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17/07/2011

Endométriose: Dr David B. Redwine contre le traitement médicamenteux, la psychologisation et la chronicisation

Mise à jour du 3 décembre 2016: Les articles sur l'endométriose sont accessibles à partir de cette page. Le dernier, en date du 24 novembre 2016, vaut le détour : "Endométriose: exérèse curative vs. marchandisation à vie. Risques d'une chirurgie sous traitement hormonal."

La marchandisation à vie est plus que jamais d'actualité, compte tenu de l'offensive marketing et financière tous azimuts des industriels fabricant des instruments chirurgicaux tels que Plasma Surgical (pour l'instrument de thermodestruction par énergie plasma au gaz argon Plasma Jet), Ethicon et d'autres, ainsi que des laboratoires pharmaceutiques fabricant toutes les classes de médicaments hormonaux que l'on peut prescrire chez une femme endométriosique médicamentée en continu jusqu'à la ménopause, pur "compenser" l'utilisation de techniques de thermodestruction lucratives, mais inaptes à éradiquer l'endométriose. Le Pr Horace Roman, son équipe du CHU de Rouen et tout son réseau réuni dans l'association RouEndométriose, dont fait partie aussi le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, chantre d'une "stratégie thérapeutique à vie" - ont des liens d'intérêt avec beaucoup de laboratoires. En matière d'agonistes GnRH, c'est Ipsen qui paie le plus, donc il est certain que c'est le Décapeptyl (triptoréline) qui sera utilisé...

Des articles contenant des informations utiles ont été postés dans divers articles parus sur le blog de l'association AVEAG (Victimes Enantone, Décapeptyl (agonistes GnRH)), par exemple sur cette page.

Sur Pharmacritique, il faut lire un article particulièrement clair et synthétique : "Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne: Dr David Redwine sur l’endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes". Il s'agit d'une traduction en français d'un exposé scientifique (illustrations et explications à l'appui) des principales dimensions de l'endométriose David Redwine endosurgeon.jpg(causes, symptômes, analyse des techniques chirurgicales efficaces, dénonciation de l'inefficacité et de l'inutilité des "traitements" médicamenteux, critique des préjugés et de la méconnaissance de cette maladie par les médecins, etc. La traduction est précédée d'une très longue introduction faite par moi, exposant les principaux problèmes que posent les diverses théories sur les causes de l'endométriose et les divers traitements chirurgicaux, ainsi que le traitement médical: les traitements de blocage ovarien par analogues agonistes de la GnRH et par progestatifs). 

Le texte qui suit n’est que le premier d’une série d’articles consacrés à l’endométriose (où le nom du Dr David B. REDWINE reviendra souvent) et à ses pseudo-traitements hormonaux qui la chronicisent pour le plus grand bonheur de Takeda Abbott (AbbVie), Ipsen, AstraZeneca, Ferring, Organon, Plasma Surgical, Ethicon… et des médecins qu’ils paient. Un nombre très important de praticiens vivent de cette chronicisation (gynécologues médicaux, radiologues, urologues, psychosomaticiens, psychiatres, psychanalystes, endocrinologues, guérisseurs de toute sorte…). Guérir l'endométriose, mettre un terme à cette véritable industrie de l’endométriose, impliquerait une énorme diminution de revenus de ces satellites des labos et des praticiens désinformés par le discours dominant, par une formation médicale continue assurée par des leaders d’opinion qui donnent leurs avis d’experts depuis des congrès luxueux qui ont lieu à Monte Carlo ou sur d’autres plages. Voici un exemple patent:

Le Dr Jean BELAISCH, promoteur de la psychologisation de l’endométriose en France, avec le soutien inexplicable d’une EndoFrance contestée, contente tous les acteurs de cette industrie : ceux qui vivent de la chronicisation par les médicaments et ceux qui vivent de l’absence patente de l’efficacité de ces derniers (psys, guérisseurs, etc.)... Le Dr Jean Belaisch a proposé de contourner la chirurgie et privilégier un « traitement empirique » médicamenteux pendant des années, avec des progestatifs et des analogues agonistes GnRH. Contourner la chirurgie veut dire médicamenter lourdement à l’aveugle, en prenant, outre le risque d'effets indésirables, le risque d'une erreur de diagnostic. Car on ne peut diagnostiquer l'endométriose que par la chirurgie, sans parler du diagnostic différentiel par rapport à un cancer des ovaires, par exemple, que seule l'analyse anatomopathologique permet d'exclure.

De plus, le Dr Belaisch a fait ces propositions en 2007 lors des « Gynovations », luxueuse formation médicale continue annuelle, sponsorisée cette année-là par pas moins de 42 laboratoires pharmaceutiques et avec un « programme social » très opulent...

Je me demande pourquoi veut-il médicamenter lourdement et pendant des années des femmes souffrant d'une maladie dont il suppose qu'elle aurait pour cause (!) un « traumatisme psycho-sexuel » (viols, incestes, d'autres sévices sexuels) ou un abandon par les parents, dans la moitié des cas. Curieuse « cause » qui ne s'appliquerait qu'à la moitié des patientes du Dr Belaisch, avec tous les biais de recrutement existant dans la patientèle d'un médecin étiqueté depuis des décennies comme mettant tout ou presque sur le dos du psychisme, pour justifier les mauvais résultats des traitements médicamenteux, et sans la moindre étude pour étayer ses suppositions. Cette "cause" est frappée de nullité d'emblée pour tous ceux qui ont des notions de psychologie et de psychanalyse, car la relation de causalité ne s'applique pas au psychisme. C'est de la spéculation, au mauvais sens du terme. J'y reviendrai.

La seule chance de guérison, c’est une chirurgie d'exérèse complète faite selon certaines règles strictes, dont la première est qu’elle soit faite sans aucun « traitement » hormonal préopératoire et se base sur des examens qui cartographient les lésions et qui n’ont de chance de les voir toutes que lorsqu’ils sont faits en dehors (et même à distance) de tout pseudo-traitement hormonal. L'imagerie et l'examen clinique devraient être faits de préférence juste avant ou pendant les règles, lorsque le taux d'oestrogènes est au plus haut et que, par conséquent, les lésions d'endométriose atteignent leur maximum de visibilité. C'est là que les inflammations en surface indiquent aux chirurgiens qu'il faut creuser en profondeur, c'est là que les plans de clivage peuvent être très nets, que l'étendue des lésions apparaît, etc.

Je commence la série de textes par la traduction d’un texte de l’excellent Dr David B. Redwine (voir aussi son site, Endopaedia): « Endométriose, ignorance, politique et "le choix de Sophie" » (c’est-à-dire un choix impossible). Il illustre parfaitement le calvaire des femmes endométriosiques et la torture psychologique et morale qu’elles ont à subir de la part de bon nombre de médecins, en plus de celle physique. Car les principaux symptômes de l’endométriose sont les douleurs pelviennes, la dysménorrhée; une hypofertilité arrive dans 30 à 40% des cas. Le problème de fertilité n’est autant mis en avant que parce que la misogynie – dont l’un des symptômes est la réduction des femmes à des utérus sur pattes, pondeuses d'hommes - est fortement enracinée dans nos cultures (voir mon article sur les racines de cette misogynie médicale, à partir du livre de Guy BECHTEL, « Les quatre femmes de Dieu : la putain, la sorcière, la sainte et Bécassine », où j’ai abordé aussi des aspects liés à l’endométriose et à un dérapage récent en France).


En 2003, le rédacteur en chef de Gynaecology Forum, Dr Stephen Killick, a demandé au Dr David B. Redwine de réunir plusieurs experts de renommée internationale autour de lui, pour consacrer un numéro au seul traitement efficace de l’endométriose: l'exérèse complète conservant les organes. Une exérèse radicale parce qu’elle éradique toutes les lésions d’endométriose en même temps, quelle qu’en soit la localisation (intestins, vessie, ligaments, diaphragme, poumons, foie, péritoine, ovaires…), et conservatrice parce qu’elle ne cède pas à la facilité consistant à enlever les organes. Le point commun des intervenants est de ne pas céder non plus à une autre facilité qui se révèle être contre-productive et instaure un cercle vicieux infernal pour les femmes endométriosiques : les prétendus « traitements hormonaux » (analogues agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Supréfact…], les progestatifs macro-dosés [Surgestone, Lutényl, Lutéran…], le danatrol [Danazol]…) rendent la chirurgie incomplète, tout en exposant à des risques d’effets secondaires dont certains peuvent être très sévères, voire même irréversibles. Le schéma est totalement irrationnel: traitements médicamenteux inutiles et risqués (et qui retardent les grossesses ou créent des risques pour le foetus) --> chirurgies incomplètes --> autres traitements médicamenteux inutiles et risqués...

Je traduis ici l’introduction à ce numéro de Gynaecology Forum, faite par le Dr David B. Redwine, l’un des pionniers de l’exérèse complète conservatrice et l'un des meilleurs chirurgiens actuels de l'endométriose. Merci à lui de m’avoir autorisé à traduire plusieurs de ses textes et les publier sur Pharmacritique. Et surtout un grand merci de m’avoir ouvert les yeux, à moi comme à beaucoup d’autres. Car c’est en lisant certains textes du Dr David Redwine, puis en correspondant depuis 2002 avec des professionnels de santé et des usagers états-uniens engagés que j’ai commencé à comprendre l’étendue et les conséquences de l’influence de l’industrie pharmaceutique sur l’ensemble du système de santé, de formation et d’information des médecins comme des usagers.

J’ai compris aussi à quel point les femmes endométriosiques françaises sont désavantagées. Parce que moins de dix chirurgiens français sont capables de faire une exérèse complète – et que même l’énorme majorité d'entre eux ne la font pas, parce que, du fait de leurs conflits d’intérêts, ils utilisent les pseudo-traitements hormonaux en préopératoire... Tout en sachant qu'ils se condamnent d'emblée à l'échec et à la répétition des interventions.

 

La revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité a publié des textes psychologisants du Dr Jean Belaisch, du Dr Alain Audebert, et a gravement dérapé en mars 2007, en publiant un texte d'un psychanalyste introduit par le Dr BelaIsch auprès de la revue GOF comme auprès d'EndoFrance

A noter aussi la "torture" morale particulièrement bien développée en France, elle, à cause des idées de Jean Belaisch, et surtout si l’on pense au dérapage extrême de mars 2007 dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité (GOF, dirigée par le Pr Patrick MADELENAT, co-responsable de ce dérapage). A cette occasion, l’on a vu à quoi peuvent mener les idées du Dr Jean Belaisch, qui a encouragé un psychanalyste aux méthodes charlatanesques et lui a ouvert des portes de cette revue et l'a introduit à EndoFrance; celle-ci a signé un accord avec l'association du psychanalyste et invité les femmes à s'ouvrir à lui sur les aspects psychiques. Il a pris les conséquences psychiques pour des causes et a rajouté ses idées farfelues sur les incestes et viols comme cause... Et l’élite de la gynécologie française est tombée dans le panneau.

Cette même élite qui allait faire marche arrière, un an après, à la suite d’une campagne d’usagers orchestrée et menée en grande partie par moi. Elsevier (qui édite Gynécologie, Obstétrique et Fertilité) a commencé à prendre les choses au sérieux lorsqu'il a compris que l'endométriose n'est pas une affaire française dont l'élite médicale peut se moquer impunément, en lançant des spéculations humiliantes. Si en France ni Elsevier ni les médecins qui ont laissé passer un tel texte ne risquent rien, ce n'est pas le cas aux Etats-Unis. Supposer que les hommes de l'entourage des femmes endométriosiques seraient des pédophiles et pères incestueux, ça se juge devant un tribunal. Et la solidarité a été au rendez-vous.

Elsevier a obligé Patrick Madelenat à répondre aux protestataires. Après discussion en comité de rédaction de GOF, il a fait paraître un rectificatif, a démenti ces spéculations hasardeuses et publié un texte où il s'en moque ouvertement. Pourquoi n'y a-t-il pas pensé avant et évité ce dérapage et cette provocation inutiles ? Le CNGOF (Collège national des gynécologues et obstétriciens français) s'est clairement désolidarisé de tous les auteurs ayant jamais pu émettre de telles idées dans GOF ou ailleurs, Jean Belaisch compris. Il a encouragé les protestataires et rappelé qu'il n'a jamais envisagé de telles hypothèses dans quelque écrit que ce soit, parce qu'elles n'ont aucun fondement. L’association EndoFrance a été obligée elle aussi de réagir, mais ne s'est toujours pas distancée du Dr Jean Belaisch.

