La une des lecteursTous les blogsles top listes
Envoyer ce blog à un amiAvertir le modérateur

14/11/2009

Qualité de la relation médecin – patient et décision médicale (Par Claude Béraud)

Par le Pr Claude Béraud Claude Béraud.jpg

A quelles conditions, parmi plusieurs propositions diagnostiques ou thérapeutiques, un malade peut-il choisir celle qui lui semble la meilleure ?

Le processus de la décision exige des médecins : un savoir scientifique, une compétence technique, une maîtrise relationnelle, une information du malade. C’est à ce dernier, muni des données qui lui permettront d’assumer sa responsabilité et son autonomie, de faire un choix adapté à ses besoins.

Après avoir analysé les conditions indispensables à la qualité d’une décision, cet article résumera rapidement la procédure décisionnelle qui clôt une consultation, puis montrera pourquoi les conditions d’une décision répondant aux besoins des malades ne sont réunies qu’exceptionnellement, enfin décrira les conséquences néfastes de cette situation et les moyens nécessaires pour en réduire la fréquence et la gravité.


Les quatre conditions permettant une décision qui répond aux besoins d’un malade

  • Première condition : les connaissances scientifiques des médecins doivent être actualisées. Si le savoir du médecin n’est pas constamment remis à jour, la qualité des décisions est aléatoire.
  • Seconde condition : la compétence clinique et technique qui permet au médecin de recueillir toutes les informations disponibles lors de l’entretien et de l’examen du malade, mais aussi de réaliser selon les règles de l’art les gestes techniques appropriés, doit être évaluée et connue du malade.
  • Troisième condition : une relation approfondie qui permettra une analyse des besoins des malades. Si les deux premières conditions semblent aller de soi, la troisième, ignorée durant toute la formation universitaire des médecins, est pourtant déterminante, car elle permet aux deux  précédentes leur accomplissement ;
  • Quatrième condition : l’information du malade.

Construire une relation approfondie : précisions

Construire une relation suppose une réelle disponibilité du cœur et de l’esprit sans laquelle l’accueil attentionné du malade et de ses proches serait impossible. Elle implique aussi confidentialité et confiance. La bonne volonté et l’expérience ne suffisent pas à la réussite d’une relation soignante qui exige des compétences que seule une formation permet d’acquérir.

Une relation médecin - malade est réussie si les trois critères suivants sont atteints :

  • elle permet au malade de donner un sens à sa maladie ou à ses malaises ;
  • elle lui donne la possibilité de faire du temps de sa maladie un moment de vérité, de progression ;
  • enfin elle aide le malade à retrouver son autonomie en lui apportant les ressources psychologiques qui lui permettront : d’approcher positivement ses difficultés, de prendre une décision importante, de trouver un sens à sa vie, d’accepter une situation cruelle, telle la phase terminale d’une maladie.

Dans une relation accomplie, le pouvoir des médecins, trop souvent opprimant, devient libérateur s’il suscite le développement des capacités de vie.

Cette relation d’aide non directive, qui exige du médecin : respect, compréhension et acceptation des difficultés d’expression du malade, est le contraire d’une prise en charge, puisqu’elle a pour but final de susciter chez le malade une plus grande capacité à se rassembler et à décider pour accroître son autonomie.

La relation entre un malade et un soignant doit éviter l’aliénation du sujet, son objectivation et sa soumission au pouvoir des professionnels des soins. Soigner, c’est aider le sujet malade à choisir la solution qu’il juge la plus utile pour lui. Ce choix implique non seulement une communication au malade des avantages et des risques des solutions que les professionnels des soins peuvent lui proposer, mais aussi une analyse de ses besoins qui, en tenant compte de ses valeurs et de ses projets, déterminera la conduite diagnostique ou thérapeutique.

Analyser les besoins des malades implique un dialogue allant au-delà des symptômes qui ont motivé un avis médical. Pour qu’une décision soit utile à un malade, il importe de connaître ses espoirs et ses désirs, mais aussi ses modes de vie, son histoire personnelle, son environnement familial et social.

L’information du malade : précisions

L’information du malade est la quatrième condition à la qualité d’une décision. Deux variétés d’informations coexistent.

  • L’information directe qui, individualisée, concerne un malade dans un contexte professionnel, familial, économique, environnemental donné. Cette information individuelle est habituellement transmise oralement ou par écrit lors d’une consultation. Le téléphone, le courriel, le courrier ne peuvent pas être les vecteurs d’une information susceptible d’alarmer le malade.
  • L’information indirecte est communiquée à une population par l’intermédiaire des médias. Il n’est pas rare que cette information soit biaisée au profit des professionnels ou des industriels.

L’information directe réalisée par des professionnels des soins, et notamment par des médecins généralistes, informe les malades avec deux objectifs :

  • leur permettre de faire des choix et
  • les aider à gérer leur santé.

L’information exige une relation interpersonnelle dont la qualité humaine soit satisfaisante pour générer la confiance qui permettra une collaboration constructive et fera du malade l’auteur de son traitement et de sa mise en œuvre, notamment dans les maladies chroniques où les professionnels des soins doivent étroitement collaborer à la réussite d’une éducation thérapeutique, sans laquelle la liberté du malade serait illusoire.

La progression de la procédure diagnostique

Après un entretien et un examen clinique, le médecin parvient ou non à une quasi-certitude diagnostique.

Dans le premier cas, il annonce le diagnostic et explique pourquoi il ne formule pas d’autres hypothèses. Si, pour des raisons thérapeutiques, des examens complémentaires sont nécessaires, il doit préciser les raisons de cette demande en sachant que lorsqu’un examen biologique ou radiologique ne peut changer les propositions thérapeutiques, il est sans utilité pour le malade. Dès la fin de la consultation ou après avoir pris connaissance des examens complémentaires, une prescription peut sembler utile ; elle comporte habituellement, outre des conseils concernant les modes de vie, des médicaments. Seules sont légitimes des prescriptions médicamenteuses qui respectent les indications officielles et dont l’efficacité est reconnue par les autorités scientifiques. Les risques et les bénéfices de ces drogues sont  précisés au malade qui donne ou non son consentement à leur prescription.

Dans le cas où existe une incertitude diagnostique, le médecin peut proposer : soit d’attendre et voir ; soit de rechercher des informations complémentaires, qui viendront compléter celles fournies par l’examen clinique et l’entretien avec le malade. Ces informations peuvent être fournies par des laboratoires d’analyse biologique, des cabinets de radiologie ou les avis d’un ou plusieurs spécialistes. Aucune recherche d’information extérieure ne peut être faite sans l’autorisation du malade qui, correctement informé des raisons scientifiques de ces demandes, les acceptera, en partie ou en totalité, ou les refusera préférant attendre et voir.

Les conditions d’une décision scientifique et personnalisée sont-elles toujours satisfaites ?

Bien évidemment : Non.

Concernant la dimension scientifique de la décision médicale :

Les connaissances scientifiques des médecins sont souvent insuffisantes, car : la qualité des formations initiale et post-universitaire, réalisées par des enseignants qui sont majoritairement sous l’influence des industriels, est médiocre ; la formation à l’esprit critique est ignorée durant la formation initiale et peu répandue chez les professionnels en activité. Les revues médicales sont financées en grande partie par les industriels dont les collaborateurs écrivent  une partie des articles que des leaders d’opinion, jouant le rôle d’auteurs fantômes, signeront. En France, seule la revue « Prescrire » informe correctement les médecins généralistes de l’actualité médicale.

L’ancien modèle de décision bâti sur les convictions intimes des médecins fondées sur leur expérience, laquelle n’avait aucune valeur scientifique car elle n’était jamais évaluée, a officiellement été remplacé depuis vingt ans par le modèle de la médecine fondée sur des preuves expérimentales.

Ce modèle a conduit à la rédaction par des autorités scientifiques (en France : la Haute Autorité en Santé) de recommandations de bonne pratique. La moitié des médecins adhère sur le plan intellectuel à ce modèle, mais en pratique ignore plus de la moitié des principales recommandations et privilégie d’autres sources d’information, qui toutes sont aux mains des industriels. Ces recommandations ne sont pas pertinentes lorsqu’elles sont fondées sur des avis d’experts et non sur des expérimentations ou lorsqu’elles sont rédigées par des médecins stipendiés par l’industrie.

