du colloque

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27/03/2013

2ème colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements". Ateliers et appel à contributions (3 et 4 mai 2013 à Bobigny)

Le groupe Princeps (Omar Brixi, Elena Pasca, François Pesty, Jean-Claude Salomon, Michel Thomas) organise les 3 et 4 mai 2013 le deuxième colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements », à la Faculté de Médecine de Bobigny. Pour la logistique, le groupe Princeps collabore avec le Département de Médecine générale de la Faculté de Médecine de Bobigny et avec la SFTG.

A partir de cette page, vous pouvez accéder aux actes du colloque – textes complets, powerpoints, comptes-rendus, graphiques… - et à toutes les informations concernant le premier colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements », qui a eu lieu les 27 et 28 avril 2012 à Bobigny, avec les mêmes organisateurs. Les introductions détaillées que j’ai faites sur plusieurs pages, portant sur la médicalisation et la surmédicalisation, restent toujours d’actualité, tout comme le communiqué de presse et les autres documents collectifs. 

Les thèmes proposés pour la deuxième édition – 3 et 4 mai 2013 - sont exposés en détail après mes remarques préliminaires, dans des textes introductifs faits par les modérateurs de chaque atelier. Ces textes présentent le cadre de référence thématique ; ils ne sont pas exhaustifs. Le programme final sera établi par le comité d’organisation en fonction des contributions proposées et acceptées.

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26/03/2013

A qui appartient la santé des Français ? Scandales sanitaires, recherche en panne… Débat le 28 mars à Tours (Sciences en Bobines)

Le festival Sciences en bobines, organisé chaque année par la Fondation Sciences Citoyennes, en est à sa 8ème édition, qui a lieu dans 13 villes. La dernière séance aura lieu le 28 mars à Tours ; elle s’inscrit dans les « jeudis du CNP », puisqu’elle est co-organisé par Sciences Citoyennes et le Cinéma National Populaire. Le CNP est une associatiation (voir son site) qui se veut « un lieu de remise en question citoyenne, d'explication et de décryptage d'une société aux enjeux multiples » ; les événements qu’il organise visent à « mettre à jour l'idéologie qui sous-tend les discours et les actes politiques, économiques, sociaux, culturels du pouvoir ».

Date et lieu : 28 mars à 20 h 00 au cinéma Les Studios, situé au 2, rue des Ursulines à Tours.

  • 20 h00 : projection du documentaire de Stéphane HOREL, « Les Médicamenteurs »
  • 21 h 00 : débat avec Elena PASCA, philosophe, membre du CA de Sciences Citoyennes, administratrice du blog Pharmacritique.

Elena Pasca fera d’abord une introduction complétant et actualisant les thématiques abordées dans le documentaire « Les Médicamenteurs ». Cette introduction sera suivie d’un débat avec la salle, au cours duquel Elena Pasca répondra aux questions et développera certains points. 

Sur cette page, vous trouverez des informations pratiques (plan d’accès au cinéma Les Studios…). Une participation aux frais de 4 euros est demandée par le co-organisateur, Le Cinéma National Populaire.

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Voici un court texte introductif que j'ai fait en reprenant certains leitmotivs de mes articles et interventions lors de débats et auditions ainsi que dans les media.

Je poserai les jalons de la discussion avec le public en identifiant les problèmes majeurs du système de santé et de soins, à commencer par la médicalisation (des émotions, des états physiologiques, des étapes de la vie), surmédicalisation, conflits d’intérêts, disease mongering/façonnage de maladies, rhétorique de la prévention…).

Puis je parlerai des spécificités de l'oligopole que forment les multinationales pharmaceutiques et esquisserai le contexte socio-historique et idéologique (surtout le néolibéralisme...) qui a rendu possible l'avènement d'un système déformé de part en part par la surmédicalisation. S'agissant plus spécifiquement de l'influence de l'industrie pharmaceutique - qui a atteint un degré tel que l'on parle désormais de "ghost management" (gestion invisible, mais omniprésente) du système de formation, de recherche et d'information médicale -, je reviendrai sur les changements structurels induits par l'évolution du marché: la panne de l'innovation et l'absence de progrès thérapeutique (exemples à l'appui pour ces dernières années), expiration des brevets de nombreux blockbusters, nécessité de s'adapter à l'explosion du nombre de maladies chroniques et de maladies neurodégénératives, nécessité de trouver d'autres façons de garantir les profits, d'où la prédominance du marketing et l'inversion entre marketing et recherche et développement. D'où aussi la publicité faite pour des médicaments et des actes médicaux sans utilité médicale, mais désormais acceptés socialement (médicaments de confort / lifestyle drugs), interventions de confort, médecine et chirurgie esthétique, interventions visant à booster/renforcer la performance, voire le corps tout entier, alors que la société est de plus en plus perméable à des thèses telles que celles des transhumanistes...

Nous sommes tous co-responsables de laisser se reproduire - au prix d'actualisations minimes, de surface, ce système qui traduit la logique mercantile et les dogmes de l'individualisme néolibéral, y compris dans ce segment de marché qu'est la santé marchandisée. Nous sommes tous responsables de nous conformer en acceptant la médicalisation de notre existence, en acceptant la "correction médico-pharmaceutique" qui nous uniformise, nous met au pas, nous normalise et extirpe la différence.

Passés par l'interventionnisme médical omniprésent, les individus - qui pensent, qui plus est, que la médicalisation est l'expression d'un droit et de la démocratisation de l'accès égalitaire aux soins, finissent potentiellement interchangeables; ils sont uniformisés en tant que force de travail dont la maintenance est assurée par la médecine, comme ils sont uniformisés par d'autres segments du marché néolibéral, qui les gardent et entretient leur force de travail (entertainment, Unterhaltung...) dans l'enclos de l'industrie des loisirs, elle aussi passive et ne demandant que de s'y conformer sans penser, sans exercer l'esprit critique qui pourrait permettre une distance critique par rapport au système. De fausses solutions sont créées par le système lui-même, comme les médecines alternatives (médecines douces, etc.), qui donnent l'impression d'être hors système, voire contre le système, alors qu'elles reposent sur la même logique de médicalisation (tout problème relève de la médecine (ou d'un substitut) et a donc une solution médicale (ou homéopathique, etc.).

Je donnerai quelques pistes pour indiquer des solutions possibles.

J'insisterai particulièrement sur les dispositifs étrangers peu connus, voire inconnus en France (lois, réglementations et dispositifs permettant de réprimer et de dissuader la fraude, la corruption, les conflits d’intérêts, mais aussi d'autres lois protégeant les lanceurs d'alerte et servant de garde-fous pour garantir un minimum d'indépendance de l'expertise en médecine et en santé publique).

Puis je parlerai des médicaments essentiels et donnerai des exemples de campagnes telles que Choosing wisely, Essential Health Benefits, Selling Sickness…), qui tentent de résoudre certaines dimensions de la surmédicalisation et du mésusage (underuse, overuse, misuse…) des médicaments, bref, de tout ce qui s’oppose à un usage rationnel des médicaments et des actes médicaux dans le cadre d’une médecine raisonnée.

Tous ces thèmes sont abordés en détail dans les centaines d’articles que j'ai publiés sur le blog Pharmacritique et ailleurs. Le colloque qui a eu lieu les 27 et 28 avril à la Faculté de médecine de Bobigny, "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements", a été consacré à certaines de ces thématiques. La deuxième édiction aura lieu les 3 et 4 mai sous le même titre, organisé toujours par le groupe Princeps, dont je fais partie. J'aurai le plaisir d'animer un atelier sur le disease mongering/façonnage de maladies et d'y faire un exposé. Retenez la date. Je donnerai plus de détails sur les ateliers dans l'appel à contribution, posté bientôt.

Elena Pasca

09/03/2013

Trente ans de dépistage du cancer du sein : bonne intention et obstination dans l’erreur pour un résultat monstrueux

Par le Dr Bernard DUPERRAY 2ème colloque de bobigny surmédicalisation

(DPI / présentation de l’auteur en fin d’article)


Le cancer du sein fait l’objet depuis plus de vingt ans d’un dépistage mammographique individuel ou de masse organisé, associé à une énorme propagande purement démagogique, qui vante ses effets bénéfiques et occulte ses effets délétères.

Le cancer du sein reste encore en 2012 un problème majeur de santé publique, le cancer le plus meurtrier chez les femmes.

Il n’a pas été observé de baisse significative de la mortalité par cancer du sein. Là où cette baisse s’amorce, elle est retrouvée de façon identique chez les femmes dépistées et non dépistées. (1)

La France, où l’on fait proportionnellement 4 fois plus de mammographies qu’en Angleterre, obtient un résultat sur la baisse de mortalité par cancer du sein bien moins bon et l’un des plus mauvais avec la Suède en Europe occidentale.

Le recul de la mortalité par cancer du sein est beaucoup moins marqué que le recul global de mortalité toutes causes confondues dans la population générale, en dépit du fait qu’on en a fait une priorité avec le dépistage et qu’on lui a consacré plus de moyens qu’à d’autres pathologies. (2)

Il est par ailleurs remarquable que, même dans les pays où le dépistage est réalisé depuis longtemps, on n’observe pas de recul des formes avancées de cancer du sein. (3) Contrairement à ce qui est souvent affirmé, le nombre de mastectomies totales continue d’augmenter, et plus encore chez les femmes dépistées. (4-6)

Un bref rappel historique montre que l’on n’a pas tiré les leçons des erreurs pourtant patentes :

 

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06/03/2013

Etude Séralini sur la toxicité du maïs OGM et du Roundup: réflexion sur les technosciences et les cobayes humains

Gilles-Eric Séralini, André Cicolella et moi sommes intervenus de concert lors de la table ronde sur les gilles-eric séralini,ogm rats tumeurs,florence poirier,toxicité roundup,ogm risques santé,pesticides risques santé,monsanto séralini,monsanto lobbying ogm,lobby agroalimentaire monsanto,scientisme technosciences,pétition séralini,séralini réponse critiques,maïs ogm roundup toxicité,séralini méthodologie étude ogm,séralini financement ogm,criigen ogm roundup,afbv conflits d'intérêts,séralini conflits d'intérêts,ethique expertise scientifique,reposabilité chercheurproblèmes majeurs du système de santé en France, lors du colloque Ecomédecine qui a eu lieu les 26 et 27 octobre 2012 à Paris. Dans son exposé, Gilles-Eric Séralini a largement répondu aux critiques reprises en choeur par les media. Peu de journalistes se sont intéressés aux faits, et très rares sont ceux qui sont allés lire par eux-mêmes l'étude [1] en entier - ce qui permet de voir immédiatement  la faiblesse conceptuelle de ces critiques... Heureusement, des scientifiques se sont mobilisés pour le défendre, en lançant une pétition et en intervenant dans tous les media qui ont bien voulu être un peu plus ouverts, de même que pour démonter, avec l'aide de militants écologistes, certaines rumeurs lancées pour tenter de discréditer Gilles-Eric Séralini (il n'aurait pas eu de bonnes évaluations par ses pairs, il aurait eu des intérêts personnels dans ce qui serait une bonne "affaire" pour les enseignes de grande distribution qui ont co-financé l'étude, etc.)

Je n'ai pas eu le temps de faire un article au moment de la réponse de Gilles-Eric Séralini, mais ai contribué à diffuser ses arguments en faisant suivre des documents aux personnes et aux organisations que je connais. Je profite de la reconstruction de la première partie de cette page pour reprendre ses arguments dès que possible. En attendant de reprendre ces documents-là, des réponses sont disponibles sur le site du CRIIGEN (voir plus bas).

La deuxième partie de la page reste telle quelle, avec mes commentaires.

Le monde selon les technosciences: des cobayes de laboratoire aux cobayes humains

Au cours de son exposé lors du colloque Ecomédecine (26 et 27 octobre 2012 à Paris), présentant les OGM sous l’angle de l’impact potentiel sur la santé publique, Gilles-Eric Séralini a formulé des réponses claires et détaillées aux critiques portant sur les supposées faiblesses méthodologiques de son étude. Ces réponses étant donc formalisées et disponibles, il m’a paru essentiel qu’elles soient diffusées et évoquées lorsque le sujet est abordé, pour ne pas donner l’impression d’une défense qui ne serait pas basée sur les faits, mais serait partiale, car faite par des scientifiques ou des militants ayant les mêmes positions quant aux OGM.

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05/03/2013

Contraception, désinformation et le Planning familial comme bouc émissaire... A quand la décision médicale partagée?

Le 4 février, lors du débat avec Renaud Lambert sur les conflits d’intérêts dans l’expertise, organisé planning familial,contraception risque,contraception méthodes,pilules 3ème 4ème génération,véronique séhier,misogynie médicalepar l’Association des Amis du Monde diplomatique à Villeneuve sur Ascq, j’ai eu le plaisir de pouvoir discuter plus longuement avec Véronique Séhier, du conseil d’administration du Planning familial. Je lui ai fait part de l’immense respect que j’ai pour le combat de cette association, qui ne s’est pas arrêté à des discours lénifiants et des vœux pieux, mais a œuvré qu quotidien pour l’information des femmes et pour la concrétisation de leurs droits. L’un de ces droits fondamentaux est la maîtrise de leurs corps par les femmes et rien que par elles, ce qui implique la maîtrise de la reproduction, le choix d’avoir (ou de ne pas avoir) d’enfant.

