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11/01/2008

Bonviva, Fosamax, Actonel,Zometa... douleurs musculaires et articulaires. Alerte USA

Je fais cette note en pensant à ces personnes qui se plaignent de douleurs atroces et de longue durée sous BONVIVA et d'autres médicaments de la classe des bisphosphonates, et qui ne sont pas prises au sérieux par leurs médecins. On connaît le désintérêt quasi-général des médecins pour les effets secondaires, qu’ils ne signalent d’ailleurs que très rarement à la pharmacovigilance. Cette attitude ajoute la souffrance morale à la souffrance physique des patients.

Les principaux médicaments concernés sont: l'acide alendronique (Fosamax), l'acide ibandronique (Bonviva, Bondronat), l'acide pamidronique (Aredia, Merck-Pamidronate), l'acide clodronique (Bonefos, Clastoban, Lytos, Ostac), l'acide étidronique (Didronel, Osteodidronel), l'acide risédronique  (Actonel), l'acide tiludronique ou tiludronate (Skelid), l'acide zolédronique (Aclasta, Zométa, Reclast).


Ce qu'on savait déjà

Les bisphosphonates sont utilisés principalement dans le traitement de l’ostéoporose, des hypercalcémies (par exemple dans certains cancers avec des métastases osseuses), de la maladie de Paget. Ils agissent en inhibant la résorption osseuse et l’angiogenèse (formation de nouveaux vaisseaux sanguins). Ils sont même prescrits -  trop à la légère et trop fréquemment - en "prévention" de l’ostéoporose...

La plupart des sites de vulgarisation les décrivent comme des médicaments anodins, ayant pour effets indésirables des troubles digestifs… Pour certains, on admet la possibilité d’un « syndrome pseudo-grippal » de courte durée, comprenant des douleurs musculaires et cédant au paracétamol… Or certains peuvent provoquer des effets secondaires graves tels une ostéonécrose avasculaire de la mâchoire. L'on suppose que cette nécrose est favorisée par des interventions de chirurgie dentaire chez les patients cancéreux. L’AFSSAPS (agence française du médicament) en a parlé, citant Zometa et Aredia.

Pour la revue allemande indépendante Arznei-Telegramm, l'ostéonécrose de la mâchoire est un effet concernant vraisemblablement toute la classe de bisphosphonates.

Les bisphosphonates ont été mis en cause dans des troubles du rythme cardiaque et associés en particulier à des fibrillations atriales, surtout depuis la publication d’une étude portant sur le Fosamax dans un numéro de mai 2007 du New England Journal of Medicine.

Les effets cardio-vasculaires n’ont pas encore été validés par les pharmacovigilances, mais des évaluations sont en cours, notamment en Allemagne et aux Etats-Unis.

Beaucoup de personnes se plaignent d’effets indésirables de longue durée, et surtout de douleurs musculaires et/ou articulaires très fortes et ne disparaissant pas toujours à l’arrêt du traitement. Personne ou presque ne les prend au sérieux. Mais il se peut que ça change...


Nouvelle mise en garde américaine à propos des bisphosphonates

La FDA (Food and Drug Administration, agence américaine du médicament) vient de renforcer début janvier une alerte sanitaire datant du mois d’août. Je traduis en gardant les répétitions et les lourdeurs du style administratif.

La FDA informe « professionnels de santé et patients de la possible survenue de douleurs osseuses, articulaires et/ou musculaires (musculosqueletiques) sévères et parfois invalidantes chez des patients traités par bisphosphonates. Alors que les douleurs musculosquelettiques sévères sont incluses dans les notices de tous les bisphosphonates [aux Etats-Unis, pas en France, où certaines notices soit n'en parlent pas soit les minimisent !!], l’association entre bisphosphonates et douleurs musculosquelettiques sévères peut être ignorée par les professionnels de santé, ce qui mène à des retards de diagnostic, prolonge les douleurs et/ou l’affaiblissement de l’état du patient et nécessite la prise d’analgésiques. Les douleurs musculosquelettiques sévères peuvent apparaître au bout de quelques jours, quelques mois ou quelques années après le début du traitement. Certains patients ont vu leurs symptômes disparaître complètement à l’arrêt des bisphosphonates. Chez d’autres, cet état douloureux ne s’est amélioré que lentement ou n’a pas complètement disparu. Les facteurs de risque et l’incidence des douleurs musculosquelettiques sévères associées aux bisphosphonates sont inconnus.