Médicalisation de troubles bénins à la place de l'écoute. De nombreuses pathologies, notamment les douleurs attribuées à une atteinte de l’appareil locomoteur, la fatigue, les troubles digestifs, une multitude de malaises qui constituent une part importante des consultations (30 à 50%), n’ont pas été étudiées par des expérimentations de bonne qualité. Par conséquent, les médecins ne disposent pas de recommandations et ne peuvent pas donner aux malades des informations scientifiques ; ils donnent leur opinion. Souvent, ces troubles bénins, parfois gênants, souvent récidivants ne sont pas en rapport avec une maladie, mais avec des modes de vie, des difficultés et des contraintes de la vie quotidienne liées à des situations affectives, professionnelles, sociales, économiques qui ne relèvent pas de la médecine, mais exigent une écoute attentive et des paroles rassurantes. En pratique, ces troubles sont médicalisés et font l’objet de prescriptions médicamenteuses dont l’utilité n’est pas démontrée et qui sont parfois dangereuses.

Il arrive aussi que les connaissances des médecins ne soient pas mises en œuvre. Ce phénomène intitulé inertie clinique consiste à ne pas faire ce que l’on sait justifié de faire et  aussi, à faire ce que l’on sait inutile de faire.

La compétence clinique et technique des médecins est habituellement satisfaisante pour les généralistes, parfois discutable pour les spécialistes, notamment ceux qui, libéraux ou hospitaliers, ont une activité réduite. Depuis des années, des centaines d’études dans le monde entier ont montré qu’une activité professionnelle insuffisante était à l’origine d’une qualité insuffisante des soins. La récente décision ministérielle de fermer 185 services de chirurgie correspond en partie à cette juste préoccupation.

Les conditions de travail des généralistes ne leur donnent pas toujours les moyens, et notamment le temps, d’exercer pleinement leur compétence au cours de consultations dont la durée est obligatoirement insuffisante, faute d’accepter une délégation de nombreuses tâches administratives et médicales à d’autres professionnels.

Concernant la dimension humaine de la décision médicale :

La construction d’une relation et l’analyse des besoins des malades est une condition négligée pour plusieurs raisons parmi lesquelles :

  • toujours une absence totale de formation à la relation et aux sciences humaines ;
  • parfois une incapacité naturelle à prendre soin des autres, qui n’est jamais prise en compte dans l’orientation des étudiants ;
  • encore trop souvent, une vision paternaliste de l’exercice médical;
  • mais la raison principale est le manque de disponibilité.

Prendre soin d’un malade exige une quadruple disponibilité :

  • Temporelle, car on ne soigne pas à la sauvette en parcourant au pas de charge une salle de malades hospitalisés, ou lors d’une consultation en coupant rapidement la parole au sujet lorsque, après quelques dizaines de secondes, le diagnostic de la maladie apparaît probable. Lorsqu’un malade consulte pour la première fois un médecin, un minimum de 45 minutes est nécessaire en médecine générale, pour recueillir, outre les données cliniques, l’histoire du malade, et lui donner le temps d’expliciter ses besoins qui sont liés à sa vie professionnelle familiale, à sa situation économique et sociale comme à son environnement.
  • Idéologique, car soigner, c’est accepter les opinions du malade et ses décisions.
  • Morale, car soigner implique de ne porter aucun jugement sur des comportements qui ne sont pas conformes à ceux que les règles sanitaires ou civiques conseillent.
  • Affective, car soigner implique accueil et empathie.

Les médecins informent incomplètement les malades en raison du défaut de leurs connaissances scientifiques, de leur indisponibilité, et plus encore en raison d’une conception paternaliste de la décision. L’information exige une relation interpersonnelle dont la qualité soit satisfaisante pour générer la confiance qui permettra une collaboration constructive et fera du malade l’auteur de son traitement.

Propositions thérapeutiques, préférences et choix

La relation médecin - malade devrait toujours être non l’affirmation d’un savoir et d’un pouvoir, mais un temps d’échange et de partage aboutissant à des propositions et permettant au malade de prendre une décision correspondant à ses besoins, à ses valeurs et à ses contraintes sociales.

Les médecins oublient très souvent qu’ils sont dans une grande incertitude sur l’utilité de leurs légitimes propositions diagnostiques ou thérapeutiques. Cette incertitude ne leur donne pas le droit de décider sans l’avis des malades de ce qui est bon pour eux.

Contrairement à ce qui est souvent écrit, il ne s’agit pas d’une décision négociée qui sous-entendrait que le médecin, pour obtenir que le malade se range à son avis intime, accepte certaines conditions fixées par le malade, même si elles n’ont pas de justification scientifique.

Il est évident que, parmi les propositions thérapeutiques qu’il fait à un malade et pour des raisons personnelles qui n’ont aucune valeur scientifique, un médecin a des préférences : par exemple un traitement chirurgical et non un traitement médical. Et pourtant, dans une décision médicale, ce ne sont pas les préférences du médecin qui importent, mais celles du malade. Pour cette raison, à la question « Docteur, si c’était vous, que feriez-vous ? », le médecin ne peut répondre car, ignorant leur utilité pour le malade, il doit taire ses préférences.

Faut-il enfin ajouter que les médecins respectent rarement la confidentialité de la relation médecin - malade ? En acceptant que les accompagnants assistent à la consultation, ils ne permettent pas aux malades une totale liberté d’expression et ne peuvent recueillir des informations d’une grande valeur clinique.

Tous les professionnels des soins, quotidiennement, sont confrontés aux difficultés d’informer les patients, pour plusieurs raisons :

  • soit parce que leurs conditions de travail ne leur donnent pas le temps nécessaire pour le faire, soit parce qu’ils pensent préférable de cacher aux malades leur incertitude,
  • soit  parce que certains malades n’expriment aucune demande et que des soignants peuvent estimer qu’informer n’est justifié qu’en cas de demande explicite,
  • soit parce qu’informer d’une situation grave est une source d’angoisse pour le malade et le soignant,
  • soit parce que mentir serait justifié par une éthique paternaliste et compassionnelle (ne pas dire la vérité pour ne pas désespérer le malade)
  • soit, plus généralement, parce qu’au cours de leur formation ils n’ont pas appris à partager l’information médicale, mais à exercer un pouvoir lié à leurs connaissances scientifiques.

Bien évidemment, les médecins croient qu’ils ont raison de se taire, alors que les enquêtes auprès des malades démontent le contraire.

Dimensions de la proposition thérapeutique et difficultés d’application

Trois concepts interviennent dans une proposition thérapeutique : l’efficacité, la légitimité, l’utilité.

L’efficacité doit avoir été démontrée par plusieurs expérimentations cliniques, la légitimité concerne les indications de cette thérapeutique, qui sont habituellement limitées à une partie seulement de la population atteinte d’une maladie. L’utilité enfin, est le bénéfice qu’un malade retirera de la mise en œuvre d’une proposition thérapeutique.

Un médecin est en droit seulement de proposer une thérapeutique efficace et légitime, mais il doit aussi dire au malade qu’il ignore précisément quelle sera l’utilité pour lui de cette proposition, car il ignore quels en seront les effets, les risques et les bénéfices.

Exemple : dépistage du cancer du sein

Prenons l’exemple d’une femme qui, sensibilisée au dépistage du cancer du sein par la presse quotidienne, les magazines, la télévision, le conseil général, les professionnels des soins, sa famille, ses proches et ses voisins, demande à un médecin une prescription de mammographie. Celui-ci doit donner à cette femme une information complète sur les risques et les bénéfices de ce dépistage, qui, après avoir été effectué à plusieurs reprises durant dix ans pourrait sauver la vie d’une femme sur mille, alors que plusieurs centaines auront subi inutilement des centaines d’examens radiologiques et des biopsies et que plusieurs dizaines auront été opérées inutilement pour des lésions qui n’auraient jamais évolué. L’utilité est donc réelle pour une femme sur un millier, mais le médecin est dans une totale incertitude sur l’utilité de cet examen pour cette femme qui aujourd’hui lui demande une mammographie.