Dans ce billet d'humeur spontané et sans aucune recherche de synthèse ou de conclusions, je me demande qu'est-ce qui se cache derrière ces attaques contre le Planning familial (dont les trois derniers communiqués à propos des pilules de la 3ème et de la 4ème génération et de Diane 35 sont repris après mes commentaires). Je reviens pêle-mêle sur la désinformation ambiante en matière médico-pharmaceutique, sur la médicalisation du corps des femmes à des fins de profits - dans un système de soins surmédicalisé et sans empowerment, ni décision médicale partagée -, sur la misogynie médicale et culturelle et sur d'autres facteurs qui composent un contexte délétère pour la santé des femmes. Les soins se font dans le cadre d'une relation médecin/patient déséquilibrée, teintée de pouvoir, de commerce - offre qui crée la demande, d'une part, comportement consumériste, d'autre part - et d'autres influences externes qui la déformentet et la réduisent à un instrument de la logique mercantile néolibérale.

Dans un tel contexte, rien ne permet un changement du système menant à l'avènement d'un système dans l'intérêt de la santé. Le système structurellement déformé par la surmédicalisation se reproduit avec des adaptations infimes, en surface, qui arrivent après des scandales médicaux et médicamentaux. Les media, jadis silencieux sur toutes ces questions, ont adopté une démarche sensationnaliste, cherchant le scandale, gonflant la moindre information sur des risques. Au lieu d'élaborer une politique cohérente de santé qui induirait une refonte globale du système de santé et de soins et limiterait la surmédicalisation, les autorités réagissent au coup par coup, au gré des scandales, par des décisions arbitraires. Un médicament a-t-il des risques non décrits dans les RCP françaias auparavant ? Un médicament a-t-il été prescrit dans des indications hors AMM? Au lieu d'en limiter l'usage aux cas où son indication est raisonnable, aux cas des patients qui en ont besoin et n'ont pas d'autre recours, bref, au lieu de justifier leur démarche et de responsabiliser l'ensemble de la chaîne du médicament, les autorités jouent de plus en plus souvent la carte du retrait pur et simple du marché. Or on sait que beaucoup de médicaments peuvent être utiles et avoir un rapport bénéfices/risques favorable dans une certaine population restreinte, aux caractéristiques particulières. Le rapport bénéfices/risques devient défavorable lorsque les médicaments sont prescrits larga manu, à des patients qui ont d'autres caractéristiques, d'autres médications, d'autres risques... Et l'on sait que l'industrie pharmaceutique pousse à la prescription de plus en plus large. Dans un tel cas, l'attitude raisonnable consiste-t-elle à retirer les médicaments du marché ou à réglementer pour mieux encadrer l'usage par diverses populations? Quid des médicaments prescrits hors AMM dans des maladies rares, pour lesquelles il n'existe aucune indication? Lorsqu'un médicament est utile à un patient grâce à un effet secondaire, faut-il interdire la prescription parce qu'il ne s'agit pas de l'AMM? C'est là l'un des effets pervers de l'affaire Médiator, qui pose de nombreux problèmes, parmi lesquels la disparition de la liberté de prescription et la prévalence de la bureaucratie sur l'intêrêt de la santé du patient

L'intérêt de la santé du patient exigerait un traitement/une prescription au cas par cas, et non pas une démarche administrative générale, gérée par les ordinateurs de la Sécurité sociale, qui peuvent rejeter une ordonnance sans recours possible. Nous allons vers un monde à la Kafka, avec des réglementations absurdes, des décisions non fondées, non explicitées, une bureaucratie et une administration illisibles. Le "monde administré" craint par les théoriciens de l'Ecole de Francfort, nous le vivons déjà: depuis l'administration qui pousse à la médicalisation et surmédicalisation (fortes incitations à des dépistages réguliers de cancers (et autres maladies) et à des bilans réguliers inutiles, qui déforment toute notion de prévention) jusqu'à l'administration qui fait des ordinateurs de la caisse primaire d'assurance maladie les seuls juges d'une prescription, sans régulation humaine possible.

Et nous, usagers et patients, nous continuons à accepter ce monde administré par diverses technosciences, qui met notre vie en coupe réglée; nous continuons à nous dire victimes, sans changer notre comportement, donc sans chercher à imposer en France aussi une variante de l'empowerment reconnu ailleurs comme la seule issue possible. Certes, l'empowerment et ce qu'il implique - décision médicale partagée, exercice de l'esprit critique, responsabilité partagée, etc. - ne serait pas aussi confortable que notre ignorance, puisqu'il nous enlèverait nos illusions de tranquilité, de risque zéro et d'abandon de la responsabilité aux techniciens experts du domaine médical.

Absurdités administratives, lâchetés du monde médical comme des usagers, recherche de profit - le système actuel pousse à la recherche de boucs émissaires et de pseudo-solutions qui permettent la reproduction de l'essentiel au prix de modifications cosmétiques, en surface. Le Planning familial est pris comme bouc émissaire dans une querelle aux contours bien plus vastes, qui fait ressortir nombre de défauts systémiques et de vieux démons - remise en cause de la contraception et de certains droits des femmes - qui ressurgissent régulièrement, comme un retour du refoulé...

La rencontre avec Véronique Séhier me replonge dans un domaine dans lequel j’ai été très investie pas le passé : militer pour le droit des femmes, réfléchir à tout ce qui entrave ces droits, étudier la littérature féministe, en développer certains aspects et contribuer à faciliter leur compréhension, leur connaissance et leur applicabilité aux questions de la vie quotidienne, puis formuler des analyses critiques de la double socialisation et de la double domination – masculine et capitaliste – que subissent les femmes.

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03/02/2013

Expertise et conflits d’intérêts: les deux bouts de la même lorgnette? (Débat le 4 février)

Dans le programme de l’Association des Amis du Monde diplomatique (voir son site): prochaine amis_md_LOGO.jpgconférence à la scène nationale de la Rose des Vents (Boulevard Van Gogh à Villeneuve d’Ascq, métro Hôtel de ville)

Lundi 4 février à 20h:
Expertise et Conflits d’intérêts : les deux bouts de la même lorgnette ?

Avec

  • Elena PASCA, philosophe, administratrice à la Fondation Sciences Citoyennes, animatrice du blog « Pharmacritique »
  • Renaud LAMBERT, journaliste, rédacteur en chef adjoint au Monde diplomatique, membre de l’observatoire des médias ACRIMED

« La presse se targue d’inviter les meilleurs experts pour parler de l’actualité. Nos élus font de même avant d’imposer une décision forcément éclairée. C’est aussi le cas de nos grands entrepreneurs pour ouvrir de nouveaux marchés. Ces experts occupent aujourd’hui des positions stratégiques. Les conflits d’intérêts ne sont pas loin lorsque qu’un économiste universitaire, membre d’un conseil d’administration d’une institution financière, peut servir la même soupe aux trois secteurs précédents. Que dire aussi de médecins affiliés à de grandes entreprises pharmaceutiques, qui se trouvent en même temps dans des organismes de veille sanitaire ou du médicament. Parfois, le réseau d’influences est tellement étendu qu’on parle de « ghost management » : une gestion invisible mais omniprésente. Ce réseau s’exerce de la conception à la réalisation de recherches, jusqu’aux applications techniques et à l’information du public comme des professionnels.
Pour avoir des expertises indépendantes, et donc une réduction des risques, ne faut-il pas mettre en œuvre une déontologie de l’expertise ? Les citoyens ne doivent-ils pas exiger un cadre législatif et juridique qui protège leurs intérêts et leur assure une information transparente et complète sur les conflits d’intérêts ? »

**

Merci à Bertrand Bocquet et à toute l'équipe Lille et Nord de l'Association des Amis du Monde Diplomatique chargée de l'organisation, de l'accueil, du programme de débats, etc. 

27/12/2012

"Mourir sur ordonnance: Un père enquête sur l’industrie pharmaceutique"...

Terence H. YOUNG, Mourir sur ordonnance : Un père enquête sur l’industrie pharmaceutique, pierre biron,terence h young,mort sur ordonnance,prepulsid effets indésirables,médicaments décès,effets indésirables pharmacovigilance,cisapride effets indésirables,cisapride effets cardiovasculaires,prescription hors amm,reflux gastro-oesophagien médicaments risques,johnson & johnson,information effets indésirables,médecine profit commerce,industrie pharmaceutique profit,médecins responsabilitéMontréal, Écosociété, 2011, 352 pages. Préface de Jean-Claude St-Onge (auteur de L’Envers de la pilule). Traduction par Françoise Forest et Geneviève Boulanger

Légende de la photo :

La première de couverture de la version française montre une épitaphe (fictive) : VANESSA CHARLOTTE YOUNG (l984-2000) PREPULSID – POSOLOGIE 50 MG PAR JOUR

Recension par Pierre BIRON*

Professeur honoraire de pharmacologie à l’Université de Montréal (auteur de l’Alterdictionnaire médico-pharmaceutique anglais-français, présenté en détail à la fin de cet article).

« Une nuit de terreur » est le titre approprié du chapitre premier d’un livre remarquable qui se lit comme un roman sauf que tout est vrai. L’ouvrage constitue un documentaire dramatique rédigé par un député fédéral canadien du parti Conservateur (comparable à l’UMP) d’une ville de la province de l’Ontario, Canada, dont la jeune fille est morte devant lui d’un effet indésirable rare mais grave d’un médicament qui n’aurait jamais du demeurer sur le marché au Canada et n’aurait jamais du être prescrit à sa fille.

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12/12/2012

"Putain de sclérose en plaques!" Janine est partie, mais elle continuera à être de tous nos combats

Quelques lignes pour ceux qui n'ont pas eu la joie de connaître Janine Thombrau, avant de publier janine thombrau,handicap revenus,sclérose en plaques,mots pour maux les coulisses d'une sep,janine thombrau décès,ni pauvres ni soumis,handicap militantisme associations,maladie fin de vie,sclérose en plaques symptômes traitement,vécu maladie invalidante,sclérose en plaques témoignage,protection sociale démantèlement,handicap pauvreté,handicap accès aux soins,santé inégalitésle texte de Bruno Perrin

Janine Thombrau, c’était la joie de vivre, le combat – mené avec Bruno Perrin, son compagnon dans les joies comme dans les galères – contre toutes les injustices sociales et économiques et leurs conséquences y compris dans la santé. Elle a protesté et s’est mobilisée jusqu’au bout contre les conditions de misère dans lesquelles survivent les handicapés, contre leurs difficultés d’accès aux soins et contre la galère administrative continue qui fait que le peu de droits que les handicapés ont restent souvent lettre morte ou demandent un combat épuisant, impossible à mener par des handicapés seuls et isolés.

Janine Thombrau et moi nous sommes vues une seule fois, lors de la manifestation « Ni Pauvres Ni Soumis » de 2008. J’étais « Violette » - à cause d’un signe de reconnaissance qui est resté source de blagues. Je garderai toujours en mémoire sa joie de vivre, son humour contagieux… Nous avons continué à rigoler ensemble, par mail ou dans des commentaires sur Pharmacritique et ailleurs. Nous n’avons eu besoin que d’une seule rencontre pour nous comprendre, comprendre qu’on était sur la même longueur d’onde, qu’on avait les mêmes idéaux, les mêmes combats.

Qu'il fallait combattre cette tendance de la médecine à se déshumaniser et à se bureaucratiser, oubliant, entre surmédicalisation, disease mongering et autres méthodes de faire de l'argent, que son rôle n'est pas celui d'une "industrie de santé" fonctionnant selon le principe du rendement et de la rentabilité. Janine Thombrau nous montre comment les malades deviennent le cadet des soucis de l'hôpital entreprise, de la médecine commerce, des administrations et assurances qui tuent à force de "maîtrise" comptable des coûts. Cette photo de Janine derrière les poubelles, qui occupent la place des handicapés devant une filiale de caisse primaire d'assurance-maladie, en dit plus long que tous les rapports... Elle a inspiré quelques coups de gueule tels que celui-ci: "Les malades non rentables n'intéressent personne en dehors des catastrophes médiatisées" et tous les billets sur la privatisation du système de santé, l'hôpital public tué par les marchands et les gestionnaires, la protection sociale en danger ...

 

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22/11/2012

Disease mongering: fabrique de malades, façonnage de maladies... Débat le 23 novembre (festival Sciences en Bobines)

La 8ème édition du festival « Sciences en bobines », organisé par la Fondation Sciences Citoyennes, a lieu actuellement dans plusieurs villes. Des documentaires sur des thématiques diverses sont projetés et suivis de débats avec des intervenants ayant travaillé sur ces questions. Le programme complet et les informations pratiques (lieu, heure, accès…) sont sur cette page

Le vendredi 23 novembre, j’aurai le plaisir de débattre avec Dominique Dupagne sur le disease mongering (façonnage de maladies, invention de maladies,…), après la projection du documentaire « Maladies à vendre », présenté plus bas. 