Depuis, le psychanalyste aux méthodes charlatanesques - que je ne veux pas nommer justement parce qu'il cherche à faire parler de lui - a réécrit son discours, en intégrant l'une de mes objections (transmises par la rédaction de Gynécologie, Obstétrique et Fertilité) sur la confusion entre cause et corrélation, encore plus problématique lorsqu'il tente de généraliser à partir d'une dizaine de cas, avec tous les biais et le rôle du hasard. D'ailleurs, ce psychanalyste voit des viols partout comme "cause" d'"un nombre potentiellement illimité de maladies" et va même jusqu'à prétendre qu'une même maladie aurait une certaine cause chez un homme et serait due à un inceste chez une femme...

Mais sa très brève "carrière" dans les revues médicales est terminée. Et il n'y aura pas en France d'épidémie de faux souvenirs (false memory syndrome), plantés dans la tête de personnes fragiles par un psychanalyste charlatan, qui est d'ailleurs le seul à émettre de telles inepties. Cela fait partie du répertoire des gourous, comme les visites à domicile préconisées par l'association de ce psychanalyste qui appelle aux dons, recrute sur internet, se fait appeler "docteur", poste des interviews imaginaires avec lui-même, se présente comme un "sauveur" et se dit "spécialisé" dans toute sorte de maladies, des cancers à la sclérose latérale amyotrophique, aux addictions et à la chirurgie plastique. Les méthodes de ce personnage relèvent de la MIVILUDES, de la répression des pratiques sectaires en matière de psychothérapie, et l'induction de faux souvenirs fait partie des techniques de psychothérapie déviante.

Cette campagne de protestation a quand même un mérite: elle a permis de montrer que des usagers déterminés peuvent mettre un terme à des provocations gratuites et arbitraires de l'élite médicale - qui manifeste ainsi sa toute-puissance - et se faire respecter. Cette élite ne pourra pas se laver les mains lorsqu'elle fait un mauvais travail - médicamentation inutile et contre-productive, techniques chirurgicales dépassées et/ou mal maîtrisées, etc. - en disant que "c'est dans la tête" des patientes qui ne réagissent pas à ces pseudo-traitements.

J'ai évoqué cette campagne dans l'article sur le livre de Guy Bechtel et ferai un article à part, avec des documents). Le conseil que j'ai donné alors à tous ceux qui vivent de cette chronicisation et de cette "torture" morale reste toujours d’actualité : qu'ils aillent se former chez le Dr David Redwine et – plus proche géographiquement - chez le Pr Marc Possover,, chirurgien français exerçant en Suisse.

 

Surmédicalisation, surmédicamentation et disease mongering

J'espère que les journaux médicaux et pharmacologiques se saisiront enfin de cette question (pseudo-traitement médicamenteux de Enantone 3.75mg.jpgl’endométriose et, surtout, les effets secondaires)... Comme d’habitude, la revue allemande indépendante Arznei-Telegramm a fait un excellent travail, et sa base de données sur les effets secondaires des analogues agonistes GnRH est la meilleure en Europe, à commencer par le premier et le plus vendu d’entre eux : l’acétate de leuproréline (Enantone / Lupron / Lucrin – ou des formes plus vendues dans le cancer de la prostate : Viadur, Eligard). Quand est-ce que la revue Prescrire se saisira de ce sujet qui touche au minimum une femme sur dix ? Sans parler du rapport bénéfice/risques très controversé et des effets indésirables des analogues agonistes GnRH dans d’autres indications (cancer de la prostate, cancer du sein, puberté précoce centrale, fibromes utérins en préopératoire, procréation médicalement assistée (PMA)) et de leur usage abusif, dans des prescriptions hors AMM et dans la recherche (maladies neuromusculaires, chélations de toute sorte, Alzheimer, syndromes inflammatoires pelviens et douleurs pelviennes chroniques d’origine non identifiée, etc.)?

Avec ces médicaments aussi, on a un exemple parfait de la surmédicalisation et de la surmédicamentation qui en résulte, et notamment du cercle vicieux du surdépistage des cancers (hormonodépendants, en l’occurrence) et de leur surtraitement. J’ai déjà donné l’exemple de l’Enantone / Lupron et de son fabricant Takeda Abbott pour ce qu’il en est des fraudes médicales dues à des conflits d'intérêts et des extensions d’indication, faites à la légère, des cancers vers des maladies chroniques: "Surdiagnostic des cancers: entre le dépistage obligatoire en Pologne et le surdépistage imposé en France en douce, sous pressions diverses."

 

Extension d'indication de l'Enantone à l'endométriose basée sur une fraude massive. Conspiration du laboratoire 

Le Dr Andrew FRIEDMAN, alors à la Harvard Medical School et qui avait comme par hasard des conflits d’intérêts avec Takeda Abbott Pharmaceuticals, a été pris sur le fait : il a falsifié et/ou fabriqué à peu près 80% des données dans les essais cliniques menés entre 1993 et 1996 pour évaluer l’utilité et l’efficacité de l’Enantone / Lupron (acétate de leuproréline) en endométriose et fibromes (léiomyomes) utérins. Les articles ont été retirés et la notice disciplinaire (Findings of Scientific Misconduct) a été rendue publique par les NIH (National Institutes of Health). Andrew Friedman a été interdit de recherche à financement public, mais ses articles sont toujours cités, comme si de rien n’était...

Takeda Abbott Pharmaceuticals (actuellement AbbVie) a été condamné en 2001 aux Etats-Unis à 875 millions d’amende pour des charges pénales et criminelles (l'annonce détaillée est sur le site du ministère fédéral de la Justice) dont corruption et conspiration au niveau national, impliquant des urologues corrompus, pour faire prescrire massivement et quasi-automatiquement Enantone/Lupron dans le cancer de la prostate… surdépisté. Et Takeda Abbott produit aussi des médicaments antidiabétiques et cardiovasculaires pour les prescrire aux mêmes patients une fois qu’ils auront développé des effets secondaires de ce type, qui sont très fréquents. Le cercle vicieux parfait… En 2001, c’était la plus grosse amende de l’histoire pénale pharmaceutique des Etats-Unis, assortie du corporate integrity agreement le plus long : sept ans de contrôles, dont le détail est sur cette page est sur du site de l’inspection des affaires sociales des Etats-Unis (OIG: Office of Inspector General).

 

Absence d'information, voire désinformation, sur les effets indésirables et le rapport bénéfice-risques défavorable. Désinformation sur les risques de fausse couche, de malformation, de troubles du comportement si une grossesse arrive sous agoniste GnRH

Au nom de quel rapport bénéfice/ risque expose-t-on des femmes souffrant de quelque chose d'aussi banal qu'un fibrome utérin, dont la seule solution est chirurgicale (lorsqu'il pose problème), à une apoplexie hypophysaire, urgence neurochirurgicale qui peut intervenir dès la première heure après l'administration? Ou à un adénome hypophysaire (tumeur bénigne de la glande pituitaire), aux conséquences potentiellement sévères, hormonales et/ou sur la vision, puisque les nerfs optiques se croisent juste au-dessus de l'hypophyse ? De quel droit expose-t-on les femmes à une ménopause définitive, signalée dans la monographie canadienne du Zoladex (goséréline d'Astra Zeneca), par exemple ?

Est-ce que les femmes qui font un don d'ovocytes sont informées des conséquences potentielles ? Est-ce que celles qui font des fécondations in vitro (FIV) ou d'autres procédures de PMA à la chaîne savent ce qu'elles risquent - et ce que risque le foetus, si la grossesse arrive sous traitement hormonal, notamment pendant le protocole long, mais aussi à cause des pratiques qui incluent un traitement de trois à six mois par un analogue agoniste GnRH à libération prolongée, avant une procédure de procréation médicalement assistée, qui commencera par l'administration d'un analogue agoniste GnRH à libération immédiate pendant deux semaines (Décapeptyl 0,1 mg ou Synarel) ?

Cette libération prolongée qui n'empêche pas les grossesses et un effet d'hyperoestrogénie d'une durée imprévisible fait que certaines femmes seront déjà enceintes alors qu'elles débuteront la PMA, que le foetus sera exposé au début de sa formation à une très forte concentration d'oestrogènes, semblable à celle induite par le distilbène (par d'autres mécanismes d'action, certes) ?

Car les analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex) à libération prolongée - à distinguer de ceux à libération immédiate (Synarel, Décapeptyl 0,1 mg, Supréfact 0,3...) - ont une action en deux temps:

  • ils provoquent d'abord une forte hausse de la FSH et de la LH, donc une forte hausse des oestrogènes (et de la testostérone chez les hommes), dont la durée est variable, pouvant aller de 4 jours à 3 mois.
  • Ce n'est qu'en un deuxième temps, après que l'hypophyse - bombardée par la GnRH produite par les neurones hypothalamiques désormais en continu, et non plus en pulsatile (par vagues) - accusera la surchauffe, qu'interviendra une "désensibilisation de l'hypophyse" entraînant une chute brutale des taux hormonaux, avec des états semblables à une ménopause (ou "andropause" chez les hommes) très avancée.

C'est la raison pour laquelle l'on ajoute, en cancer de la prostate ou du sein, un autre médicament à effet anti-hormonal, pour neutraliser cet effet de "flare up" qui aggrave les symptômes.

Il y aura des conséquences sur le foetus exposé à deux-trois mois de taux très élevé d'oestrogènes - on le voit avec les conséquences du Distilbène (DES: diéthylstilbestrol), qui peuvent s'étendre sur plusieurs générations... Car l'hyperoestrogénie dont la durée n'est pas prévisible cause des effets de type Distilbène, même si la hausse hormonale se fait par d'autres mécanismes.

Selon la littérature scientifique, ce sont les foetus mâles dont la différenciation sexuelle se fait pendant ce laps de temps, qui sont les plus exposés. L'exposition de certaines espèces animales à un agoniste GnRH pendant la grossesse a montré des effets foetotoxiques, mais aussi des effets malformatifs et des effets sur la fertilité des rats mâles, qui ont tous développé des adénomes des cellules interstitielles (ou cellules de Leydig). Ces rats ont eu des soucis de fertilité, un comportement anormal, et surtout un comportement sexuel anormal, et des troubles du développement pubertaire en général.

Chez des rats adultes traités par des fortes doses d'Enantone (leuproréline d'AbbVie), il y a eu le même type de problèmes chez les mâles: des adénomes des cellules interstitielles (cellules de Leydig). Or ce sont elles qui produisent la testostérone chez l'adulte. Mais elles doivent produire de la testostérone déjà pendant la huitième semaine de grossesse (chez les humains), afin de permettre le développement des canaux de Wolff (deuxième étape de la différenciation sexuelle, après la production d'hormone anti-müllerienne à la sixième semaine de grossesse, qui induit la régression des canaux de Müller chez les foetus qui deviendront mâles).

Si le risque de fausse couche est dépassé, et outre les effets tératogènes à proprement parler - donc les éventuelles malformations physiques -, il y a aussi ce qu'on appelle la "tératologie fonctionnelle", avec des effets neurologiques et neuropsychologiques qui se feront sentir des années plus tard, voire seulement à la puberté, sous forme de problèmes neurologiques fonctionnels, avec ou sans malformations morphologiques visibles, sous forme de troubles du comportement. Et l'on ne sait rien des risques qu'encourent ces enfants exposés in utero pour leur propre fertilité future. Même incertitude dans le cas des enfants traités pour une puberté précoce centrale.

Non seulement cela n'est pas dit dans le Vidal, mais celui-ci affirme même que des études menées chez l'animal n'auraient pas montré des risques pour la grossesse et pour le foetus.