Autre exemple : quelques chimiothérapies préconisées dans les cancers viscéraux ont démontré leur efficacité qui consiste à prolonger de quelques mois souvent, plus rarement de quelques années, l’espérance de vie chez un tiers des malades qui répondent favorablement à ce traitement. Cependant, cette prolongation se fait  au prix d’effets indésirables souvent invalidants observés chez la plupart des malades, et sans qu’une amélioration de la qualité de vie ait été constatée. Mais le médecin, même s’il s’agit d’un spécialiste renommé, ignore si le malade qui lui demande un avis fait partie du tiers des malades qui bénéficieront d’une espérance de vie complémentaire au prix de multiples effets indésirable durant les mois de ce traitement - ou alors s’il fait partie des deux tiers qui n’en tireront aucun bénéfice mais en subiront les contraintes : les hospitalisations répétées et les effets indésirables.

Pour toutes ces raisons, de nombreux malades ne sont pas correctement informés, car les médecins projettent sur les malades leur idéologie, leurs croyances et leurs désirs, y compris celui de guérir à tout prix. En élargissant la perspective, on constate que les autres professionnels des soins (pharmaciens, infirmières) qui disposent souvent des connaissances nécessaires pour répondre aux questions des patients, refusent de les utiliser et préfèrent conseiller aux malades  de s’adresser à leur médecin.

Quelles sont les conséquences de cette situation ?

Les décisions médicales sont rarement prises par les malades ; le plus souvent elles leur sont imposées par les médecins. Leurs conséquences sont très mal connues à court comme à long terme. Admettons qu’un malade aille mieux : est-ce en raison des décisions prises ou en raison de l’évolution naturelle de la maladie ? Pour certaines maladies graves dont le pronostic est très sombre et dont l’évolution sans traitement est en général défavorable, une amélioration ou une guérison sont raisonnablement attribuables au traitement, même si aujourd’hui tout se passe comme si certaines lésions dépistées à leur stade initial n’évoluaient pas et seraient restées ignorées du malade si les médecins n’étaient pas intervenus pour les dépister.

Mais pour la plupart des pathologies aigues qui guérissent naturellement (sans intervention médicale), attribuer la guérison aux prescriptions qui ont suivi la décision médicale est un sophisme.

Inversement lorsqu’une maladie s’aggrave ou se complique, cette évolution est-elle liée aux décisions prises ou au génie de la pathologie ? Il est difficile de répondre à cette question, sauf lorsque les complications sont liées à des effets indésirables connus des traitements ou lorsqu’une relation de causalité est évidente, par exemple entre une intervention chirurgicale et une complication telle une infection nosocomiale, ou alors entre une erreur médicale manifeste et une complication.

L’analyse des conséquences défavorables des décisions médiales est d’autant plus difficile que peu d’enquêtes ont été faites pour les recenser et les étudier. Les travaux dont on dispose concernent exclusivement les hôpitaux. Aucune étude ne permet  de connaître directement les conséquences défavorables des décisions médicales prises dans le secteur des soins ambulatoires lorsqu’elles n’ont pas suscité une hospitalisation.

Conséquences néfastes sur la santé physique

En France, on estime que près de 700 000 séjours hospitaliers sont liés à des effets indésirables graves qui sont la conséquence des décisions médicales. Le respect des recommandations scientifiques aurait évité la moitié de ces effets indésirables graves.

Le nombre annuel des décès est indéterminé, et irait, selon les estimations, de 10 000 à 30 000.

Le nombre des complications et des effets indésirables qui n’ont pas été à l’origine d’une hospitalisation mais qui auraient pu être évités par une  décision appropriée au plan médical   est inconnu, mais se chiffre certainement par centaines de milliers.

Conséquences néfastes sur la santé morale

Encore moins bien connus sont les effets néfastes des décisions médicales sur la santé morale. Les médecins ignorent : la souffrance psychologique ou affective, les atteintes à la dignité des patients, l’angoisse suscitée par des propos maladroits. En effet, aucune enquête sérieuse du niveau de satisfaction des malades n’est réalisée en milieu hospitalier et en médecine libérale. Les questionnaires remis aux malades hospitalisés sont un alibi, mais ne permettent pas une connaissance réelle de la qualité des soins donnés aux patients et de leur niveau d’information.

Pour obtenir ces informations et améliorer à la fois la qualité des soins, des décisions médicales et de l’information des patients, des interviews à domicile qui feraient suite à une hospitalisation sont nécessaires et doivent être conduits par des sociologues et des soignants indépendants.

En médecine libérale, il ne faut pas compter sur les syndicats de médecins et le Conseil de l’ordre pour réaliser ces évaluations qui seraient possibles dans des centres de soins primaires gérés par la population, dont la création n’est pas pour demain.

Observance du traitement comme indicateur

Ce ressenti est indirectement connu par l’étude de l’adhésion des malades au traitement prescrit par les médecins, adhésion qui préoccupe beaucoup les industriels, en raison du manque à gagner que représente l’abandon du traitement.

Dans les maladies chroniques, la non observance des traitements concerne 40 à 60% des malades. Outre les abandons de traitement liés aux effets indésirables pharmacologiques du traitement, deux raisons expliquent ce phénomène :

  • la résistance des malades au pouvoir médical qui contrarie le désir d’autonomie des patients ;
  • l’évaluation par le patient de l’utilité du traitement.

Conséquences financières des décisions médicales inappropriées

Parallèlement à ces effets sur la santé physique et morale des malades, les décisions médicales inappropriées sont aussi à l’origine d’un gâchis financier considérable. Les malades n’en ont d’ailleurs pas toujours conscience, car les médecins qui ne disposent pas du temps nécessaire pour informer les patients mais savent que ceux-ci, mal informés, sont confiants dans les progrès de la médecine, prescrivent des examens, demandent des avis spécialisés et parfois  conseillent des hospitalisations illégitimes, c'est-à-dire ne correspondant pas aux besoins des malades et aux recommandations scientifiques. Au total, si l’on compare l’activité médicale d’un pays à l’autre, d’une région de France à une autre, il n’est pas déraisonnable d’estimer que 30% des activités médicales ne sont pas productrices de santé.

Comment améliorer la qualité des décisions médicales ?

Evolution de la formation, évaluation des pratiques, outils d’aide à la décision

L’amélioration  des décisions médicales implique celle des quatre conditions qui déterminent leur qualité.

Pour que les propositions faites par les professionnels des soins aux malades soient rationnelles, aient une valeur scientifique, il faudrait que leur formation les initie à l’analyse critique des études et des documents qui leur sont proposés par les industriels.

La formation permanente devrait être financièrement indépendante des laboratoires pharmaceutiques.

L’évaluation des pratiques médicales permettrait de corriger certaines habitudes de prescription qui ne correspondent pas aux recommandations scientifiques.

Des outils informatiques d’aide à la prescription devraient, en complément du dossier médical informatisé, aider les médecins à offrir aux malades des choix thérapeutiques compatibles avec les données de la science médicale.

Il ne faut pas fonder trop d’espoirs sur les programmes d’aide à la décision utilisant des concepts économiques, par exemple l’espérance d’utilité ou la théorie des perspectives, pour améliorer les décisions médicales. La multitude de paramètres (la gravité clinique, l’âge, le sexe, les antécédents, les modes de vie, les conditions socio-économiques) qu’il serait nécessaire d’introduire dans ces modèles pour aider un malade donné à faire des choix thérapeutiques ne permet pas leur application en pratique médicale.

Apprendre à informer

L’amélioration de l’information des malades afin de les aider à prendre une décision concernant leur santé passe par une formation et une évolution des croyances médicales.

