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13/03/2009

Séisme en algologie et en anesthésie: fraude scientifique majeure de Scott Reuben, financé surtout par Pfizer, concernant l’efficacité antalgique de Lyrica, Celebrex, Effexor...

(Mise à jour importante à la fin)

Un pionnier de l’"analgésie multimodale" se révèle être "Le Madoff de la recherche médicale", un pur produit du système… Car l’anesthésiste Lyrica Pfizer.jpget algologue Scott S. Reuben n’est qu’un épiphénomène d’un domaine de la médecine – la recherche médicale financée par les laboratoires privés – structurellement encore plus vulnérable que les autres aux corruptions, mensonges, conflits d’intérêts et autres fraudes. Ses falsifications et inventions de données d'essais sur lesquels se sont basés tellement d'autres travaux risquent de remettre en cause une bonne partie de l'algologie, selon les dires d'un éditorialiste de la revue Anesthesiology : "il est possible que l'algologie se soit orientée dans une mauvaise direction ou risque du moins d'aboutir à des impasses dans ses tentatives d'améliorer les traitements de la douleur" (voir plus bas).

Méfions-nous des extensions hâtives d’indications qui font de tel médicament - pourtant peu et/ou mal testé en dehors de son indication d’origine -  une panacée universelle. La fraude scientifique est facile et la tentation est grande, surtout dans un domaine aussi mal loti que l’algologie, et plus précisément dans la compréhension et le traitement des douleurs chroniques, neuropathiques (surtout post-opératoires), résistant aux antalgiques classiques (morphiniques, etc.). La mode des antiépileptiques détournés vers le traitement de la douleur prendra un sérieux coup avec le dévoilement de cette fraude, possible grâce aux financements illimités de l'industrie et ayant atteint une taille… industrielle.


C’est l’hôpital Baystate Medical Center (Springfield, Massachusetts), où exerçait l’anesthésiste Scott Reuben, désormais congédié, qui a donné l'alerte, suite à un audit de routine.

Un scandale de plus dans ce monde de la recherche médicale dont Marcia Angell dénonçait le peu de crédibilité dès lors que les essais cliniques sont financés par les firmes pharmaceutiques et que leurs résultats et leur déroulement ne sont pas vérifiés par des instances indépendantes. (Cette excellente mise en garde a été traduite par Pharmacritique : "Marcia Angell dénonce la manipulation de la recherche clinique et le contrôle de l’information médicale par les firmes".)

Et nous voilà avec un scandale de plus touchant ces médicaments que les laboratoires veulent présenter comme des panacées universelles dans la douleur, pour étendre leur marché. Et leur publicité pour l’usage dans des indications non approuvées telles les douleurs neuropathiques chez les diabétiques, douleurs post-zostériennes, voire douleurs neuropathiques tout court – a précédé de beaucoup l’autorisation de ces indications par les agences de sécurité sanitaire. Le scandale du Neurontin (gabapentine; voir cet article de la revue Minerva sur la promotion pour des usages hors AMM et les conflits d'intérêts), où Pfizer a dû payer 430 millions de dollars d’amende pour des faits similaires n’a rien changé, tellement la stratégie est payante et profitable, même si elle est découverte à un moment donné. La firme a continué ses intrusions dans la recherche (et la réécriture de ses résultats) ainsi que sa stratégie de désinformation, comme nous l’avons dit dans la note « Pfizer accusé de manipulation des études sur l’efficacité du Neurontin. Qu’en est-il du Lyrica ? »

Les détails sur cette fraude qui entache toutes les applications de l’analgésie "multimodale"

Le New York Times en date du 10 mars nous apprend les grandes lignes de ce qui pourrait bien être l’une des fraudes scientifiques les plus amples de ces dernières années : « Doctor Admits Pain Studies Were Frauds, Hospital Says » (Selon l’hôpital, le médecin reconnaît que les études sur la douleur sont frauduleuses).

L’anesthésiste et algologue Scott Reuben - référence dans son domaine et auteur d’une kyrielle d’études sur le traitement de la douleur post-opératoire, sur la prévention de la chronicisation de telles douleurs, etc., pratiquement toutes financées par la firme Pfizer – n’a jamais mené les études qui ont fait l’objet d'au moins 21 publications dans diverses revues médicales prestigieuses, telles Journal of Clinical Anesthesia, Anesthesiology, Anesthesia and Analgesia, etc. Les études fictives en question avaient pour objet de démontrer l’efficacité du traitement des douleurs post-opératoires principalement par Celebrex, Lyrica et autres produits de Pfizer, qui a été le sponsor quasi exclusif de Reuben entre 2002 et 2007. Mais celui-ci avait tenté de démontrer la même efficacité antalgique du Vioxx de Merck…

Ces agissements, falsifications, manipulations, inventions et mensonges durent au moins depuis 1996, au point qu’on se demande s’il reste un seul article signé ou co-signé par Scott Reuben qui ne soit pas entaché de fraude, d'imposture scientifique et de conduite contraire à l’éthique. Certains co-auteurs se rétractent déjà et disent n'avoir jamais été impliqués dans telle ou telle étude citée...

Les résultats de ces études – dont 21 sont hautement suspectes -, qui n’ont commencé à soulever des questions que beaucoup plus tard, ont changé en grande partie la façon des médecins d’approcher et de traiter ce type de douleurs post-opératoires. Et il va sans dire que toutes ces publications ont fait une énorme publicité aux médicaments de type Celebrex (célécoxib) et surtout Lyrica (prégabaline), très en vogue dans le traitement des douleurs neuropathiques chez l’adulte et ayant cette AMM (autorisation de mise sur le marché) partout dans les pays médicalement avancés. Quand on pense que beaucoup de pays sont allés jusqu'à autoriser le Lyrica dans la fibromyalgie, le trouble anxiété généralisé ou la névralgie post-zostérienne (ou post-herpétique)... Et tout cela basé sur l'imagination fertile d'un médecin qui a pu mener tout le monde par le bout du nez au moins depuis 1996... Eh oui, l'explication clé est la présence de l'argent de Pfizer: tant que la firme a financé tous les essais et ne s'est inquiétée de rien, parce que cela l'arrangeait...

Le journal Anesthesiology News publie un article détaillé sur la question, intitulé "Fraud Case Rocks Anesthesiology Community. Mass. Researcher Implicated in Falsification of Data, Other Misdeeds" (Un cas de fraude secoue l'anesthésiologie. Un chercheur du Massachusetts impliqué dans la falsification de données et autres méfaits). Nous apprenons que des rumeurs quant à une possible imposture et inconduite scientifique circulent depuis une bonne année dans les milieux spécialisés. La firme Pfizer elle-même aurait même demandé qu’on raye le nom de Scott Reuben de certaines de ses présentations en anesthésiologie – algologie.

L’un des collègues de Reuben remarque qu’en 15 années d’études, celui-ci n’a jamais eu des résultats négatifs, mais toujours des résultats positifs très solides, assez surprenants dans le domaine du traitement des douleurs post-opératoires et neuropathiques. Une recherche récente dans PubMed (la plus grande base de données au monde) donne 72 réponses incluant Scott Reuben comme auteur, et la plus récente concerne un article paru dans le numéro de décembre du Journal of Cardiothoracic and Vascular Anesthesia sur la prévention des douleurs chroniques après une chirurgie thoracique... C'est dire le rayonnement des résultats de Reuben.

L'article d'Anesthesiology Newsdonne une liste d’études signés ou co-signés par Reuben, susceptibles d’être retirés en premier.

Notons que cette indication (douleurs neuropathiques) du Lyrica n’est toujours pas remise en cause de nos jours, à part par des voix indépendantes, telles Arznei-Telegramm, et ce malgré le procès Neurontin (gabapentine), qui a permis au public comme au monde médical d’apprendre les manipulations et autres interventions de Pfizer afin de présenter le Neurontin comme efficace dans des indications autres que l’épilepsie, alors que ces allégations ne reposent pas sur des fondements scientifiques. Sans parler du fait que le Neurontin comme le Lyrica et les autres antiépileptiques font l’objet d’une enquête particulière pour des effets secondaires de type idéation suicidaire ou tentative de suicide, comme nous l’avons dit dans cette note. Mais les effets indésirables sont très nombreux et ne se réduisent pas aux suicides, comme le montre le RCP américain (résumé des caractéristiques du produit), présent sur le site de Pfizer.

Réactions

Alors franchement, la déclaration d’un porte-parole de Pfizer, citée par le New York Times, disant que la firme est déçue par le comportement de Scott Reuben, parce que les laboratoires en général comptent sur des chercheurs indépendants (sic !) pour mener à bien la recherche clinique, ne vaut pas tripette… Les firmes qui pratiquent la manipulation des données à grande échelle voudraient se défausser sur les chercheurs qu’ils paient pour obtenir le type de résultats qui fera marcher leur commerce… Manifestement, c’est sauve qui peut… On aimerait demander à Scott Reuben si l’argent qu’il a reçu de Pfizer, de Merck (et d’autres, probablement) valait la peine…

Et qui peut croire que Pfizer ignorait ce qui se passait? Vu l'habitude des firmes de fourrer leur nez partout, des settings d'un essai jusqu'aux articles à publier, très souvent écrits par des rédacteurs professionnels, à savoir ces ghostwriters (auteurs fantôme, nègres) dont le nom n'apparaît nulle part, mais qui sont spécialisés dans "l'art" de la fioriture médicale qui transforme potentiellement n'importe quoi en un médicament efficace et sans danger. Vu la réaction de dénégation de certains co-auteurs officiels, il est fort possible que les études en question soient passées par un tel processus d'embellissement des données brutes inventées par Reuben.

Jerome Kassirer, ancien rédacteur en chef du New England Journal of Medicine et dont Pharmacritique a repris les positions à plusieurs reprises (voir cette note ou celle-ci, par exemple), insiste lui aussi sur ce qui tombe sous le sens, à condition de vouloir ouvrir les yeux : « Lorsque des chercheurs dépendent à ce point des firmes pharmaceutiques, qui assurent une part aussi importante de leurs revenus personnels, ils auront du mal à résister à cette tendance très forte qui les pousse à faire en sorte que [les essais cliniques] donnent des résultats favorables aux laboratoires » [qui ont financé la recherche].

Dr Steve Schafer, rédacteur en chef de la revue médicale Anesthesia & Analgesia, qui a publié certaines de ces études fictives de Scott Reuben, annonce le retrait probable de toutes les études dans lesquelles celui-ci a joué un rôle autre que marginal. « Il était l’un des investigateurs le plus prolifiques dans le domaine du traitement de la douleur post-opératoire », remarque Dr Schafer, qui ajoute aussitôt que cette fraude « entraîne une régression énorme de nos connaissances dans ce domaine ».