Compte tenu de cette première phase de hausse hormonale, prescrire de l'Enantone ou du Décapeptyl à libération prolongée avant d'opérer un Décapeptyl.jpgfibrome utérin (léiomyome) est absurde et contre-productif, surtout sachant que même les monographies des médicaments rédigés par les laboratoires pharmaceutiques ne parlent que d'une régression d'un centimètre obtenue en trois mois de traitement par Enantone (selon la monographie faite par le fabricant AbbVie pour l'acétate de leurproréline, qui s'appelle Lupron aux Etats-Unis et au Canada). Même chose en endométriose: tout au plus une légère diminution de la taille des lésions et des nodules, seulement pendant la durée du traitement, et réversible à l'arrêt.

Les femmes ne sont pas averties de tout cela, on ne leur dit pas que les analogues agonistes de la GnRH ne sont pas contraceptifs, et on ne leur conseille pas d'utiliser un contraceptif non hormonal pendant toute la durée du traitement, jusqu'au retour des règles, et même quelques mois au-delà, pour éviter toute persistance de métabolites du médicament. Pourtant, le risque de malformations, de fausse couche, d'impact néfaste sur la fertilité, etc. est connu et décrit dans les notices anglophones...

 

Puberté précoce centrale

Au nom de quelle logique expose-t-on des enfants à des perturbateurs endocriniens (endocrine disrupters) dans l'environnement, qui vont occasionner une puberté précoce, pour leur administrer plus tard des médicaments qui sont eux aussi des perturbateurs endocriniens, du genre des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl...), pour retarder cette puberté et leur faire gagner, si cela marche, et dans le meilleur des cas, 3 cm de taille? Ces 3 cm sont très chers à payer, si l'on en juge par la prise de poids importante, les douleurs articulaires et musculaires, les "défauts squelettiques" (densité osseuse diminuée, etc.), les troubles hormonaux (thyroïde en particulier), les troubles neuropsychologiques et du développement, etc. ?

La puberté précoce centrale est une indication particulièrement sujette aux abus, car les limites d'âge de la puberté dite "normale" (10 ans chez les garçons, 8 ans chez les filles) ne sont pas respectées, et que la surmédicalisation inutile est mise en place chez des filles de 9 ou 10 ans, chez des garçons de 11 ou 12 ans, parce que les parents succombent aux sirènes esthétiques (il faut être grand, de nos jours...) et qu'ils ont du mal, psychologiquement, à assumer que leurs enfants deviennent pubères. Nous sommes en plein dans une autre forme de disease mongering (voir les articles de Pharmacritique à ce sujet, en descendant sur cette page), où des phénomènes physiologiques normaux sont transformés en maladie, pour mieux vendre des médicaments, et peu importe les conséquences.

Je reviendrai sur tous ces aspects. A noter que les analogues agonistes GnRH (gonadotropin-releasing hormone) sont appelés aussi analogues agonistes de la LHRH, ce qui est incorrect, ou du moins partiel, car l'effet sur la LH n'est qu'une des conséquences de ces médicaments. La GnRH n'est pas seulement une stimuline hypothalamique, mais aussi un neurotransmetteur du système nerveux autonome, par un circuit spécifique, indépendant de l'hypophyse. Mais les prescripteurs ignorent complètement ce qu'il en est. 

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L'auteur et la revue

Le texte du Dr David B. Redwine « Endometriosis: ignorance, politics and “Sophie’s Choice” » (Endométriose : ignorance, politique et « le choix de Sophie ») introduit le numéro 1 (vol. 8) de 2003 de Gynaecology Forum, "Treatment Options for Endometriosis", dont la table des matières est sur cette page et l’éditorial du rédacteur en chef Stephen Killick sur celle-ci.

Gynaecology Forum est une revue trimestrielle privilégiant l’EBM (evidence-based medicine (médecine fondée sur le niveau de preuve) et l’expérience interne des praticiens, éditée par Medical Forum International aux Pays-Bas. Ce n’est malheureusement pas une revue indépendante des pharmas.

Le Dr David B. Redwine, qui a une réputation mondiale, exerce au St. Charles Medical Center, Bend (Oregon), aux Etats-Unis. Il a un site internet très ccomplet et instructif consacré à l'endométriose - Endopaedia - qui contient aussi des informations sur ses activités, la liste de ses publications, etc.  David Redwine livre 100 questions endometriosis.jpg

Outre les très nombreux articles et présentations, il est auteur ou co-auteur de plusieurs livres et chapitres de livres, dont "Surgical management of endometriosis" (Martin Dunitz 2004) et le tout dernier, "100 Questions and Answers about Endometriosis" (Jones and Bartlett 2009, réédité en juillet 2011).

Dans le même registre de la réaction contre la psychologisation de l’endométriose, je note ces articles de Nancy PETERSEN (infirmière spécialisée en chirurgie gynécologique et ayant travaillé avec David Redwine, infatigable avocate au service des malades et usagères) :

Je ne vais pas faire une liste de tous les articles sur ce thème. Mais il faut mentionner la prise de position de 1997 de Mary Lou BALLWEG, la présidente de la toute première association de lutte contre l’endométriose, Endometriosis Association (Etats-Unis), ayant malheureusement certains financements pharmaceutiques, mais au moins ils sont déclarés publiquement sur son site, ce qui n’est pas le cas d’EndoFrance, par exemple. L’article s’intitule « Blaming the victim. The psychologizing of endometriosis », Obstet Gynecol Clin North Am. 1997 Jun;24(2):441-53.

Elena Pasca

 

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Endométriose : ignorance, politique et « le choix de Sophie »

par le Dr David B. Redwine

 

« Beaucoup de médecins sont confus et frustrés face à l’endométriose. D’où vient-elle ? Pourquoi persiste-t-elle autant ? Pourquoi y a-t-il autant de désaccords sur la manière de la traiter ? Pourquoi y a-t-il autant d’avis, et lequel est juste, si tant est qu’il y en ait un ? Pourquoi semble-t-elle impossible à guérir ? On devrait prendre ces questions pour ce qu’elles sont : des preuves tacites de la nécessité d’une nouvelle approche. Au lieu de cela, l’approche intellectuelle et le traitement clinique de l’endométriose de ces deux dernières décennies sont devenus dogmatiques, rigides et dégradants pour les femmes qui souffrent de cette maladie.

Voici un scénario banal rapporté par un certain nombre d’organisations professionnelles : une jeune adolescente va voir son médecin se plaignant de douleurs pelviennes ; le diagnostic initial est celui d’une maladie sexuellement transmissible, malgré des prélèvements et des cultures négatifs. Des antibiotiques sont prescrits, et ils semblent induire une réponse temporaire, jusqu’à ce que la patiente censée souffrir d’une infection manifeste les mêmes symptômes le mois suivant.

On lui administre à nouveau des antibiotiques, parfois même par voie intraveineuse à l’hôpital. Le traitement semble toujours difficile à concevoir. La patiente commence à manquer l’école ou le travail. Elle semble avoir des difficultés avec sa féminité, puisqu’elle a peur de ses règles et des rapports sexuels (lorsqu’elle est sexuellement active). Les réactions douloureuses à l’examen clinique semblent disproportionnées – et l’on questionne la patiente sur un possible abus sexuel dans son enfance, malgré un soutien et un climat d’amour familial évidents. On demande une consultation psychiatrique, et elle se voit prescrire des antidépresseurs qui ne marchent pas. Le médecin, occupé à son travail habituel d’accouchements par voie basse, commence à en avoir marre de voir et revoir cette patiente, parce que ses efforts ont été vains, et puis aussi parce qu’elle est devenue embêtante. Il lui prescrit des piqûres très chères qui la mettent dans un état fort symptomatique de ménopause médicale, en espérant qu’elles diminueront les douleurs et permettront ainsi d’éliminer quelques-uns des diagnostics différentiels, pour n’avoir à choisir qu’entre six ou sept affections oestrogéno-dépendantes telles que l’adénomyose, des myomes symptomatiques, une dysménorrhée primaire, une ovulation douloureuse, des douleurs pelviennes idiopathiques et une endométriose. Lorsqu’il n’y a pas de réponse durable au traitement, une laparoscopie est pratiquée et le diagnostic d’endométriose enfin posé. Des traitements médicamenteux sont prescrits à nouveau, avec les mêmes résultats futiles. D’autres interventions chirurgicales sont pratiquées et des photons collimatés sont diffusés sur la surface des lésions – ou alors on pulvérise celles-ci d’électrons. Puisque la maladie est incurable, elle revient très vite, et alors on recommande l’hystérectomie et la castration comme l’unique solution possible, même si la patiente n’a pas d’enfants. Désespérant de vivre une vie normale, la patiente accepte tristement. Après la chirurgie, elle continue à avoir les mêmes douleurs, auxquelles s’ajoutent les symptômes de la ménopause, puisqu’il n’y a plus assez d’oestrogènes.

Qu’est-ce qui ne colle pas dans ce tableau ?

Alors que ce scénario paraît être fantaisiste et improbable, des experts dans le traitement de l’endométriose voient des centaines de telles patientes au cours de leurs carrières. Et des centaines d’autres qui ont une histoire un peu moins frappante. Des gynécologues généralistes en voient eux aussi bon nombre. Les raisons de la confusion et des erreurs semblent tellement évidentes… Et pourtant, les gynécologues ordinaires ont du mal à accepter les solutions, parce qu’elles semblent, comment dire, tellement différentes.

Pour mieux comprendre, il suffit de combiner arithmétique simple et bon sens. D’abord l’arithmétique. Aux Etats-Unis, on estime qu’à tout moment, jusqu’à 10 millions de femmes souffrent d’une endométriose symptomatique. Ce chiffre reste constant, année après année, avec des patientes plus jeunes qui sont comptées et d’autres plus âgées qui ne font plus partie des cas symptomatiques, parce qu’elles ont réussi à trouver une solution à leurs douleurs, quelle qu’elle soit. Par contraste, seuls 3 à 4 millions d’enfants naissent chaque année. Cela veut dire que l’endométriose est numériquement plus importante que la grossesse, dans un rapport de 3 à 1, à peu près. Cela devrait justifier que l’on parle de gynécologie et obstétrique pour désigner la profession aux Etats-Unis, et non pas l’inverse. L’endométriose est à la gynécologie ce que l’accouchement est à l’obstétrique.

Malgré l’importance numérique de l’endométriose et l’énorme impact négatif qu’elle peut avoir sur les patientes, sur leurs familles et leur entourage, la maladie n’est pas prise au sérieux parce que les malades ne font pas partie d’un groupe de victimes médiatisé et reconnu. Pensons à toutes ces maladies ou états ou catégories de la population qui ont leur propre téléthon, leur racing, leurs porte-parole et autres moyens publicitaires permettant de témoigner devant des instances publiques : cancer du sein, diabète, SIDA, personnes âgées, gays et ainsi de suite. L’endométriose est plus fréquente que la plupart de ces catégories, et pourtant, elle n’apparaît pas sur le radar médiatique, et beaucoup de monde n’en a jamais entendu parler. Par conséquent, l’une des premières choses toutes simples que les gynécologues peuvent faire pour aider à changer cela, c’est de reconnaître cette fréquence et de faire de l’endométriose le premier diagnostic à évoquer en cas de douleurs pelviennes, et non pas le dernier.

Le bon sens entre en ligne de compte lui aussi très simplement pour comprendre ce tableau : il n’y a pas de médicament qui éradiquerait l’endométriose. Tous les traitements médicamenteux actuellement autorisés se basent sur deux hypothèses jumelles selon lesquelles la grossesse et la ménopause éradiqueraient l’endométriose par je ne sais quel effet cytocide non défini. Etonnement, personne n’a jamais pris la peine de mener les études élémentaires qui prouveraient que ces deux états hormonaux naturels seraient capables d’éradiquer la maladie. Ces conclusions se basent sur des observations de symptômes et non pas sur l’observation de la réponse de la maladie. Le traitement médicamenteux peut diminuer les symptômes, tout comme la grossesse ou la ménopause, mais il ne traite pas la maladie. La société actuelle semble de plus en plus fâchée contre ces médecins et cette médecine qui s’efforcent de traiter les symptômes au lieu de traiter les maladies et leurs causes. Si le terme « traitement » est utilisé dans le même sens que celui d’un antibiotique traitant une infection, David Redwine livre surgical management of endometriosis.jpget donc s’il veut dire que la maladie disparaît à la fin du traitement, alors la chirurgie est le seul traitement de l’endométriose. La réticence des praticiens à accepter cette vérité est l’une des principales causes de leurs frustrations, qui interviennent parce qu’ils pensent que les traitements médicamenteux qu’ils prescrivent traitent la maladie. Et c’est malheureusement aussi ce qu’ils disent aux patientes.