Apprendre à informer n’est pas prévu dans le cursus des formations médicales, il ne faut donc pas s’étonner de constater, par exemple, que l’annonce d’un résultat alarmant, concernant une biopsie ou un frottis cervico-vaginal, soit faite par le médecin ou une assistante lors d’une communication téléphonique. Informer exige une connaissance approfondie de l’état de santé d’un malade, de ses capacités cognitives, de ses conditions de vie sociale, professionnelle, familiale, économique, ainsi que de ses projets, de ses désirs et de ses valeurs.

Organiser un système de soins primaires

L’organisation séculaire du fonctionnement du système de soins est la « cause racine », l’obstacle causal principal de la non qualité des décisions médicales.

Aussi longtemps que persisteront : l’exercice individuel, le paiement à l’acte, la liberté d’installation, l’absence d’une délégation des tâches, les insuffisances de la formation permanente et de l’évaluation des pratiques, persisteront les obstacles, décrits dans cet article, à l’amélioration des décisions médicales.

L’urgence est de créer en France un système de soins primaires où des généralistes regroupés, aidés par d’autres professionnels des soins et des agents administratifs, seraient disponibles pour répondre efficacement à 90% des demandes de soins.

L’autorité : pour informer, non pour imposer

Le regard médical posé sur les malades évolue. Il fut longtemps bienveillant et paternaliste. Aujourd’hui, les malades ne sont plus toujours considérés comme des sujets qui, en raison de leur ignorance, de leur vulnérabilité, de leur mauvais état de santé et de leurs craintes, seraient incapables de gérer au moins partiellement leur santé et de faire des choix.

Mais l’évolution des mentalités médicales est lente, en raison notamment des premières années de formation des médecins durant lesquelles ils apprennent, en milieu hospitalier, à croire à la puissance de leur savoir, renforcée au fil des ans par leur expérience. Ce savoir fonde leur autorité et leur confère la confiance de ceux qui, parce qu’ils souffrent, les sollicitent.

L’utilité de cette autorité n’est pas de justifier le pouvoir de prescrire mais celui d’informer. Le pouvoir d’informer ne peut être utilisé pour convaincre les malades de faire ce que les médecins pensent être utile, car, s’ils connaissent parfois par des études statistiques la probabilité de l’utilité pour une population des moyens diagnostiques et thérapeutiques dont ils disposent, ils ignorent cette utilité pour les patients qui viennent les consulter.

L’autorité ne doit plus servir à décider mais à proposer. Les médecins sont au service des malades, leur rôle est de mettre en œuvre les décisions que ces derniers prennent, en admettant aussi que ces décisions puissent être remises en cause par le malade lui-même. (Par exemple, accepter une chimiothérapie à titre préventif d’une récidive puis refuser sa prolongation). Leur rôle est aussi d’accompagner le malade afin de l’aider à assumer les conséquences de ses décisions.

Conclusion

Les décisions diagnostiques et thérapeutiques impliquent toujours des choix, car celui consistant à « attendre et voir » ne doit jamais être oublié. Les médecins comme les malades doivent abandonner l’idée que ces choix seraient uniquement fondés sur des données scientifiques. Qu’ils soient médecins, professionnels des soins ou malades, les acteurs sont dans une situation d’incertitude plus ou moins grande sur l’utilité des propositions thérapeutiques dont ils disposent. La rationalité des choix n’est donc pas scientifique, mais émotionnelle ou idéologique, liée aux valeurs qui orientent l’action du décideur. Ces choix ne peuvent donc être faits que par les malades.

Déclaration d’intérêts

Je n’ai aucun conflit d’intérêts.

© Copyright Claude Béraud et Pharmacritique

Commentaires

Monsieur,

Vous m'aviez fait l'honneur d'accepter mes questions lorsque j'étais jeune pigiste à Bordeaux. Lorsque vous avez écrit "Le foie des Français", vous aviez accepté de participer en 1984 à l'émission d'une radio associative dont j'animais le magazine médical dans le sud gironde.

J'ai souvenir qu'alors vous m'aviez incité à m'installer comme médecin généraliste.

Je n'oublie pas votre parcours national qui suivit.

Quel bonheur de retrouver 25 ans plus tard ce médecin qui reste convaincu de notre métier.
Je suis fier de vous avoir alors entendu et d'être resté dans mon éthique à vous lire aujourd'hui.

Merci.

Écrit par : Hervé BRIANT | 15/11/2009

Un grand merci pour ces deux commentaires.

CMT a incontestablement raison. Nos décisions sont en partie liées à notre état émotionnel. J'ai, lorsque j'étais en exercice, vérifié cette assertion. Un jour, j'ai même demandé à un malade de m'absenter durant quelques minutes, durant lesquelles je suis allé me promener pour retrouver une certaine sérénité qui me permettrait d'établir une relation de compréhension et d'empathie vis-à-vis d'un alcoolique. Pascal Keller professeur à Poitiers de psychologie m'a fait découvrir Damasio dans l'un de ces livres. (Le dialogue du corps et de l'esprit)

Il est également vrai que certains médecins généralistes se regroupent et se réunissent pour analyser les décisions prises avec les malades. Les groupes Balint, il y a plus de 30 ans, avaient été des précurseurs d'une réflexion sur la décision qui progresse très lentement pour des raisons systémiques.

Merci à Hervé Briant de m'avoir donné la possibilité de me remémorer des souvenirs enfouis dans ma mémoire
La fidélité, non à mes croyances qui au fil des ans ont évolué, mais à une éthique est pour moi une source de vie.
Demain je participerai sur une radio régionale en Gironde (RCM) à une émission que j'ai intitulé "Les médicaments du rêve à la réalité". Je penserai à lui.
Claude Béraud

Écrit par : Claude Béraud | 16/11/2009

Merci beaucoup pour cet excellent exposé!

Etudiante en médecine, je déplore l'absence de tels enseignements dans nos facultés. Il est certain que ce que nous voyons dans les hôpitaux est très éloigné du respect des malades, de ce "retrait" de l'"autorité" du médecin qui laisserait place à la décision du patient...
D'autre part, nous ne dialoguons jamais vraiment avec les malades.
On nous apprend à imposer, plus précisément à jouer de cette "autorité" pour imposer.
Quant à la confidentialité, nous la voyons bafouée de tous les points de vue, par exemple lorsque des assistants et autres étudiants et internes sont admis aux consultations sans même qu'ils disent bonjour, se présentent et/ ou demandent la permission. Je vous passe l'ironie et les remarques sarcastiques auxquelles j'ai droit lorsque je me présente. Et impossible de le faire lorsqu'on suit le patron.

Quant aux compétences du médecin, en rapport avec la qualité de sa relation avec le malade, je constate - sans pouvoir généraliser - que plus un médecin est incompétent ou peu sûr de ses compétences sur tel point, plus il aura tendance à occulter cela en jouant la carte du pouvoir: c'est moi le sachant, c'est moi qui vous dis ce qu'il en est et comment faire, ne gaspillez pas mon temps précieux par des questions idiotes...
Il y aurait beaucoup à dire...

Merci encore de nous faire réfléchir, et j'espère que beaucoup de futurs médecins liront votre texte, car je pense que pour ceux qui pratiquent déjà en termes de pouvoir (auquel le patient "objet de soins" doit se soumettre), pour eux, il est malheureusement trop tard.
Cordialement,
Christine D.

Écrit par : Christine D. | 17/11/2009

Bonjour,

A mon avis, à part quelques exceptions qui confirment la règle, les médecins soucieux d'avoir une relation de qualité avec les patients, de les informer pour qu'ils puissent décider d'eux-mêmes, de les respecter et tout bonnement de les écouter au vrai sens du terme ne sont pas encore nés.
La disponibilité, heu, même pas en payant 120 euros d'honoraires. Ce qui montre bien que ce n'est pas une question de contraintes extérieures (temps limité...).
Merci de nous avoir fait comprendre ce que nous ratons. (Et ce que nous acceptons).
Une patiente

Écrit par : Anne-Sophie | 17/11/2009

Je remercie Christine D et Anne-Sophie.
La première sera médecin la seconde use parfois de la médecine.
L'une et l'autre font le même constat que celui que j'ai fait lorsque des parents ou des amis sont entrés dans le système de soins hospitaliers ou libéraux.
Je ne crois pas que les professionnels et les structures évolueront vers une meilleure approche des malades et vers une meilleure qualité des soins et des décisions en l'absence d'un contre pouvoir des usagers.