Le disease mongering est l’une des thématiques que j’aborde le plus lors de débats et autres interventions ainsi que dans des articles et notes. Le phénomène est abordé soit directement – connotations du terme, historique et événements en cours, écrits de référence, exemples édifiants... (voir ces notes) -, soit indirectement, comme l’une des méthodes de médicalisation et  surmédicalisation. J’ai mis un accent particulier sur le disease mongering en psychiatrie, à travers le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et les discours et pratiques qui contribuent à la médicalisation de nos émotions, avec leurs conséquences en termes d’ »extirpation de la différence » (normalisation, uniformisation, mise au pas, standardisation empêchant le développement de la subjectivité et de l’esprit critique, etc.) Les articles et notes sur ces sujets sont regroupés par catégories, accessibles à partir de la liste alphabétique dans la colonne de gauche.

Voici la présentation extraite du programme complet.

Date et lieu : Vendredi 23 novembre 2012 à partir de 20h00 au Cinéma La Clef (21 rue de la Clef, 75005 Paris, M° Censier Daubenton).

20h00 – Maladies à vendre Anne Georget et Mikkel Borch-Jacobsen, 2011, 52 min

« Jusque dans les années 70, l’industrie pharmaceutique créait des médicaments pour guérir des maladies. Depuis, pour répondre à l’obligation d’un retour sur investissement immédiat, l’industrie pharmaceutique en vient à créer des maladies pour vendre des médicaments. Du cholestérol trop élevé à la dysfonction érectile en passant par la dépression et le trouble bipolaire, « Maladies à vendre » démonte les stratégies mises en oeuvre par l’industrie pharmaceutique, avec la complicité plus ou moins passive des experts médicaux et des autorités de santé, pour tous nous transformer en malades, c’est-à-dire en consommateurs de médicaments. Cette promotion de maladies, appelée « condition branding » par les spécialistes, est en passe de changer la médecine moderne en une vaste entreprise de marketing où la science est mise au service de l’industrie et non plus des patients »

20h55 – Débat « Comment l’industrie pharmaceutique fabrique des malades… » avec :

  • Elena PASCA (philosophe, CA de Sciences Citoyennes, blog Pharmacritique)
  • Dominique DUPAGNE (médecin généraliste, responsable du site Atoute, membre du Formindep)

Libre participation aux frais

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19/10/2012

Dépistage du cancer du sein par mammographie: une construction sociale érigée en science. (Et texte du Nordic Cochrane Centre)

Le texte a été très largement complété jusqu'à la fin octobre.

En 2008, lorsque j’ai posté quelques petits articles critiques sur les dépistages réguliers du cancer surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinde la prostate par dosage du PSA et du cancer du sein par mammographies régulières, il n’y avait pas grand monde à en parler en public, références à l’appui, à l'intention de tout le monde, et d'abord des femmes et des hommes concernés.

(Je ne compte pas les quelques exposés faits lors de colloques scientifiques, ma bonne dame, dans l'entre-soi de quelques professionnels convaincus, qui allaient définir ce qu'il fallait dire et demander aux femmes de faire. Comme si tout ce qu'on attendait d'elles, c'est qu'elles s'adaptent encore et toujours, en substituant les anciens maîtres à penser par des nouveaux, qu'elles changent de nuances de rose, sans chercher à comprendre des choses qui dépassent les bécassines, par définition. D'ailleurs, n'est-ce pas ce qu'on attend des patient(e)s en général, en France?).

Les notions de médicalisation des (corps des) femmes, avec tout l'éventail du disease mongering, les notions de surmédicalisation, surdépistage, surdiagnostic, surtraitement… n’étaient pas encore à la mode dans le débat public, et personne ne parlait des effets indésirables graves des hormonothérapies de type analogues agonistes GnRH (Enantone/Lupron, Décapeptyl, Zoladex…) dans les cancers de la prostate et les cancers du sein hormondépendants. Cela a changé, une ammorce de débat sur le surdiagnostic existe, surtout concernant le cancer de la prostate, et c'est tant mieux. Cela dit, les effets indésirables graves de la classe de médicaments évoquée ne sont toujours pas débattus, même pas dans les colloques scientifiques fermés aux principales personnes concernées... Je les évoque plus bas et donne des liens pour en savoir plus, là-dessus et sur d'autres aspects.

Après des remarques critiques sur « octobre rose » et toute la campagne de communication, de manipulation et d’influence, avec un arrière-plan commercial, que nous subissons et qui entraîne une désinformation inacceptable des femmes ciblées par le programme de dépistage, je rappelle certains auteurs critiques, proteste contre le dérapage de Marisol Touraine et reviens sur les composantes de cette construction sociale qu'est le dépistage du cancer du sein tel qu'il est présenté dans les campagnes promotionnelles actuelles. C'est un complexe formé d'éléments très hétéroclites: représentations individuelles et collectives (sur la santé, le cancer, les femmes, la solution médicale...), affects contradictoires, intérêts commerciaux et idéologiques, illusions, sophismes, incantations, raisonnements fallacieux... Des croyances, opinions et demandes fabriquées jouant sur des leviers efficaces depuis la nuit des temps sont projetées sur l'"opinion publique", comme si c'est elle qui les avaient fabriquées, comme si ces demandes venaient des citoyens qui voudraient exercer leurs droits à travers le dépistage présenté unilatéralement comme une chance.

En attendant un texte détaillé et approfondi dans lequel j’exposerai les informations accumulées depuis plusieurs années et traduirai les conclusions de la dernière synthèse publiée par la revue Arznei-Telegramm en mars 2012, je voulais signaler - justement pendant « octobre rose » - un document en français. Il est très accessible et tout le monde devrait lire avant de s’engager dans cette démarche arbitraire qu’est le dépistage organisé du cancer du sein. Ce document aidera à ne pas se laisser culpabiliser et manipuler par la machinerie promotionnelle omniprésente. Il date de 2012 et a été rédigé par le NORDIC COCHRANE CENTRE, avec Peter GOTZSCHE comme auteur principal. Celui-ci est l'auteur du livre paru en janvier 2012 sous le titre Mammography Screening: Truth, Lies and Controversy [1] (Dépistage par mammographie: vérités, mensonges et controverses), distingué par la revue Prescrire et évoqué dans mon introduction, avec des liens vers son intervention lors de la remise du prix.

Le document du Nordic Cochrane Centre s’intitule « Dépistage du cancer du sein par la mammographie ». Je donne quelques-uns des extraits les plus édifiants. Merci de les lire et d’en parler autour de vous. Même chose pour le numéro d'octobre de Que Choisir Santé. L'UFC Que Choisir s'intéresse aux "épines d'"octobre rose", épines qui parsèment l'information autour du cancer du sein et de son dépistage par mammographies régulières.  

Le premier livre qui m’a fait prendre conscience de l’étendue du problème du surdiagnostic et de la surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinmanière dont notre système de soins surmédicalisé transforme des bien-portants en malades est celui de H. Gilbert WELCH, « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » [2], que je recommande à tous ceux – hommes ou femmes - qui envisagent d’entrer dans le cercle vicieux qu’induisent les campagnes de sensibilisation (« disease awareness »), dont le bénéfice n’est démontré que pour ceux qui vivent de l’industrie du cancer… Puis il y a eu les livres de Jörg BLECH (évoquant aussi les dépistages) et le livre de Nortin M. HADLER "The Last Well Person. How to Stay Well Despite the Health Care System" [3] (Le dernier bien-portant. Comment rester en bonne santé malgré le système de soins). Ce dernier explique particulièrement bien les coulisses et les étapes de ce dépistage organisé qui n'a plus rien de scientifique: il est devenu une construction sociale. Cette explication fait sens, en particulier lorsqu'on a des notions de sciences sociales. Je donne progressivement des éléments qui permettent de comprendre de quoi il s’agit, puis fais une synthèse à la fin de mon texte introductif. 

Il y a aussi les autres auteurs que j’ai mentionnés au fil des articles, qui ont écrit bien plus entre-temps sur les diverses dimensions du surdépistage, surdiagnostic et conséquences: Per-Henrik ZAHL, Peter GOTZSCHE, Ole OLSEN, William BLACK, Nortin HADLER, Samuel EPSTEIN, Robert KAPLAN, Philippe AUTIER, Alan CASSELS, Ray MOYNIHAN, Barbara EHRENREICH, Laura ESSERMAN, Ian THOMSON et d’autres. En France, en 2008, quand j’ai commencé, j’ai beaucoup apprécié le questionnement formulé par Dominique GROS.

Techniques et leviers de fabrique de l'opinion et du consentement, techniques de manipulation individuelle et collective, techniques de communication et de marketing

Il faut lire tous les ouvrages de ces auteurs traduits en français, pour pouvoir prendre une décision en connaissance de cause et ne pas suivre aveuglement les sirènes publicitaires d’une campagne qui relève du disease mongering (façonnage de maladies, redéfinition de maladies…) par certains aspects et dont les coulisses sont marchandes. Il faut décortiquer - par le recours aux outils développés par la psychologie sociale - les mécanismes à travers lesquels se fait la manipulation de toutes les parties prenantes de cette industrie du cancer, depuis les techniques de manipulation (convaincre, persuader, canaliser et orienter les opinions dans un certain sens, etc.) à proprement parler jusqu'aux préjugés qui font que la société encourage, accepte et valorise socialement toutes les étapes, toutes les opérations théoriques et pratiques par lesquelles cette construction sociale est mise en place, en passant par les méthodes de marketing, de communication et de publicité qui contribuent à l'acceptation et à la valorisation sociales, donc à la pression sociale qui pèse sur chacun des acteurs, notamment sur les professionnels de santé (pour prescrire, "vendre", banaliser, justifier et légitimer la mammographie en usant de leur position d'autorité, qui rend difficile toute critique, surtout faite par des "amateurs"). Sans oublier la pression sur les femmes, pour participer à ce système, avec plus ou moins de conviction.

Outre les techniques et combines de manipulation et de publicité / communication - qui sont en grande partie les mêmes quel que soit le domaine, puisque ce sont les outils habituels du lobbying / marketing -, il existe toute une symbolique spécifique qui habille ces techniques et permet de les occulter ou de ne pas les identifier comme telles. Je le dirai en détail en parlant des leviers qui sont utilisés à la fois pour fabriquer, obtenir et maintenir la participation et l'adhésion au dépistage régulier et à tout ce que ce système impose et entraîne comme conséquences. Le même registre de leviers - à peine habillés différemment car appliqués en fonction de l'objectif - permet de museler la critique de façon indirecte, par une "violence douce", puisque ce n'est pas une censure directe. Non, elle se fait à travers la pression sociale exercée sur les discours non conformes, et elle prend souvent la forme d'une autocensure, pour éviter la vindicte sociale et les reproches. Dans l'optique déformée induite par les manipulateurs d'opinion chez M et Mme Toutlemonde, les critiques apparaîtront comme des gens sans coeur, insensibles aux souffrances, manquant de solidarité, continuant l'oppression des femmes, cherchant à imposer des raisonnements économiques dans une perspective de quantification. Par exemple, les critiques du rapport coût/efficacité des anticorps monoclonaux partiraient d'une quantification inacceptable du prix d'une vie humaine.

Ces leviers sont définis par les stratèges publicitaires - les communicants et chargés de marketing - qui les intègrent aux applications des méthodes classiques de lobbying et de manipulation de l'opinion, elles-mêmes issues de la connaissance des mécanismes psychiques et psycho-sociaux. Car il faut savoir ce à quoi les gens sont sensibles pour que les messages publicitaires appuient là-dessus et utilisent des stimuli dont il est prévisible qu'ils seront captés et interprétés de la façon voulue et auront donc l'efficacité voulue, notamment en induisant des comportements et des attitudes conformes; il s'agit, en l'occurrence, d'attitudes d'adhésion, de consentement et de militantisme plus ou moins direct pour l'industrie de dépistage organisé telle qu'elle est aujourd'hui.

Pour obtenir ces attitudes conformes, lobbyistes, communicateurs et autres commerciaux se servent d'analyses très poussées, basées sur les connaissances en psychologie, sociologie et psychologie sociale. Ils savent comment l'esprit humain fonctionne en général, comment il se conforme aux normes, donc à des systèmes de préceptes dont l'origine est arbitraire mais qui sont devenus des règles intériorisées, internalisées, de nature à déterminer le comportement. Ils savent comment les hommes de certains groupes sociaux, de certaines catégories socio-professionnelles - dont on connaît le fonctionnement et les références déterminantes - réagissent à ce qui est socialement imposé. Ils réagissent à travers des préjugés - qui sont des automatismes facilitant l'appréhension et l'évaluation d'une situation et d'un contexte, puis aident à l'orientation et la décision. Les préjugés sont insérés dans des schémas de comportement, eux aussi prévisibles.

Les communicants ciblent les subterfuges de communication en fonction de ce qu'ils veulent créer sur chaque aspect du dépistage organisé, sur chaque rouage qui viendra s'emboîter dans l'ensemble, de façon à ce que tous les aspects soient "couverts" par une interprétation conforme et ne laissent aucune brèche pour l'exercice d'une interprétation libre, non contrôlée, non induite.