Le site suisse Bluewin, titrant sur une "Fraude majeure dans le monde de la recherche médicale", cite d’autres propos du même Steve Schafer : « Le traitement de la douleur post-opératoire a été grandement influencé par les recherches de Reuben : nous parlons là de millions de patients dans le monde. (…) Paul White, un autre rédacteur de la revue, estime que les études de Reuben ont conduit à la vente de milliards de dollars de médicaments inhibiteurs de la COX-2, le Celebrex de Pfizer et le Vioxx de Merck, non dénués de risques, pour des applications dont les bénéfices thérapeutiques sont aujourd'hui en remis en question. »

Et le même site nous apprend que « Le Dr Reuben a été démis de toutes ses fonctions de recherche et d'enseignement [au Baystate Medical Center comme à la Tufts University, où il était professeur]. Il est actuellement en arrêt médical. Avec un certain à-propos, certains ont qualifié sa fraude, probablement l'une des plus importantes à ce jour dans le monde médical, de "Madoff médical". »

Retour sur la question des coxibs : Celebrex, Arcoxia - petits frères du Vioxx -, encore sur le marché ?? Celebrex.jpg

On se demande comment le Celebrex (célécoxib) reste encore sur le marché ! Et comment, malgré le refus de la FDA (agence américaine du médicament), l’EMEA (agence européenne du médicament) puis notre AFSSAPS, ont autorisé Arcoxia (étoricoxib) ? Celui-ci fait partie de la même classe que le Vioxx (rofécoxib) et le Célébrex, à savoir les inhibiteurs de la cyclooxygénase 2 ou COX-2, bref des coxibs, dont tout tend à démontrer qu’ils ont tous des effets – et des effets secondaires - de classe, comme nous le rappelions en citant des sources indépendantes dans la note « Gare à Arcoxia! Vu l’histoire des coxibs et les premières alertes sur les effets secondaires… Rappelons-nous le Vioxx… »

Et quant au Vioxx lui-même et à l’occultation des effets secondaires pourtant visibles dès les essais cliniques, voir la note de Pharmacritique « L’assurance-maladie allemande veut traîner Merck en justice, au nom des victimes du Vioxx. Retour sur un désastre annoncé ».

Mise à jour importante

Vous pouvez lire d'autres détails dans l'article du 11 mars du Wall Street Journal, intitulé "Top Pain Scientist Fabricated Data in Studies, Hospital Says" (Selon l'hôpital, un algologue de pointe a inventé des données comprises dans les essais cliniques). A noter que, à part Bextra et Vioxx (tous les deux commercialisés par Pfizer et retirés du marché), puis Celebrex et Lyrica, Scott Reuben a aussi falsifié des données concernant l'efficacité de l'antidépresseur EFFEXOR (venlafaxine) dans les douleurs neuropathiques et post-opératoires. La firme Wyeth, qui commercialise l'Effexor, nie l'existence d'un quelconque lien financier entre elle et Reuben.

Pour ce qui est des liens avec Pfizer, l'article du Wall Street Journal nous apprend qu'en plus des financements des recherches par Pfizer, la firme comptait Reuben parmi ses conférenciers ; il était membre du speakers bureau de la firme, terme qui désigne ce stock de leaders d'opinion (key opinion leaders) prêts à l'emploi dès lors qu'il s'agit de promouvoir un médicament du labo qui les paie dans des congrès, des media, des publications, etc. Sur le rôle de ces grands pontes de la médecine, voir la note de Pharmacritique, faite à partir d'un bon dossier publié par l'un des journaux médicaux les plus réputés : "Les médecins leaders d'opinion: pantins du pharmacommerce... Le British Medical Journal dénonce".

Désorganisation du domaine de l'algologie?

Le Wall Street Journal ne pense pas que les fraudes du Dr Reuben puissent avoir des conséquences jusque dans les autorisations de ces médicaments (Effexor, Lyrica, Celebrex...) par les agences américaine et européenne du médicament, puisque les études ne faisaient pas partie des dossiers soumis pour l'obtention des AMM (autorisation de mise sur le marché dans diverses indications).

Le Dr Schafer, déjà cité, disait que cette fraude "entraîne une régression énorme de nos connaissances dans ce domaine". Dans un éditorial co-signé avec F.M. James, James C. Eisenach, rédacteur en chef de la revue Anesthesiology - revue officielle de la American Society of Anesthesiologists - pose le problème dans sa stringence et appelle à refaire les études de Reuben, afin de sauver ce qui peut l'être et de séparer le bon grain de l'ivraie.

Voici quelques fragments du texte original (réservé aux abonnés), intitulé "Data Fabrication and Article Retraction. How Not to Get Lost in the Woods" (Fabrication de données et retraits d'articles. Comment ne pas nous perdre dans cette forêt, Anesthesiology 2009; 110:1-1).

"If scientific progress is considered to be a walk through the woods toward a goal, we now are left with missing signposts, some of which directed us down specific paths in research and perhaps in clinical care. For example, in an editorial that accompanied one of the retracted articles in Regional Anesthesia and Pain Medicine, I called for a new line of research on reducing chronic pain based on findings from these fabricated data.1 Although we may not be lost in the woods, these retractions clearly raise the possibility that we might be heading in wrong directions or toward blind ends in attempts to improve pain therapy.

Confirmatory research is essential to solidify the certainty of new findings and to determine whether new findings can be widely generalized. The mission of ANESTHESIOLOGY, however, is to promote seminal discovery, and most high-impact research journals share this mission, leading to bias against publishing confirmatory research. As such, an article aiming to confirm Dr. Reuben's research would be unlikely to be successful through our normal peer review.

By this editorial, I am calling for submission of studies reexamining the questions that seemed to be answered by Reuben in the retracted articles. I ask that authors clearly state in the introduction that their study is addressing a novel hypothesis that had been tested in a retracted article (for which the citation should appear as a footnote rather than a regular citation). Assuming other publications have not addressed the hypothesis, we will consider these submissions to be novel research and prioritize them accordingly."

*

Elena Pasca

copyright Pharmacritique

Commentaires

Merci pour l'info!
Lyrica ne me disait rien de bon; mes médecins ont tellement insisté que j'ai fini par en prendre, mais pas longtemps... Les effets secondaires, je ne vous dis pas... assommée toute la journée, je ne tenais pas debout et souffrais de troubles de l'équilibre, nausées, vomissements, une fatigue terrible, tension dans les chaussettes, impression d'être idiote, et plein d'autres. Et aucun effet sur les douleurs, aucun!! Même en augmentant la dose.

Alors n'en déplaise à ces chers docteurs qui en prescrivent à tour des bras et en parlent comme si c'était le dernier truc magique, je l'ai arrêté rapidement.
Pour l'anecdote; depuis que je viens de temps en temps sur ce site, j'ai pris l'habitude de regarder certains détails: j'ai bien vu des bisbilles avec Pffizer dessus ou carrément Lyrica...

L'un explique l'autre...
J'en connais qui en prennent du Lyrica et n'arrêtent pas d'augmenter les doses, ajoutent ça au Skenan et au Rivotril, un vrai cocktail genre massue sur la cervelle... Légume, quoi...

Écrit par : Maryse | 13/03/2009

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J'ai fait une importante (et assez longue) MISE A JOUR à la fin, reprenant aussi les propos du rédacteur en chef de la revue officielle des anesthésistes américains. Le mot "séisme", que j'utilise dans le titre, n'est pas exagéré, à lire certains articles affolés...

Cet éditorial (et d'autres) appellent a refaire et à vérifier toutes les études de Reuben sur l'analgésie multimodale, l'utilisation du Lyrica, de l'Effexor et des antiinflammatoires non-stéroïdiens (AINS) tel Celebrex dans le traitement des douleurs.

Ah oui, Reuben a laissé des traces aussi sur l'utilisation de l'EFFEXOR (venlafaxine) dans le traitement des douleurs...

*

Maryse, contente que Pharmacritique contribue à aiguiser votre regard sur ces "détails" qui témoignent du fait que ces médecins reçoivent des visiteurs médicaux - et ont peut-être aussi d'autres contacts - donc liens et conflits d'intérêts - avec les laboratoires tels Pfizer.

Le Rivotril devrait être retiré du marché; c'est une massue à lui tout seul! Incroyable qu'il puisse encore être prescrit!!
Prenez bien soin de vous.
Cordialement

Écrit par : Pharmacritique | 14/03/2009

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Les neurologues conseillent pourtant souvent le rivotril à leurs patients touchés par la SEP ...
Et dernièrement c'est un kiné qui dans le cadre d'une journée bilan au CHU m'a conseillé de prendre du lyrica pour soulager mes douleurs neuro : il préfère ça à des séances de kiné (étirements et massages)
MAIS pas moi !!!!!!

je vois que l'actualité me donne raison ...

Écrit par : bourély | 15/03/2009

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"Le Rivotril devrait être retiré du marché; c'est une massue à lui tout seul! Incroyable qu'il puisse encore être prescrit!!"

Effectivement, depuis une lettre de l'afssaps de juin 2008 le rivotril ne doit pas être utilisé en dehors de l'épilepsie:

http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Lettres-aux-professionnels-de-sante/Informations-importantes-sur-le-bon-usage-du-RIVOTRIL-R-et-sur-la-reduction-du-conditionnement-des-comprimes


Ni comme anxiolytique, ni dans les douleurs neurogènes ou autres.

combien de médecins suivent cette recommandation de l'afssaps?

cordialement

Écrit par : Don Diego de la Vega | 16/03/2009

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Retirer un médicament parce qu'il ne convient pas à certaines personnes et une abération totale. Certains patients tirent de grand bénéfice du Rivotril utilisé hors AMM et j'en fait partie.

Écrit par : dji Henry | 22/06/2016

Bonjour, beau travail que vous avez fait là, j'ai suivi les liens et je suis tombé sur la note que vous aviez produit sur le livre admirable du couple infernal Skrabanek-McCormick: c'est depuis 1992 mon livre de chevet et j'y reviens sans cesse pour ma pratique (medecine d'urgence matinée d'EBM): je me permet de vous signaler un autre livre du meme auteur, paru en français chez le meme éditeur: "la fin de la medecine à visage humain", qui annonçait il y a presque 20 ans les dérives en cours,
amicalement.

Écrit par : moriel | 16/03/2009

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Juste une question : les journaux dans lesquels ces études ont été publiées sont-ils a referees ? Si oui, comment se fait-il que des arbitres spécialistes du domaine laissent passer depuis 1996 autant d'études bidonnées ? Et, si oui encore, Reuben, Pfizer et Merck sont-ils les seuls responsables de cette dérive ? Je sais bien que la notion de contre-pouvoir n'est pas toujours utilisée à bon escient, mais il me semble que, dans ce cas, on peut l'utiliser !

Écrit par : scienceblog | 17/03/2009

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J'aime beaucoup cette phrase :

"entraîne une régression énorme de nos connaissances dans ce domaine"

Ce qui indique que le mot "connaissance" n'est pas perçu par les médecins de la même manière qu'il l'est dans les autres domaines scientifiques.