Christine D a un mérite considérable, celui d'avoir perçu les insuffisances de la relation entre les médecins hospitaliers et les malades. En effet la plupart des étudiants trouvent que ces comportements médicaux sont parfaitement adaptés. Je lui souhaite de garder "les yeux ouverts" sur les pratiques médicales et de ne pas laisser les comportements routiniers prendre le pas dans l'exercice de son métier sur sa conception des relations entre les malades et les médecins.

Anne-Sophie exprime la réalité de la relation médecin- malade. Je crois comme elle que les insuffisances de cette relation pénalisent les deux interlocuteurs. Les médecins ne savent pas toujours combien cette relation peut être enrichissante . Ce sont les malades qui m'ont appris à vivre et à aimer. Ce sont eux aussi qui m'ont appris mon métier d'homme et ont donné du sens à mon travail.

Merci à vous deux.
Claude Béraud

Écrit par : Claude Béraud | 18/11/2009

[Note de Pharmacritique: vu la parution retardée du commentaire sur le blog, le Pr Béraud a posté une autre réponse, qui n'est pas identique à la première, alors je préfère laisser les deux.]

Merci à Christine D et à Anne-Sophie

La première est étudiante. Au cours de sa formation hospitalière elle a constaté que la relation médecin-malade n'était pas toujours au service des besoins des malades. Je souhaite que dans sa vie professionnelle, elle n'oublie pas les comportements professionnels qu'elle critique avec raison, afin de les exclure de sa pratique quotidienne, donnant ainsi satisfaction aux malades. Je la félicite pour sa capacité d'indignation, car elle est dans mon expérience d'enseignant exceptionnelle. Pour la majorité des étudiants les comportements qu'elle critique ne dérogent pas à une élémentaire éthique médicale, car ils sont à leurs yeux liés à un pouvoir légitime qu'il convient de toujours exercer.

Anne-Sophie a vécu des évènements que je connais pour avoir analysé les comportements des médecins auprès des amis et des membres de ma famille hospitalisés ou soignés en médecine libérale. Je crois qu'elle a profondément raison lorsqu'elle dit que nous "ratons" quelque chose. En effet ce sont les paroles des malades qui m'ont appris à vivre et qui ont donné un sens, dans la vie quotidienne, à mes actions. Je dois aux malades la plupart des connaissances qui me sont utiles dans mes relations humaines.

Je crois aussi qu'une amélioration des relations entre les malades et les médecins implique des changements des mentalités médicales, mais que rares sont les professionnels qui sont prêts à admettre la nécessité de ce changement pour améliorer la qualité des décisions médicales
Merci à vous deux

Claude Béraud

Écrit par : Claude Béraud | 18/11/2009

Le Pr Claude Beraud a rappellé le précédent des groupe Balint ; le souvenir m'en est venu aussi à la lecture du commentaire CMT ...mais je dois dire que je n'en connais que le seul nom . [ En + du souvenir chaleureux d'un médecin qui , je crois ,concourut à ce mouvement : feu le Dr Bernachon] .

A l'hôpital, que je suis amené à fréquenter pour raisons familiales ,les consultations de chefs de service sont effectivement une épreuve pénible .
Mais même au quotidien , on ne sait jamais vraiment à qui l'on a affaire : par exemple ,c'est assez gênant d'écarquiller les yeux pour lire le nom d'un interlocuteur ,marqué en tout petit sur une blouse . A ce propos, il parait qu'au Royaume Uni , des blouses de couleurs différentes permettent de mieux identifier la fonction de la personne à qui l'on a affaire ?! Un détail certes, mais qui a son importance .

Écrit par : Trente7cinq | 19/11/2009

Bonjour,
j'ai eu grand plaisir à vous lire et je partage grandement vos conclusions.
merci.

Écrit par : hervé hec | 19/11/2009

"Aussi longtemps que persisteront : l’exercice individuel, le paiement à l’acte, la liberté d’installation, l’absence d’une délégation des tâches, les insuffisances de la formation permanente et de l’évaluation des pratiques, persisteront les obstacles, décrits dans cet article, à l’amélioration des décisions médicales."

On n'est pas sorti de l'auberge... d'autant que tout est fait pour favoriser la disparition de la médecine générale remplacée par une hyperspécialisation au service d'une productivité technologique et médicamenteuse.

Deux exemples très simples et multi quotidiens:

1- La maladie d'Alzheimer dans laquelle on propose à présent une recherche de signes d'imagerie (IRM) soit disant prédictifs du diagnostic et qui permettent d'anticiper la mise en place de médicaments très chers qui n'ont pas fait la preuve de leur utilité clinique en regard de la place de l'accompagnement
humain.

2- Les facteurs de risque cardio vasculaire dont les recommandations "officielles" de prise en charge permettent des batteries d'examens réguliers et la mise en place de médicaments très chers dont l'efficacité en terme de morbi mortalité est sans commune mesure avec la généralisation (sous la pression des dealers d'opinion, pour reprendre la célèbre formule de Prescrire)) de leur utilisation.

Après avoir passé ma thèse en 1979 sous la présidence de Claude Béraud (!), 30 ans d'exercice généraliste (dont 25 à participer à l'enseignement de la médecine générale) me confortent dans l'adhésion à son analyse de la situation préoccupante des soins primaires.

Écrit par : Massé | 24/11/2009

On pourra se risquer à lire une contribution du groupe réflexion santé 31 , intitulée "déontologie et citoyenneté pour une résistance et une alternative" et qui se situe en arrière plan des relations médecin-malade

http://209.85.229.132/search?q=cache:8woEzSam9HgJ:hussonet.free.fr/grs3117.pdf+histoire+de+l%27ordre+national+des+medecins&cd=87&hl=fr&ct=clnk&gl=fr&client=firefox-a

Écrit par : Trente7cinq | 26/11/2009

[Note d'Elena: c'est moi qui poste ce commentaire récupéré dans la messagerie, qui ne s'est pas affiché à cause d'un énième souci technique. Désolée...]
Bonjour,