Bref, les leviers utilisés dans le marketing et dans la communication en général le sont en fonction de ce que les stratèges savent sur ces schémas et ces préjugés communs à une culture et à des groupes bien définis, de ce qu'ils savent sur les réactions et les motivations dans telle ou telle situation, sur le comportement prévisible face à une demande socialement valorisée, car conforme aux normes et valeurs groupales. Le principal levier, utilisé avec succès depuis la nuit des temps s'agissant des femmes, éduquées pour être particulièrement sensibles à cela et donc manipulables par ce biais, est la culpabilisation. La psychologie sociale a montré que la solidarité de genre - entre femmes, en l'occurrence, est plus forte que celle de classe, par exemple. Cette solidarité s'origine pour partie dans l'histoire commune d'oppression que partagent les femmes. Il est facile d'exploiter cette capacité-là dans le marketing du dépistage (comme ailleurs), en appelant les femmes à une fausse solidarité, au sacrifice de la majorité pour le bien de quelques-unes, bref, à l'abnégation - sacrifice de soi, et surtout de la subjectivité critique - qu'elles ont toujours dû pratiquer depuis des siècles... Dans le consentement à participer au dépistage organisé, l'on exploite délibérément les capacités nobles des femmes dans un contexte marchand où tous les principes et les valeurs invoqués pour culpabiliser et induire le comportement voulu sont déformés, faussés.

Les connaissances sur les rôles et la dynamique des groupes sont exploitées pour en tirer des applications allant dans le même sens. Il s'agit de ce que la psychologie sociale nous a appris sur la façon de créer et de tenir un groupe, de le maintenir sous emprise, de créer le consentement aux normes groupales. Tout cela est appliqué dans la conception des associations de militants, dans la création des associations de malades et des listes et groupes de discussion. Car la psychologie sociale permet de savoir d'avance quelles seront les réactions lors de la création d'un groupe, et comment elles évalueront, en fonction d'un certain nombre (limité) de rôles qui s'établissent à l'intérieur du groupe, rôles qui iront de pair avec des étiquettes qui identifieront telle personne à tel rôle dans le groupe.


Ajustement à un mini univers infantilisant; construction d'une identité négative par intériorisation du stigmate

La psychologie des foules s'applique, ici comme ailleurs, et l'on sait que ce que l'on appelait instinct grégaire, disons la conformité, pèse au point d'entraîner une adaptation qui est de l'ordre de l'ajustement, du nivellement par le bas; l'abnégation (abdication de la conscience), le dévouement, la loyauté, le sacrifice, bref, toutes ces valeurs tellement vantées dans la société et dans les associations, les groupes et les listes de discussion, etc. sont une forme totalement faussée et déformée de solidarité, car celle-ci n'exigerait pas le renoncement à la subjectivité critique et à l'autonomie morale (autonomie de jugement), bien au contraire. Mais la "sororité" (les "sisters" dans la maladie, dans la survie, etc.), elle, ne peut exister que grâce à ce renoncement. Les femmes qui entrent dans ce système de communication et d'entraide y entrent au prix de leur subjectivité critique. Beaucoup l'acceptent parce qu'elles ont été victimes d'exclusion à des niveaux multiples (professionnel et économique, familial, amical, social...) et qu'elles n'ont pour cadre de survie sociale que ces cadres-là, formatés et prédéfinis à l'avance, façonnés de sorte à s'intégrer dans le système de dépistage, le légitimer et le renforcer, voire rendre sa critique impossible. L'ajustement se fait en acceptant les normes et les références du groupe, les étiquettes (sister, survivante...), les codes, le langage, voire même l'infantilisation et la mièvrerie de certaines listes de discussion (comme utiliser des smilies et des figurines de petits coeurs, de poupées, d'animaux en peluche, à l'instar des chats qui disent au revoir avec leur patte...) Celles qui ne se conforment pas et tentent de critiquer les formatages des groupes, voire tentent d'introduire un autre code, un discours rationnel et plus intellectuel, etc. se voient souvent attaquées et discréditées.

Ces femmes exclues de partout se sont créé tout un échafaudage, des béquilles qui leur permettent de ne plus être seules, de trouver un soutien, de la compréhension, un cadre d'expression de leur souffrance (même si cette expression est morcelée et formatée par le cadre et les codes). Remettre en question le dépistage et tout ce qui va avec, c'est remettre en question cet échafaudage devenu vital, c'est leur retirer les béquilles qui les aident à ne pas s'effondrer et survivre socialement, même si c'est dans un milieu social en miniature, enfantin et infantile, formaté comme un enclos en peluche, qui rassemblent ceux qui sont exclus en raison de leurs différence et qui cultivent cette différence, parce qu'elles n'ont plus rien d'autre. L'on pense inévitablement à l'intériorisation du stigmate, qui devient assumé et revendiqué comme constitutif, et même source de fierté. L'on pense à la construction d'une identité négative à partir de ce stigmate, désormais déterminant essentiel de l'identité sociale comme de l'identité personnelle. Ce mini univers en peluche protège des murs sociaux sur lesquels ces femmes se brisent encore une fois, après avoir été brisées par la maladie, lorsqu'elles sont projetées du jour au lendemain contre ces murs, par une société et par des groupes d'appartenance qui les rejette.

J'ai vu moult critiques de ces listes de discussions infantilisantes et de ces associations et groupes qui rassemblent les stigmatisées, dans une sorte de pays de bisounours opposé à la dureté de l'exclusion extérieure. Ces critiques ne regardent que le résultat. Ils méconnaissent totalement l'exclusion dont sont victimes ces femmes, ils ne cherchent pas à comprendre le parcours, n'ont pas d'empathie quant à la violence d'un choc contre les murs.

C'est aussi pour cela que la critique du dépistage est ressentie aussi durement et est rejetée. Cette critique ne tient jamais compte de ces aspects-là, de l'exclusion et de la violence socio-économique à tous les niveaux, du silence auquel sont condamnées les femmes diagnostiquées et des compensations qu'elles trouvent dans le système tel qu'il est, compensations qu'il faut comprendre et remplacer par d'autres, si l'on veut que la critique porte.

La communication et le marketing permettant de "vendre", de faire accepter le dépistage organisé du cancer du sein appliquent des techniques et des méthodes classiques du lobbying et du marketing, développées à partir des sciences sociales: la psychologie, la sociologie, la psychologie sociale. Pour l'anecdote, l'un des premiers lobbyistes est Edward Bernays, un neveu de Sigmund Freud, qui a parfaitement su fructifier les enseignements de la psychanalyse, trouver des applications très diverses, à des fins commerciales, à des fins d'influence et de manipulation des individus comme de groupes et de sociétés entières; c'est ce qu'on appelle "fabrique de l'opinion". Les techniques sont les mêmes, quel que soit le domaine d'application. La philosophie antique en avait déjà analysée un certain nombre, puisqu'elles peuvent être délimitées et analysées une par une, comme des figures élémentaires qui se combinent de façons différentes en fonction du contexte socio-historique et du domaine d'application. La Théorie critique de l'Ecole de Francfort - pionnière dans l'analyse des préjugés, des stéréotypes et des méthodes de manipulation selon les acquis des sciences sociales - les a étudiées dans leur application par le fascisme national-socialiste en Allemagne. Certains représentants de la Théorie critique ont étudiée les mêmes techniques d'influence dans le contexte de la culture de masse ("industrie de la culture", "industrie de la conscience") des sociétés occidentales de l'après-guerre.

Ce qu'il faut retenir, c'est que le marketing, le lobbying - et la communication en général - autour du dépistage du cancer du sein n'est pas un phénomène nouveau qui pourrait être analysé séparément. Lorsque l'on a étudié la formation de l'opinion - la formation des préjugés et les techniques de manipulation - l'on sait déceler ce qui relève de l'épiphénomène, à savoir les spécificités d'une maladie, et ce est structurel, à savoir  les régularités dans la formation de l'opinion et les techniques d'influence, ainsi que les déterminants socio-historiques.

Je reproche aux critiques actuelles du dépistage organisé du cancer du sein (et du cancer de la prostate) et de tout ce qui va avec (le surdiagnostic, les surtraitements, etc.) de ne pas tenir compte de ces aspects. Ce qui condamne cette critique à l'inefficacité et, pire encore, braque les acteurs sur leurs positions, car ils se sentent agressés, mal compris, traités comme des pantins à qui l'on demande de troquer une obéissance - vis-à-vis du système actuel avec ses demandes d'adaptation - contre une autre, venant de ceux qui rejettent le dépistage systématique et veulent que l'on suivent leurs directives à eux. L'on ne voit jamais une analyse prenant en compte l'ensemble du phénomène, depuis les motivations des acteurs jusqu'au contexte socio-historique et économique global, donc depuis les spécificités psychologiques jusqu'aux dimensions macroéconomiques. Or si l'on ne fait pas cette analyse, si l'on se limite à des épiphénomènes, à des perspectives unilatérales, simplifiant la complexité des niveaux d'analyse pour la facilité et la commodité d'une critique perçue comme moralisatrice - au sens péjoratif du terme -, on ne pourra jamais provoquer la prise de conscience des acteurs, on ne pourra jamais arrêter l'engrenage.

C'est trivial à dire: si l'on veut changer les choses, il faut comprendre comment elles fonctionnent, qu'est-ce qui les fait tenir en place. Comprendre et expliquer, le couple herméneutique... en l'occurrence, il faut comprendre ce qu'est le dépistage organisé - une construction sociale et non pas une science -, pourquoi il marche, pourquoi il suscite l'adhésion malgré les critiques et les arguments rationnels, comment cette adhésion-là est fabriquée, qu'est-ce qu'on pourrait faire pour l'ébranler efficacement et introduire de la raison dans ce qui relève actuellement très largement de l'irrationnel. 

 

La curieuse logique de Marisol Touraine

On pourrait la résumer ainsi: les femmes ont la liberté de choix, sur la base d'informations incomplètes sur un dépistage dont on ne connaît pas le bien-fondé faute de travaux suffisants, mais dont on ne conteste pas la pertinence... Comprenne qui pourra. 

J’ai été estomaquée par les propos contradictoires de la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE, surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,cancer du sein conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,décapeptyl zoladex enantone effets indésirables,cancer médicaments effets indésirablescitée par Libération: d'une part, "la réflexion était engagée «en France comme dans d’autres pays» sur le dépistage du cancer du sein, dont, a-t-elle dit, «personne ne met en cause la pertinence»". Il ne faut donc pas remettre en question le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie tel qu'il est, ce qui veut dire implicitement que les femmes devraient se conformer aux injonctions qu’on leur donne par tous les rouages qui composent la désinformation organisée.

D'autre part, répondant à propos des interrogations critiques de l'UFC Que Choisir, la ministre demande que soient accélérés les travaux en cours, menés notamment par l'INCa (Institut National du Cancer), et que leurs résultats soient publiés le plus rapidement possible, afin de nourrir cette réflexion. Marisol Touraine "a également souligné que la «liberté de choix» des femmes était «un principe fondamental qui n’est pas menacé» et que chaque femme devait disposer de «toute l’information nécessaire» avant de se faire dépister." Et la ministre de la Santé de répéter que personne ne conteste "la pertinence du dépistage". Marisol Touraine a peut-être des pouvoirs prédictifs sur l'issue et les résultats des travaux en cours, qui lui permettent de faire de telles affirmations. (Voir l'article intégral paru dans Libération le 26 septembre 2012, reprenant une dépêche AFP: "Dépistage du cancer du sein: la réflexion est engagée, dit le ministère").

Donc elle avoue l'insuffisance de l'information sur laquelle se fonde cet acte de politique de santé publique de prévention qu'est le dépistage systématique, puisque des travaux doivent encore être menés et publiés afin que le bien-fondé du dépistage organisé par mammographie soit clairement prouvé. Des femmes sont ainsi envoyées tous les deux ans à faire une mammographie alors que même la ministre de la Santé dit ne pas pouvoir démontrer que cela leur apportera un bénéfice clair.

Et où est-elle, cette liberté de choix clamée par la ministre, lorsque les femmes ne disposent pas d’une information complète sur l’état des connaissances scientifiques actuelles à propos du dépistage ? Mais l'information qu'on leur donne est présentée comme sûre et complète et rien n'est dit de cette insuffisance reconnue à demi-mot par Marisol Touraine...

Bénéfices incertains, mais des risques pour certaines des femmes prises dans la glue rose de la désinformation

Il a été démontré plus d'une fois que le dépistage du cancer du sein par mammographie tous les deux ans ne réduit pas la mortalité ; le dépistage (donc la détection précoce parée de toutes les vertus) n’apporte pas de bénéfices. La réduction du taux de mortalité notée en Europe et aux Etats-Unis est attribuée par les analystes indépendants (tels que le Cochrane Centre, Philippe Autier [4, 5] et d'autres, cités plus bas) à une amélioration des traitements, et cette interprétation est étayée entre autres sur l'absence de corrélation entre le début du dépistage et le début de l'amélioration du taux de survie. Autrement dit, même là où le dépistage a été mis en place en retard, la mortalité a quand même diminué, grâce aux traitements.