En physique et en chimie, la connaissance représente le socle sur lequel on peut bâtir projections et hypothèses. C'est un socle qui a été consolidé par de très nombreuses expériences conduisant aux mêmes conclusions.

On a l'impression qu'en médecine ce sont simplement ces expériences qui sont dénommées "connaissance". Il est choquant de constater que, malgré la volatilité de ces données expérimentales, il y ait tant d'arrogance chez ces professionnels.

Écrit par : Don Quixotte | 23/03/2009

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Pharmacritique est malade depuis un moment et ne peut pas répondre. elle remercie tous ceux qui ont pris de ses nouvelles.

(J'"officie" comme modératrice et m'occupe des problèmes techniques du blog et de sa messagerie. En l'absence d'Elena, je fais passer les commentaires et tout ce qu'elle a à faire sur le blog & réponses aux mails).

Don Quixotte, l'ennui est que l'épistémologie, bon nombre de médecins s'en moquent. Il leur suffit de dire, comme le remarquait Pharmacritique à juste titre, que la médecine est un art en plus d'être une science (non exacte), pour se croire tout permis : le flou quand cela les arrange, puis les revendications de précision et de certitude, quand ça les arrange... Ces dernières seraient "fondées" sur des données expérimentales tenues pour solides parce qu'elles sont publiées dans des revues médicales et citées à répétition...

[Passage concernant une association de médecins supprimé, car elle a retiré l'article sur Pharmacritique auquel ce commentaire répondait]

Écrit par : Anne | 24/03/2009

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Bonjour. Merci pour cet article très complet, auquel il manque une donnée tout à fait importante, sur laquelle je souhaite vous alerter. Je suis contraint de le faire anonymement, sauf à mettre en péril mon emploi : entre Merck, Pfizer et les rédactions des journaux scientifiques, il y a un acteur important, prestataire à la fois autorisé, nécessaire et suffisant auprès de l'industrie pharmaceutique pour ce genre de publications : l'éditeur. L'éditeur des revues scientifiques (Elsevier en premier lieu) est celui qui édite la revue scientifique (elle lui appartient) et dépose l'article dans la base de données (qui permet à l'auteur ou au groupe d'auteurs d'améliorer leur "impact factor" dans les bases de données scientifiques, ce qui est très important dans la gestion des carrières scientifiques). Or, au-delà des sommes faramineuses que payent TOUS les laboratoires pour que les scientifiques rédigent des papiers sur les "succès" thérapeutiques de leurs produits (la communication médicale est très contrainte juridiquement), il est important de rappeler que Elsevier (et qq autres) encaisse cet argent de la part des laboratoires pour éditer ces articles. Société multinationale présente partout, qui dispose d'une force de ventes très puissante, Elsevier "vend" les espaces rédactionnels aux laboratoires, et les vend très cher. Relus ensuite par les services réglementaires des labos, approuvés par les rédactions scientifiques, il y a là un réseau de complicité et d'intérêt (le rédactions percevant une part de la rémunération allouée par les labos à l'éditeur) qui ne doit pas être oublié ni passé sous silence... Pour rappel, l'une des bases de données scientifiques les plus importantes est ScienceDirect, portail de diffusion d'articles scientifiques d'Elsevier. Le labo, quel qu'il soit, n'est pas le seul à être complice de la fraude : l'éditeur y participe grandement, et il serait intéressant de savoir combien Merck ou Pfizer ont payé à l'EDITEUR pour ces publications...

Écrit par : brunpaname | 25/03/2009

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Et encore bon rétablissement à "Pharmacritique"

Écrit par : Don Quixotte | 25/03/2009

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Voici une petite histoire provenant du Wall Street Journal montrant à quel point il est difficile, voire dangereux, de faire une critique, serait-elle minime, de l'establishment médical.

http://blogs.wsj.com/health/2009/03/13/jama-editor-calls-critic-a-nobody-and-a-nothing/

Écrit par : Don Quixotte | 25/03/2009

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Bon rétablissement, Pharmacritique!
Cordialement

Écrit par : Doc Indep | 25/03/2009

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Etonnant, ce témoignage de brunpaname concordant avec cet article du Wall Street Journal !!

Écrit par : Donquixotte | 25/03/2009

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Incroyable! Je vous découvre par hasard en écoutant l'émission de Brice couturier sur France Culture à propos de big pharma et je dois dire que je suis sur le cul! ! Vous êtes formidable et remplissez un vide (à ma connaissance) dramatique dans le paysage webistique et dans l'information tout court !
Keep on the good work!

Écrit par : solalbe | 25/03/2009

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Comment ça marche ?

Quelques très grands groupes d'édition scientifique détiennent dans leur portefeuille les revues les plus réputées, les plus écoutées dans chacune des spécialités de la médecine. Wolters Kluwer et Elsevier sont les plus connus et les plus importants parmi les détenteurs de revues scientifiques : les trois grandes revues dans lesquelles Scott Reuben publiait ses fadaises sont ainsi des publications Wolters Kluwer (Anesthesiology et Anesthesia and Analgesia) et Elsevier (Journal of Clinical Anesthesia).

Que ces revues soient ou non les organes "officiels" de la société savante d'une spécialité a aussi son importance : le renom éditorial d'une revue en dépendra évidemment, les sociétés savantes étant censés réunir les meilleurs de la profession (donc les plus écoutés par les prescripteurs de médicaments).

Détenir ces revues, pour l'éditeur, c'est s'assurer une rente colossale, sûre et durable : l'industrie pharmaceutique a besoin de communiquer sur sa production de médicaments - au moyen d'articles, d'études, de compte-rendus de symposium... tous genres éditoriaux où, d'une manière ou d'une autre, les personnalités les plus avisées de la communauté médicale témoignent des succès de leurs médicaments.

L'industrie paye donc, et plutôt cher, pour qu'une étude, un article, un compte-rendu fasse connaître son produit auprès de la communauté médicale : les articles de la revue sont par la suite isolés en "tirés à part" et distribués par les visiteurs médicaux aux prescripteurs de la France entière.

S'il est vrai que l'industrie pharmaceutique rémunère aussi le médecin directement, pour qu'il participe à un congrès par exemple, s'il est vrai aussi que la diffusion en visite médicale, en France du moins, est extrêmement réglementée, le modèle économique de cette chaîne est très puissant. En son centre, il y a l'édition scientifique : parce qu'elle possède en son portefeuille la revue d'où sera extrait le tiré à part, elle fait payer aux labos cette publication. Bien plus cher qu'une simple page de pub.

Mais une autre donnée décisive participe du vice de ce fonctionnement éditorial et économique : la toute-puissance des bases de données scientifiques. PubMed est la plus importante : en gros, soit un médecin voit son article publié dans PubMed, soit il n'existe pas dans sa communauté. L'"impact factor", c'est-à-dire le nombre d'occurrences éditoriales relevées lorsque l'identité du scientifique auteur d'articles est saisi dans le moteur de recherches de PubMed, est un indice de la notoriété, la crédibilité et du prestige du scientifique. C'est le fameux "publish or perish", le "marche ou crève" de la carrière scientifique.

Ce système est vrai aussi pour d'autres domaines de la recherche que la médecine ; mais l'intrication extrêmement forte entre l'édition et le financement par l'industrie pharmaceutique, dans le cas de la médecine, est évidemment problématique. Cela s'appelle le conflit d'intérêts.

PubMed a tenté de résoudre le problème, en exigeant que toute publication, pour tout auteur et co-auteur d'un article qui prétend s'intégrer dans sa base de données, fasse l'objet d'une "déclaration de conflits d'intérêts" dûment signée par l'auteur et les co-auteurs. Les conférences et autres congrès rétribués par l'industrie doivent être déclarés.

A côté de PubMed et directement relié à elle, des portails d'édition scientifique - ScienceDirect en premier lieu - permettent aux professionnels (ou aux étudiants : l'accès au portail est vendu aux universités) d'accéder à toutes les ressources de l'édition scientifique. Les outils actuellement disponibles, développés à grands frais et particulièrement efficaces et performants, pour diffuser l'édition scientifique sont désormais le monopole des grands groupes d'édition.

On parle peu de ce rôle extrêmement important des prestataires éditoriaux dans le rôle de la médecine : ils sont les réels bénéficiaires de la rente de communication des laboratoires, qui ne peuvent communiquer sans la légitimité que procure une revue scientifique, et de la nécessité pour les médecins d'apposer leur signature dans une revue. Cette nécessité, rappelons-le, leur fait souvent préférer d'être publiés sans rémunération (pour les moins connus d'entre eux naturellement) à la seule fin d'être référencés dans PubMed. La base de données éditoriales est un élément essentiel de leur plan de carrière : l'industrie pharmaceutique n'est pas la seule à en profiter, l'éditeur y trouve très largement son compte. Le numérique a manifestement démultiplié ce fonctionnement économique.

Quelle "validation" ?

L'autre problème posé par le scandale Reuben est évidemment celui de la validation scientifique à l'oeuvre dans l'édition. Elle est double : le "service réglementaire" d'un laboratoire (le client, celui qui paye la publication) doit donner son bon à tirer, afin de s'assurer qu'aucun conflit d'intérêt, erreur ou omission pourraient constituer un prétexte pour que les autorités publiques censurent l'article ou encore interdisent la commercialisation d'un médicament, comme cela s'est vu. Un labo qui lance un médicament et voit celui-ci interdit perd des milliards de dollars, rien de moins. Le "service réglementaire" est donc extrêmement redouté de l'édition scientifique - du moins des services commerciaux de celle-ci - comme des chefs de gammes et de produits dans les labos - les commanditaires des articles scientifiques.

L'autre validation est celle des autorités publiques (Haute autorité de la Santé, Afsapps, etc.) Dans le cas de Reuben, le laboratoire n'a rien vu, ou rien dit... mais est-ce son rôle ? Ce sont les confrères qui ont alerté sur l'inexactitude des propos de Reuben - et pour cause, ils étaient fondés sur des études truquées.
La circulation des publications scientifiques est intense, et doit être rapide. La chaîne de validation, de relecture, qui doit aboutir au bon à tirer est déterminante ; mais elle est soumise à des impératifs de délais et de rentabilité très durs (le "tiré-à-part" doit être disponible pour les visiteurs avant telle date). L'éditeur n'a pas la compétence pour valider un contenu scientifique, seul un médecin - dans le laboratoire, dans la rédaction - peut le faire. Or d'une rédaction à l'autre tout est différent : tel rédacteur en chef relit la moindre ligne et réécrit tout l'article, tel autre donne son bon à tirer dans l'heure... l'important est que la revue ait quelque chose à proposer à son lectorat. Le nombre des articles est aussi important pour les rédactions.