Il y a une insulte encore plus grave à l’égard des femmes qui souffrent de cette maladie, et elle vient de la profession qui est pourtant chargée de prendre soin d’elles. Les femmes endométriosiques ne sont pas enceintes. Or la société, de même que les obstétriciens / gynécologues, valorisent les femmes enceintes, quasiment avant toutes les autres.

Cette dévalorisation des femmes non enceintes a été codifiée par le American College of Obstetrics and Gynecology (ACOG) à la fin des années 80 et dans les années 90. C’est à cette époque qu’a été développé l’échelle Resource-Based Relative Value Scale, afin de mettre en place un système de compensation pour les médecins états-uniens. Les valeurs définies pour l’accouchement et pour la chirurgie gynécologique étant toutes les deux assez basses, l’ACOG a saisi le gouvernement fédéral. Le Collège voulait à juste titre obtenir une meilleure compensation pour les médecins qu’il représentait, mais pensait que s’il tentait d’obtenir une augmentation à la fois pour les soins obstétriques et pour ceux de chirurgie gynécologique, il risquait de ne rien avoir du tout. Comme dans une version du « choix de Sophie », l’ACOG a choisi de se battre pour l’obstétrique, mais pas pour la gynécologie (cf. Larry Griffin, communication personnelle). Voici donc l’une des raisons pour lesquelles les femmes souffrant d’endométriose n’obtiennent pas la prise en charge chirurgicale dont elles auraient besoin. Si un médecin peut se faire deux ou trois fois plus d’argent en faisant un accouchement simple par voie naturelle qu’en faisant une intervention chirurgicale qui risque à elle seule de durer plus longtemps que le temps passé avec une femme pendant toute sa prise en charge obstétricale, alors il choisira l’obstétrique. Le circuit de compensation est tout aussi actif dans la profession médicale qu’ailleurs. Par conséquent, les spécialistes états-uniens pratiquent la gynécologie un peu comme un hobby, subsidiaire à leur pratique obstétricale.

Le même modèle (pattern) semble être valable ailleurs dans le monde.

Les dés sont pipés et jetés contre les femmes souffrant d’endométriose. Il s’agit d’une maladie qui ne peut être traitée que par la chirurgie, mais cette chirurgie-là peut s’avérer la plus difficile de tout le répertoire gynécologique. Les chirurgiens ne sont pas assez bien payés pour pratiquer ces interventions, alors ils n’ont pas de motivation pour apprendre. Et ils choisissent la voie la plus facile. Les laboratoires pharmaceutiques financent des études qui présentent leurs médicaments sous une lumière favorable, et des générations entières de médecins ont été influencées par ces pratiques dictées par le commerce. Ils prescrivent consciencieusement ces médicaments parce que c’est ce que tout le monde fait et aussi parce que c’est facile à faire.

Les firmes pharmaceutiques travaillent activement pour qu’advienne un temps où toutes les femmes souffrant de douleurs pelviennes seront maintenues chroniquement sous médicaments, sans diagnostic et sans fin prévisible du traitement.

L’avenir apportera peut-être des traitements médicamenteux meilleurs – vous pourrez lire cela dans la contribution du Dr Tajammul. Toutefois, les thérapies médicamenteuses futures arriveront sur le marché en portant d’emblée les stigmates des coûts très élevés et de l’inefficacité, hérités des thérapies actuelles. On peine à imaginer qu’une thérapie médicamenteuse basée sur des produits hormonaux puisse être hautement efficace, lorsqu’on sait à quel point l’endométriose diffère de l’endomètre naturel et de sa réceptivité normale.

Faisons appel au bon sens, encore une fois: si la chirurgie est le seul traitement de l’endométriose, alors la question qui se pose, c’est simplement de choisir la méthode chirurgicale la plus efficace. Et la méthode la plus efficace est celle qui a les meilleures chances d’éradiquer de façon durable toutes les lésions d’endométriose. Les chirurgiens experts qui se sont exprimés dans ce numéro de Gynaecology Forum ont tous un thème en commun : l’exérèse, faite quel que soient les moyens de sa mise en pratique : l’électroexérèse décrite par Wright et Redwine, l’exérèse par laser à fibres proposée par Lyons, le laser CO2 ou électorexérèse utilisée par Koh et Nisolle et al., ou la kystectomie ovarienne telle qu’elle est décrite dans le chapitre particulièrement érudit écrit par Seidman et les frères Nezhat.

Le choix de l’exérèse s’explique par sa capacité à éliminer et les lésions superficielles et celles profondes. De plus, l’exérèse permet des prélèvements anatomopathologiques dont l’interprétation nous permet d’approfondir notre compréhension de la maladie et de renforcer les fondements de son étude scientifique.

Le traitement chirurgical de l’endométriose est un sujet trop vaste pour être développé de façon exhaustive dans ce volume de dimensions limitées. Mais espérons que les lecteurs seront incités à approfondir le sujet de l’excision chirurgicale de l’endométriose et des bénéfices qu’elle apporte aux patientes. »

 

Copyright David B. Redwine (avec Elena Pasca / Pharmacritique pour la traduction française)

Commentaires

Très très bon article. Bravo et merci, Elena.
MW

Écrit par : Martin WInckler | 18/07/2011

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Merci Elena
Comment t'en sors-tu ?

Écrit par : Mélanie | 19/07/2011

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28 juillet 2011
Votre texte est parfaitement clair. Nous négligerons son ton polémique.
La femme atteinte d’endométriose a donc été opérée selon la méthode de l’exérèse radicale conservatrice, les conditions étaient idéales. Il n’en reste pas moins que 25% environ des patientes récidiveront par exemple, sur l’ovaire opposé à celui qui était porteur de l’endométriome et qui était parfaitement sain, lors de l’intervention.
Qu’allez-vous lui proposer ?
Pas de la plaindre ou de la faire aider, cela serait la psychologiser !
Pas de lui donner un traitement médical, ce serait la chroniciser –sans compter l’intérêt qu’y trouverait l’industrie pharmaceutique.
Il ne reste plus qu’à lui dire d’endurer ou de lui conseiller une réintervention. Et certaines de mes patientes ont ainsi été opérées jusqu’à 8 fois avec une moyenne de 3 interventions par patientes !
Et pourtant, des chirurgiens actifs, français et non français, de réputation internationale, ont conseillé de ne pas réopérer en raison de la formation d’adhérences spontanées et aggravées par le geste opératoire qui augmente le risque d’occlusion ultérieure et celui de réduire la réserve ovarienne en follicules!
J’ai rédigé, basé uniquement sur des articles parus dans des revues internationales à comité de lecture, un ensemble de suggestions thérapeutiques.
Si vous vouliez bien, après les avoir lues bien sûr, les publier sur votre site, je pense que vous rendriez service aux femmes atteintes d’endométriose, c’est à dire aux personnes dont le sort, à vous comme à moi, importe le plus dans le cadre de cette discussion.

Écrit par : Docteur Jean BELAISCH | 28/07/2011

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Au Dr Jean Belaisch

Merci pour votre réponse. Je vous répondrai point par point un peu plus tard, puisque je suis en train de revoir la traduction d'un autre texte du Dr David REDWINE, pour publication sur Pharmacritique.
Merci de m'envoyer les recommandations thérapeutiques que vous évoquez à l'adresse de contact du blog
pharmacritique@voila.fr

Je vous saurais gré de m'envoyer aussi votre intervention lors des Gynovations de 2007; il me sera ainsi plus facile de vous citer.

Je note, et c'est tout à votre honneur, que suite à la campagne de protestation, du rectificatif dans GOF et de la prise de position par le CNGOF, vous avez infléchi votre discours sur la soi-disant "cause" psycho-sexuelle. Dans un article sur l'endométriose paru en 2009 dans un journal médical gratuit - de la presse publicitaire financée par les pharmas - vous n'évoquez plus du tout cet aspect. Il n'y est question (très marginalement) que du fait que des douleurs chroniques, le retard de diagnostic et de prise en charge, etc. peuvent avoir des conséquences psychiques. C'est le contraire qui serait "anormal", non? Qu'il n'y ait pas de réaction à des douleurs chroniques et à tout ce que cela entraîne, cela pourrait relever d'un trouble d'ordre non pas névrotique, mais carrément psychotique...

Ton polémique? Mais à quoi pouviez-vous vous attendre compte tenu de la violence des propos psychiatrisants (et cela va au-delà, parce qu'aucun psychiatre ne tient un tel discours, même pas de loin) et au fait que vous comme la revue "Gynécologie, Obstétrique et Fertilité" (GOF) avez donné une légitimation médicale aux inepties d'un psychanalyste aux méthodes charlatanesques, qui s'est moqué aussi de vous tous et vous a ridiculisés, comme nous vous l'avons dit dans divers mails?

A quoi pouviez-vous vous attendre de la part de parents mâles des femmes qui souffrent d'endométriose, qui se voient TOUS taxés de pédophiles et pères incestueux par le psychanalyste en question? (Et dans la moitié des cas, selon vous, je n'ignore pas la nuance. Etonnant pour une "cause"...). Comme nous l'avons dit à ELSEVIER en termes polis, mais fermes: persistez à publier ce genre de choses et à ne pas rectifier, dans une revue qui se veut pourtant scientifique, et alors cela se jugera devant les tribunaux des Etats-Unis, car ce n'est pas que les Français qui sont insultés de la sorte. Et Elsevier aura aussi la publicité qu'il mérite.

Facile d'utiliser une psychanalyse déformée (et ainsi niée, car inadaptée à de telles situations): si telle femme ne se rappelle pas qu'elle aurait été violée, c'est qu'elle aurait refoulé... C'est le discours de ce monsieur, vous ne l'ignorez pas. Ni les termes insultants sur "l'hystérique et son maître" (le chirurgien), j'en passe et des meilleures.

Je répète ce que les protestataires vous ont dit: c'est là une excroissance maligne de votre discours, excroissance à exciser net et sans "pitié" (allusion à un autre article de GOF). L'exérèse est la seule solution, là aussi...

Des femmes violées, il y en a parmi celles qui souffrent d'endométriose, comme parmi celles qui souffrent d'autre chose - et comme parmi celles qui sont en bonne santé. De là à ouvrir à ce psychanalyste (qui se base sur une douzaine de cas, dont rien ne permet d'affirmer qu'il ne s'agit pas de faux souvenirs, compte tenu de sa méthode d'induction) une consultation publique à l'hôpital Cochin, obligeant toutes les femmes à passer entre les mains de ce monsieur qui fait une idée fixe sur les femmes et voit des viols partout... C'est ce que le Pr Charles CHAPRON avait l'intention de faire (!), et le psychanalyste l'en remercie à la fin de son article de mars 2007 de GOF.

C'est du passé, mais pas grâce à vous, permettez-moi de le dire sans euphémismes.

Je pense qu'en particulier compte tenu de la violence de ces spéculations et compte tenu du mépris initial du Pr Patrick MADELENAT et de la revue GOF (avant l'intervention d'Elsevier), les protestataires ont fait preuve d'un calme, d'une politesse et d'une raison à toute épreuve. (J'ai l'intégralité des échanges).

La réponse détaillée sur les points évoqués suivra.
Bien à vous,
Elena Pasca / Pharmacritique

PS: Vous avez mis votre mail aussi dans le corps du texte. Dites-moi si vous voulez qu'il s'affiche, auquel cas je le remettrai.

Écrit par : Elena Pasca | 28/07/2011

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(Je poste ces réponses séparément, en espérant que les liens s'ouvriront cette fois. Si quelqu'un peut me dire par mail pourquoi ça ne marche pas et comment faire...)