D'ailleurs, c'est suite à de telles remises en cause répétées du bénéfice du dépistage en termes de mortalité que le panel d'experts états-unien USPSTF (United States Preventive Services Task Force) a revu les recommandations [6]: pas de dépistage avant 50 ans et après 70 ans et mammographies bien plus espacées entre 50 et 70 ans. Mais des groupes de pression et des experts ayant des conflits d'intérêts sont intervenus pour que l'on revienne à la mammographie tous les deux ans entre 50 et 70 ans... C'est à peu près la même chose au Canada. En 2011, le service d'experts concernés - Canadian Task Force on Preventive Health Care - a bien essayé de remettre en cause les anciennes recommandations et formuler d'autres, qui prennent en compte les données actualisées. Mais les experts ont dû reculer face au tollé suscité et aux insultes qu'on leur a jetées à la figure. Ils seraient responsables de 2.000 décès supplémentaires par an, si jamais on appliquait leurs directives modifiées, disaient les critiques de tous bords, sans aucun argument scientifique pour étayer ce chiffre.

Pourquoi les femmes françaises - qui participent à à peu près 52% de la tranche d'âge concerné par les sommations - devraient-elles être dépistées trois fois plus qu'en Allemagne ou dans des pays scandinaves tels que la Suède? Savent-elles que même les promoteurs les plus fervents admettent qu'il y a autour de 8% de surdiagnostics et que sur 100 femmes participant au dépistage, seules 4 auraient eu un cancer qui aurait posé problème? Savent-elles que des radiologues tels que Bernard DUPERRAY critiquent l'impression de fausse sécurité donnée par le dépistage, puisque bon nombre de cancers cliniquement détectables ne sont pas vus à la mammographie? Les surdiagnostics et tous les problèmes épineux posés par le dépistage organisé ont été abordés lors du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements", dont j'ai publié les actes sur Pharmacritique (voir cette page et suivre les liens).

Pourtant, il faudra bien un jour actualiser les recommandations officielles, puisque les espoirs placés dans le dépistage régulier dans les années 60 et 70, qui ont justifié la mise en place de programmes systématiques depuis 1987, n'ont pas été confirmés. Bien au contraire. Et les données ne manquent pourtant pas, en particulier lorsqu'on pense aux onze études randomisées contrôlées en double aveugle (RCT), au fait que nous avons déjà des données de suivi sur une longue période, etc.

C'est le même USPSTF qui a depuis longtemps critiqué le dépistage du cancer de la prostate par dosage du PSA et recommandé de restreindre fortement le dépistage. En France, même si la Haute Autorité de Santé émet depuis 2010 des recommandations plus raisonnables, s'approchant de celles de l'USPSTF aux Etats-Unis, la pratique est différente, compte tenu du lobbying intense exercé par la société savante qui veut avoir le monopole à ce sujet: l'Association Française d'Urologie (AFU).

Par contre, comme dans la loterie évoquée par Fernand Turcotte et Pierre Biron dans un texte concis permettant de comprendre facilement les enjeux, le dépistage organisé du cancer du sein apporte un certain nombre de risques, bien réels, eux, qui sont explicités dans le texte. Je ne m’étendrai pas ici, puisque le document du Nordic Cochrane Centre explique cela infiniment mieux que moi, références à l’appui. Je voudrais juste évoquer un couple de termes utilisés par Bernard JUNOD dans ses écrits critiques du dépistage : la différence entre le cancer histologique (découverte par divers examens) et le cancer maladie. A mon avis, de telles explications et analogies facilitent la compréhension et permettent d’ouvrir une brèche dans la construction sociale hermétique et bétonnée qu’est le dépistage façon « octobre rose ».

Effets indésirables des hormonothérapies: l'exemple des analogues agonistes GnRH

La question des effets indésirables graves, voire mortels des analogues agonistes GnRH (appelés aussi agonistes LHRH) n'est jamais posée dans les campagnes publicitaires. Or ces effets sont tellement dangereux chez les hommes traités pour un cancer de la prostate que la prescription d'Enantone et Cie ne doit être faite qu'en tout dernier recours, si rien d'autre ne marche et si le patient tient absolument à avoir un traitement, en évaluant soigneusement le rapport bénéfices/risques. Des études et des éditoriaux par dizaines appellent à la prudence depuis des années aux Etats-Unis, parce que les médicaments risquent de tuer plus que le cancer...

Mais les médecins français désinforment - et sont eux-mêmes désinformés entre autres à cause de l'absence de littérature médicale présentant cela en français. Les campagnes de l'Association Française d'Urologie et les autres leaders d'opinion faisant des formations médicales continues sur le sujet notent tout au plus des effets secondaires de sévérité légère à moyenne (prise de poids, fonte musculaire, fatigue, troubles gastro-intestinaux...). Ils oublient le diabète, l'infarctus du myocarde et autres affections cardiovasculaires, l'apoplexie hypophysaire ou l'adénome hypophysaire, les troubles neurologiques (neuropathies, paralysies...) et neuromusculaires, la dégradation très importante de la qualité de la vie à cause du déclin cognitif (mémoire, attention, concentration...), à cause de l'impuissance et parfois de l'incontinence, de la féminisation, etc.

Dans cet article abordant divers aspects liés à notre sujet, "Surdiagnostic des cancers: entre dépistage obligatoire en Pologne et surdépistage imposé en douce en France sous pressions diverses", j'ai parlé de l'amende de 875 millions de dollars que le laboratoire Takeda Abbott Pharmaceuticals (TAP) a dû payer en 2001 pour des charges pénales et criminelles, notamment une "conspiration" (terme figurant dans les attendus du jugement) au niveau fédéral afin de mettre en place une campagne nationale de promotion tous azimuts incitant à la prescription de l'acétate de leuproréline (Enantone, appelé Lupron aux Etats-Unis, Lucrin ou Prostap ailleurs). Plusieurs urologues corrompus directement ont eux aussi été condamnés; mais beaucoup d'urologues ont simplement accepté des cadeaux et autres invitations, ou alors se sont laissés désinformer par la littérature médicale biaisée à ce sujet.

Dommage que les effets indésirables de cette classe de médicaments ne soient toujours pas discutés en public, et même pas dans une revue comme Prescrire, qui n'évoque que ceux légers ou moyens. Cela n'a pas changé depuis que je me suis intéressée à la question et ai commencé à en parler sur Pharmacritique, en 2008.

Les femmes aussi subissent des effets indésirables importants lors d'une prise de Décapeptyl (ou Enantone ou Zoladex) pendant des années, sous prétexte - pourtant sans preuves scientifiques solides - que ce traitement antioestrogénique réduirait les récidives ou augmenterait la durée entre deux récidives d'un cancer du sein hormonodépendant. C'est pourtant important que les femmes qui n'ont aucun symptôme mais font une mammographie - pour répondre aux injonctions du complexe médico-politico-industriel bénéficiaire de l'industrie du cancer - sachent qu'elles risquent une ménopause définitive et des effets indésirables sévères avec un tel analogue agoniste GnRH. C'est un comble si une femme surdiagnostiquée, ayant une petite tumeur qui aurait régressé toute seule, etc. se retrouve dans l'engrenage des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie pendant des années...) qui la transforme définitivement en malade chronique, à cause des effets indésirables de l'un ou l'autre des médicaments et de leurs effets cumulatifs.

Et si ce business autour du dépistage est si lucratif pour les fabricants de tout le matériel nécessaire, pour les laboratoires fabricant des médicaments très chers, pour les professionnels de santé (depuis les radiologues jusqu'aux cancérologues et aux médecins généralistes avec leur prime s'ils prescrivent le taux voulu de mammographies), c'est précisément à cause de la chronicisation, parce qu'il n'est jamais question d'une fin prévisible. Les surtraitements induisent une cascade de prescription: un effet secondaire est traité par une autre prescription médicamenteuse (ou alors il est pris pour une comorbidité; en tout cas, il y a une nouvelle prescription, un nouveau médicament en plus des anciens et pour traiter leurs effets indésirables). Le deuxième médicament aura lui aussi des effets indésirables qui induiront une nouvelle prescription d'un médicament supplémentaire...

Un sketch du Groland sur le Perfector et la cascade de prescription qu'il induit par ses effets secondaires est édifiant à ce sujet, l'humour permettant d'être plus efficace que des traités savants. le médicament Perfector est fictif, mais le scénario est parfaitement réaliste.

Avec les analogues agonistes GnRH, l'industrie pharmaceutique a un réservoir inépuisable de profits, puisque ces médicaments très chers dont chaque firme a son me-too (sa variante égale aux autres) seront pris pendant des années, voire des dizaines d'années, même si leur efficacité n'a pas été suffisamment démontrée et si leur rapport bénéfices/risques est clairement défavorable chez les hommes - et pas encore assez évalué chez les femmes. De plus, les producteurs (Takeda Abbott, Ipsen, Pfizer, Astra Zeneca, Sanofi...) ont obtenu des extensions d'indications, et la promotion habituelle fait que les analogues agonistes GnRH sont prescrits larga manu dans des maladies bénignes telles que l'endométriose (ainsi chronicisée, voir cet article), les fibromes utérins (léiomyomes, en préopératoire), la puberté précoce centrale, etc. J'ai évoqué les risques dans ces autres indications et les conditions dans lesquelles ce sont faites certaines de ces extensions d'indication (fraude du Dr Andrew Friedmann pour ce qui est de la prescription en endométriose et fibromes,...,) dans plusieurs articles (dont celui-ci et celui-là).

Ce risque et bien d'autres effets indésirables hormonaux, immunitaires, neurologiques, musculo-squelettiques,... sont détaillés dans les monographies anglophones des agonistes (Zoladex, Enantone/Lupron, Décapeptyl, Suprefact, Bigonist...), mais ne figurent pas dans les RCT français [résumé des caractéristiques du produit], et quasiment rien n'est dit dans les notices et dans les "informations" données aux femmes lors de campagnes promotionnelles tels que "octobre rose". Probablement pour ne pas troubler la rositude.

Le Dr Jean Belaisch, qui préconise un traitement hormonal pendant des années, voire des dizaines d'années dans l'endométriose, un traitement qui serait empirique, donc sans diagnostic préalable et sans aucune chance de guérison et d'amélioration durable par la chirurgie, est allée jusqu'à me dire que ce n'est pas responsable de parler en détail des effets indésirables d'Enantone et Cie, et ce non pas parce qu'il nierait les effets indésirables, mais parce que "il y a des femmes qui en ont besoin" (il s'est même permis de m'appeler chez moi pour manifester longuement son mécontentement. Si l'on cherche à comprendre sa logique, cela doit être difficile à comprendre qu'une femme se permette d'informer d'autres femmes et ne laisse pas les hommes médecins leur donner une information sélective, donc épargner ces créatures fragiles à qui la médecine paternaliste doit protection. Cette anecdote est symptomatique: on dit aux femmes ce qu'on pense qu'elles doivent savoir pour qu'elles fassent ce que l'on veut, ce qu'on attend d'elles, ce qu'on pense être le mieux pour elles. L'intention se veut même éthique, protectrice, préventive (prévenir l'inquiétude, l'anxiété qu'induirait la connaissance des risques d'un surtraitement): les désinformer pour leur propre bien-être.

Ce qui veut dire qu'on ne les pense pas capables de penser et de décider par elles-mêmes. C'est ce que j'ai répondu au Dr Jean Belaisch: il faut que toutes les informations soient disponibles à toutes les femmes concernées, pour qu'elles puissent décider en connaissance de cause de la thérapeutique à choisir librement, si elles en veulent une.

Le dépistage à la sauce « octobre rose »:une construction sociale...

... au même titre que les valeurs et préférences « féminines » servant de levier et d'appel à des affects, des stéréotypes et des situations permettant de s'identifier

Il faudrait analyser en détail, avec les moyens des sciences sociales, tout ce qui entoure les surdépistages, sur les campagnes publicitaires et les innombrables initiatives avec des arrière-plans commerciaux qui instrumentalisent les femmes, la cause féministe et la santé des femmes, qui instrumentalisent des notions telles que la solidarité (faussée sous forme de "sororité"/fraternité), la prévention, l’accès aux soins, etc.

Ecoeurée bien avant cette nouvelle version d’octobre rose, encore renforcée par les 20 ans du « Ruban rose », je me disais qu’il faudrait revenir en détail sur tous ces sujets: arrière-plans du ruban rose et d’octobre rose; conflits d'intérêts des sociétés savantes et des associations de patientes, qui sont légion et ont fait scandale, par exemple en 2007 en Allemagne; désinformation des femmes à qui l’on impose - par différentes façons de les manipuler - la participation à un dépistage par mammographie tous les deux ans, sans les informer sur les risques ; surdiagnostics et les conséquences : faux positifs, surtraitements (traitements de tumeurs qui auraient régressé d’elles-mêmes, comme dans plus de 20% des cas (voir cet article) traitements plus ou moins invasifs inutiles…), et l’inévitable cascade de prescription en cas de iatrogénie… Voir les articles réunis sous des catégories telles que « cancer, industrie du cancer », « surmédicalisation, surdiagnostics », « disease mongering » et d’autres (accessibles par ordre alphabétique des catégories à gauche de la page). 