Ces douleurs musculosquelettiques sévères sont différentes de la réponse aiguë par fièvre, frissons, douleurs osseuses, myalgies et arthralgies qui accompagnent parfois l’administration initiale de bisphosphonates par voie intraveineuse - et qui peuvent arriver aussi au début du traitement par des formes orales de bisphosphonates en prises hebdomadaires ou mensuelles.

Les professionnels de santé devraient évaluer si les bisphosphonates sont responsables des douleurs musculosquelettiques sévères chez les patients qui présentent ces symptômes et envisager l’arrêt temporaire ou définitif du médicament en question ».

Et aussi: http://www.fda.gov/medwatch/safety/2008/safety08.htm

Est-il raisonnable d'utiliser des médicaments ayant de tels effets secondaires dans la "prévention" de la ménopause ou dans le "maintien de la masse osseuse"? Alors que la ménopause n'est pas une maladie et qu'on ne sait pas si telle ou telle femme fera ou non une ostéoporose? On voit à quel point l'industrie pharmaceutique fait tout pour que les médecins jouent aux apprentis sorciers... Il y a toute une industrie du traitement d'une non maladie, qui va de l'abus du dépistage (par ostéodensitométrie) aux bisphosphonates et au traitement hormonal substitutif... C'est comme ça qu'on médicalise à vie en donnant des médicaments à des femmes qui ne sont pas malades, mais qui risquent fort de le devenir, à force d'ingurgiter tout ce qu'on leur propose pour "prévenir" d'éventuels méfaits de la ménopause.

Mise à jour: d'autres liens

Les articles passés et à venir au sujet des traitements de l'ostéoporose (en particulier par bisphosphonates), de son dépistage et de sa surmédicalisation, ainsi qu'au sujet des effets secondaires des bisphosphonates sont accessibles en descendant sur cette page.

Elena Pasca

Commentaires

actonel pris 2004 a 2010 arrete par stomatologue 6 mois suite extraction de plusieurs dents et apres j ai arrete actonel de moi meme
j ai eu tous les effets secondaires cites en 2007 puis en 2008

Écrit par : bois | 12/11/2011

la meme chose qui ete commente pour actonel que j ai pris 7 ans jai arrete moi meme mais le mal est fait va falloir voir nos droits un peu tard j ai des douleurs en permanence voir la suite

Écrit par : bois | 12/11/2011

je suis sous traitement Fosamax et ensuite Bonviva depuis une bonne dizaine d'année.
Je viens d'apprendre que je suis guérie je n'ai plus d'ostéoporose, juste une petite ostéoponie à la hanche...

Je ne veux plus prendre ce médicament depuis ma visite chez un stomatologue qui m a fortement déconseillé de me faire arracher les dents en cause mon traitement....depuis 4 mois maintenant je souffre de douleurs musculaires et osseuses et je viens d'apprendre que ces douleurs peuvent être les effets secondaires du traîtement....je vais en discuter avec mon médecin généraliste et mon gynécologue mais hors de question de prendre ce médicament d'autant plus qu'il y a un risque de cancer d'oesophage et d estomac après un traîtement depuis plus de 5 ans!!!!!

Je suis mitigée car j'étais très heureuse d'apprendre que j'étais guérie mais quelle suite puisque j'ai des problèmes aux dents et heureusement que je me suis renseignée auprès de plusieurs dentistes car le premier voulait m'extraire les dents le second me proposait des couronnes et le dernier vient de m informer et de me déconseiller fortement l'extraction des dents car je risquais une ostéonécrose avasculaire de la machoire.

Écrit par : Marchand | 21/11/2011

je subit les effets indesirables graves avec BONVIVA que je n ai pris que 2 mois et depuis je souffre de douleurs dans les fesses et les mollets et cela depuis 8 mois mon medecin me la prescrit en prevention d osteroporose !! c est tres invalidant et seul DAFALGAN m aide a vivre normalement je faisais partie d un club de marche et j ai du abandonner car maintenant avec 2 km je suis très fatiguée et je maudit ce BONVIVA car je crois que le corps medical ne cherche pas a savoir !!!

Écrit par : NOELLE | 04/12/2011

J'ai été traitée pendant 2 ans avec Bonviva et je suis passée d'une ostéoporose à u,e simple ostéopénie.Je n'ai eu aucun effet secondaire.
Je prends maintenant Fosamax depuis 1 mois et je ne remarque rien de particulier si ce n'est que vos articles me sapent le moral.

Que conseillez-vous donc pour l'ostéoporose ????????