J’espère que vous avez parlé de comment les médecins devraient être, pas de comment ils sont… Parce qu’ils sont très éloignés de ce que vous dites ! Du point de vue des compétences comme du point de vue humain. Et certains, qui ne sont pas si rares que ça, font preuve d’une indifférence pour les conséquences de leurs comportements et de leurs prescriptions qui fait froid dans le dos.
J’ai vu des centaines d’histoires semblables à la mienne, et même si j’ai bien compris que sur ce blog, c’est le raisonnement scientifique qui vient en premier, j’aurais du mal à croire que ce sont des cas isolés.
Prenez une maladie comme l’endométriose : 7 à 10% des femmes en souffriraient. Et pourtant, les connaissances des généralistes sont quasi inexistantes. Cela vaut aussi pour beaucoup de gynécologues. Pas de différence entre les générations, et les clichés circulent fort bien, à voir certains internes en gynécologie qui cherchent du côté des MST, demandent plus ou moins directement si on ne couche pas trop à droite ou à gauche, si on a des condylomes, des salpingites…
Mais le grand classique, qui illustre bien ce qu’il en est des compétences professionnelles en REALITE, c’est de dire (puisqu’il n’y a pas de MST) que c’est dans la tête. Résultat des courses ? 7 à 9 ans de retard de diagnostic. (Avec les diagnotics faits par hasard...)
Les médecins devraient être « disponibles », à l’écoute, prenant en compte les besoins des malades, prenant le temps de comprendre les griefs, chercher des solutions adaptées… C’est ce que vous dites.
Comment cela s’accorde-t-il avec une réalité dans laquelle ils se fichent complètement des douleurs ? Calmer ces douleurs devrait être la première chose à faire, non ? Tout le monde s’accorde à dire que les douleurs de l’endométriose symptomatique sont atroces. Tout le monde s’accorde à dire aussi qu'au départ, elles réagissent très bien aux anti-inflammatoires bien dosés, bien pris, à la rigueur commencés quelques jours avant les règles et en suppositoires, si l’estomac pose problème. Je donne ces détails, parce que, imaginez-vous qu’ils sont en fait très peu connus des médecins de base… Qui prescrivent promptement des médicaments beaucoup moins efficaces et plus risqués, comme (jadis) le Di-antalvic ou Lamaline ou Ixprim ou Zaldiar…
Généralistes et gynécologues donnent très volontiers un conseil, qui témoigne de leur absence totale de respect: faire un enfant pour résoudre les problèmes. Et accessoirement aller chez un psychiatre, pour voir s’il n’y a pas un problème de couple refoulé, des sévices sexuels refoulés ou d’autres traumatismes refoulés… Bravo, la médecine !! Bravo les soins primaires !! C’est ceux-là que vous voulez voir se généraliser, docteur ?
Cette maladie est pourtant assez facile à repérer, si seulement n’importe quel médecin prend la peine d’écouter la liste des symptômes et le contexte dans lequel ils apparaissent et se répètent.
Les gynécologues nous bourrent de progestatifs – chacun (ou presque) selon la marque vantée par le laboratoire qui le paie ou lui envoie des délégués médicaux. Les chirurgiens gynécologues sont firands de médicaments beaucoup plus dangereux : Enantone, Décapeptyl, Gonapeptyl et les autres. Des femmes se font prescrire ces poisons pendant des années, sans aucune information sur les risques. Et bien sûr, quand on s’informe, on apprend que tous ces « grands » médecins qui donnent le ton sont payés par les laboratoires ; j’imagine que les autres sont comme les moutons du troupeau, faisant ce que disent les « grands ».
On nous pousse très très tôt dans les PMA (procréation médicalement assistée), pour nous bourrer encore de Décapeptyl, Synarel ou Suprefact avec d’autres médicaments de stimulation ovarienne. Pas un mot sur les risques. Aucune discussion sur « les besoins des malades », les projets de vie dont vous parlez. Si on discute, on pose des questions, on accentue le préjugé des médecins disant que c’est dans la tête. Pour discuter, c’est direction psy.

Refuser la déshumanisation de la médecine, la médecine à la chaîne… Il faudrait commencer par refuser une médecine qui n'est qu'une prescription automatique de médicaments sans raison valable, pour le grand bonheur de l’industrie pharmaceutique et des médecins.
Les femmes qui souffrent d’endométriose sont des patients rêvés pour les commerçants : maladie dite chronique, qui fait vivre généralistes, gynécologues, chirurgiens (de plusieurs spécialités), spécialistes PMA, psychosomaticiens, psychiatres, endocrinologues… Et beaucoup, beaucoup de charlatans ! Parce que si els médecins ne font rien, il va de soi que beaucoup de femmes tentent de trouver des solutions ailleurs.
Tant pis si c’est trop long, je dois dire un mot des chirurgiens gynécologues. De tous les points de vue que vous énumérez, docteur Béraud, ce sont les pires. Aucune disponibilité, aucune information, aucune possibilité de dire un mot, dépassements d’honoraires systématiques, propos irrespectueux et arrogants, compétences professionnelles plus que limitées dans cette maladie.
De plus, il n’y a que trop peu de chirurgiens spécialisés, et la plupart ne connaissent rien à cette maladie. Sans parler des prescriptions aberrantes de traitements hormonaux avant l’intervention, avec la conséquence quasi certaine d’une intervention incomplète, à cause des médicaments dont on sait qu’ils réduisent temporairement les dimensions des foyers d’endométriose et l’inflammation. Mais qu’importe, ils se font du fric !
Allez leur parler des effets indésirables de ces poisons. Réponse : c’est dans la tête ! Ils font mal leur travail, alors que l'espoir de guérison ne peut venir que d'eux, et lancent un cercle vicieux de traitements médicamenteux risqués suivis d’interventions incomplètes suivies de traitements risqués… Ca ne marche pas ? Vous n’avez pas compris pourquoi ? C’est dans la tête !

Je suis particulièrement dégoûtée par le discours de médicamentation et de psychiatrisation à outrance du Dr Jean Belaisch. Il est soutenu mordicus par EndoFrance, association de patientes qui s’est divisée entre autres à cause de ce soutien-là. Elle a des liens avec les laboratoires – c’est sa Gazette qui le dit – et soutient mordicus les grands pontes qui font partie de son comité scientifique. Faut-il y voir un rapport avec la présentation très vague des effets secondaires des médicaments (progestatifs comme Enantone, Décapeptyl et autres) sur le site de l’association ?
J’ai abusé de votre disponibilité, docteur. Il faut dire que la réalité ressemble plus à ça qu’à ce que vous dites.
Merci de nous informer, cela nous facilitera la tâche… pour exiger que la relation entre médecins et malades se rapproche un tout petit peu plus de ce que vous dites. Je suivrai le conseil de quelqu'un qui nous disait de distribuer votre texte à nos médecins...
Bien cordialement.
Joyce

Écrit par : Joyce | 28/11/2009

Bonjour Docteur,

J'aimerai tant avoir affaire à des médecins ayant lu avec attention votre article, et ayant décidé de modifier leurs façons de faire... Le fait est que dans le parcours d'une femme malade, il y a rarement de bonnes surprises.

Je comprends et partage la colère de Joyce, comme je me reconnais dans l'édito de Martin Winckler sur "les violences faites aux femmes... par les médecins"... Ayant eu l'occasion de consulter dans un service d'urologie, je me suis étonnée de la parfaite gentillesse avec laquelle j'ai été reçue, la parfaite délicatesse avec laquelle j'ai été examinée, et je ne parle même pas du simple respect de ma pudeur... Quelle différence avec les consultations dans un service de gynécologie !

Je ne rentre pas dans les détails, Joyce l'a très bien fait ; mais pour résumer et généraliser, une femme malade est facilement taxée d'hystérie, on en est encore là.

Allez, je veux croire que les dissensions croissantes entre médecins et malades donneront bientôt lieu à remises en question, et que cette relation sera enfin "productrice de santé". Nous en avons besoin !

Merci en tout cas d'avoir formulé de façon si précise et si exigeante ce que devrait être toute relation médecin-patient.
Bien à vous.
Sylvia

Écrit par : Sylvia | 28/11/2009

Bonjour,
Cher Docteur, votre texte me fait chaud au coeur. Mais cette belle analyse est bien loin de mon quotidien, et de celui de la plupart des gens que je cotoie.

Voici ma petite histoire Début novembre 2008, j'ai une douleur vive au bas ventre à doite, rayonnant dans la cuisse et dans mon dos, j'ai pensé de suite à l'appendicite. Mon médecin non, m'a dit que l'appendicite c'était pas ça, et j'ai eu 8 jours d'antibiotiques. La douleur ne partant pas et voyant l'incompétence du médecin, je suis allée en voir une autre, et en parlant me suis rendue compte que j'avais aussi des symptômes d'endométriose, une personne proche ayant eu cette maladie, je connaissais le sujet. Même réponse du docteur, mais non, ça n'est pas possible, vous êtes hypochondriaque. Il n'y avait rien à la coloscopie, j'ai donc fait une coelioscopie exploratrice fin février 2009. Résultats, appendicite perforante et plusieurs foyers d'endométriose.

3 mois de douleur pour rien, et en plus je me fais insulter et pas prendre en compte... Bon. Fin février, tac, la gynéco me dit de faire une injection pour stopper l'endométriose, que si je ne faisais pas ça l'opération ne servirait à rien et qu'il faudrait que je repasse sur le billard dans les six mois. J'avais tellement souffert que je ne voulais surtout pas ça. Je ne connaissais pas le chantage à la chirurgie, mais en tous cas ça a marché!

Bref, depuis mars 2009, j'ai de terribles douleurs chroniques quotidiennes articulaires et musculaires, mes capacités physiques sont réduites, j'ai du cholestérol, des rhumatismes, de l'arthrose dégénérative sévère précoce, j'ai magiquement 5 hernies thoraciques et lombaires qui sont apparues en six mois entre deux radios, comme ça plop plop plop, et il y a une semaine j'ai appris que j'avais un syndrôme myofascial chronique.