Mais l'interrogation devrait, à mon sens, commencer par les causes et prendre cette construction sociale dans sa globalité. Un fait social d'une telle ampleur, avec de tels enjeux, de telles conséquences et de tels intérêts en jeu, n'arrive pas par hasard, n'arrive pas partout de la même façon. L'absence de critique systématique - qui est particulièrement criant s'agissant d'un programme dit de prévention, donc imposé à des personnes en bonne santé qui débouche sur autant de cas de surtraitements - n'est pas juste une conséquence de l'engouement des media pour les sciences et les corporations et de leur manque d'indépendance face aux industriels. 

"Cancer" : un disjoncteur pour la raison. L'exercice public de la raison ne serait pas "féminin"

On l'a vu avec le Gardasil, avec les anticorps monoclonaux, avec les analogues agonistes GnRH et dans bien d'autres cas: dès que le mot "cancer" est prononcé, la raison semble court-circuitée et aucune critique n'est possible. Des réponses unilatérales et biaisées en faveur du dépistage sont apportées par des "sachants", les professionnels de santé qui semblent les seules sources légitimes et "autorisés" - et jouent de l'argument de l'autorité et de leur position pour prescrire les mammographies -, sans même que les femmes puissent formuler les questions, leurs questions. Ce qui fait que même l'amorce de débat qui existe est biaisé, les questions étant formulées en fonction des... réponses claironnées sur tous les toits pour désamorcer le débat critique et empêcher les questions bien pensées et argumentées, visant juste. Cela fait aussi que les questionnements sont souvent tâtonnants, hésitants ou ne vont pas jusqu'au bout, puisque les critiques spontanées savent qu'elles ne disposent pas des données scientifiques; les critiques en général savent que leur attitude est mal vue socialement, surtout si elles/ils ne sont pas des médecins.

Surtout les femmes "n'ont pas autorité à"; elles "ne savent pas", elles font peur pour rien, etc. L'on connaît le poids des stéréotypes, souvent confirmé par la sociologie et la psychologie sociale: interrogées par une équipe de collaborateurs de Pierre Bourdieu sur leur participation au débat politique, les femmes ont majoritairement dit se tenir à distance, d'une façon ou d'une autre (ou suivre l'avis de personnes mâles ayant une autorité morale, etc.). Lorsqu'on leur a demandé de réfléchir et de donner des raisons, elles ont dit que ce n'était traditionnellement pas le rôle de la femme, pas un domaine féminin, etc. (Je simplifie).

Aussi faut-il interroger cette construction sociale qu'est le dépistage rose à la lumière de toutes les autres constructions sociales sur lesquelles elle s'est construite et étayée et qu'elle utilise comme levier inconscients, de l'ordre de l'affect, de la croyance, de l'opinion irrationnelle.  

Parmi les clichés et stéréotypes cherchant à fixer dans l'imaginaire cette opposition entre hommes et femmes, culturellement construite, mais perçue comme naturelle (essentialisée, naturalisée) figurent aussi les "valeurs féminines" ("l'éternel féminin", les diverses définitions de la "féminité") et tous les attributs et les préférences qui les illustrent. Ils sont censés démontrer que la différence biologique n'est pas seulement celle que l'on pense et qu'elle a des conséquences partout. On retrouve partout les couples antagonistes traduisant les stéréotypes binaires: jour/nuit (ou lumière de l'entendement et du concept/obscurité des affects et passions), raison/irrationnel, logique/sentiment...

Et des sciences expérimentales cherchent à démontrer les racines biologiques et génétiques de ces différences que l'on projette sur la nature, comme pour n'importe quel phénomène où le réseau catégoriel et conceptuel humain (que l'on utilise pour percevoir, identifier et comprendre) est confondu avec des lois ou régularités de la nature elle-même. La vulgarisation médiatique aide à conforter les clichés et les oppositions de ce type, qui sont le fond de commerce de la publicité (entre autres). (Ce n'est pas l'objet de ce papier, mais il faut quand même rappeler que la psychologie sociale montre parfaitement que ces différences supposées naturelles, essentielles, éternelles et immuables sont en fait induites par l'ensemble de la culture et du type de société dans lequel les filles et les garçons sont éduqués selon des modes particuliers de socialisation.)

De proche en proche, même le rose aurait donc une explication biologique et génétique... Et l'on sait que lorsqu'on veut implémenter quelque chose à large échelle, il faut utiliser les leviers les plus efficaces, tels que les stéréotypes les mieux ancrés dans l'imaginaire et les outils qui peuvent être très facilement identifiables et reconnaissables. C'est ainsi que fonctionne une agence de communication lorsqu'elle crée un logo, un slogan et une situation qui maximise le potentiel d'identification avec le produit vendu. Le ruban rose et les scenarii répétitifs autour du sein relèvent de cette logique.

Il faut en parler pour contribuer à ce que les femmes ne s’embourbent pas dans la glue médico-politico-industrielle du ruban rose bonbon, mais au contraire se délient de la désinformation et rompent le nœud de l’obéissance aux guides et gourous de toute sorte qui prétendent leur dire ce qu’elles ont à faire, si ce n’est parler à leur place... Les ratés de la "prévention" prescrite par ces guides pour « traiter » la ménopause par des médicaments hormonaux substitutifs auraient dû tâcher un peu le rose bonbon qui n’existe que dans la réalité féerique imaginée par les communicants. Ceux-là même qui vulgarisent les normes médicales arbitraires et aident à les transformer en normes sociales, pour que les femmes s’ajustent et s’adaptent aux rôles qu’on leur a taillé dans la machinerie médico-industrielle. A chaque fois que l’on évalue l’issue d’une prévention consistant surtout en dépistages réguliers, donc à chaque fois que l’on se pose la question de la qualité des résultats des dépistages réguliers et, par conséquent, de leur bien-fondé, le résultat est négatif.

L’on voit à quel point la communication (synonyme de promotion des intérêts privés peu visibles, mais omniprésents) qui relaie pour le grand public (dans les media généralistes, sur internet, etc.) le discours marketing de toute la chaîne médico-industrielle qui vit de la surmédicalisation – bref, on voit à quel point cette communication est efficace, puisqu'elle transforme des résultats négatifs en positifs sans l'ombre d'un doute...

La psychologie sociale a montré comment la perception sociale (et l'autoperception) est socialement formatée et donc à quel point les différences sont construites et induites. Elle a également montré que des résultats et des arguments rationnels ne peuvent rien contre des clichés bien enracinés, contre des constructions sociales et des représentations sociales non seulement acceptées, mais valorisées et conçues comme la traduction d'un doit, d'une avancée scientifique, d'une chance individuelle et collective. Lorsqu'il s'agit de la santé et à ce qui est présenté comme la possibilité d'échapper à un cancer, c'est quasiment perdu d'avance.

La raison est inefficace contre des opinions et des croyances fabriquées, mais re-projetées sur l'"opinion" publique, comme si c'est elle qui les auraient produites. On pourra difficilement déboulonner des faux prophètes, des fausses croyances, des stéréotypes, surtout lorsque ceux-ci ont trait aux affects, aux symboles, etc., mais se présentent sous des dehors scientifiques et du bon sens, comme dans le cas du dépistage, où il semble de bon sens que la détection précoce soit toujours bénéfique, qu'elle soit toujours une chance, et jamais une perte de chance. Le travail de la raison, le travail de clarification sera d'autant plus difficile si la démolition de ce type de stéréotypes et clichés reviendrait à remettre en cause des couches historiques successives de stéréotypes culturels (opposition homme/femme, croyance au progrès...).

Cela conforte les écrits de Robert-Vincent JOULE et Jean-Léon BEAUVOIS [7] sur la facilité à manipuler les « honnêtes gens », ainsi que les écrits des sociologues sur la facilité à fabriquer l’opinion (Patrick CHAMPAGNE, Noam CHOMSKY…), à la travailler par divers moyens : l’argument d’autorité des médecins, leurs sophismes et leur aura de scientificité ; le levier de la peur dès que l’on entend parler de « cancer » ; la responsabilisation et culpabilisation de chaque usager sommé à préserver son « capital santé » afin d’éviter d’être une charge pour la Sécurité sociale ; le matraquage publicitaire omniprésent; le recours à des vedettes qui donnent l’exemple, apparemment bénévolement : « depuis quand date votre dernière mammographie? », demande Sophie Davant, etc.

Le matraquage publicitaire est à l’apogée avec « octobre rose » dont les rouages sont très bien décortiqués par Rachel CAMPERGUE dans le livre « No mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein » (Max Milo, 2011), livre d’une femme qui pense et parle par elle-même. Le matraquage et le jeu d’influences et de manipulations durent jusqu’à ce que les femmes en arrivent à considérer ce qu’on leur prescrit et on leur impose comme un droit fondamental qu’elles auraient, comme un acte de liberté, traduction de leur libre arbitre, comme une demande émanant d’elles-mêmes.

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10/10/2012

Ghostwriting (auteurs fantôme) et autres méthodes de manipulation et influence sur la recherche médicale et l’information

Sergio Sismondo a forgé le terme « ghost management » pour parler de l’influence de marketing pharmaceutique,ghostwriting,ghost management,rédacteurs fantôme médecine,société de recherche sous contrat pharmaceutique,nègre fantôme recherche médicale,ghostwriting auteurs recherche médicale,marc-andré gagnon,sergio sismondo,disease mongering,surmédicalisation formes,recherche médicale biais influences,influence pharmaceutique médecine,essais cliniques financement pharmaceutique,manipulation essais cliniques,biais influences fraude pharmaceutique,coût recherche développement médicament,dépenses lobbying promotion pharmaceutique,recherche universitaire financement pharmaceutique,partenariat public-privé pharmaceutique,sanofi gardasil marketing,désinformation médicalel’industrie pharmaceutique : un management total, une gestion invisible, mais omniprésente, de tous les niveaux de la recherche, de la formation et de l’information médicales. Le but ? Créer une désinformation généralisée, car même là où il n’y a pas de conflits d’intérêts, pas de corruption et de fraude directes, il existe des influences directes et indirectes, des biais dans la littérature médicale, etc.

Les principales techniques utilisées sont décrites dans l’article de Sergio Sismondo paru en septembre 2007 dans la revue PLoS Medicine : “Ghost Management: How Much of the Medical Literature Is Shaped Behind the Scenes by the Pharmaceutical Industry?” (Ghost management : quelle est la proportion de littérature médicale façonnée en coulisses par l’industrie pharmaceutique ? PLoS Med 4(9): e286.doi:10.1371/journal.pmed.0040286).

Sergio Sismondo, professeur de philosophie et de sociologie à la Queen's University, a co-signé un article avec le socio-économiste Marc-André Gagnon, professeur adjoint à la  School of Public Policy and Administration, Université de Carleton (que j’ai eu le plaisir de rencontrer longuement en 2010). L’article est paru le 2 octobre 2012 dans le journal canadien Le Soleil sous le titre « Des auteurs-fantômes discréditent la recherche médicale ».

L'illustration accompagne un article intitulé "Half the top US academic medical centres have no policy on ghostwriting" (La moitié des facultés de médecine les plus prestigieuses des Etats-Unis n'ont pas de politique de gestion du ghostwriting), qui commente les résultats d'une enquête rendue publique dans un article de Jeffrey Lacasse et Jonathan Leo, paru le 2 février 2010 dans la revue PLoS Medicine sous le titre "Ghostwriting at Elite Academic Medical Centers in the United States".

Je fais une longue introduction présentant divers aspects liés au ghostwriting, au ghost management et à la manipulation de la recherche médicale, suivie de quelques extraits du dernier article de Marc-André Gagnon et Sergio Sismondo, qui présente certains enjeux de façon synthétique et accessible. Il faut revenir là-dessus, parce que tout le monde devrait comprendre les conséquences de telles mauvaises pratiques de rédaction médicale en termes de déformation et dénaturation de l'information que nous tous (professionnels de santé et usagers) avons sur l'efficacité de tel médicament et de telle intervention médicale, sur le rapport bénéfices/risques, etc. L'emploi d'auteurs fantôme pose la question plus large de ce qu'est un auteur scientifique, mais ce qui m'intéresse ici, c'est que nous comprenions à quel point les apparences peuvent être trompeuses. Même ce qui paraît être certain - l'efficacité et la bonne tolérance de tel médicament apparemment solidement évalué, dans des études multiples d'apparence méthodologique solide (RCT) et avec des résultats apparemment indiscutables - peut n'être que le résultat d'effets rhétoriques visant à placer les médicaments dans une lumière favorable, le résultat de manipulations des données et des résultats, d'une publication sélective (uniquement les résultats favorables, même lorsqu'ils sont minoritaires) et de l'emploi de divers moyens permettant d'embellir la réalité et la rendre commercialement exploitable.