Écrit par : MALET | 11/04/2012

j'ai pris actonel pendant plusieurs année peut être 5ans , avec des ennuies dentaire suite à une molaire malade ; depuis la guérison est très longue , je voulai un implant mon dentiste me déconseille
merci pour une réponse

[NdR: nom de famille effacé par prudence, s'agissant de données personnelles. Un prénom suffit sur internet.]

Écrit par : Jeanine | 24/04/2012

je suis de alger centre jai 33 ans handicapé moteur jai la myopathie becker et je peu encore marcher jai tombé sur mon genou gauche ma comliqué quand je marche je vis san auquin soin

Écrit par : mourad | 29/06/2012

De passage chez ma pharmacienne pour discuter d'un médicament, celle-ci me raconte à voix basse : "mon médecin m'a donné un traitement pour l'ostéoporose, mais travaillant dans le domaine, je ne le prendrai pas car je sais que nous servons de cobaye......"
De tels pharmaciens se font de plus en plus rares, malheureusement.

Écrit par : Chantal | 01/07/2012

IL y a 5 ans ,J'ai d'abord été traitée avec du FOSAMAX à avaler . Au bout de quelques mois : ulcère à l'estomac.

On m'a donc donné du BONVIVA pendant un un an intra veineuses tous les trois mois. 1ère injection : grosses douleurs dans les doigts . Après la deuxième injection : mon coeur s'emballait bizarrement par moments. Troisième injection : une forte douleur dans un mollet quelques jours plus tard .
Trois jours après la quatrième injection : ma douleur au mollet devient intolérable et j'ai de très fortes douleurs paralysantes dans le dos . Plus possible de me tenir debout. J'étais en vacances loin de chez moi.Aux urgences , on n'a pas compris ce que j'avais , les analyses et radios n'ont rien donné , bien sûr. Chaise roulante puis béquilles pendant plusieurs jours. J'ai été "rapatriée"par mon assurance.

Je ne veux plus prendre ce type de remède...Mon médecin ne veut pas admettre que ces symptômes sont dus au Bonviva et m'affirme que j'ai eu simplement des douleurs grippales !! C'est décourageant....

Écrit par : Mireille | 31/08/2012

Bonjour et merci à tous pour les commentaires et témoignages.

Mireille, ce que vous décrivez cadre bien avec les effets indésirables des bisphosphonates (classe des médicaments dont fait partie Bonviva).

Malheureusement, les médecins ne sont pas formés à faire attention aux effets indésirables et à les signaler à la pharmacovigilance. Beaucoup préfèrent s'en laver les mains au lieu de chercher des informations. Ou alors nient tout rapport entre tel effet secondaire et tel médicament qu'ils ont prescrit, comme ça, ils évitent toute imputabilité et toute responsabilité...

J'espère que ces effets indésirables disparaîtront à l'arrêt du traitement.

Pourquoi ne pas chercher et voir s'il y a une association de victimes de ce type de médicament, qui pourrait vous conseiller, voire même vous recommander des médecins plus attentifs et compréhensifs?
En tout cas, essayez de changer de médecin s'il insiste pour que vous preniez un médicament qui vous fait manifestement plus de mal que de bien. Et regardez de plus près l'indication: un bisphosphonate (Fosamax, Bonviva ou un autre) est-il vraiment nécessaire? Car lorsque l'ostéodensitométrie compare la densité minérale osseuse de femmes plus âgées avec celles d'une femme de 30 ans, forcément, les résultats ne sont pas les mêmes...

Si la densité minérale osseuse n'est pas trop problématique, certains médecins conseillent de la vitamine D (à prendre avec prudence pour éviter les surdosages), un peu de calcium (même prudence) dans des produits qui allient les deux; plus de l'exercice physique régulier, à l'air libre, une alimentation équilibrée, etc.

Mais tout cela est à voir avec un médecin, en fonction de tous les éléments de votre dossier.

Bon courage!
Cordialement

Écrit par : E. Pasca | 07/09/2012

A 45 ans ( il y a 7 ans) on me diagnostique une ostéoporose comme une dame de 70 ans!!! J'ai pris du Bonviva pendant 6 ans.