Écrit par : brunpaname | 25/03/2009

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Miss Pharmacritique,
Prends bien soin de toi et reviens-nous en pleine forme!
AM et les potes ;-))

PS.
Il faudrait faire au Formindep la pub qu'il mérite. Deux personnes ont demandé que leur nom soit supprimé de la liste des signataires de la charte, l'une il y a près d'un an, l'autre il y a quelques mois. Elles ont vérifié quand la charte a été repostée sur le site, il y a quelques semaines, et leur nom y figure toujours...


[Le commentaire a été posté deux fois - j'ai gardé le deuxième, plus complet.]

Écrit par : AM | 26/03/2009

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Je comprends enfin le silence de Pharmacritique, mais j'aurais préféré que ce soit pour prendre un peu de repos bien mérité.

Je souhaite un prompte rétablissement à Pharmacritique, avec toute mon amitié.

Écrit par : chantal | 28/03/2009

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Bon rétablissement à Pharmacritique! Nous avons besoin de vous!
Très cordialement

Écrit par : standupforyourrights | 30/03/2009

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Bonjour,
A lire ce mois-ci l'excellent dossier de la revue "Books" n°4 datée d'avril concernant "Le scandale de l'industrie pharmaceutique"...
Édifiant !
Merci pour votre blog...
A très bientôt
HypnOsiris

Écrit par : HypnOsiris | 30/03/2009

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citation : Le Rivotril devrait être retiré du marché; c'est une massue à lui tout seul! Incroyable qu'il puisse encore être prescrit!!
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C'est la reflexion de quelqu'un qui n'a jamais souffert ?

Que proposez vous d'autres pour les personnes qui souffrent de douleurs neurologiqes insomniantes, taraudantes , avec décharges électriques, paresthésies, fourmis etc.. ?
Alors que quelques gouttes de rivotril , données au plus juste, suffisent à les soulager ?
La douleur seule suffit à transformer quelqu'un en zombie.

Écrit par : lila | 31/03/2009

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Bon courage et excellent rétablissement à Pharmacritique !

Écrit par : Ziad | 01/04/2009

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égoïstement impatient de voir "Pharmacritique" reprendre du service. C'est tellement vivifiant votre rubrique.
Bon rétablissement.

à LILA : je suis dans un dilemme par rapport à ce produit effectivement efficace dans cette indication, le prescrivant parcimonieusement, mais devant respecter une recommandation de l'APFSASS. Quelques gouttes? Si vous pouvez dormir et que rien d'autre ne vous soulage, alors...

Vous avez raison par rapport à la souffrance, beaucoup de mes confrères et moi-même n'avons pas conscience de son intensité et beaucoup de patients sous-estiment ou sur-estiment. Bien sûr nous avons toujours tendance à penser qu'il y a des abus de consommation de produits

Écrit par : MGFRANC | 01/04/2009

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MGFRANC : il y a effectivement des personnes qui abusent des médicaments, qui doublent les doses, qui font n'importe quoi et qui se plaignent de sciatique alors qu'elles marchent , font de la voiture, etc..
et d'autres qui ne se plaignent pas, ou plus, ne bougent plus beaucoup...d'autres encore qui sous estiment .
La douleur d'autrui est difficile à évaluer.

Lire oliver sacks "sur une jambe", et ses autres écrits.

Écrit par : lila | 01/04/2009

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"je suis dans un dilemme par rapport à ce produit effectivement efficace dans cette indication, le prescrivant parcimonieusement, mais devant respecter une recommandation de l'APFSASS."

d'après l'afssaps il n'existe pas d'études prouvant l'efficacité du clonazépam hors l'épilepsie

il suffit de remplacer le clonazépam par du diazépam, là aussi hors amm

cordialement

Écrit par : Don Diego de la Vega | 01/04/2009

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Lila,"la douleur d'autrui est difficile a evaluer" très juste; il est important d'essayer de donner des mots a nos patients pour qu'ils puissent exprimer leurs douleurs.chaque douleur ressentie pouvant etre le masque d'une souffrance plus profonde; a nous medecins de prendre le temps qu'il faut pour etre a l'ecoute de nos semblables: il est certain qu'en tant que médecin j'essaie de me référer a mes propres douleurs pour aider les autres a exprimer les leurs; ce n'est pas facile tous les jours car nos propres douleurs ne sont pas toujours apaisées. et pour ma part j'ai un sacre lot à mon compte; c'est peut etre cela qui me permet d'etre au plus près de mes patients et d'essayer de les comprendre un peu.

mais il faut un minimum de formation de psychologie ou de remise en question personnelle pour commencer a considerer les choses sous cet angle.

mais la formation des médecins ne prend pas assez serieusement cet aspect de la relation medecin malade. dommage. cela permettrait de ne pas abuser des traitements qui ne servent qu'à faire" taire" les patients et nous éloigner de notre role: soulager autrui, savoir ce qu'il ressent .

Bon courage à "pharmacritique" et revenez nous très vite.

Écrit par : mgpre | 02/04/2009

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J'ai transmis à Pharmacritique, qui remercie tout le monde pour ces messages ainsi que pour les e-mails.

LILA,
un commentaire personnel: je crois qu'il serait imprudent de supposer que les personnes qui se prononcent contre les dérapages des labos et pour un encadrement strict de l'usage des médicaments dangereux sont pour autant des gens qui n'auraient jamais souffert...

Peut-être s'agit-il parfois, au contraire, d'une capacité à s'élever au-dessus de sa souffrance et à penser pour autrui, en empathie, en responsabilité. Et il n'y a pas besoin d'être médecin pour cela; peut-être même qu'il vaut mieux ne pas l'être, pour ne pas avoir la tentation de l'argent et des autres "attraits" - ou devrais-je dire attrape-nigauds - qu'offre l'industrie pharmaceutique pour imposer ses médicaments et les garder sur le marché coûte que coûte.

C'est une telle réflexion qui me semble, à moi, en tout cas, meiux correspondre à la démarche de Pharmacritique.

Elle me semble aussi plus rationnelle que celle de MGPré,
parce que, si j'y pense spontanément, j'attendrais quand même un peu plus de détachement et un peu moins d'identification de la part d'un médecin. Cependant, c'est une réaction spontanée, sans jugement de valeur.

MORIEL:
ce serait très intéressant de nous en dire plus sur votre travail! (Si vous n'avez pas perdu patience voyant qu'il n'y avait pas de réponse... Pardon, mais la situation est un peu atypique ces jours-ci).
Je suis décidée à me mettre à l'apprentissage de l'EBM, parce que le peu que j'ai lu correspond bien à ma tête bien carrée et à la logique tellement décriée de nos jours, surtout par les médecins...

(Naïve auparavant, j'apprends des mésaventures de Pharmacritique, tête carrée comme la mienne, en terrain hostile aux catégories et autres schémas rationnels)

Une belle journée ensoleillée et sans douleurs à tous!

Écrit par : Anne | 09/04/2009

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Un mois sans nouvel article de Pharmacritique, cela me semblait long. Et je viens seulement de lire tous les commentaires.

Alors, bon rétablissement à Mme Pharmacritique et merci pour ce site salutaire. Merci aussi à Anne qui assure la suite des commentaires avec brio.

Écrit par : Régis (Alternative Santé) | 16/04/2009

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Un mois sans nouvel article de Pharmacritique, cela me semblait long. Et je viens seulement de lire tous les commentaires.

Alors, bon rétablissement à Mme Pharmacritique et merci pour ce site salutaire. Merci aussi à Anne qui assure la suite des commentaires avec brio.

Régis (Alternative Santé)

Écrit par : Régis (Alternative Santé) | 20/04/2009

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A propos du Rivotril (Clonazépam) :

En effet, l'AFSSAPS recommande et rappelle le stricte respect de l'AMM pour ce médicament (épilepsie).

Mais on peut aussi se demander pourquoi Lyrica et Neurontin ont l'AMM en France pour les douleurs neuropathiques et pas le Clonazépam finalement (tous ces médicaments étant des anti-épileptiques et alors que le Clonazépam est utilisé par de nombreux médecins dans cette indication) ?

Et bien un médecin hospitalier (neurologue) travaillant en consultation douleur avançait une raison. Il supposait que si les laboratoires n'investissent pas dans les recherches sur ce médicament (essais thérapeutiques qui étudieraient l'efficacité de ce médicament sur les douleurs neurogènes) c'est parce qu'il est BON MARCHE (2,06 €) ! Et oui, pourquoi investir d'importantes sommes d'argent pour faire une demande d'AMM dans cette indication pour un médicament qui ne rapportera presque rien en définitive ?

Ce cas et bien d'autres amènent à se poser la question de l'AMM et du monopole de l'industrie du médicament. Qui peut imaginer que des entreprises privées œuvrent pour le bien public ?

Bisous.
J'aime beaucoup c'que vous faites.

Écrit par : éric jean-jean | 30/04/2009

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Me voilà de retour, progressivement et avec l'aide de Big Pharma ;-)))

Non, non, je ne parle pas de liens financiers ou d'autres conflits d'intérêts, quand même ;-)))

Un grand merci à toutes celles et tous ceux qui ont pris de mes nouvelles et m'ont encouragée, que ce soit ici, par courriel ou directement. Et tout particulièrement à Anne et à Clarinesse.

A ERIC
Mais où étiez-vous donc caché? Il fallait envoyer les bisous plus tôt ;-)))
Ca fait de l'effet, au moins tout autant que les médicaments. Je crois que vous êtes le premier lecteur que je ne connais pas du tout qui m'envoie des bisous. Remarquez, c'est vrai que la thématique du blog et ma façon de parler ne se prêtent pas vraiment à ça...

PS:

Sur les AMM [autorisation de mise sur le marché accordée par notre agence d'(in)sécurité sanitaire, à savoir l'AFSSAPS - pour que tout le monde comprenne les sigles], il y a une note assez détaillée reprenant des analyses de la revue Prescrire et du Pr Claude Béraud (dont j'apprécie beaucoup le travail, voir le lien vers son site dans la liste à gauche, au-dessous des catégories).

La note part du fait qu'il n'y a pas de vrai progrès thérapeutique depuis une bonne dizaine d'années et que l'AFSSAPS homologue toute copie à peine modifiée de molécules plus anciennes dont le brevet vient à expiration.

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/02/03/progres-therapeutique-nul-en-2008-dit-prescrire-multiples-cr.html

L'AFSSAPS homologue aussi des médicaments insuffisamment testés, surtout lorsqu'il s'agit de ceux utilisables dans les cancers et les maladies chroniques. On l'a parfaitement vu avec les anticorps monoclonaux (cf. les notes sur Remicade, Tysabri, les inhibiteurs du TNF en tant que classe). On le voit aussi avec le Gardasil, qu'il faudrait tester dans des essais cliniques pendant encore 20 ans avant de le mettre sur le marché (si jamais il se révèle efficace, nécessaire (dans certaines régions) et sans trop d'effets secondaires). Mais les exemples sont légion.