A Mélanie

Contente de te retrouver! J'ai d'autres soucis, pas d'endométriose ni de psychologisation, mais suis forcément touchée par ce que je lis et entends. J'ai vu par hasard le texte du psychanalyste (pas nommé à dessein) et ai été tout de suite frappée par l'ineptie de ses propos et l'usage illégitime et déformé de la psychanalyse, qui n'a aucune utilité dans la prise en charge de telles maladies et est au contraire très risquée. La première chose qu'on apprend dans une formation (la mienne est uniquement théorique, comprise dans le cursus classique de la Théorie critique), c'est de se rendre compte de ce qui peut relever ou non de la psychanalyse, pour ne pas faire courir de risques inutiles. Si telle femme souhaite une aide psychologique pour les éventuelles conséquences psychiques de douleurs chroniques et même de la torture morale infligée par les médecins, cela relève de la psychothérapie habituelle (de préférence par un psychiatre qui a des notions médicales pour ne pas se hasarder dans des "interprétations" sauvages).
A bientôt par courriel!

A Martin Winckler

Un grand merci pour votre message, qui me touche et m'encourage. Et bravo pour l'ensemble de vos activités et livres sur des questions liées à celle abordée ici. J'ai déjà évoqué (au passage, faute de temps) votre dernier livre, "Le choeur des femmes", et profite de l'occasion pour conseiller aux lecteurs qui ne le connaîtraient pas encore votre projet sur une école des soignants.
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=923

Je pense que ce dérapage à propos de l'endométriose montre lui aussi à quel point une telle école est une urgence de santé publique. Il faut en finir avec ce que vous dénoncez sous le syntagme fort éloquent "terrorisme médical", par exemple dans cet article sur "Les violences faites aux femmes... par les médecins".
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=987

Bonne continuation!

Écrit par : Elena Pasca | 29/07/2011

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Au Docteur Jean Belaisch,

Bonjour docteur.
Pour ne plus tarder, je vous réponds spontanément, donnant certains arguments de mémoire, mais si vous le souhaitez, nous pourrons approfondir la discussion.

Autant le dire d'emblée, ni moi ni les autres protestataires ne vous prêtons aucune intention mauvaise ou malsaine, contrairement au psychanalyste en question. (Nous avons creusé et eu des informations sur ses activités qui permettent de douter). Mais la question se pose de votre implication dans ce dérapage et du fait que cela pourrait se répéter tant que le discours psychologisant, dont vous êtes le seul tenant en France, continue à circuler, même dans une variante atténuée comme la vôtre.

Si EndoFrance continue à vous soutenir et à laisser deux textes psychologisants que vous avez signé (l'un avec le Dr Allart, de mémoire), quitte à payer le prix fort (divisions multiples, contestations internes et externes, critiques, fermeture de discussions et du forum, etc.), c'est qu'elles ont de bonnes raisons.

Vous avez des qualités humaines qui semblent appréciées, et j'ai bien noté dans les échanges passés avec les protestataires que vous n'avez fait preuve ni de mépris ni d'arrogance, mais avez dialogué pendant quelque temps, et même proposé de rencontrer quelques-uns des interlocuteurs. Et vous êtes venu ici, dialoguer. Merci.

Mais, pour en venir à un point que vous abordez, l'EMPATHIE d'un médecin face aux patient(e)s et la compassion pour les souffrances est très, très loin de se confondre avec la psychologisation, et surtout avec la psychanalysation, comme le disait un correspondant. Regardez les activités de Martin WINCKLER: la distinction saute aux yeux. La psychologisation est en elle-même un manque de respect élémentaire.

CONDITIONS D'UNE CHIRURGIE EFFICACE

Il faut que nous soyons sûrs d'utiliser les termes dans la même acception. Vous parlez des patientes opérées dans des CONDITIONS IDEALES. Qu’entendez-vous par là ? Exérèse (sans aucune autre technique) de toutes les lésions, en dehors et à distance de tout traitement hormonal, basé sur un examen clinique complet fait en période de visibilité maximale des lésions et sur une imagerie faite elle aussi dans les mêmes conditions, à distance de tout traitement hormonal ?

Mais cela n’existe pas en France. Aucun chirurgien ne fait cela. Je dispose de toutes les preuves pour l’affirmer, et cela ne me posera pas de problèmes de donner des noms de médecins et illustrer leurs méthodes : ce qu’ils font et ce qu’ils ne font pas. Combien de nodules recto-vaginaux passent inaperçus parce que tel chirurgien gynécologue ne fait pas un toucher rectal, pourtant indispensable, puisque les lésions digestives sont présentes dans plus de 40% des cas diagnostiqués ? (Je ne parle que de ceux-là, bien entendu, ne voyant aucun intérêt à l'approche "empirique" à l'aveugle, qui traite lourdement quelque chose qui n'a pas été diagnostiqué.

LESION NOUVELLE, RECIDIVE ou CONTINUATION?

Vous me parlez d’une endométriose excisée sur un ovaire et qui apparaît sur l’autre, quelle qu'en soit la forme. Etes-vous sûr qu’elle n’était pas déjà là, mais pas vue à cause des effets temporaires des médicaments sur les tissus (quels qu’il soient, d’ailleurs, ovariens ou autres) ? Ayant parlé lors de mon enquête avec de très nombreuses femmes, je pourrais vous donner des exemples concrets d’endométriomes centimétriques vus à l’imagerie juste avant et juste après l’intervention (on parle de jours), mais laissés en place même lors de laparotomies, parce qu’elles sont faites par tels chirurgiens digestifs qui travaillent en toute vitesse et s’intéressent à leur morceaux à eux, pas tellement à ce qui est à côté.
C’est superbe de pouvoir dire dans un compte-rendu opératoire que l’on a enlevé des dizaines de cm de côlon et des morceaux de foie, etc. et remodelé l’ensemble en quelques heures. Un malheureux endométriome, peut-être caché par un kyste fonctionnel, reste souvent en place.

Vous parlez de la préservation de la RESERVE FOLLICULAIRE, dans la perspective d’une grossesse, je suppose.

Vous savez très bien que toutes les preuves scientifiques et les recommandations (même en France) disent que le traitement hormonal n’a AUCUNE UTILITE dans la fertilité, bien au contraire, et que la meilleure chance de tomber enceinte est après une exérèse sans traitement hormonal. Un tel "traitement" (agonistes GnRH ou progestatifs) ne traite temporairement que les symptômes et n’empêche pas la progression de l’endométriose. Par exemple sous forme fibrotique, par très bonne pour les ovaires...
La meilleure chance, parlant d'endométriomes, c’est la kystectomie, et l'exérèse en général, qui enlève soigneusement toute trace d’endométriose, en même temps que les parois des endométriomes, et avec ça disparaît l'une des sources mêmes des substances inflammatoires qui entravent la fertilité.

Combien d’INSUFFISANCES OVARIENNES dues aux agonistes GnRH ? Ou aux techniques chirurgicales inappropriées? L'usage des techniques thermiques risque fort d'endommager l'ovaire, non?

Combien de ménopauses définitives ou de panhypopituitarisme après une apoplexie hypophysaire ou à cause d'un adénome hypophysaire? Et tout cela peut être dû à Enantone, Décapeptyl, Synarel, Zoladex... Pas besoin d'être médecin pour comprendre que ce n'est pas bon pour la réserve folliculaire... Et que lorsque vous préconisez un traitement hormonal pendant des années, vous majorez encore tous ces risques - et ceux pour l'hypophyse existent dès la première heure après l'administration. C'est vrai qu'une tumeur hypophysaire bénigne (adénome) qui ne provoquerait "que" une cécité en appuyant sur les nerfs optiques pourrait ne pas avoir des conséquences hormonales, sur la FSH et la LH, donc sur l'activité ovarienne, mais je pense que nous serons d'accord pour dire qu'être aveugle n'est pas un avantage s'agissant d'avoir des enfants...

De mémoire toujours, après un "traitement" par Enantone et Cie, il y a entre 15 et 41% (selon divers auteurs) de KYSTES FONCTIONNELS provoqués par les agonistes. Bien entendu, ce n’est pas la même chose que l’endométriose, mais vous savez que cela pose problème pour la fertilité.

Suite dans le prochain commentaire.

Écrit par : Elena Pasca | 03/08/2011

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(SUITE de la réponse au Dr Belaisch)

SATISFACTION SUITE A LA CHIRURGIE OU AUX MEDICAMENTS

Lors des échanges passés avec quelques protestataires, vous avez affirmé que les patientes elles-mêmes seraient insatisfaites de la chirurgie, selon des enquêtes. Jusqu’à ce qu’on vous réponde que ce n’est pas le cas, prenant appui sur la plus grande enquête menée à l’échelle européenne, qui montrait un taux de satisfaction (et d’amélioration durable, sous tous les angles, y compris la fertilité) de 80% suite à la chirurgie, alors que le taux n’était que de 30% avec des traitements hormonaux.

Or les 80% seraient encore plus si les femmes étaient opérées par des équipes spécialisées, sans traitement hormonal préalable et uniquement par exérèse (l’enquête ne faisait pas de distinction et ne parlait pas non plus de chirurgie sans traitement hormonal préalable vs celle sous agonistes. Pourquoi? Parce que les études sont financées par les laboratoires pharmaceutiques, et qu'ils ne vont pas financer la chirurgie seule, pour apporter la preuve que leurs médicaments ne servent à rien...).
Puisque ce sont les patientes qui comptent – et leur sort, comme vous le dites –, leur parole (satisfaction suite à certaines techniques) doit compter elle aussi.

Vous parlez des ADHERENCES, et en général des conséquences des interventions chirurgicales multiples. Mais personne ne dit qu’il faut opérer chaque année. Bien au contraire. Opérer une fois, deux fois, mais bien, par exérèse uniquement et dans des conditions idéales telles que les conçoit le Dr David REDWINE. Et ne pas hésiter à avoir recours à la LAPAROTOMIE, notamment en cas d'endométriose digestive et multifocale étendue, sévère, etc., pour ne pas y arriver en catastrophe, après dix ans de laparoscopies partielles chaque année, de laser et de coagulations et autres procédures qui créent en elles-mêmes des dégâts, des inflammations et donc des adhérences aussi.

Dix opérations partielles qui veulent dire aussi dix "cures" d'agoniste GnRH en France... Alors que même les recommandations françaises de bonne pratique (cf. AFSSAPS) disent qu'il faut limiter cela à une seule "cure" par vie de femme, de six mois (ou rarement un an grand maximum, avec une add-back therapy à partir du troisième mois). C'est déjà trop, mais passons.

Je suis étonnée de voir les contradictions dans ce que vous dites, et en voici une : vous souhaitez éviter la chirurgie, mais préconisez, dans l’un des textes sur EndoFrance, de proposer une chirurgie placebo à telle femme dont vous estimez que l’endométriose aurait une "cause" psychique, pour qu’elle ne perde pas la face…

J’avoue ne pas comprendre.

Je ne "préconise" rien, n’étant pas médecin, mais ne fais qu’appliquer mon esprit critique, qui me dit que c’est le Dr Redwine dont la technique s’est imposée partout dans le monde comme étant la meilleure et la seule capable de GUERIR l’endométriose. Sans oublier la description qu'il a faite de la maladie et de ses causes.

En tant que philosophe, je constate très souvent une confusion entre les PRINCIPES et leurs APPLICATIONS. Le principe de la chirurgie d’exérèse, seule capable de guérir si elle est bien faite, ne doit pas être jeté parce que les chirurgiens français l’appliquent mal. Ils doivent apprendre à pratiquer l'exérèse, pas à rejeter le principe, ni à les "adapter" à leurs pratiques qui les déforment.

J’espère avoir abordé tous les points de votre message, même si c’est de façon superficielle et de mémoire, et tiendrai mes promesses de faire d’autres articles à ce sujet, sur le traitement empirique, sur les conflits d’intérêts, sur les pratiques françaises, sur les dangers des traitements hormonaux, en particulier ceux des analogues agonistes GnRH, etc. Pas tout de suite, parce que j'ai plusieurs choses en cours.

Merci de votre attention.