J'ai changé 9 fois de médecins (toutes spécialités confondues) en un an et demi, aucun ne me croit, la rhumatologue me dit que je mens quand je lui dis que les anti inflammatoires ne font pas effet, idem pour les anti douleurs j'en ai testés plein (au début di antalvic, puis lamaline, puis topalgic, puis ixprim) mais ça me donne des nausées et n'agit que très peu, heureusement il y a des médicaments anti nausée induite par les autres médicaments qui ne font pas effet, merci docteur, à dans un mois,

On me dit que j'exagère, que c'est parce que je suis dépressive, qu'il n'y a pas assez d'éléments visibles donc on attend, qu'il faut avant tout que j'aille voir un psy (ce que j'ai fait, brave bête que je suis, ça change rien au fait que j'ai mal, merci...). Et aussi que je suis trop jeune, c'est pas croyable! (j'ai 26 ans), alors je devrai pas avoir tout ça, alors fatalement quelque part je dois mentir.

Ah oui, depuis un an la rhumato me dit de faire de la kinésithérapie et voulait me faire des infiltrations dans la colonne car j'ai trois vertebres qui se frottent. Les infiltrations ça m'a fait peur, j'ai annulé, et le kiné je voyais pas trop l'utilité, mais j'ai fini par m'y résoudre et ai pris rendez vous dans un centre conseillé par ma rhumato, comme ça faisait un an que je n'y allais pas, deux médecins commençaient à me dire que c'était ma faute si je ne guérissais pas car je ne prenais pas mes problèmes en charge selon eux.
En fait de kiné je suis tombée sur un autre rhumatologue, avec qui j'ai parlé un quart d'heure, qui a confirmé le syndrôme myofascial chez moi, s'inquiète de troubles neurologiques, et a aussi confirmé l'inutilité des infiltrations, de la kiné et des anti inflammatoires dans mon cas.

Ceci pour dire:

-L'hystérie a effectivement de beaux jours devant elle
-Vous parlez à un moment des patients qui se font accompagner comme pouvant être un obstacle à la libre parole, dans mon cas je me fais accompagner par moments quand je n'ai plus le courage de lutter toute seule pour me faire entendre et que j'ai besoin de soutien (bon, c'est vrai que ça n'a donné aucun résultat mais je me sentais moins seule!)
-Pourquoi la majorité des médecins refusent les hypothèses de leurs patients? Faut-il que je la ferme afin qu'ils me prennent mieux en charge? J'en suis venue à inventer des stratégies pour aiguiller mes médecins vers les hypothèses auxquelles je pense mais sans parler franchement, en les laissant penser que ce sont eux qui m'aident, quelle misère...

Rassurez vous, des fois j'ose dire ce qui me taraude, donc les effets secondaires du Décapeptyl entre autres, et les réponses les plus élaborées, à part "non ça peut pas être ça", c'est "je sais pas, c'est trop spécialisé, si vous voulez je regarde dans le vidal". Non merci, monsieur le psychiatre, j'ai lu la version bisounours et édulcorée du vidal, si vous la lisez vous allez me dire "non c'est pas ça", je risquerai de pleurer de dépit et vous de me dire que vu comment je réagis je suis très dépressive, tiens des cachets, et la boucle est bouclée...
Non, en vrai j'ai trouvé cette proposition touchante de naïveté, j'ai eu de la peine pour lui. Depuis quand j'ai de la peine pour mes médecins, moi? Pour finir cette anecdote, il a lu la version Vidal et m'a dit "non c'est pas ça, vous êtes trop angoissée!". Vrai de vrai, ça ne s'invente pas!
- Je ne fais plus confiance à aucun médecin.
-Comment faire comprendre que je sais ce que c'est une dépression, j'ai déjà fait, je connais, et que là c'est pas ça parce que je me connais et j'ai pas envie de me flinguer avec toute l'absurdité du monde qui va avec? Comment faire comprendre à un médecin que c'est moi qui vit avec mon corps et pas lui? Et comment se fait il qu'il faille que ce soit par hasard que je tombe sur un rhumato qui, juste en m'écoutant un quart d'heure, me prescrive ce que je quémande depuis un an, à savoir une prise en charge par un centre anti douleurs?
- Pourquoi, ici neuf médecins sur dix refusent de se dire ou d'admettre qu'ils ne sont pas capable de traiter correctement certains patients et ne les envoient pas chez des confrères plus à même de les aider? Histoires d'argent, de fierté mal placée?

Tout ça n'est pas pour pigner sur mon sort, je suis juste un exemple, parmi malheureusement des milliers de personnes, permettant d'illustrer ce que vous dénoncez et analysez si bien.

Je confirme, mes relations avec les médecins sont dénuées de toute humanité et de toute prise en considération, pour l'instant. J'ai d'autres petites anecdotes de non écoute, de manque de bienveillance, d'insultes, de jugements moraux, d'autoritarisme, d'infantilisation, de mauvaise foi ahurissante...
Une chose est sûre, depuis que je suis malade (parce qu'avant cette fameuse injection je n'avais aucun trouble de l'appareil locomoteur, pas de cholestérol, rien), ce n'est pas auprès des médecins que j'ai pu trouver soutien, encouragements et réponses aux questions que je me posais.

Je vous dis donc bravo et merci pour ces réflexions et bravo aux médecins qui commentent ici d'avoir su préserver de l'humanité et un esprit critique et ouvert dans tout ça, malgré les manques de formations, de temps, et les objectifs de rendement imposés dans les diverses spécificités du corps médical.

Bon courage à tout le monde, patients et médecins, en espérant qu'un jour les critiques et questionnements formulés ici n'auront plus lieu d'être... On peut toujours rêver!

Écrit par : marie | 06/12/2009

A 1000% d'accord avec Joyce!
L'endométriose est un excellent exemple, mais certainement pas le seul. Exemple du dédain dont sont capables beaucoup de médecins, de leur pratiques quotidiennes qui sont loin de se conformer à ce que vous dites, docteur!
Merci à Joyce d'avoir mentionné le Dr. Jean Bélaisch, qui mérite une mention spéciale pour l'intégralité de son oeuvre!! Lisez ses écrits, vous verrez comment les femmes malades sont forcément les victimes des prédateurs mâles... Elles sont, depuis la nuit des temps, incapables de développer les capacités nobles de l'intelligence et de la parole raisonnable, alors la souffrance s'inscrit dans leur corps sous formes de nodules d'endométriose ou de maladies auto-immunes (et plein d'autres, parce qu'en fin de compte, toutes les maladies à prédominance féminine ramènent à l'hystérie, selon ce grand féministe).
Même le respect le plus élémentaire disparaît. Il va de soi que de telles créatures ne sont pas capables de servir d'autre chose que de porteuses d'enfants, lorsque d'autres en prennent les décisions.Alors décider d'un traitement?
Il n'y a pas de vengeance personnelle, je n'ai jamais rencontré de Dr. Bélaisch,heureusement pour moi.
Les traitements dont parle Joyce, Enantone, Décapeptyl, Zoladex sont l'un des désastres qui se préparent sous nos yeux. Des victimes partout, à commencer par les Etats-Unis, et personne ou presque pour s'opposer à la folle course aux profits des laboratoires... et des médecins. Parce qus ce sont eux qui prescrivent, qui n'informent pas et ferment les yeux si ça dérape.
Décision du patient? Je n'ai jamais rencontré un médecin qui pratique ne serait-ce qu'une forme atténuée. Tant mieux s'il y en a quelque part, quelques-uns.
Merci, docteur, d'essayer de dire comment cela pourrait être et ce que nous ratons, comme disait Anne-Sophie plus haut

Écrit par : Alice | 06/12/2009

Oups, j'ai oublié de parler d'un blog des victimes de ces médicaments, qui essaie de faire connaître les effets secondaires de ces traitements hormonaux déjà évoqués (Décapeptyl, Enantone...) en cancer de la prostate, endométriose, fibromes. Dr. Béraud, l'un de vos articles est repris: sur les effets secondaires de l'hormonothérapie en cancer de la prostate.
Bravo et merci! Vous devez être le seul à en parler publiquement en France.

http://enantone-effets-secondaires.hautetfort.com/

MARIE
j'ai posté ma réponse avant de lire la vôtre. De deux choses l'une: soit nous avons eu les mêmes médecins, soit les médecins sont les mêmes partout. Je peux témoigner de cette violence soulignée à son tour par Sylvia. Et de ce que vous dites lorsque vous en résumez les conséquences,
les relations avec les médecins "dénuées de toute humanité et de toute prise en considération, pour l'instant. J'ai d'autres petites anecdotes de non écoute, de manque de bienveillance, d'insultes, de jugements moraux, d'autoritarisme, d'infantilisation, de mauvaise foi ahurissante..."
Pour finir, une question à qui voudra bien répondre. Comment cette situation peut-elle convenir aux médecins?