Des AMM sont données aussi à des "lifestyle drugs", à des pseudo-médicaments dans le genre du Circadin (j'ai fait une note détaillée là-dessus, parce qu'il est représentatif, à mes yeux), à des médicaments qui n'ont pas fait preuve d'un apport thérapeutique, mais simplement d'une non infériorité par rapport aux anciennes molécules admises dans les mêmes indications. Non infériorité qui ne veut pas dire - même à mes yeux de non médecin - équivalence en termes thérapeutiques. Et encore moins efficacité ou alors effets secondaires moindres que ceux des vétérans.

Et que dire des AMM données à des firmes qui ont testé leurs produits contre placebo et non contre les médicaments les plus performants déjà homologués?
Etc.

J'ai voulu insister là-dessus parce que beaucoup d'usagers pensent que l'autorisation équivaudrait à un satisfecit en termes de sécurité d'emploi et d'efficacité et ferait suite à une évaluation approfondie. On est très loin de ça...

Et comme l'Europe n'a pas franchement l'habitude de la transparence en matière d'information et que les journalistes font leur boulot tout aussi mal que les autorités d'(in)sécurité sanitaire - terme affectueux ;)) -, nous ne sommes jamais au courant de rien, avant que d'autres pays retirent tel ou tel médoc et que l'AFSSAPS finisse par suivre.

Quant à l'aspect commercial - pas de pub pour les médicaments bon marché parce qu'ils n'apportent rien -, vous avez raison, Eric, on l'a vu avec l'étude ALLHAT, par exemple, qui avait mis en évidence l'efficacité des diurétiques dans le traitement de certaines formes d'hypertension. Le médicament phare - la chlortalidone ou Hygroton, d'après ce que j'ai lu - a été retiré du marché parce qu'il était efficace mais bon marché... Il faisait concurrence à d'autres classes d'antihypertenseurs, beaucoup plus rentables.

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2008/12/02/l-etude-allhat-enterree-par-les-firmes-puisque-les-diuretiqu.html

A LILA et à MGPré

Lila, je ne pense pas être du genre à ne pas prendre de risques ou à refuser les médicaments. Pas non plus du genre à n'avoir jamais souffert. De plus, je suis complètement insensible aux méthodes alternatives (médecines "douces") et donc dépendante des produits des laboratoires en cas de pépin. Seulement, je veux des produits de qualité, efficaces et testés, et je veux de l'information claire et transparente sur ces aspects comme sur les effets secondaires, afin de choisir en connaissance de cause. Après, j'examine l'information, moi aussi, parce que je considère que c'est aussi ma responsabilité, pas seulement celle des médecins, et je prends une décision. Oui ou non. (Je dois dire que la décision, c'est moi qui la prends depuis quelques années. Lorsqu'on me prescrit quelque chose que je ne connais pas, par exemple, je dis d'emblée que je prends l'ordonnance mais ferai des recherches avant de prendre le médicament en question. J'ai appris à chercher et à juger de la qualité des sources. Tout dépend de ce que je trouve et où je le trouve).

(Je profite de l'occasion pour rappeler qu'il ne s'agit pas là d'un blog anti-médicaments. C'est des dérapages, des abus et des conflits d'intérêts médico-pharmaceutiques dont je ne veux pas. Et tout cela existe d'ailleurs aussi du côté "méthodes naturelles", alternatives ou "douces". Pharmacritique n'est pas non plus un blog antivaccinaliste, malgré les critiques du Gardasil et du Cervarix. Je reviendrai là-dessus)

Chaque personne réagit différemment, et il y a des personnes qui ont beaucoup apprécié le Vioxx, par exemple. Il en a aidé certains, il en a tué d'autres. La question qui se pose, c'est de décider qu'est-ce qui est acceptable en termes de risques. Même un médicament très efficace doit être retiré - ou du moins fortement limité à des cas de force majeure - s'il a trop d'effets secondaires.

Et la perspective doit être globale, c'est tout le problème - qui est d'ailleurs celui moral par rapport aux éthiques individuelles - et ne pas s'arrêter aux cas spécifiques. Ca paraît cruel et insensible, mais c'est la seule voie responsable.

Même si, dans le cas du Vioxx, qui sait, il aurait peut-être pu rester sur le marché si Merck n'avait pas cherché à le faire prescrire à tout le monde et avait reconnu et indiqué les risques cardiovasculaires évidents dès les essais cliniques.

Officiellement, l'AFSSAPS a fait ce qu'elle devait faire quant au Rivotril. Je persiste à croire qu'il devrait être retiré du marché, vu tout ce qu'on peut lire sur lui. Mais là, il ne s'agit que d'une opinion.

Maintenant, tant qu'il est sur le marché, chaque médecin a le droit de prescrire un médicament hors AMM, sauf que cela devrait se faire en accord avec le patient et après une information détaillée sur les risques et l'absence d'indication et/ou sur les mises en garde existantes. C'est le "consentement éclairé", qui reste lettre morte la plupart du temps, il ne faut pas se leurrer.

Lila, c'est à vous de voir, parce que vous seule savez, en fin de compte, ce qu'il vous apporte et si cela vaut la peine pour vous. Mais, quitte à me répéter, ce que je fais souvent, je vous (re)dirais qu'il faut le faire en connaissance de cause. Je vous souhaite de ne pas en avoir besoin! Bon courage!

Merci encore à tout le monde! Il va me falloir du temps (et des médicaments aussi ;-))) pour lire les commentaires.

Et le médicament qui empêcherait mes divagations et parenthèses n'est pas encore sorti des pipelines des laboratoires. D'ailleurs je ne sais pas si le DSM (référence des psychiatres, classifiant les troubles mentaux et en inventant sans cesse des nouvelles maladies pour le grand bonheur du pharmacommerce) a déjà codifié cela comme une maladie; si ce n'est pas le cas, c'est une lacune inadmissible ;-)))

Assez pour ce soir...

Bien cordialement

Écrit par : Pharmacritique | 01/05/2009

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quelle energie, cela fait plaisir. meme si je ne suis pas toujours d'accord avec tout ce que vous ecrivez, il est important de confronter ses idées, c'est toujours enrichissant et cela permet de se poser des questions sur nos convictions et eventuellement de les faire evoluer. on peut changer d'attitude et de décision si des arguments présentés judicieusement permettent de considérer le meme probleme d'un autre angle . ne pas rester sur ses positions;dialoguer; échanger;le debut du bien etre??
welcome home!

Écrit par : mgpre | 01/05/2009

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Bienvenue chez vous Pharmacritique.

Quel plaisir de vous retrouver et de vous lire.

Avec mon amitié.

Écrit par : chantal | 02/05/2009

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Bonsoir, j'ai commencé un traitement de Lyrica il y a un peu plus d'un mois. Mon médecin a commencé par des petites doses. 1 gélule de Lyrica 25 matin, midi et soir. Je suis allée le revoir le 10 juin, et il m'a augmenté les doses. Je suis maintenant à 1 gélule de 50 le matin, midi et soir.
Je me sens un peu mieux, tant physiquement que moralement. Je n'ai pas plus d'idée suicidaire qu'avant, au contraire et pour l'instant je tolère très bien le Lyrica. Je dors un peu mieux et je suis un peu moins douloureuse.
Je verrais par la suite ce que ça donnera.
Bon courage à tous.
Bien amicalement.
Arlette.

Écrit par : Arlette | 16/06/2009

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bonjour Arlette, merci de votre témoignage, tout n'est pas rose, ni noir au royaume de BIG PHARMA...

Voilà l'une des difficultés, quand plus rien ne marche et qu'il n'y a plus qu'à essayer ce qui reste... que nous sommes confrontés à votre douleur que nous ne pouvons de toute façon pas appréhender. Et nos propres douleurs ne doivent pas nous faire nous identifier à nos patients, tout au plus mieux vous écouter.

Tant mieux si vous bénéficiez de ce produit quand tant d'autre l'ont subi.

Ce que critique ce blog ce n'est pas le produit lui-même, c'est l'utilisation outrancière qui en est faite, par les médecins souvent avant d'avoir essayé d'autres produits et le matraquage tendancieux des labos, les études truquées et l'invention de maladies pour nous les faire prescrire.

Relisez ce qu'écrit PHARMACRITIQUE sur VIOXX : certes des patients soulagés, mais tant de morts!!! Fallait-il laisser ce produit pour ceux qui en étaient contents???
Doit-on laisser Lyrica sur le marché dans cette indication parce qu'il vous convient??? Et tant pis si d'autres vont en être malades, voire pire???

Votre médecin a-t-il tout essayer avant? J'utilise souvent de petites doses de morphines qui ont peu d'effets secondaires chez ceux qui souffrent vraiment.
Ou les associations d'antalgiques non dangereux.
L'observance est primordiale, ne pas attendre que la douleur revienne.

Pour la souffrance chronique il y a l'intensité et la chronicité qui sont éprouvantes, comme dans un lumbago chronique, ou le syndrome fibromyalgique avec le ras le bol de se lever tous les matins en étant "cassée", l'épuisement physique et psychologique de cette situation, parfois le désespoir de la pérennisation d'une telle situation, la lutte épuisante pour se lever chaque matin...

Difficile d'être de bons évaluateurs de ces situations.

Écrit par : MGFRANC | 17/06/2009

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Bonjour,
Je recherchais un peu d'infos sur le Lyrica. Donné par mon toubib hier, car j'ai des soucis avec les anti inflammatoires (pourtant efficaces, mais je doit arrêter au bout de 8 jours ... sinon, super diarrhées) et anti douleur (ixprim, zaldiar, topalgic, doliprane ...) sans effet sauf aspirine !
Des douleurs partout, comme je viens de bien souvent lire, le toubib a évoqué la fibromyalgie.
Je vais voir le rhumato demain.

J'ai commencé hier soir le lyrica. Pas d'effets secondaires pour le moment ... douleurs correctes .... donc, a suivre ! Je reviendrais lire, me renseigner.
Car bien souvent on nous donne des médocs sans nous dire ni les risques ni les effets secondaires ... c'est le cas de mon toubib en tout cas !

Je sors de dépression, sans médoc depuis 2 mois, et la, quand on a discuté de certains trucs ... "ha oui, cela fait parti des effets secondaires !" sympa, quoi ...

Mais avec des douleurs ... journalières, quoi que vous fassiez, même si ce n'est pas douloureux extrêmement, c'est la quantité, et la baisse de choses que l'on peut faire "normalement" sans douleurs qui pose problème. Cela devient lourd ... avec le temps. Depuis deux ans, des douleurs, et en s'amplifiant, et on se demande ce que l'on va devenir, si on n'arrive pas à intervenir contre ces douleurs constante, quoi que l'on fasse !
Bien, sur, je sais que d'autres en ont, et des pires ... et je suis plutôt dur à la douleur, en subissant depuis ma naissance.