Bien à vous,
Elena Pasca / Pharmacritique

Écrit par : Elena Pasca | 03/08/2011

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Docteur Jean BELAISC H
Ancien Interne des Hôpitaux de Paris
36, rue de Tocqueville
75017 PARIS
tél 01 42 27 95 59
fax 01 43 80 27 55
mail : jean.belaisch@wanadoo.fr
 
A madame Elena Pasca
 
Paris, le 21 juillet 2011
 

Chère Madame,
 

J’ai lu avec l’intérêt que vous imaginez les pages que vous consacrez à l’endométriose et les jugements que vous portez sur ma façon de pratiquer la médecine.
Comme je vous l'avais annonce je vous adresse cette fois ma réponse étayée par une bibliographie venant de bons auteurs

Je me permets donc de venir vous répondre en 3 points :

- Le traitement chirurgical
- Le traitement médical
- la psychologisation
- avec un mot sur les PMA
 
1 Le traitement chirurgical

Je suis parfaitement d’accord qu’après des interventions effectuées par un chirurgien compétent et attentif  l’évolution peut être parfaite, avec une guérison définitive des douleurs endométriosiques et une grossesse quand le couple l’aura désirée. Et j’ai rencontré de très nombreux cas de cette évolution merveilleusement satisfaisante pour les patientes .

Cependant, ce que ni le professeur Redwine, ni vous même,  n’avez mentionné, c’est que l’exérèse radicale conservatrice est soumise à l’habituelle balance : si le chirurgien est trop radical, il augmente les risques de complications, entre autres la survenue des épouvantables fistules, et s’il est trop prudent, son opération ne sera pas radicale.

Or les récidives, en matière d’endométriose opérée, sont beaucoup  plus fréquentes qu’on ne le pense, surtout lorsque le suivi est prolongé sur 5 ou 10 ans.  Et dans de nombreuses statistiques d’éminents spécialistes elles peuvent atteindre 50% des cas. Et cependant  les grands chirurgiens tels que le Pr Chapron  et d’autres autorités internationales considérées  comme l’élite, déconseillent la réintervention ! (1) (1bis).

Monsieur le Pr Redwine est un chirurgien et un chercheur réputé et écouté en matière d’endométriose. Or, ni lui, ni vous, n’avez évoqué les complications qui peuvent survenir à la suite d’une intervention. Des chirurgiens français de grande réputation internationale, comme le Professeur Madelenat (2)  et le Professeur Darai (3), ont, dans des revues à comité de lecture, publié leurs travaux sur les complications qui sont survenus dans environ 10% des cas et insisté sur la nécessité d’en tenir compte dans la prise d’une décision chirurgicale.

Plus encore, vous ne pouvez pas ignorer que deux des meilleurs chirurgiens français de l’endométriose,  les professeurs Mage et Canis (4), ont publié  un éditorial qu’ils ont intitulé : «  Chirurgiens, pitié pour les femmes atteintes d’endométriose », tellement ils avaient été frappés par les vécus des femmes qui venaient les consulter à Clermont Ferrand, après des parcours d’interventions répétées à plusieurs reprises et qui n’avaient fait qu’aggraver leur état.

Ces résultats ne sont pas la preuve d’une inaptitude des chirurgiens français. Au contraire ils ont plutôt moins de récidives.  Et vous aurez  les résultats des chirurgiens du monde entier, en allant sur  le site de Madame Hummelshoj (5) , qui a réalisé la plus solide enquête mondiale a ce jour: enquête à travers  52 pays du globe et sur 7025 patientes. Après chirurgie, les malades se sont senties dans un état « bien pire », ou « pire » dans  respectivement  17 et 29 % des cas (en revanche lorsque le chirurgien était expert 80 % des femmes étaient satisfaites. Comme vous le verrezen utilisant le lien, (5) le traitement médical ne fait pas mieux avec à  peu près les mêmes chiffres ce qui témoigne vraisemblablement  qu’il n’était pas correctement appliqué.

Pour finir vous avez lu ou lirez sûrement, le remarquable et récent travail de Seracchioli (6) , paru encore dans Fertility and Sterility et qui montre l’impressionnante différence de fréquence des récidives, si, après intervention pour endométriome ovarien, la malade recourt au traitement hormonal post-opératoire (c'est à dire à la prise de pilule)ou non ( et ce travail est conforté par bien d'autres). Les chiffres parlent d’eux-mêmes  : sur 36 mois de suivi 94% des utilisatrices régulières n’ont pas eu de  récidive tandis que 51 % des "never users" ont récidivé.  

Tout dernier point concernant les interventions : l’endométriose est une maladie qui en elle même cause des adhérences dans la cavité péritonéale et toute opération est susceptible d’en provoquer et d’aggraver celles déjà présentes c'est à dire d’augmenter  les risques d’une occlusion intestinale et cela les Prs Killick  et Redwine sont très loin de l’ignorer.
 
2 - Le traitement médical

L’endométriose a une particularité : elle est faite de lésions hormono-sensibles. Le fait de ne pas tenir compte de cette exceptionnelle caractéristique pourrait relever d’un dogmatisme. En revanche, de mettre en œuvre un traitement d’essai (je souligne ce mot) témoigne du désir de rendre service aux malades.

En ce qui concerne le traitement hormonal et tous les maux, dont il est parfois accusé, je me permets de vous renvoyer à l’article tout récent et fondamental de Vercellini (7), paru sous un titre étonnant pour un article médical, mais qui révèle bien l’importance "existentielle" du sujet. Vous y trouverez une réflexion approfondie sur les raisons pour lesquelles il est important de recourir au traitement hormonal et vous y trouverez aussi des raisons majeures pour comprendre les avantages de la suppression des oestrogènes sur les implants de l’endométriose.
Vous citez le Professeur Killick (8), c’est un des hommes  dont j’admire les travaux que je cite lors de presque toutes mes conférences.

Il a montré que 3 à 4 jours après l’arrêt de pilule, l’ensemble hypothalamo-hypophyso- ovarien se remet en marche comme s’il n’avait jamais été freiné et c’est le cas même lorsque la prise a été de très longue durée.  Cette immédiate reprise témoigne de la puissance du système reproductif parce que la logique du vivant c’est de se reproduire comme l’a écrit François Jacob.

Et j’en viens donc au traitement hormonal que je défends (9), c’est celui d’un freinage continu par la pilule ou les progestatifs sans aucune interruption car celle-ci laisserait les ovaires reprendre leurs sécrétions nocives d’oestrogènes. Les agonistes de la LHRH sont également une arme puissante mais qu il faut bien connaitre pour les manipuler correctement.
Ce traitement peut en effet, durer 10 ans voire plus, mais il évite à certaines patientes des complications parfois terribles.

Et si vous êtes  au contact de femmes endométriosiques, vous ne pouvez pas ne pas avoir entendu parler de ces calvaires.

REFERENCES

1 Chapron C. Vercellini P. Barakat H. Vieira M. Dubuisson JB. Management of ovarian endometriomas. Hum Reprod Update. 2002 Nov-Dec;8(6):591-7.
 
1bis Vercellini P, Barbara G, Abbiati A, Somigliana E, Viganò P, Fedele L. Repetitive surgery for recurrent symptomatic endometriosis: what to do? Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2009 Sep;146(1):15-21.

2 Camagna O, Dhainaut C, Dupuis O, Soncini E, Martin B, Palazzo L, Chosidow D, Madelenat P Surgical management of rectovaginal septum endometriosis from a continuous series of 50 cases. Gynecol Obstet Fertil. 2004 Mar;32(3):199-209.
 
3) Dubernard G, Rouzier R, David-Montefiore E, Bazot M, Daraï E. Urinary complications after surgery for posterior deep infiltrating endometriosis are related to the extent of dissection and to uterosacral ligaments resection. J Minim Invasive Gynecol. 2008 Mar-Apr;15(2):235-40.
 
4) Mage G. Canis M. Chirurgiens : pitié pour les patientes atteintes d’endométriose !  Gynecol Obstet   Fertil.2006 ;34 :1-2
 
5) Hummelshoj Lone conférence à Maastricht.   http://www.endometriosis.org/press15sept 2005.html
 
6)  Seracchioli R, Mabrouk M, Frascà C, Manuzzi L, Savelli L, Venturoli S. Long-term oral contraceptive pills and postoperative pain management after laparoscopic excision of ovarian endometrioma: a randomized controlled trial. Fertil Steril 2010 Jul;94(2):464-71.

6 bis)  Roman H. L’aménorrhée postopératoire prolongée prévient les récidives de l’endométriose : enfin des preuves !! Gynec Obstet Fertil 2009; 37 N°10 : 771
 
7) Vercellini P, Crosignani P, Somigliana E, Viganò P, Frattaruolo MP, Fedele L. 'Waiting for Godot': a commonsense approach to the medical treatment of endometriosis. Hum Reprod. 2010 Nov 11. [Epub ahead of print
 
8) Killick, S. Eyong, E. Elstein, M. Ovarian follicular development in oral contraceptive cycles.
Fertil. Steril 1987.; 48: 409-13.
 
9)  Belaisch J. Progestins and medical treatment of endometriosis - physiology, history and society. Gynecol Endocrinol. 2009 Nov;25(11):751-6.

Écrit par : belaisch | 09/08/2011

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3 - La psychologisation

En ce qui concerne la psychologisation dont vous m’accusez, elle était déjà le fait d’un des chirurgiens gynécologues le plus respecté des Etats Unis, John Rock (10) , qui déjà en 1993, dans la revue Fertility and Sterility, avait parlé de l’antécédent de viols chez les jeunes femmes souffrant d’endométriose.

Je permets aussi de vous proposer de lire en entier l’article de Harrison (11), qui montre l’importance de facteurs familiaux et des réactions du système nerveux végétatif chez les femmes endométriosiques.
Après cette lecture vous pourrez vous faire une idée fondée sur les aspects psychologiques de l’endométriose.
Comment, est-ce que de déclarer qu’une personne a vécu des années dans un état émotionnellement  insupportable (et que ce vécu malheureux pourrait avoir favorisé le développement de son endométriose) pourrait être  considérée comme  une critique vis-à-vis des femmes ayant souffert de cette maladie, je me le demande avec étonnement.

Enfin quand on sait l’immense développement du cerveau humain et la richesse de ses élaborations intellectuelles et émotionnelles, est-il possible de penser que le vécu n’a aucune importance sur la santé !

Je suis certain que le meilleur traitement est celui qui est discuté entre la malade et le chirurgien. Si la malade préfère ne pas prendre un traitement qui risque d’être très prolongé et qu’elle  a choisi la chirurgie, pourquoi pas. Mais il faut qu’elle sache, par exemple, que si elle est opérée d’un endométriome ovarien droit et que son ovaire gauche paraît sain à l’opération, ( et que bien entendu il l'etait aussi en IRM et a l'echographie sinon le chirurgien ne meriterait pas sa qualification) cela n’empêchera pas, que chez certaines, un endométriome se développe sur l’ovaire gauche 6 mois à 5 ans plus tard.

Enfin et ce sont là des notions récentes dont peut-être le professeur Redwine n’a pas mesuré l’importance, il est désormais certain grâce à l’échographie et à l’IRM que l’adénomyose utérine s’associe à l’endométriose dans environ 25% des cas. Or la chirurgie conservatrice ne peut être radicale dans ces cas que si on enlève ou l’utérus ou les ovaires (et en créant un état de ménopause artificielle définitive qui est assez mal supportée par les femmes jeunes !)
 
Je n’aborderai que très rapidement  la question des PMA malgré son rôle  désormais majeur dans le traitement de l’infertilité chez ces patientes  et malgré les critiques sévères que vous lui consacrez  !

Sur ce point un travail français d’une remarquable significativité est paru : il montre que lorsque, à l’IRM, la zone jonctionnelle est très épaissie (signe d’adénomyose) les chances d’implantation de l’embryon transféré sont "dramatiquement" réduites (Maubon) (12 et 12 bis)  en d’autres termes que le meilleur traitement alors ne peut être -sauf exceptions où la chirurgie peut être salvatrice- qu’hormonal.

Vous avez aussi appris que de faire précéder par une prise de 6 semaines de pilule la PMA des femmes endométriosique améliore notablement ses résultats (de Ziegler… Chapron (13).
 