Depuis quelques mois je souffre d'un ulcère à l'estomac et d'une hernie hiatale. Je vais ensuite faire le contrôle pour l'ostéporose et tout est bien rentré dans l'ordre. Je n'ai plus que de l'ostéopénie normale pour mon âge. Le médecin me dit toute fois qu'il ne m'aurait plus prescrit de Bonviva car trop d'ulcère ou d'oesophagite dus au Bonviva. Personne ne m'avait dit que cela pouvait être du à ce médicament que je trouvais formidable pour l'ostéoporose. De plus, étant également suivie par un cardiologue pour une petite insuffisance mitrale, il remarque quelques anomalies à l'électrocardiogramme et je lui signale que j'ai très souvent des douleurs insoutenables dans la machoire....Encore une fois personne n'associe tout ces problèmes au Bonviva.
C'est en lisant tout vos commentaires que de moi même je me dit que tout cela peut être du au Bonviva pourtant si bénéfique pour l'ostéoporose. Je n'en prends plus depuis 6 mois, mais l'ulcère à l'estomac est toujours bien là et les douleurs dans la machoire aussi!!!

Il faudra donc que j'essaye de trouver un médecin qui accepte l'idée que tout ces symptômes sont peut être bien dus au Bonviva et me dise ce que je peux enfin faire pour soigner tout ça!!!

Écrit par : ingrid | 16/02/2013

mon médecin m'a prescrit de l'actonel pour une ostéoporose déjà conséquente ( parait-il) . à la lecture de tous ces témoignages, et de votre diagnostic concernant ces médicaments j'hésite.

mais que faire? prendre pour soigner mon ostéoporose, et risquer des effets secondaires que j'aurai du mal à supporter ou risquer une aggravation de l'ostéo avec risques de fractures diverses. je marche, je fais de la gym, de la danse, j'ai donc des activités physiques multiples, d'autre part, je mange correctement, légumes, fruits, peu de viande, du poisson gras de préférence. j'ai 68 ans. et je ne sais que décider . y at'il des traitement s de substitutions à ces traitements tellement invalidant.

NdR: Nom de famille effacé par prudence. Un prénom suffit sur internet]

Écrit par : Aline B. | 30/05/2013

Bonjour, 

Je suis une femme de 44 ans victime d'actonel prescrit par ma rhumatologue pour une ostéoporose décelée à 39 ans. Je n'ai pris ce médicament que 4 mois et subis  aujourd'hui une ostéonécrose de la mâchoire (haut et bas). Seule indication qui m'ait été donnée : prévenir le dentiste de mon traitement en cours. 
J'ai bénéficié d'une 1ère intervention chirurgicale en novembre dernier, je souffre quotidiennement (douleurs osseuses + dentaires + sinus maxillaire + migraines) et le seul dentiste qui a accepté de me prendre en charge (et j'en ai sollicité quelques uns) m'a fait un devis de 6000€. La sécu m'a accordé une prise en charge des ... transports uniquement (je n'ai aucunement besoin d'un taxi médical) dans le cadre de l'ALD. 

Suis-je la seule à vivre ce calvaire? Je précise que personne ne met médicalement en doute la cause de mon problème de santé.

Avant de prendre ce médicament, pesez bien le pour et le contre, allez voir les sites américains qui sont plus lucides sur le rapport bénéfice/ désagréments de ce traitement qui semble un marché juteux en France vu le nombre de femmes ménopausées ... À votre disposition pour discuter de ce médicament qui me pourrit la vie au quotidien... 
 Nina (pseudo)

Écrit par : Nina | 24/07/2013

je suis traitèe au bonviva injectable depuis 2 ans pour une osteoporose importante.(j,ai 81ans!)depuis queques temps je souffre de ce que je pensais etre des crampes nocturnes tres doiloureuses .en fait ce sont les fameudses douleurs musculaires signalèes par vos couriers .j'avais deja eu les memes reactions avec le Fosamax !!je n'avais pas fait le raprochement...merçi a toutes.au secours,j,arretes tout!!!!!

Écrit par : noella | 25/07/2013

victime du Bonviva ,pris en otage par les labos pharmaceutiques et peut être le corps médical, véritable filon d'or pour ces derniers .CATASTROPHE SANITAIRE pour nous les victimes ! agée de 45 ans, 6 mois après le début de la prise de ce produit (qui n'est pas un médicament mais un véritable poison) recommandé par mon rhumatologue ,douleurs horribles prenant tout mon corps (ne plus pouvoir trancher son pain , à l'aube du fauteuil roulant ,3 quart d'heure pour sortir du lit....... cela depuis 5 ans )lutte pour garder son travail, dans la souffrance et puis longue maladie ,ensuite sécu qui veut vous balancer car aucune preuve physiologique où physique en ce qui concerne les souffrances .
DESCENTE AUX ENFERS à quand la reconnaissance de ce fléau ? la reconnaissance de l'individu en tant qu'être humain ? la fin de la culpabilité pour les victimes des bisphosphonates ? les appels à l'aide seront-ils écoutés un jour? qui lèvera le doigt ? COURAGE.......c'est tout ce que je peux espérer pour le moment .