Mais la qualité de vie que l'on recherche veut que l'on arrive à se soigner, sans ne faire que prendre des médocs ! (heu, le toubib m'a dit clairement que j'en prendrais certainement tout le temps ..... !!!)
Le tout est de trouver un équilibre .... à sa propre dose ...encore faut -il que le toubib nous suive vraiment !

La kiné hier m'a dit qu'il y avait des consultations de la douleur. Donc, je vais aussi en parler au rhumato !
A force, on va bien arriver à trouver un équilibre ;-)

Enfin, j'espère ;-)

A bientôt
Sophos

Écrit par : Sophos | 17/06/2009

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bonjour

...je viens de découvrir votre article sur lyrica ...car je m'interrogeais depuis un certain temps sur mon traitement actuel..en effet suite à un cancer du colon (t3, n2, m1) et donc une chimio (folfox4) avec 5fu + oxaliplatine, j'ai hérité d'une neuropathie à priori chronique et irréversible . La neurologue comme l'oncologue m'ont prescrit de lyrica 300mg/j + du rivotril (15gouttes/j) depuis 8 ou 9 mois. Je ne perçoit malheureusement aucune amélioration de ma neuropathie voire une aggravation des symptômes avec d'autres effets secondaires (fatigue généralisée perte de mémoire, trouble de la vision, état dépressif, douleurs musculaires et osseuses...)

Malgré ces symptômes, les deux médecins persistent dans leur prescription...J'ai évoqué les doutes relatifs aux recherches et analyses du Docteur SCOTT sur ce produit. Mes médecins semblent balayer d'un revers de main les remises en cause sur la fiabilité de lyrica et du rivotril (produit aussi contesté). Je suis donc à la recherche de produits alternatifs car depuis mon cancer j'ai l'impression de passer d'effets secondaires en effets secondaires sans entrevoir la moindre issue. Si ce traitement me soulage temporairement (peut être un effet placébo), je ne parviens pas sur la durée à percevoir les effets positifs de ces deux produits. Merci de me répondre et de m'apporter quelques indications supplémentaires .
Excellent article que je ne me priverai pas de communiquer à mes différents médecins. Bien cordialement
Guy

[nom de famille supprimé par Pharmacritique, car il y a beaucoup d'éléments médicaux personnels dans le message]

Écrit par : Guy | 05/07/2009

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Bonjour,
j'avoue qu'en lisant les différents messages, cela fait froid dans le dos!! Mon fils et moi on a de l'Algoneurodystrophie, lui depuis plus de 4 ans, et moi plus de 12 ans.
J'ai un traitement qui a été fait par un des médecins qui ont créé les centres anti douleur en France et je prends du Dicodin, Dalfagan Codéiné, Atarax et Rivotril, qui me contrôle aussi mon épilepsie. J'ai eu le petit mal dans mon enfance, mais par la suite j'ai eu une autre forme d'épilepsie, et seul le Rivotril me permet de ne pas avoir de crise! De plus le soir entre mes gouttes de Rivotril et mon Atarax j'ai une chance de pouvoir dormir un peu, car l'algoneurodystrophie est très douloureux, et réellement (l'autre jour pour mon fils on a eu droit à un médecin expert qui n'a rien trouvé mieux que dire que sa douleur était dans "son coeur" pour ne pas dire sa tête" et depuis je suis révoltée car notre douleur est bien réelle, elle ne nous quitte pas, rien ne calme notre souffrance! Moi j'ai tenté tous les traitements avec ce merveilleux médecin qui m'a suivi pendant tant d'années, le premier qui a cru en ma souffrance, en ma douleur!! Même les "blocs" que l'on fait, ne peuvent calmer les douleurs de l'algoneurodystrophie je le sais, alors j'assume, je gère il le faut bien!! Je suis reconnue invalide à 80% depuis septembre 2000, sans reclassement possible, notre maladie est évolutive, elle finit par nous toucher un peu partout dans notre corps!!

Mon fils, qui a 36 ans, souffre de cette pathologie dans son membre inférieur D, il a subi une greffe osseuse au col du fémur D, lorsqu'il avait 6 ans (fibrome osseux) et depuis il a toujours eu une faiblesse, une douleur dans cette jambe, on a pris le greffon dans sa hanche. Avec son travail de livreur, l'algo...a fait son apparition, et depuis il ne peut plus travailler, il souffre beaucoup, sans jamais se plaindre, il n'a plus de muscle a sa cuisse, tout son membre s'atrophie, sa jambe est raide, sa hanche se creuse, enfin c'est tout le membre qui atteint par cette pathologie se déforme et devient hyper sensible, il ne peut plus se déplacer qu'avec une béquille, et le pied plus du tout face à lui, mais complétement sur le côté droit, et il ne peut plus mettre son pied à plat!! Grosse douleur dans la hanche, et du coup c'est le côté gauche qui commence à s'en ressentir!! Douleur aussi dans les bras, les mains, et le dos!! Lui il prend de Lyrica, du Propofan et Dafalgan Codéiné!! j'ai toujours demandé aux 2 médecins qui nous ont suivit pourquoi ne pas lui donner le même traitement que pour moi, mais non!! Mais rien ne soulage!! Alors lorsqu'on a une douleur qui nous "vrille" le corps, une maladie qui nous fait perdre notre autonomie chaque jour un peu plus, c'est pas facile!! Le pire c'est faire reconnaître l'invalidité de mon fils, là on vit dans le Pas de Calais, et c'est un "chemin du combattant" on ne tient pas compte de sa douleur, et on ne reconnait pas sa pathologie!!

Si les examens sont pas suffisants, on est pas médecin, et si le traitement ne va pas pour lui, c'est idem, ce n'est pas à lui de demander quel médicament prendre!!! Donc lorsqu'on est malade, on suit la prescription de notre médecin, par contre, mon fils et moi, on prend notre traitement selon notre propre jugement, par exemple, on diminue le Dalfagan, ou moi si on me donne 20 gouttes de Rivotril, j'en prends que 16, etc, de toute façon rien ne nous calme, donc c'est juste pour nous aider à tenir le coup, et pour mon traitement du soir, Atarax et Rivotril juste pour pouvoir dormir un peu, et récupérer, car la douleur ne nous quitte pas du tout, même la nuit!!
Bon courage à tous, merci à vous
Amicalement
Claudine

Écrit par : Claudine | 29/11/2009

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Et si , pour être crédible vous cherchiez à avoir une certification HON CODE ?

Écrit par : Ruck | 10/03/2010

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je suis "trimbalée" par medecins, neurologues, entre neurontin, lyrica et rivotril, j'ai fait la bétise d'aller voir un kine oestheop : augmentation de l'algo et douleurs
je ne sais plus que prendre pour calmer ces douleurs aprés avoir lu ts ces commentaires
j'ai eu un avp il y a trois ans et suis cassee de partout et surtout malgré ts mes efforts, je vois ma douleur empirer
je suis prete a supprimer ts ces mauvais médicaments, mais que prendre contre ces douleurs lancinantes et invalidantes?
je pense à tous ceux qui ecrivent dans ce blog et souffrent et leur souhaite de trouver aussi une amelioration de leur etat
amicalement
mc le 22 mars 2010

[nom de famille supprimé par Pharmacritique, par prudence, vu tous les détails d'ordre médical. Il ne faut jamais donner trop d'infos personnelles sur internet].

Écrit par : MC | 22/03/2010

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bonjour,je prends de lyrica depuis plusieurs annèes suite a la pose d,arthrodese l4 l5
1,75 matin et 1,75 le soir, je prends egalement 30mg de skenan le matin et autant
le soir et egalement du paracetamol 1g
Effets secondaires: j,ai pris 20kg mais plus grave ,je ne maitrise plus mon cerveau
et frequemment je suis obsede par des terribles envies de suicide
pour sortir de cet etat extreme je dois parler immediatement a des personnes
( je suis pecheur mais je ne peux plus rester seul)

QUE FAIRE mon medecin ne comprend pas!
conseiller moi svp

Écrit par : Louis | 11/04/2010

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Bonjour Louis,

J'ai supprimé le nom de famille, par prudence. Il ne faut jamais donner le nom ou d'autres détails susceptibles de vous identifier sur internet, parce qu'il y a beaucoup de charlatans qui peuvent tenter d'en profiter.

Prendre un tel cocktail de médicaments après une opération censé vous soulager, euhhh, est-ce que quelque chose s'est mal passé?

Les antiépileptiques - dont le Lyrica fait partie, parce que c'était son indication d'origine, étendue aux douleurs neuropathiques - portent depuis à peu près une année une mise en garde quant aux possibles envies suicidaires qu'ils peuvent provoquer. C'est le cas dans les notices des Etats-Unis, pas dans celles françaises, parce que l'information disponible en français sur les médicaments est à peu près proche de zéro.

J'ai rendu compte de cette évolution des notices dans un article écrit à cette époque.

Le mélange d'un antiépileptique et d'un dérivé de morphine (Skenan) a de quoi assommer un boeuf... Pas besoin d'être médecin pour le dire.
Justement, je ne suis pas médecin, et ce blog n'est pas fait pour donner des conseils, parce qu'il est dangereux de le faire même pour les médecins sans connaître le dossier médical, sans vous écouter longuement, etc.

Par contre, ce que je peux dire, c'est que votre médecin a une attitude inadmissible. Que cela vienne ou non des médicaments, on ne doit jamais prendre à la légère une personne qui parle de suicide.

S'agit-il du médecin qui vous a prescrit le Lyrica et le Skenan? Ou alors de votre généraliste?

En tout cas, je vous conseille deux choses, principalement:

1/ - de vous adresser à un autre chirurgien orthopédiste, qui ne connaît pas celui qui vous a opéré, et de faire faire un scanner et une IRM de la zone en question. ainsi que tout examen qui serait nécessaire pour voir ce qu'il en est. Est-ce qu'un nerf a été touché? Avez-vous des séquelles musculaires? (Auquel cas d'autres examens peuvent être nécessaires).
Dans tous les cas, il est impératif de regarder exactement ce qui ne va pas. Et que les examens soient faits par des radiologues spécialisés, dans un centre orthopédique, pas dans le cabinet de radiologie du coin, où les radiologues font de tout et ne sont spécialisés dans rien. (Sans vouloir les offenser).