Ainsi, et de façon tout à fait logique, seule une collaboration équilibrée entre chirurgie, médecine endocrinienne, spécialiste de la PMA et avec l’aide des médecins de l’âme, permettra que les femmes souffrant d’endométriose soient traitées au mieux.
 
J’espère que mes arguments  vous auront convaincue de la complexité de la question.

Et si vous le croyez utile, je vous serai reconnaissant de transmettre ces réflexions aux professeurs Killick  et Redwine  dont je recevrais les réponses avec un immense plaisir quelles qu’elles soient. Comme je vous l'ai écrit je vais sans doute en parler a Montpellier avec le Pr Redwine.

Je termine souvent une conférence en montrant le ventre magnifique et impeccable de la Venus d’Urbino. Il est vrai que la cœlio-chirurgie ( progrès majeur du à la tenacité de notre maître le chirurgien français Raoul Palmer et de nos amis Maurice Bruhat et Hubert Manhes) a diminué miraculeusement les séquelles esthétiques des interventions sur le pelvis, mais il n’est pas toujours possible d’éviter la laparotomie et ces professeurs ne l’ignorent pas.

Je vous remercie de l’attention que vous aurez portée à ces données objectives. Je garde lespoir que vous les publierez sur votre site et je ne répondrais pas à vos amabilités sur ma pratique quotidienne. Néanmoins si la chance veut qu'un jour nos relations soient pacifiées, je vous parlerai de mon bref séjour a Monaco et vs pourrez par vous même juger de la réalité de vos assertions a leur sujet.

Je vous prie de croire, comme vous avez pu le lire, à mes sentiments les meilleurs.
 
Jean Belaisch
 
 
10) Rock J. Endometriosis and pelvic pain. Fertil Steril. 1993 Dec;60(6):950-1.
 
11)  Harrison V, Rowan K, Mathias J. Stress reactivity and family relationships in the development and treatment of endometriosis.
Fertil Steril. Apr;83(4):857-64. 2005
 
12) Maubon A, Faury A, Kapella M, Pouquet M, Piver P. Uterine junctional zone at magnetic resonance imaging: a predictor of in vitro fertilization implantation failure. J obstet Gynaecol Res 2010nJun; 36b (3):611-8 

12bis Daraï E, Carbonnel M, Dubernard G, Lavoué V, Coutant C, Bazot M, Ballester M. Determinant factors of fertility outcomes after laparoscopic colorectal resection for endometriosis. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2010 Apr;149(2):210-4.

13 de Ziegler D, Gayet V, Aubriot FX, Fauque P, Streuli I, Wolf JP, de Mouzon J, Chapron C. Use of oral contraceptives in women with endometriosis before assisted reproduction treatment improves outcomes. Fertil Steril. 2010 Dec;94(7):2796-9.
 
 

Je voudrais préciser que je n'ai aucun conflit d'intérêt.

Et je redonne mes coordonnées pour cette seconde partie du commentaire
Dr Jean BELAISCH.
36 rue de Tocqueville 75017 Paris
0142279559
 
 

Écrit par : belaisch | 09/08/2011

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J ai envoyé et confirme deux fois mon commentaire certes long sans succès
Si vous pouvez mieux faire je vous en serai tres reconnaissant
Je rappelle que je n ai aucun conflit d'intérêt
Et que mes coordonnées sont a publier pour démontrer que j'assume pleinement le texte
Merci d avance et bien cordialement
Jean BELAISCH

Écrit par : belaisch | 09/08/2011

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Bonjour docteur Belaisch,

Merci de votre réponse. Je redis à quel point j'apprécie votre ouverture et la volonté de dialogue, mais constate toutefois que vous abordez certains points et apportez des références autres, mais sans répondre à propos d'un certain nombre de points que j'ai abordés. Il me semblerait préférable de tout aborder, point par point, avant d'introduire d'autres références. Je les commenterai et vous répondrai volontiers, mais aimerais que tout soit discuté. Pourquoi ne pas commencer par votre rôle dans les activités du psychanalyste en question (que je vous demanderais de ne pas nommer, ne souhaitant pas lui faire de la publicité) et dans ce dérapage de mars 2007 de la revue "Gynécologie, Obstétrique et Fertilité"? Est-ce que vous cautionnez ces spéculations?

J'attends aussi une réponse à propos des agonistes GnRH et des autres aspects abordés dans les trois articles et les commentaires. Les agonistes GnRH sont au coeur du sujet, s'agissant d'endométriose, de sa chronicisation au profit de l'industrie pharmaceutique, au mépris de tous les risques.

Mes réponses viendront au fur et à mesure, car j'ai beaucoup de choses en cours, qui n'ont rien à voir..

Si vous êtes d'accord, nous voilà partis pour une longue discussion.

Cela dit, merci de ne pas me prêter des intentions d'ordre personnel. Vous parlez de relations que nous pourrions "pacifier", ce qui laisserait entendre que nous serions en guerre... Je ne vous connais pas autrement que par ce que vous écrivez et faites publiquement, et la critique porte là-dessus, bien évidemment.

Je continuerai de toutes façons à aborder le sujet des analogues agonistes GnRH et des conflits d'intérêts autour de l'endométriose, car c'est cela qui pose le problème majeur, sous l'angle de vue de Pharmacritique.

Si vous avez un peu de temps, regardez un peu dans les pages de ce blog, et vous verrez que je ne fais pas de discrimination ;)) tous les médicaments risqués et inutiles y passent ;) C'est juste une question de temps et de disponibilité. La formation médicale continue sponsorisée par les firmes (dans le genre des Gynovations) a droit à mes égards aussi, comme les leaders d'opinion, les hommes politiques et leurs conflits d'intérêts, etc. J'espère que vous ne me prêtez pas d'intentions belliqueuses à l'égard de tout ce monde ;)

Peut-être est-ce là aussi une façon de psychologiser que de déplacer la discussion du terrain des idées et des arguments vers celui des intentions (supposées). D'autre part, il va de soi que je ne parle que de ce que je pense, et en mon nom. C'est un préalable à toute discussion que de reconnaître cette capacité des usagers à se forger un avis critique et à l'exposer - et ne pas se borner à reproduire, si je puis faire un jeu de mots facile ;) Ces deux aspects, qui relèvent du respect d'autrui, me paraissent être des conditions nécessaires pour toute discussion.

Je lisais le dernier numéro du JAMA et me suis dit qu'il devrait vous intéresser, parce qu'il y a plusieurs articles sur le stress post-traumatique, etc., même s'il n'y a pas de rapport avec l'endométriose (puisqu'un tel rapport n'aurait aucune justification scientifique). Il y a entre autres un compte rendu d'un livre qui vous intéressera certainement, alors je suis allée chercher les références précises:

"The Impact of Early Life Trauma on Health and Disease. The Hidden Epidemic", Cambridge 2010, sous la direction de Ruth A. Lanius, Eric Vermetten et Clare Pain.

http://www.cambridge.org/gb/knowledge/isbn/item2709685/?site_locale=en_GB

Bien à vous,
Elena Pasca / Pharmacritique

Écrit par : Elena Pasca | 10/08/2011

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Au Docteur Jean Belaisch

Je pensais que vous vouliez dialoguer, pas seulement poster votre point de vue (...)

"TRAITEMENT" HORMONAL EN POST-OPERATOIRE

Autant commencer par les études que j'ai déjà lues et qui sont données comme références, parmi d'autres, dans les recommandations de bonne pratique un peu partout, pour dire que, sur la base du niveau de preuve le plus fort (grade A), le "traitement" hormonal n'a aucun intérêt en post-opératoire, SI tout a été opéré par exérèse.

On sait cela depuis longtemps, et le "traitement" post-opératoire est le premier qui a sauté (par rapport à ce qui était prévu initialement dans les recommandations: traitement hormonal - chirurgie - traitement hormonal et ainsi de suite, dans un cercle vicieux infernal).

A été éliminée aussi l'utilisation en hypofertilité et infertilité, car ces "traitements homonaux" n'ont aucun intérêt, mais causent une perte de temps considérable, en particulier les agonistes GnRH...

Outre les recommandations (groupe de travail dirigé en France par le Pr Emile DARAI, que vous citez, par ailleurs), qu'est-ce que vous faites par exemple des études de BUSACCA et de celle de FEDELE sur l'inutilité des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl) en post-opératoire?

FEDELE:

"Gonadotropin-releasing hormone agonist treatment for endometriosis of the rectovaginal septum"
Am J Obstet Gynecol. 2000 Dec;183(6):1462-7
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11120511

Dans 87% des cas, 6 mois d'agonistes n'entraînent pas de diminution significative de la douleur sur un an, et ces patientes auront besoin d'un nouveau traitement... Chronicisation, donc...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11120511

(Pour les autres lecteurs, autant préciser que l'effet d'Enantone/Lupron/Prostap/Lucrin et Cie en pratique est bien plus long que les six mois théoriques, car l'aménorrhée persiste bien au-delà. Une injection d'Enantone 11,25 mg ou de Décapeptyl 10 mg - en libération prolongée pour trois mois, en théorie - induisent une aménorrhée d'au moins 6 mois).

Toujours Fedele:
au bout de six mois après la dernière injection, les nodules (qui avaient diminué légèrement de taille sous agonistes) retrouvent TOUS leur taille initiale.

"The failure rate of gonadotropin-releasing hormone agonist therapy to produce 1-year pain relief after treatment discontinuation was 87% (...) The endometriotic lesions showed a slight but significant reduction in size during therapy but had returned to the original volume within 6 months after cessation of the gonadotropin-releasing hormone analog treatment."

Combien de lésions plus petites - par exemple les vésicules péritonéales et autres formes "subtiles" - seront temporairement devenues invisibles à cause des agonistes et auront été laissées en place par le chirurgien qui ne pouvait pas les voir?

Qu'est-ce que vous, médecins prescripteurs de ces médicaments, faites là? Vous exposez vos patientes à des traitements inutiles, mais fort risqués, qui n'induisent même pas une diminution temporaire de la douleur, en particulier au-delà du stade III. Et ce pour les seuls profits de l'industrie pharmaceutique et de leurs satellites en blouse blanche?

L'ETUDE DE BUSACCA

"Post-operative GnRH analogue treatment after conservative surgery for symptomatic endometriosis stage III-IV: a randomized controlled trial."
Hum Reprod. 2001 Nov;16(11):2399-402.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11679528

Résultats:

"During the follow-up, which ranged from 6-36 months, five (33%) of the 15 women who wanted children and who were allocated the GnRH analogue and six (40%) of the 15 given no treatment became pregnant (not significant). Moderate/severe pelvic pain recurred during the follow-up in 10 (23%) of the women allocated the GnRH analogue and 11 (24%) of those allocated no treatment; the cumulative pain recurrence rates at 18 months were 23 and 29% respectively (not significant). Four women (9%) treated with GnRH analogue and four women (9%) who received no treatment had objective disease recurrence as demonstrated by gynaecological examination and/or pelvic ultrasonography."

Conclusions:

"This study does not support the routine post-operative use of a 3 month course of GnRH analogue in women with symptomatic endometriosis stage III-IV."

Sans "traitement" par Enantone (acétate de leuproréline ou leuprolide, Lupron aux USA), le taux de grossesse comme le taux de douleur en endométriose est le même.

Conclusion logique : aucun intérêt d'un traitement post-opératoire, quel que soit le critère.

Alors pourquoi prendre des RISQUES INUTILES pour la santé de ces femmes?

Car ils sont bel et bien là, même si le risque d'un adénome hypophysaire, d'une apoplexie hypophysaire, de douleurs neuropathiques, de thyroïdite auto-immune, de ménopause définitive, d'ostéoporose, de troubles neuropsychologiques, etc. semble vous laisser de marbre, puisque vous ne dites pas un mot là-dessus, malgré mes demandes répétées.

(Suite dans un prochain commentaire)

Écrit par : Elena Pasca | 12/08/2011

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(Suite de la réponse, après la question du "traitement" hormonal post-opératoire)

DEPRESSION, IDEATION SUICIDAIRE, etc. CAUSEES PAR ENANTONE, DECAPEPTYL... chez hommes, femmes et enfants confondus

Vous qui vous intéressez au côté psychologique, connaissez-vous les études des effets neuropsychologiques des analogues agonistes GnRH, particulièrement de l'Enantone (Lupron), qui est le plus étudié?