Ce ghost management permet de créer et d’entretenir la surmédicalisation (voir les articles) qui, omniprésente, déforme l’ensemble du système de santé et de soins ainsi que les représentations des usagers. Il permet de verrouiller le système en bloquant ses articulations stratégiques par des experts ayant des conflits d’intérêts : des leaders d’opinion influents, une sorte de VRP de luxe que certains appellent dealers d’opinion. (Voir les articles sur les key opinion leaders, surtout celui-ci).

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01/10/2012

Gardasil: retrait demandé en Espagne après un décès. Rappel des critiques espagnoles et des principaux arguments contre la vaccination HPV

Le décès, en septembre dernier, d’une jeune fille de 13 ans à Gijón (Espagne) nous rappelle que les gardasil décès,gardasil effets indésirables,vaccin cancer du col risque,cancer du col de l'utérus prévention,gardasil conflits d'intérêt,gardasil pétition espagne,gardasil asthme respiration,carlos alvarez-dardet,gardasil critique espagne,juan gervas,gardasil efficacité,vaccin hpv,papillomavirus cancer du col de l'utérus,dysplasie gardasil,cancer du col de l'utérus frottis,gardasil mort espagne,association victimes gardasil,papillomavirus remplacement sérologique,gardasil coût vaccinationproblèmes posés par les vaccins anti papillomavirus humains Gardasil et Cervarix ne font que s’accumuler. Des problèmes de plusieurs ordres :

  • les conflits d’intérêts
  • l’inutilité d’une telle vaccination
  • l’inefficacité du Gardasil et du Cervarix
  • les effets indésirables
  • le risque d’un remplacement sérologique
  • le pharmacommerce de la peur
  • la désinformation par (le marketing de) Sanofi Pasteur MSD, Merck, GSK et des leaders d'opinion
  • les coûts pour les systèmes publics d’assurance-maladie

Dans cet article, je rends compte de ce décès et des prises de position officielles, avant de passer aux réactions critiques, et notamment à la nouvelle pétition (à signer sur cette page) pour le retrait du Gardasil du calendrier vaccinal, mise en place par des professionnels de santé très réputés tout comme par des usagers, des associations d’usagers et de professionnels de santé ainsi que des sociétés savantes. Puis je rappelle la longue série de critiques et actions passées, c’est-à-dire le contexte dans lequel s’inscrit cette nouvelle initiative du mouvement de résistance civique espagnol. Je rappelle les principaux arguments, fais des comparaisons avec la France et donne bon nombre de liens permettant d’en savoir plus sur les diverses dimensions de ce dossier.

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28/09/2012

Un lien entre les risques des OGM, le blasphème et la liberté d’expression sur les religions…

Olivier Ranson est journaliste et dessinateur au journal Le Parisien. Cet article et cette page nous le présentent plus en détail ; son site nous donne un petit aperçu de son talent, et ce diaporama du Parisien nous montre l’actualité vue par Ranson quasiment tous les jours.

L’un des plus grands mérites d’Olivier Ranson – comme de chaque dessinateur et caricaturiste de talent -, c’est de ne pas se limiter à l’illustration de l’actualité, mais d’interroger notre façon de la percevoir, nos préjugés, clichés et stéréotypes, nos peurs et nos blocages.

Le point de départ de cette caricature, ce sont deux informations qui dominent l’actualité :

  • les risques des OGM évoqués dans les media, suite à la dernière étude menée par le Pr Gilles-Eric Séralini, sur des rats nourris aux aliments OGM qui ont développé des tumeurs ;
  •  les questionnements, amalgames, peurs et autres réactions de toute sorte, suite à un film états-unien dénoncé comme insultant pour l’islam, puis aux caricatures parues dans Charlie Hebdo.

Mais pas besoin de faire couler encore plus d’encre sur ces sujets. La caricature d’Olivier Ranson en parle bien mieux que toutes les analyses des réactions, contre-réactions et surréactions... J’ajoute quand même ma réaction :

Vive le blasphème ! Qu’il porte sur les prophètes et les convictions religieuses de tout poil ou sur les certitudes scientifiques, à une époque où le scientisme et les technosciences servent d’ersatz laïque de religion et où Monsanto s’est acheté un monopole digne d’un monothéisme qui demande obéissance aveugle...

Charlie Hebdo et Gilles-Eric Séralini blasphèment chacun à sa façon contre les vérités révélées de chacune de ces religions et nous libèrent de toute contrainte à croire aveuglement aux prophètes, au point de ne plus pouvoir les critiquer, les défier, les soumettre à l’analyse et s’en défaire par le rire ou par l’étude. Et Olivier Ranson exerce son « droit d’afficher sa mauvaise foi ». Faisons tous en sorte que cette « mauvaise » foi puisse continuer à s’exprimer et que nous puissions continuer à blasphémer contre toutes les vérités révélées, tous les prophètes et tous les idola fori.

OGM Ranson.jpg


21/09/2012

Médicaments : 10 milliards d'euros d'économies réalisables (conférence de presse)

Lundi 24 septembre 2012, de 11 h à 12h30, aura lieu à la Représentation du Parlement européen en France (288 Boulevard Saint Germain, 75007 Paris) une conférence de presse sous le titre « Médicaments : 10 milliards d’euros d’économies réalisables ». Voici l’annonce :

En présence de :

  • Michèle RIVASI, membre de la Commission Santé et Environnement au Parlement Européen 
  • Elena PASCA, rédactrice du blog Pharmacritique, membre du CA de Sciences citoyennes 
  • Serge RADER, Pharmacien

Les Français dépensaient 5 milliards d'euros en 1980 pour leurs médicaments. Aujourd'hui ce chiffre s'élève à 37 milliards. Non seulement ils en consomment trop (champions d'Europe), sans amélioration clinique tangible, mais ils payent les médicaments génériques beaucoup plus chers que leurs voisins européens. Ils sont également les premiers utilisateurs de molécules récentes qui n'apportent aucun progrès thérapeutique (1).      

En effet, en l'absence d'une analyse coût/efficacité et efficience, en l'absence d'une évaluation de la pertinence des prescriptions et d'une autorisation de mise sur le marché exigeant la supériorité thérapeutique des nouveaux médicaments, l'on peut compter sur les doigts d'une main les médicaments vraiment novateurs, parmi les centaines autorisés et admis au remboursement chaque année en France.  

Pendant ce temps, les profits pharmaceutiques augmentent, au détriment de la Sécurité sociale, qui voit son déficit se creuser de plus en plus, au risque de mettre en danger notre système solidaire de protection sociale et l'accès aux soins. La qualité de la prise en charge des patients stagne, de même que la recherche fondamentale porteuse d'innovations, alors même que le reste à charge et la part des contribuables dans le financement des recherches augmentent. 

Comment en sommes-nous arrivés là? Quel rôle jouent aujourd'hui les industries pharmaceutiques, leur marketing, leur lobbying et leurs stratégies? Pourquoi les citoyens sont-ils les premières victimes de cette politique opaque? Comment réaliser des économies dans ce secteur? Réponse le 24 septembre prochain.

(1) Selon la Fédération hospitalière de France un "petit tiers d'actes médicaux" sont inutiles. C'est pourquoi il faut réduire la consommation de médicaments inutiles, qui n'apportent rien, si ce n'est des risques.

Lieu : Représentation du Parlement européen en France, 288 Boulevard Saint Germain, 75007 Paris

**

J'avais fait des commentaires en marge d'une conférence de presse à laquelle je devais participer, avec Michèle Rivasi, Eva Joly et Sophie Archimbaud, qui a été organisée mais n'a pas pu avoir lieu (tous les candidats ont suspendu leur campagne présidentielle au lendemain de la tuerie de Toulouse). Certains sujets restent les mêmes; les commentaires sur le complexe médico-industriel et l'expertise citoyenne aussi... Ils sont sur cette page: "Moraliser la politique du médicament".

Evidemment, le sujet central est la surmédicalisation (et la surmédicamentation qu'elle induit), donc les dépenses inutiles. Il faudrait une critique de toutes les dimensions du système actuel de santé et de soins, parce qu'elles sont toutes déformées par la surmédicalisation, que l'on en ait conscience ou non... Une critique radicale aboutirait à des propositions radicales de refonte de l'ensemble du système - et on ne penserait même pas en termes d'économies à faire, puisque beaucoup de coûts inutiles seraient évités.

Pour des détails sur les causes, les formes et les conséquences de la surmédicalisation, voir les articles à ce sujet (et au sujet de l'abus de prévention, du marketing pharmaceutique, etc.), en particulier les actes du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements" (27 et 28 avril 2012 à Bobigny). Lors de ce colloque, je suis intervenue sur les causes de la surmédicalisation; celle-ci est une conséquence d'un phénomène plus global, à analyser dans toutes ses composantes: le dévoiement de la fonction sociale de la médecine. (EP)

30/08/2012

Documentaire "Vaccins : le virus du doute". Commentaires sur le principe de la vaccination

Le documentaire « Vaccins, le virus du doute », réalisé par Gaël Chauvin, a été diffusé sur France 5, dans l’émission « Enquête de santé » (dernière rediffusion le 23 août dernier).

C’est un documentaire plutôt équilibré, ce qui est rare ces temps-ci, puisque les réalisateurs ont souvent un parti pris, une opinion préconçue qu’ils tentent d’étayer en enquêtant uniquement à charge ou à décharge. Or cela ne me semble pas être le premier rôle du journalisme grand public, en particulier lorsqu’il ne s’agit pas d’investiguer, mais d’informer sur les positions et les forces en présence et de nous faire réfléchir, afin de contribuer à un débat public permettant une décision citoyenne en connaissance de cause. Une telle décision ne peut pas être prise dans un dialogue de sourds où chacun campe sur ses idées préconçues et où ce sont les passions et les intérêts particularistes qui prédominent, quelle que soit leur nature : idéologique, commerciale, habitus culturels et professionnels et autres.

Plus bas, après le rappel des grandes lignes du documentaire, j'ajoute des liens et des commentaires sur la santé publique, sur les conséquences de la polarisation en matière de vaccinations et de science en général, de même que sur les conséquences de la logique individualiste néolibérale, qui, aussi étonnant que cela puisse paraître au premier abord, sont visibles depuis les revendications de liberté vaccinale jusqu'aux pratiques de l'industrie pharmaceutique. Pour conclure en rappelant le principe de vaccination, à ne pas confondre avec des applications hasardeuses qui s'en réclament et à ne pas rejeter à cause de ces dernières. Question de logique...


Vaccins , Le Virus Du Doute par 007ovni


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27/08/2012

Vaccins : pour une critique au cas par cas, sans dogmatismes ni préjugés (débat au Festival de l’Avenir au Naturel)

Le 1er et le 2 septembre aura lieu à l’Albenc la 16ème édition du Festival de l’Avenir au Naturel, Festival avenir naturel 16 affiche.jpgorganisé principalement par l’association Espace Nature Isère, avec le soutien de plusieurs communes et conseils généraux. Outre la « foire bio » avec ses 230 exposants, des conférences et des débats auront lieu tout au long de ces deux journées, sur des thèmes variés tels que les OGM, le nucléaire, le recyclage des déchets, les changements dans l’acception du travail, les questions bioclimatiques, la décroissance et l’action pour l’environnement, des questions de santé publique… Le programme des débats, le catalogue des exposants et toutes les informations pratiques (accès…) peuvent être téléchargés sur cette page. Contact pour plus d’informations : 04 76 36 50 10 et ce site.

Le dimanche 2 septembre à 16:00 aura lieu à la salle polyvalente un débat intitulé « Vaccins : pour une critique au cas par cas, sans dogmatismes ni préjugés », avec le Dr Jean DOUBOVETZKY et Elena PASCA.

Voici la présentation telle qu’elle figure dans le programme :

« Au vu de leur faible coût de production et de leur prescription massive, les vaccins, pris globalement, sont une source inépuisable de profit pour l'industrie pharmaceutique. Or la campagne de peur sur la grippe A H1N1, la contestation des vaccins contre l'hépatite B et contre les papillomavirus humains… montrent une méfiance grandissante des citoyens. Cette attitude tend à se généraliser, et d'autres vaccins sont mis en cause, en même temps que s'affirment de plus en plus des courants antivaccin. Mais peut-on tenir un discours généralisant sur les vaccins, éludant leurs différences ? La solution est-elle de passer d'une acceptation en bloc de tous les vaccins à un rejet en bloc ? Ne faut-il pas creuser la voie d'une argumentation rationnelle, d'une critique au cas par cas ?

Docteur Jean DOUBOVETZKY, médecin généraliste à Albi, rédacteur de la revue Prescrire, auteur de plusieurs livres et articles.

Elena PASCA, philosophe, animatrice du blog Pharmacritique et administratrice de la Fondation Sciences Citoyennes. »

**

Merci à Sébastien Goguet, d’Espace Nature Isère, pour l’organisation.