2/ - une fois que vous aurez eu vos examens, prenez rendez-vous dans un centre anti-douleur. Il en existe de plus en plus, et il s'agit d'équipes formés de médecins de plusieurs spécialités, pour une prise en charge pluridisciplinaire. Y compris pour vous apprendre certaines techniques de meilleure gestion de la douleur, pour vous écouter longuement et à la longue, chercher les meilleurs traitements médicamenteux et autres.
Les équipes des centres anti-douleur (ou algologie) sont les plus sensibles aux souffrances plus difficiles à diagnostiquer et à traiter, prennent plus de temps, ont une formation supplémentaire pour les cas difficiles. Du moins en général, mais la plupart du temps, on en dit du bien.
Renseignez-vous sur le centre anti-douleur de la ville la plus proche. Faites attention qu'il s'agisse d'un centre et non pas d'un médecin seul qui s'autoproclame spécialiste de tout...
Habituellement, ces centres s'appellent "CETD": Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur". Il faut en général une lettre d'un médecin, mais appelez et posez la question. Demandez une lettre ouverte, pas envoyée directement au centre (vaut mieux savoir ce qu'elle contient, parce que j'ai entendu des histoires de médecins mécontents que le patient veuille aller voir ailleurs et qui ont envoyé des lettres disant que tout était dans sa tête). S'il y a une composante psychologique, ce qui peut arriver, ils ne manqueront pas de s'en apercevoir. Et puis, de toute façon, de telles douleurs auxquelles s'ajoute le rejet par un médecin et la souffrance morale que cela provoque finissent par avoir un impact psychologique.
S'il faut vous déplacer pour aller dans un centre anti-douleur, faites-le, cela vaut la peine.

Il y a probablement d'autres choses à faire. Cela dépend de vous, de beaucoup de choses.


Ces deux suggestions me paraissent être un bon début.

Et puis, voyez avec votre généraliste et/ou votre spécialiste (je veux dire à part celui qui ne veut pas en entendre parler). N'hésitez pas à changer de médecins s'ils n'écoutent pas. Cela devrait être leur premier rôle, mais comme ils sont payés à l'acte, ils n'ont plus guère le temps de faire autre chose que de prescrire des médicaments...

Allez, courage! Le métier que vous faites n'est pas facile, vous en avez certainement vu d'autres et vous vous en êtes sorti. Ce n'est pas un médecin hautain ni un traitement qui semble ne pas (ou ne plus) vous convenir qui vont vous démolir.

Mais n'essayez pas d'arrêter les médicaments tout seul! Si vous devez changer, ça doit se faire suite à un avis médical, sous surveillance d'un médecin qui s'y connaît, et progressivement pour les deux. Attention, je ne le dis pas pour la forme! Ce serait très dangereux d'arrêter même un seul de façon brutale et non surveillée.

Courage! Vous vous en sortirez, vous avez fait le pas le plus difficile consistant à vous renseigner, à mettre des mots sur un problème, à chercher de l'aide.
Tenez bon!
Cordialement,
Elena / Pharmacritique

Écrit par : Pharmacritique | 13/04/2010

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mon medecin m'a prescrit hier le LYRICA pour "jambes sans repos" mais quand j'ai les effets indésirables j'ai pris peur et j'en suis arrivée sur votre site ,merci de vos recherches je pense que je ne vais pas le commencer du tout.
cordialement

Écrit par : evelyne | 08/12/2010

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bonsoir!!
Suis nouvelle!
Voilà,je suis rentrée, vendredi 14/01/11 à mon domicile,
J ai été hospitaliser le 01/12/10 au 14/01/11, suite à une hernie importante l4/l5 opéré le 02/12/10 et réopéré une 2 èmes... le 06/12/10 en sachant, rentrée avant les deux opérations , avec le nerf sciatique presque mort!!! faillis perdre ma jambe gauche à quelque mois!!! le cauchemar!!! tout cela à cause de mon médecin traitant!!!!
Bravo la médecine!! Il m a laissé pendant 12 mois souffrir! Il confirmait que cela était une sciatique QUI PASSERAIT... Moi qui lui faisais confiance à 100%!!
Hernie qui a comprimé mon nerf sciatique de ma jambe!!même après les opérations! Suis sorties de la clinique en brancard à la clinique de rééducation on a pu rien faire!si me droguer avec des tas de médocs!! ou à ce jour, IDEM!! Suis mal! effets secondaires qui persistent...

Suis à mon domicile,mal de dos!! ma jambe même me fais et très mal!! marche avec ma canne!! ne peux conduire, en arrêt de travail depuis le 18/11/10.. visions brouillés,état d'ivresse.... faiblesse..perte d appétit... très irritable... grosse déprime depuis tout ça!! paupières gonflées!! constipation depuis opérations en plus des médocs!!
7 ans avec mon ami, sentiments existants!! mais sa n'allait pas fort avant!! mais gérable... depuis le 14/01/11 j ai dis à mon ami que nous deux c'est finit! j en souffre! lui idem!!
quand je penses que tout les médecins, mon chirurgien mon conseillés (es) de prendre des antidépresseurs mais bien sur!! me suis senties abattu...hors de questions! en plus tous ce que j' aie dans mon sac de pharmacie!!

Du LYRICA 300 MG !!!
rivotril clonazépam 2,5 mg/ml,
havlane pour dormir!!
pariet 20mg,
tétrazépam 50mg,
oxynorm 5mg
et oxycontin lp 5mg!!!

je penses au moins arrêter LYRICA ....PRISES DE ¨POIDS, visions troubles, pris 2 kilos peur que sa continu... etc...même en prenant cette drogue (traitement entier), j aie toujours mal à jambe jusqu'à la hanche...envies de suicide !!! suis au plus bas!!
ma fille de 14 ans souffre également!! suis perdue!!
j 'attends demain matin rappeler pour essayer un nouveau médecin traitant !!en espérant que !! mais d ' après mon chirurgien, je devrais aller dans un autre centre pour voir un un neurologue savoir si il pourra trouver un traitement plus efficace etc. car mon nerf mettra d'après lui 2 à 3 pour repousser!!!!.

ceci est ma situation, sujet long..désolée!! mais suis d'accord avec vous tous,

PS:sur certains sujets..pouvez vous svp me répondre!!me conseiller!!!
MERCI D AVANCE!!
Cordialement.

Écrit par : nora | 19/01/2011

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je suis fibromyalgique depuis de longues annees..pas de vrai diagnostic meme dans un centre anti douleur!!!

il vous faut savoir que la sante est soignee differemment selon l endroit geographique ou vous demeurez et l honnetete de certains praticiens..j ai change de generaliste il y a six mois mais c est moi qui me bat pour etre non une victime de ce systeme qui fait se battre les patients les uns contre les autres...c est un grand professeur parisien qui vient de s emouvoir de tout les medicaments que j ai avale souvent prescrits a l hopital suite a visite au centre anti douleur???

ou est le bon chemin??

moi aussi je suis devenue suicidaire...par epuisement de la negation de ma souffrance et de la pleine conscience de perdre mes moyens intellectuels ,d etre rejetee par mon entourage et de saouler ceux qui sont supposer m aider!!
nous sommes dans un monde de pourris,moralement,c est ma conviction!!!
a vous lire
MERCI

Écrit par : nelle1943 | 20/01/2011

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Bonsoir,
je suis nouvelle egalement et je souhaitais vous dire que j ai egalement pris du lyrica
resultat, prise de poids je ne pouvais plus marcher seule, j etais comme ivre, je n arrivais plus a tenir de propos coherents et pour finir j ai fais un oedeme du visage.
Il faut dire que je suis fibromyalgique et qu en meme temps que la dose maxi de lyrica, j avais 20 goutes de rivotril du skenan et de l acti skenan, du profenid et egalement du stilnox ou imovane plus anti depresseur a faible dose, n ayant pas mes ordonnaces sous la main il me semble qu en plus j avais du profenid ou autre.
Au centre anti douleur on voulait me perfuser avec de la ketamine ' en sus).Apres mon oedeme, j ai tel a mon medecin qui m a dit de stopper tous mes medicaments, je vous laisse imaginer le desastre, tous ces produits necessitaient un sevrage, j ai passé trois jours dans un etat proche pour moi de la mort, ma puce d un an livree a elle meme toute une journee sans boire sans manger sans que sa mere ait le moindre eclaire de lucidité, j ai eu au moins cette chance qu il ne lui soit rien arriver. je suis restee comme ca trois jours durant
J ai telephoner a un ancien ami medecin dans un etat desespere j ai ete hospitalisee qques heures apres ou ma famille pensait que ma derniere heure etait arrivee.
Vous ne me croirez pas, a l hopital on m a laissé dans le couloir des urgences en pensant que j etais depressive et en me donnant du paracetamol, on ma conduite chez la psy de l hopital qui m a fait administer 40 gouttes de rivotril et on m a renvoyée chez moi.
Deux jours plus tard j etais a nouveau hospitalisee a plus de 100 km de mon domicile ou je suis restee 15 jours et ensuite un mois en centre de reeducation.
Quand je suis sortie de l hopital, l infirmiere en chef m a dit que je revenais de loin et que j etais meconaissable a mon arrivee!
depuis on me prescrit encore tout un tas de medicaments, rivotril entre autre, mais je ne prends presque plus rien.
Oui je souffre, mais petit a petit je recommence a retrouver mon vocabulaire, j ai encore du mal avec mes ecrits mais je progresse . J en etais arrivee a ne plus savoir le prenom de mes propres enfants
Voila mon temoignage, simplement pour vous dire que je n ai plus confiance en la medecine et a tous les medicaments .
PS, j ai tel a pfizer pour signaler mon oedeme, ils se sont contenter de repondre que visiblement ca ne faisait pas parti des effets indesirables ou alors tres rares!!

Écrit par : discrete | 29/01/2011

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J'ai eu un cancer du rectum avec ablation de l'anus avec pas mal de ganglions; de ce fait, après quelques mois j'ai ressenti de vives douleurs à cet endroit, c'est un centre de la douleur qui a découvert ce que j'avais après des examens très très douloureux (électricité). Après bien des tatonnements, je prends maintenant du Lyrica 300 mg car j'avais d'abord essayé de l'anafranil et Tegretol avec pas mal d'effets secondaires; j'estime être gagnante avec le Lyrica car je retravaille (sur une chaise percée et une bouée) mais cela passe quand même; le problème reste malgré tout la fatigue. Espérons qu'à long terme il n'y aura pas de conséquence sur ma santé (tout au plus un autre cancer). Je peux vous renseigner si nécessaire.
M-T Belgique.