Écrit par : Alice | 06/12/2009

Merci au Pr Claude Béraud et à Pharmacritique de rappeler des vérités élémentaires. Le Pr Béraud est l'un des rares médecins qui reconnaissent que la vaccination de masse contre l'hépatite B des années 90 a été un modèle de dérive de la médecine compromise avec des politiques Aujourd'hui, presque 20 après, l'amnésie est devenue quasiment générale. Beaucoup de malades sont morts, d'autres en subissent des séquelles extrêmement lourdes. Mais le déni est toujours là et permet leur abandon. On veut bien reconnaître les victimes des médicaments, mais pas celles des vaccins. C'est général, y compris à Prescrire. Raison très simple : si on leur accorde un statut de victime, on va reconnaître le dommage et détourner la population de la foi dans les vaccins. Alors sacrifions-les allègrement !
J'ai lu récemment que le Pr Béraud regrettait la polémique autour des vaccins. Moi aussi. Mais à qui la faute ? Si on reconnaissait les erreurs, si au lieu de cacher la vérité et de faire taire des malades qui en réalité appellent au secours, et si on répondait à leurs attentes légitimes, cette polémique n'aurait pas pris l'importance qu'elle a. Mais comment voulez-vous que les gens aient confiance alors qu'ils comprennent très bien qu'on leur ment ? Va-t-on consentir à se faire vacciner si on sait qu'en cas d'accident on sera complètement abandonné ?
Et comment garder encore confiance quand on apprend que même Prescrire fait l'éloge de firmes réputées pour pratiquer la publicité mensongère et faire du recel d'information ? Il vient en effet le 30 janvier 2014 de mettre à l'honneur la firme GSK, une firme qui, avec Sanofi, est mise en examen depuis 2007,
précisément pour son manque de transparence, sa pratique de la publicité mensongère, usage de faux etc, ; qui, comme Sanofi, a refusé de donner aux experts judiciaires les pièces qu'il demandaient ; qui, avec Sanofi, a fait pression sur l'ANSM pour empêcher des études post-vaccination qu'elles auraient dû faire elle-mêmes etc. Il est vrai que Prescrire avait donné, dès sa création, la pilule d'or au vaccin hépatite B. On pouvait le comprendre alors. Mais aujourd'hui, après ces milliers de victimes, comment peut-on encore féliciter de telles firmes dénoncées pratiquement partout dans le monde pour faire passer leurs intérêts économiques avant la santé des gens ? Comment ne pas voir aussi que ces firmes se lancent prioritairement dans la fabrication des vaccins -- 200 en préparation -- parce qu'elles n'inventent plus rien dans le domaine des médicaments et qu'avec les vaccins et le renouvellement des générations, elles auront toujours de la clientèle ?
Prescrire, cette fois, n'a pas accordé de pilule d'or, mais a cité à son palmarès le Nimenrix. Ce sera peut-être un très bon vaccin. L'avenir le dira. En tout cas, c'est un solide coup de pouce à la firme pour qu'elle obtienne le remboursement par la sécurité sociale, l'inscription au calendrier vaccinal déjà si lourd, et fort probablement la hausse du cours en bourse... Y a t-il vraiment nécessité, au risque de faire des erreurs, de s'ériger en juge et de distribuer des bons et des mauvais points ? Etudier les médicaments, Prescrire le fait très bien. Pourquoi ne pas s'en tenir à ce seul rôle ?
Une dernière petite remarque : nous sommes en 2014. Nous allons célébrer la Grande guerre et honorer ceux qui sont morts pour nous. C'est bien. Mais je me prends souvent à penser ceci : ceux que nous sacrifions à la santé des autres - il y en a toujours dans les vaccinations - au lieu de les cacher, ne pourrions-nous pas les remercier et les honorer ? Aurions-nous honte d'avoir profité de leur sacrifice ?
Lucienne Foucras
Victime indirecte du vaccin Hépatite B (mari mort de SLA et Gougerot en 1999)
Auteure du "Dossier noir du vaccin hépatite B", éd. du Rocher 2004, épuisé mais réédité actualisé en 2009 chez Marco Pietteur
et de "Hippocrate, si tu savais, lettre à nos médecins", préface d'Albert Jacquard, Marco Pietteur 2010

Écrit par : Lucienne Foucras | 08/02/2014

en réponse à Mme Foucrasse dont je n'ai pas lu le livre.
le libellé de PRESCRIRE pour 2013 est exactement :

"Un seul médicament a contribué à améliorer, modestement, les moyens de prises en charge des patients : Nimenrix°, un vaccin contre les méningocoques A, C, W135 et Y destiné entre autres aux enfants âgés de 1 à 2 ans qui doivent voyager en zone d'épidémie."

entre autre la Mecque ou zone à forte présence de ces germes. C'est loin d'être un panégyrique quand même!
c'est peu pour toute l'année 2013 quand même, toutes les nouveautés passées au crible du Fameux Comité de Lecture n'ont laissé passé que cela. Mais le vaccin et PRESCRIRE c'est une sacrée histoire sacrée.

Nimenrix° est d'ailleurs sur la liste des 119 médicamenrs sous surveillance supplémentaire européenne, ce que signale PRESCRIRE mais semblant le regretter, puisqu'il parle d'une liste hétéroclite de médicaments néfastes et utiles contenus dans cette liste.

Cela dit je suis assez d'accord sur PRESCRIRE qui ne reviendra jamais sur ses positions sur sa PREMIERE PILULE D'OR EN 1981, année de fondation de la revue, LE VACCIN contre l'hépatite B. Il peuvent s'être trompés à la rédaction à cette époque, c'est excusable en 1981...

En reprenant les chiffres officiels on a à la louche 5000 nouveaux cas d'hépatite B par an, dont 95% guérissent totalement, 5% devenant des porteurs chroniques soit 250 nouveaux cas par an de porteurs chroniques. Comment en est-on arrivé à dire que la France comptait 250 000 porteurs de ce virus puisque à ce rythme de 250 nouveaux cas pas an de porteurs chroniques il faudrait 1000 ans pour arriver à recruter ce nombre ahurissant de 250 000 porteurs chroniques? Probablement le nombre de ces porteurs chroniques (10 000? 15000?) est beaucoup plus faible et n'aurait plus l'effet de terreur escompté sur une population de 65 000 000 millions et devant se précipiter sur le vaccin.
Ayant demandé un grand nombre de sérologies à la recherche de ce virus B, aucun positif dans "la population générale tout venante". Les résultats positifs tombant pratiquement sur des toxicomanes ou ex-, ou population aux mœurs sexuelles ultra-actives

Écrit par : MGFRANC | 09/02/2014

Écrire un commentaire

NB : Les commentaires de ce blog sont modérés.

 
Toute l'info avec 20minutes.fr, l'actualité en temps réel Toute l'info avec 20minutes.fr : l'actualité en temps réel | tout le sport : analyses, résultats et matchs en direct
high-tech | arts & stars : toute l'actu people | l'actu en images | La une des lecteurs : votre blog fait l'actu