21/08/2012

Lois et moyens de répression et de prévention des conflits d’intérêts : audition par le comité de déontologie de l’Anses

Le 23 mai et le 20 juin, j’ai été auditionnée, au nom de Sciences Citoyennes et pour mes autres comité de déontologie anses,anses conflits d'intérêt,conflits d'intérêts lois,lois etats-unis industrie pharmaceutique,false claims act,elena pasca,corruption médecine lois,procès états-unis industrie pharmaceutique,lanceurs d'alerte lois,poursuite bâillon slapp,biais médecine,experts indépendants,expertise santé conflits d'intérêt,audition conflits d'intérêt,expertise citoyenne médecine,loi sécurité médicamentactivités, par le Comité de déontologie et de prévention des conflits d’intérêts de l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail). Le Comité est présidé par le philosophe Pierre Le Coz, par ailleurs vice-président du Conseil national consultatif d’éthique ; parmi ses membres, détaillés sur cette page, figure l’excellente juriste Marie-Angèle Hermitte, co-auteure de la proposition de loi sur la déontologie de l’expertise et la protection des lanceurs d’alerte (sur cette page du site de Sciences Citoyennes). Je salue l’ouverture de l’Anses au dialogue avec la société civile et à l’expertise citoyenne.

Au total, il y a eu à peu près quatre heures et demi d’audition : exposés suivis de réponses aux questions et de débats avec les membres du comité. Le sujet que j’ai abordé in extenso concerne les dispositifs législatifs et administratifs en vigueur à l’étranger – en particulier aux Etats-Unis, mais aussi en Grande-Bretagne et les débats en Allemagne -, qui permettent de réprimer les abus de l’industrie pharmaceutique et les conséquences des conflits d’intérêts, de la désinformation, etc. Base juridique des divers types de procès intentés aux Etats-Unis - grâce auxquels nous obtenons des informations jusque-là confidentielles -, ils servent aussi de moyens de dissuasion.

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14/08/2012

"Selling sickness. People Before profits" : conférence internationale sur le disease mongering (février 2013)

Merci à Leonore Tiefer, co-organisatrice de cet événement, de m'en avoir parlé. 

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Du 20 au 22 février 2013 aura lieu à Washington la conférence internationale « Selling sickness : People before profits » (Vendre des maladies. Pour que la santé l'emporte sur les profits). Le site décrit l’historique, les objectifs, les grands thèmes, les organisateurs… Il y a aussi un appel à contributions (à envoyer avant le 1er octobre 2012).

Elle s’inscrit dans la série qui a débuté en avril 2006 par la conférence « Selling Sickness » à Newcastle (Australie). Les actes sont accessibles dans la collection « Disease mongering » de la revue indépendante PLoS Medicine.

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27/07/2012

Résumé des interventions lors du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements" (hors contributions)

Pour compléter les actes du colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements » (27-28 avril à la Faculté de médecine de Bobigny), dont la publication commence sur cette page, voici le résumé des principales interventions faites pendant les ateliers (lors de la discussion succédant aux contributions) et pendant les trois assemblées plénières.

Merci à François PESTY d’avoir pris des notes et de les avoir transcrites. J’ai rajouté quelques paragraphes. Une version moins complète de ce texte a été diffusée sous le titre « Verbatim des interventions ». Si d’autres intervenants souhaitent compléter ce texte, merci de m’adresser le résumé de leurs interventions lors des débats et plénières à pharmacritique@voila.fr.

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20/07/2012

De la médecine préventive à l'abus de prévention: "L'acharnement préventif" par Pierre Biron

L’ACHARNEMENT PRÉVENTIF bilan régulier utilité,prévention abus de prévention,preventive hounding,pierre biron,dépistage cancer,génétique thérapie médecine,profilage génétique,médecine générale clinique,déshumanisation médecine technique,médicalisation états physiologiques,disease mongering,surmédicalisation exemples,médecine préventive conflits d'intérêt,pharmacologie sociale,surdépistage cancers,bilans sanguins systématiques critique,examen clinique,exercice de la médecine vs technique

Par le Pr Pierre BIRON*

(Photo: site de l'Université de Montréal)

Message public : attention au bilan médical périodique, au santéisme biologique et au profilage génétique!

La période de la médecine à visage humain que pratiquaient les généralistes est une espèce menacée. Les médecins observaient jadis le malade dans son cadre de vie; au moins ils le regardaient marcher entre la salle d’attente et celle de l’examen; que de choses un œil averti peut déceler dans une démarche chez une personne qui consulte.

Une seconde période a vu l’essor d’une médecine technologique centrée sur les systèmes, les organes, les cellules et pratiquée par de véritables ingénieurs du corps humain, ces spécialistes de 2e et 3e ligne bien mieux payés qu’un généraliste dévoué et au bon jugement, même dans les régimes publics de soins. Le progrès médical devint assimilé à celui des spécialisations médicales en milieu hospitalier, nécessitant de couteux appareillages, de couteux médicaments, de couteux entrainements pour savoir s’en servir.

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07/07/2012

Ateliers N° 4, 5 et 6 (Actes du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements")

Le colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements » qui a eu lieu le 27 et le 28 avril à la surdépistage cancer,surmédicalisation surtraitement,médicalisation anticipation maladie,anne vega,anne pellissier fall,sous-médicalisation accès aux soins,pauvreté santé inégalités,surmédicalisation marché néolibéralisme,médicaments essentiels,maurice rapin médicaments essentiels,liste médicaments essentiels,mucoviscidose dépistage,evidence-based medicine surmédicalisationFaculté de médecine de Bobigny a été présenté plusieurs fois, en particulier dans les notes contenant l’introduction détaillée et le programme. Les enjeux et les possibles suites à donner – j’imaginais un mouvement citoyen d’idées - ont été évoqués dans le communiqué de presse des organisateurs.

Quant aux actes (powerpoint et textes transmis par les intervenants et les modérateurs) : sur Pharmacritique ont déjà été publiés les actes de l’atelier N° 1 (Surmédicalisation, mythe ou réalité), de l’atelier N° 2 (Causes et sources de surmédicalisation), de l’atelier N° 3 (Surdiagnostics sources de surtraitements), de même que les comptes-rendus des ateliers faits par les modérateurs respectifs. Des liens insérés au début de chaque page permettent d’accéder à tout ce qui a été publié là-dessus sur ce blog.

Voici les contributions aux ateliers N° 4, 5 et 6 (et quelques liens et fichiers complémentaires, envoyés par les contributeurs).

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02/07/2012

Atelier N° 3 : "Surdiagnostics sources de surtraitements" (suite des actes du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements")

Pour la continuité et une vue d’ensemble, vous pouvez lire les principaux documents déjà postés sur Pharmacritique à propos du colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements », qui a eu lieu les 27 et 28 avril 2012 à la Faculté de médecine de Bobigny.

  • Le programme et l’introduction détaillée;
  • Le communiqué de presse des organisateurs (« La surmédicalisation, un dysfonctionnement majeur et systémique, à haut risque pour la santé publique comme pour notre système de soins »);
  • Les comptes-rendus des six ateliers, faits par leurs modérateurs respectifs ;
  • Les interventions lors de l’atelier N°1 (Surmédicalisation, mythe ou réalité) ;
  • Les interventions lors de l’atelier N°2 (Causes et sources de surmédicalisation).

Et voici l’introduction et les interventions - powerpoint ou texte, selon ce que les auteurs m'ont envoyé - lors de l’atelier N°3. Merci à tous ! J'ajoute trois liens reçus d'Alain Braillon, vers des textes critiques du surdépistage et surdiagnostic du cancer de la prostate.

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28/06/2012

De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe. Appel

NdlR: Le texte contient un appel à manifester contre l’expulsion, le dimanche 1er juillet à 15 h devant handicap dalo,syndrome ehlers-danlos,nguyêt-nga cao-thai,jean doubovetzky,handicap logement adapté,santé logement,manifestation solidarité,solidarité sociale,sans domicile fixe soins,invalidité conséquences,santé précarité pauvreté,droit au logement dalo,inégalités sociales en santé,handicap solidaritéla Mairie du 15ème arrondissement, au 31 rue Péclet - 75015 PARIS (M° Vaugirard (ligne 12); Bus: 70, 80, 88). Merci de diffuser largement et de transmettre toute idée, toute solution, tout encouragement à Mme [...]. Soyons solidaires, mobilisons-nous pour contredire ce que dit l'image (tirée du blog FunnyFox)!

"De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe"

Par le Dr [...]

Contact: [...]

[Texte, adresse de contact, nom, prénom et autres détails dans les commentaires effacés à la demande de la personne concernée]

MISE A JOUR du 27 novembre 2012, pour expliquer les modifications

Voici les raisons pour lesquelles j'efface cet article, car je dois une explication à toutes les personnes qui se sont manifestées à la suite de l'article, des mails et des coups de fil que j'ai passés afin de contribuer à aider la personne en question (que j'appellerai Mme X). 

C'est Mme X qui a demandé le retrait de l'article, parce qu'il ne lui sert plus ("il n'est plus efficace" [!?]) et pourrait même lui être nuisible dans ses nouvelles démarches telles que sa recherche d'emploi. [En fait, je la pensais handicapée en incapacité de travail.]  

Cela dit, si on m'avait demandé mon avis, j'aurais essayé de rendre ce texte totalement anonyme, en effaçant le nom ainsi que tout ce qui pourrait identifier la personne malade, mais en laissant le corps du texte parce qu'il dit ce que vivent beaucoup de malades chroniques et souffrant de handicaps.  Ma pensée et ma solidarité vont à tous ceux qui vivent une exclusion sociale en plus de l'exclusion et isolation entraînées par la maladie et le handicap, à tous ceux qui, du fait de leur situation de santé, vivent des discriminations et/ou ont des difficultés de logement, d'emploi, des difficultés relationnelles et autres.

Voici les grandes lignes de l'histoire, que je ne connais pas directement, exposée de façon anonyme :

J'ai été sollicitée par un médecin pour participer à une manifestation de soutien à une femme malade chronique qui était sous le coup d'une expulsion de son logement. Pour qu'il n'y ait pas de malentendu, ni quant à moi ni quant au médecin auteur de l'article, je précise que c'est la personne malade chronique en question qui avait appelé à un maximum d'échos autour de son cas, par elle-même sur les réseaux sociaux, puis à travers ses amis et ses connaissances, etc. C'est évidemment elle-même qui a donné son nom et voulu qu'il soit publié, avec tous les détails précis sur sa situation professionnelle, de santé, familiale, etc.

Je ne la connaissais pas et n'en avais même pas entendu parler. C'est par solidarité avec les malades et handicapés en général que j'ai réagi. Je lui ai proposé de faire partie des personnes qui pourraient l'héberger (au cas où l'expulsion se ferait) et qu'elle rédige son appel à manifester sous la forme d'un article que j'allais publier sur Pharmacritique. Elle a demandé au médecin d'écrire cet article, de servir de contact, etc. J'ai relu l'article et corrigé quelques détails; nous en avons discuté tous les trois, puis je l'ai publié après le feu vert de Mme X.

Et moi et le médecin avons demandé à d'autres blogueurs (médecins et autres) de publier le même texte (ou au moins un lien, un mot); ils ne l'ont pas fait; du coup, ils n'ont pas non plus été sollicités par la suite, ni en lien avec ce texte, ni pour d'autres questions et demandes. 

Par la suite, j'ai envoyé un mail collectif à des connaissances, j'ai passé des coups de fil et essayé d'imaginer une aide qui pourrait être apportée à Mme X. J'ai transmis à celle-ci et au médecin une idée de contact avec une association; certes, ce n'est pas l'idée du siècle, juste une piste. Mme X n'étant pas intéressée et ne souhaitant pas y aller, le médecin a contacté l'association. Je ne connais pas la suite.

Puisqu'un certain nombre des personnes que j'avais sollicitées m'ont demandé des nouvelles et que je n'en avais pas non plus, j'ai demandé à Mme X si elle avait échappé à l'expulsion et lui ai suggéré de poster quelques lignes donnant des nouvelles et remerciant ceux qui se sont mobilisés d'une façon ou d'une autre. Elle a posté un commentaire annonçant le report de l'expulsion.
Après avoir posté l'article, j'ai repondu aux autres sollicitations de Mme X, au téléphone et par mail, l'écoutant longuement et lui donnant toutes les informations que je pouvais avoir ou obtenir sur les divers aspects qu'elle a abordé.

Enfin, j'efface cet article qu'elle "souhaite voir disparaître". J'ai relu aussi les commentaires et supprimé et son nom et le nom du médecin partout. Elle m'a recontacté pour me demander d'effacer un lien qui contenait son prénom, ce que j'ai fait le 4 décembre. Désolée pour ces modifications apportées aux commentaires, mais, compte tenu de certains détails dans les mails de Mme X, j'ai préféré tout effacer.

Bonne chance à Mme X.

J'exprime toute ma solidarité avec toutes les personnes malades et handicapées, en particulier avec celles qui sont isolées, qui sont moins entreprenantes ou ont honte d'insister auprès de leurs connaissances et des inconnus, qui ne peuvent pas faire entendre leur voix et n'ont personne pour se mobiliser pour elles, pour leur donner la parole et/ou les aider à la prendre. Si je garde le titre - une trace de l'ancien article -, c'est parce que je pense à elles et que c'était une façon de contribuer un tout petit peu à ce qu'on parle plus de leur situation.

 
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