[Nom de famille supprimé par Pharmacritique, puisqu'il s'agit d'informations personnelles]

Écrit par : Marie-Thérèse | 02/02/2011

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Bonjour,

Je souffre de douleurs périphériques depuis + de 3 ans ( mains, pieds mais aussi le visage- algie côté gauche - douleurs dentaire, atm et j'en passe) au total 5 ans de souffrance ,cela à débuté par des douleurs dentaires ( et je vous passe les dégâts dans ma bouche par les dentistes); stomatologues , ORL, neurologues ( dont des sommités ici en Belgique) aucun n'arrive à me soulager, les diagnostics sont différents et pour finir il y en a un qui m'a dit que c'était psychosomatique ( plus facile à dire que de chercher) j'en ferais bien autant.

bref à ce jour j'essaie aussi le Lyrica ( 2 x 75 par jour) pour le moment aucun effet ni positif ni négatif sauf que je plane . Le neurologue qui me suit à l'air d être à l'écoute et je dois le revoir dans 1 mois pour une autre évaluation mais je n'y crois plus de trop après 5 ans .
J'ai essayé aussi l'homéopathie mais là non plus pas de résultat sauf qu'il n'y a pas d'effet secondaire comme l'allopathie, c'est déprimant de se lever en ayant mal, la douleur est là 24h sur 24. Malgré tout j'essaie de faire des choses que j'aime ( je suis organisatrice d'èvènements ) mais cela devient difficile car les douleurs font que j'ai envie de me fermer comme une huitre, cela se ressent aussi sur mon couple même si mon mari me comprend. Voilà je voulais exprimer ce que je ressens comme beaucoup d'entre-vous. Je vous souhaite à tous d'aller mieux et je continuerai à lire ce forum très intéressant.
Guichi

Écrit par : Guichi | 14/03/2011

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Bonjour Guichi,

Ce n'est pas mon habitude de donner des conseils - déjà parce que je ne suis pas médecin et que ce blog n'est pas un forum.

C'est à voir avec vos médecins, bien entendu:

Je pense aux infiltrations à la lidocaïne / xylocaïne dans les zones "gâchette" (ou "points gâchette"), si - et seulement si - de telles zones sont détectables chez vous.

Demandez à vos médecins s'il y a des contre-indications, s'ils savent faire ces injections et pensent qu'elles sont indiquées chez vous.

Il s'agit de points douloureux situés à la nuque, à la racine du crâne, en haut du dos (et notamment aux points d'insertion tendineuse et jonctions entre muscles et tendons). C'est facile à vérifier si vous êtes concernée: lorsque vous appuyez sur un tel point, la douleur irradie immédiatement dans une certaine zone, selon un trajet qui est le même chez tout le monde.

Par exemple, un point gâchette peut provoquer des douleurs dans une mâchoire, dans une partie de la face, mais aussi des troubles de l'équilibre, un larmoiement du côté concerné, etc.

L'explication (à la va-vite, très simpliste) serait qu'une contracture musculaire comprimerait un petit bout de nerf, d'où les effets sur le trajectoire du nerf en question.

Il faut que les médecins prennent le temps et palpent les zones connues pour donner des douleurs dans le visage, à moins qu'ils connaissent les trajets, auquel cas ils vont directement aux points concernés, en fonction des douleurs que vous décrivez.

On parle de ça surtout dans le cadre du syndrome myofascial, mais qu'il s'agisse de cela ou pas, du moment qu'il y a des zones gâchette dans les muscles / tendons qui déclenchent une douleur avec un itinéraire précis, l'infiltration peut marcher.

Mais:

- il ne s'agit pas de mésothérapie (infiltrations en surface)
- il ne fait pas l'utiliser s'il y a une inflammation (tendinite, etc.)
- il ne fait pas infiltrer directement dans un tendon
- ce sont des infiltrations profondes et la lidocaïne étant un anesthésique qui a des effets cardiovasculaires (et allergiques), il faut absolument que ce soit fait à l'hôpital (où il y a un appareil de réanimation) et par un médecin qui connaît la technique.

Ca consiste à trouver les points les plus douloureux par palpation, puis à introduire l'aiguille et aspirer, pour voir s'il le bout de l'aiguille n'est pas dans un vaisseau sanguin - vous l'aurez compris, il faut éviter d'injecter la lidocaïne dans un vaisseau. Si ce n'est pas le cas, le produit est injecté et le résultat apparaît au bout d'une quinzaine de minutes: une anesthésie des douleurs sur tout le "territoire" douloureux à partir du point respectif.

Ca dure quelques heures. En cas de répétition des infiltrations et si le problème n'est pas chronicisé, la douleur peut disparaître complètement. Sinon, il y aura une amélioration, mais il faudra répéter les infiltrations à un rythme qui sera dicté par la douleur (habituellement 1 à deux mois).

Il y a une dose maximale totale à ne pas dépasser, qui peut être repartie sur plusieurs points.

Vous l'aurez compris, tout dépend de la formation et de l'expérience du médecin. Et ça ne doit pas être fait par n'importe qui, et pas en dehors de l'hôpital. Je répète, c'est réservé aux cas où les points gâchette existent, avec la trajectoire exacte suite à la pression - et où il n'y a pas d'autre solution.

Dans certains cas, pour un certain type de douleur, l'infiltration peut être faite avec un corticoïde - dans les mêmes conditions. Mais alors, contrairement à la lidocaïne, il faudra trouver un seul point et ne pas aller au-delà d'une ou deux infiltrations.

Il peut y avoir des points gâchette qui déclenchent des douleurs dans les extrémités des membres, mais, à ma connaissance, le trajet est alors ininterrompu depuis l'épaule ou l'omoplate jusqu'aux mains. A priori la douleur ne concernerait pas que les mains.

Encore une fois, l'intérêt de cette technique, c'est qu'elle n'est pas réservée aux cas de diagnostic précis de syndrome myofascial.

Très peu de médecins pratiquent cela. Vous aurez plus de chances d'en trouver un dans un centre anti-douleur ou dans un service de médecine physique et réadaptation.

Mais ne servez pas de cobaye à un médecin qui n'a jamais fait ça!

Pour une fois, je conseille un produit médical...

Désolée, mais il me semble que cette technique mériterait à être plus connue, tellement ses résultats peuvent être bénéfiques, si elle est bien maîtrisée et utilisée lorsqu'il y a des "points gâchette". C'est sûr que ça prend plus de temps que de faire une ordonnance de Lyrica ou autre...
Inutile de dire que je n'ai aucun lien d'intérêt avec des labos qui commercialisent la bonne vieille lidocaïne...

Cordialement,
Elena

Écrit par : Pharmacritique | 14/03/2011

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Puis-je me permettre de suggérer à : Guichi | 14.03.2011 cet espace relatant peut-être son problème de santé, je l'ai découvert il y a 3 jours , suite a des recherches (depuis 7 mois!) pour mon fils agé de 19 ans, autiste plus syndrome de willi prader , tout le monde pense qu'il simule d'être malade, je laisse dire mais continue de dire à mon fils que MOI, sa maman, je le crois, je sais qu'il souffre et qu'il veut revivre joyeux comme avant ! entre temps pour lui éviter de se retrouver totalement fou et en H.P. (normal quand on souffre inhumainement , ca peut vous rendre fou ! ) je continue mes recherches et je trouve ceci , il y a seulement trois jours : http://santeglobale.monic.pagesperso-orange.fr/malocclusion.htm .J'emmène mon fils chez un ostéopathe lundi apres- midi , je vous dirais la suite lundi soir. J'ai une maladie invalidante (vaccins entr'autres !) avec troubles cognitifs et de la memoire, si j'oublie de revenir, S.V.P. ne m'en tenez pas rigueur mais envoyez moi un mail pour me rapeler...au cas où cela vous interesse , parce que si je peux aider ne serais-ce qu'une seule personne sur la terre, c'est une personne en moins dans la detresse de la souffrance en solo... P.S. : je m'interesse depuis un an à ce qu'il y a dans mon assiette (mieux vaut tard que jamais) , les pesticides, les antibiotiques, les engrais chimiques, les nanosparticules, les aluminiums, tous les Animaux MALTRAITéS inhumainement, angoissés, torturés, effrayés devant leur daibles de bourreaux ,..... tout comme vous l'êtes par vos souffrances engendrées par toutes ces firmes dont monsanto (que je n'ai pas encore trouvé dans mes lectures chez vous) qui est un très bon ami des labos;-( mais que vous mettez dans votre corps pour sois-disant le nourrir, mais le nourrir de quoi exactement ? ! .... renseignez vous , face - livre ( lire en anglais ) pourrais bien vous en apprendre des vertes et des pas mûres ! http : // senga weï sur face livre

Écrit par : Senga | 05/03/2012

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Je prend lyrica depuis environ un an et cela m'aide beaucoup Je prend 4 de 150 mg au besoin. Surtout pour douleur dans les épaules, coiffe des rotateurs déchiré. J'ai eu une opération qui m'ai aidé Avant l'opération j'ai pris 40mg d'Oxycontin au 2 jours car ma prescription de 20 mg par jour ne fonctionnait pas. J'a pris cela pendant un an et demi, et a part d'enlever peut être 80% de la douleur je n'ai pas eu plus de réaction que si j'avais pris de l'aspirine. Quand j'ai arrêté cela ma pris environ 1 mois en réduisant la dose graduellement Cela fait environ 3 ans et je n'ai j'amis ressenti le besoin d'en prendre On dit que chacun réagit différemment à un médicament, et bien il semble que je suis un chanceux d'avoir ce métaboliste. Quand j'entend toute c'est histoire d'horreur, des gens qui reste accros.

[NdR : Nom de famille effacé par prudence, s'agissant de données personnelles.]

Écrit par : Jacques L. | 29/05/2013

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Bonjour,

Merci pour cet article.

J'ai pris du lyrica pendant environ 6 mois suite a une triple fracture de la jambe, avec le nerf bien explosé. Je ne ressentais guère de soulagement avec ce médicament, je prenais aussi du Tramadol il me semble, et bien sûr des codolipranes a foison. Les principaux effets etaient des nausées, l'impression d'être "stone" puissance 10, et surtout des grosses sautes d'humeur. J'attribuais les nausées a 2 semaines sous morphines qui s'etaient mal passé, et l'impression d'etre un zombie aux tramadols et codolipranes.

Aucune amélioration avec ce médicament, au 1er mois, au 3e ou au 6e. Mais mon médecin, pourtant très compétent (a ceci pres qu'il m'a explosé l'artere femorale en me retirant les broches, mais bon l'erreur est humaine et je suis en vie!) a continué a me prescrire ce lyrica pendant au moins 6 mois.

Bref, si j'avais su tout ca avant, je doute que j'aurais bien voulu prendre ce médicament qui n'était pas très indiqué pour ma condition. J'avais bien lu la notice, vu quelques trucs se rapportant a l'epilepsie, mais quand le bonhomme qui vous a sauvé la vie vous prescrit un médicament vous le prenez sans broncher.

A part ca je consommais du cannabis, surtout le soir, et je peux vous assurer que les douleurs neuropathiques disparaissaient presque durant quelques heures ensuite. En tout cas beaucoup moins de spasmes, de décharges electriques atroces dans la jambe. Mais difficile d'en parler avec son médecin! Il avait l'air un peu surpris quand je lui ai dis et ca s'est arrêté la.
Juste mon expérience de patient.

Merci encore pour votre blog!

Écrit par : Bliblou | 21/11/2014

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