Écrit par : laurence | 08/11/2013

apres l'arret du bonviva en juillet dernier pour douleurs musculaires quotidiennes atroces,je pensais etre tranquille,(elles ont disparues c,tait bien ça le probleme)mais voila...on vient de m'arracher ma 1er dent,une molaire couronnée qui ne demandais rien a personne!!a quand la suite???au sujet des produits de substitution,je prend un complement alimentaire recommandè par la medeçine chinoise pour les pb d.osteoporose et d,arthrose,a base de silicium de prele et vit D .je n,ai presque plus de douleurs aux hanches ni aux genoux il s,agit de [...] . ESSAYEZ!! BON COURAGE A TOUTES

[NdR: Le nom du produit et le nom du laboratoire ont été effacés, conformément à la ligne de Pharmacritique, affichée clairement dans la présentation du blog et ailleurs dans les notes et les commentaires. A savoir: ne faire et ne publier aucune publicité directe ou indirecte pour des médicaments ou remèdes, etc. Et évidemment aucune publicité pour un laboratoire ou un fabricant (qu'il soit industriel ou artisanal). Même chose pour les vendeurs et les sites directement ou indirectement publicitaires.]

Écrit par : noella | 19/01/2014

Mon médecin vient de me prescrire Actonel pour l'ostéoporose. Je prenais Protelos mais c'était assez astreignant, il fallait le prendre 2 h après le souper, ce qui me faisait attendre pour aller au lit, même fatiguée je devais attendre.
A la 1ere prise d'Actonel, le lendemain j'avais des douleurs musculaires dans la poitrine, les côtes et le dos (colonne vertébrale), comme si ma poitrine était dans un étau.
Dois-je continuer le traitement, je ne sais pas.
Je pense me retourner vers les produits naturels.
Je marche,je bouge,je fais de la gym, je crois que c'est suffisant. J'ai 70 ans.
C'est vrai, nous sommes des cobayes et les labos s'enrichissent sur notre corps...

Écrit par : Nicole | 15/02/2014

j'ai pris de l'actonel pendant 18 mois prescrit par mon rhumato ; dès le départ j'ai eu des douleurs musculaires et articulaires intenses (haut du dos, épaules, bras) je ne pouvais plus lever les bras et surtout, j'ai eu de violents maux de tête ; le médecin n'avait pas d'explication et n'a jamais fait la relation entre la prise de l'actonel et tous ces problèmes qui m'ont gaché 18 mois de ma vie ;

j'ai finalement fait la relation entre tous ces effets et la prise de l'actonel et j'ai arreté le traitement ; depuis, les maux de tête ont disparus ainsi que les douleurs articulaires et musculaires inexpliquées par mon rhumato ;

le 21.02.2014

Écrit par : madeleine | 22/02/2014

en réponse à Madeleine et Nicole, merci de vos témoignages, que de bon sens chez Nicole; vous ne risquez pas grand chose à stopper ces médicaments.

Il faut traiter pendant longtemps et beaucoup de femmes pour un effet très faible sur le nombre de fractures, au regard des nombreux et fréquents effets secondaires rapportés.

Quant au Protélos, produit de notre très cher Servier (producteur du Médiator°) c'est peu dire que c'est une calamité. Ce "labo", Servier, c'est d'ailleurs une référence de ce qu'il s'est fait de pire en matière de marketing, et prendre un produit Servier c'est une assez bonne garantie de consommer un médicament au mieux inutile (Diamicron par exemple, un de leur produit phare).

Nicole vous avez tout compris, de l'exercice, c'est sûr, mais attention quand même aux "produit naturels", d'autres aigrefins surfent sur la vague anti-médicaments et anti-médecins.
Un boulot énorme nous attend pour nous réformer, être critiques, ne plus recevoir les représentants commerciaux de BIG-PHARMA (encore 95%), lire des revues "vendues".
Petite anecdote, ces revues et journaux totalement "vendus" à BIG-Ph sont en réalité distribuées gratuitement par la poste et arrivent tous les jours dans nos boites. J'ai jamais rien demandé!

Écrit par : MGFRANC | 22/02/2014

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