Mais que faites-vous? Au lieu de vous intéresser à la cause, et à la responsabilité des médicaments et des médecins qui les prescrivent, vous inversez cause et effets et dites qu'il y a de la dépression chez les femmes endométriosiques... Alors qu'elle est iatrogène. Et elle est induite par l'hypoestrogénie chez les femmes, par agonistes GnRH tout comme par progestatifs, sauf que les premiers y arrivent plus vite...

Mêmes effets indésirables neurologiques et neuropsychologiques CHEZ LES HOMMES traités par Enantone, Décapepytl (ou autre agoniste GnRH) pour un cancer de la prostate... C'est étonnant que ni vous ni le psychanalyste aux méthodes charlatanesques que vous avez encouragé n'alliez pas chercher des poux dans la tête des hommes... Ce Monsieur qui se fait appeler "docteur" ne s'intéresse qu'aux femmes, on se demande bien pourquoi. Si vous aviez fait juste une toute petite recherche avant de le mettre en selle et en scène, vous auriez pris la mesure de ses méthodes...

ENDOMETRIOSE CHEZ LES HOMMES

Parlant des hommes, que faites-vous de l'ENDOMETRIOSE MASCULINE, qui apparaît en cas de traitement par fortes doses d'oestrogènes, par exemple pour un cancer de la prostate? (Le Distilbène DES est toujours utilisé dans une telle indication et peut provoquer une endométriose chez les hommes).

Quelle "explication" psychologique donnez-vous à cela? Et quelle théorie sur la cause de cette endométriose? Pensez-vous qu'un utérus a poussé chez ces hommes-là et qu'ils auraient un reflux menstruel? Peut-être du fait d'un traumatisme psychologique qu'ils auraient eu 50, 60 ou 70 ans auparavant? Leurs parents les auraient abandonnés et ils s'en souviendraient 60 ans après, comme par un miracle induit par un "traitement" hormonal ou par une "psychanalyse" déformée (comme celle du Monsieur en question) ?

Il y a 31% de cas de dépression selon le RCP (la notice détaillée) américain de l'Enantone (Lupron) et d'autres, toutes pathologies prises ensemble, donc chez hommes, femmes et enfants.

44% de cas de dépression causée par l'Enantone chez les femmes souffrant d'endométriose, qui n'avaient aucun signe de dépression auparavant, selon une étude canadienne menée par une autre référence (lui aussi opposé à l'usage d'agonistes GnRH): le Pr Togas TULANDI (Canada).

Presque toutes les notices étrangères parlent d'IDEATION SUICIDAIRE, tentative de suicide et suicides réussis... Les troubles psychiques peuvent aussi inclure des EPISODES PSYCHOTIQUES, par exemple des épisodes maniaques...

Qu'allez vous faire dans un tel cas? Envoyer ces personnes chez le Monsieur en question, pour qu'il leur dise dès la première séance qu'elles /ils ont été violé(e)s mais ne s'en souviennent pas (refoulement, qui a bon dos) ?

Toutes les notices, tous les RCP étrangers en parlent, mais aucun médecin prescripteur ne met en garde les patients (ou leurs parents, s'agissant d'enfants traités pour puberté précoce).

Et vous venez parler du psychisme de ces personnes, hommes ou femmes (sans parler des enfants traités pour puberté précoce) ? Les chiffres sont partout les mêmes, et la cause majeure, c'est les "traitements" hormonaux que vous préconisez, avec un risque forcément majoré en cas de traitement de longue durée (jusqu'à 10 ans (!!))... Mais aussi le retentissement des douleurs chroniques, auxquelles nul être ne peut rester insensible, à moins d'être psychotique. Et la "torture morale" que j'ai évoquée (et qu'évoque aussi le Dr David Redwine), par des médecins qui font des erreurs de diagnostic et avancent toutes sortent d'hypothèses, d'où un retard de diagnostic de 7 à 10 ans (selon les sources).

Vous provoquez, à travers les médicaments, ce que vous imputez par la suite aux patient(e)s. Désolée, pour cette façon spontanée de l'exprimer, mais il n'y a pas d'autre façon de le dire clairement, ni d'exprimer mon indignation.

Vous, médecins prescripteurs de ces "traitements" hormonaux des symptômes d'une maladie, INDUISEZ DES TROUBLES PSYCHIQUES IATROGENES. Et lorsque ces "traitements" ne marchent pas, ce qui est logique, vous évoquez ces troubles comme une "cause" (sic) de la maladie, pour justifier l'échec et en donner la responsabilité aux patient(e)s. N'est-ce pas ce que dit aussi le Dr Philippe COLLINET dans "Gynécologie, Obstétrique et Fertilité", dans la réponse à l'article du psychanalyste? Et vous rajoutez encore une "cure" hormonale... Comme si ce qui n'a pas marché une première, une troisième fois, marchera la dixième fois...

En plus des "traitements hormonaux", il y aura aussi des antidépresseurs et autres psychotropes, des antiépileptiques à la mode, du genre Lyrica et Neurontin, qui auront à leur tour des effets psychiques et neuropsychologiques (entre autres), renforçant les clichés...

C'est cela qui s'appelle "science" et evidence-based medicine? Sans parler de l'obligation de moyens, inscrite dans le Code de déontologie...

C'est la vérité toute nue, et c'est elle qui est cruelle, pas le fait de la dire.

Et par le "traitement empirique", vous privez d'emblée ces femmes de la seule possibilité de guérir, qui est la chirurgie bien faite, comme vous l'avez vous-même reconnu dès le départ dans votre réponse. Là-dessus, je vous répondrai aussi d'un point de vue moral, qui sera encore plus dur, je le crains.

J'attends vos réactions sur tous les aspects évoqués dans les textes et dans mes réponses.
Bien à vous,
Elena Pasca

Écrit par : Elena Pasca | 12/08/2011

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[Note de Pharmacritique: Il semble que depuis deux-trois jours il y ait à nouveau un problème technique avec les commentaires. Voici la réponse du Dr Belaisch, telle que reçue par mail, en quatre parties. Pardon pour ce contre-temps. Si d'autres ont posté récemment des commentaires qui ne sont pas parus, merci de les envoyer au mail de contact du blog: pharmacritique@voila.fr]

COMMENTAIRE 1 du dr Jean BELAISCH

Chère Madame

Vous avez écrit : Etonnement, personne n’a jamais pris la peine de mener les études élémentaires qui prouveraient que ces deux états hormonaux naturels seraient capables d’éradiquer la maladie

A la lecture de cette phrase il ne semble pas que votre vision de l'endométriose soit la même que celle des gynécologues du monde entier qui étudient cette maladie depuis des années.

En particulier la preuve que la ménopause guérit l'endométriose a été apportée par des milliers de cas. Comment serait-il possible de le prouver de façon plus démonstrative? Tenez vous donc à ce que l'on fasse subir une cœlioscopie à une femme ménopausée qui ne souffre plus d'aucun trouble pour voir que les lésions se sont effacées ou sclérosées ?

1) pourquoi la maladie a-t-elle été appelée ENDOMETRIOSE?

A cause de la parenté histologique et physiologique des lésions avec le tissu endométrial normal intra-utérin.

Vous savez comme tout le monde que l'endométre après la ménopause lorsqu'il est privé d'œstrogènes s'atrophie et que les règles disparaissent. Et vous savez aussi qu'il suffit de redonner artificiellement de œstrogènes à une femme ménopausée pour qu'elle se remette à saigner même si ell a 80 ans. Bien entendu les lésions ne sont pas strictement analogues à l'endomètre mais elles en ont la sensibilité hormonale et d'ailleurs même après la ménopause l'endomètre tout comme les lésions d'endométriose se réveillent lorsque la femme recoit des oestrogènes.

2) C'est exactement ce qui se passe avec la maladie. Ce qui fait que aucun médecins digne de ce nom n'a pu dire ou même penser que les antihormones guérissent la maladie. Ils la tiennent en laisse. Dès que les ovaires recommencent à sécréter leurs hormones les lésions se développent à nouveau et se remettent à saigner. C'est tout.

Néanmoins Kistner en donnant de fortes doses d'hormones oestroprogestatives a observé que certaines lésions endométriosiques s'étaient nécrosées. Mais ces fortes doses provoquaient phlébites et embolies on ne les a donc plus prescrites.

Et d'autre part de nombreuses observations ont montré qu'en effet après la grossesse il était arrivé que les lésions d'endométriose disparaissent. Si vous ne voulez pas prendre ces observations en compte, libre à vous évidemment.

[A suivre, dès réception des parties suivantes]

Écrit par : Dr Jean Belaisch | 21/08/2011

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[Suite des commentaires reçus par mail du Dr Belaisch, postés par Pharmacritique]

COMMENTAIRE 2 du dr Jean BELAISCH

3) Notion qui vous donne à la fois entièrement raison et entièrement tort, mon ami le Professeur I Brosens a fait remarquer que, pour juger de l'effet d'un traitement par agoniste de la LHRH (les agonistes de la LHRH, médicament résultant d'une fantastique recherche de physiologie animale puis de chimie de transformation moléculaire couronnée par 2 prix Nobel dont un à mon maître Roger Guillemin, sont un puissant moyen de freinage de l'actvité des testicules et des ovaires dont le bon maniement exige cependant des connaissances endocrinologiques que tous ne possèdent pas) il était déraisonnable d'effectuer une cœlioscopie de contrôle tout de suite après la fin d'une cure, car à cette période, du fait de l'absence d'œstrogènes, les lésions d'endométriose ne sont plus visibles. C'est seulement quelques semaines plus tard qu'il faut la faire.

Ce qui prouve deux choses d'une part l'efficacité du traitement et d'autre part son caractère transitoire. Et c'est bien naturel puisque dès que les ovaires reprennent leur fonction les lésions sont à nouveau stimulées et au bout de 6 mois environ – parfois bien plus selon les circonstances- les douleurs reprennent.

4) Et vous n'avez qu'à reprendre tous les textes écrits par des chirurgiens gynécologues pour trouver des les premières lignes que le traitement médical n'a un effet que transitoire et qu'on ne peut donc lui faire confiance. C'est d'ailleurs pour cela que j'insiste sur la nécessité d'un traitement continu et très prolongé, mais par les progestatifs car les agonistes sont très coûteux.

Écrit par : Dr Jean Belaisch | 22/08/2011

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[Suite]

COMMENTAIRE 3 du dr Jean BELAISCH

1) Or et vous l'écrivez vous même admirablement, tout en le niant, l'endométriose est une maladie chronique. Quelle maladie chronique n'exige pas un traitement au long cours? Pour ma part je prends avec bonheur tous les matins deux produits de l'industrie pharmaceutique : une statine et un bétabloquant. Et je serai mort ou paralysé depuis longtemps si celle-ci n'avait pas mis au point ces deux molécules. Je ne parlerai pas des diabétiques, des insuffisants thyroidiens et surrenaliens et de toutes les maladies auto-immunes. Pourquoi certains ont-ils décidé que l'endométriose sort de ce cadre reste pour moi un mystère.

2) Vous avez votre argument : la preuve que ce n'est pas une maladie chronique est qu'elle guérit quand les lésions sont radicalement enlevées. Très bien mais alors pourquoi les résultats mondiaux sont-ils si insuffisants dans l'étude gigantesque et mondiale de Lone Hummelshoj avec des états "pires et bien pires" dépassant un tiers des femmes opérées ? Je vous redirai que les chirurgiens experts ont eux, d'excellents résultats,. En particulier parce que vous le citez, mon ami Charles Koh. Et je pense que vous pourriez lui demander ce qu'il pense de ma façon de traiter l'endométriose. Je suis sur que vous seriez très surprise aussi bien vous même que vos lecteurs.

3) J'accepte volontiers que vous mettiez dans le même panier l'industrie pharmaceutique, les psychiatres et psychanalystes, les chirurgiens dans leur ensemble, les endocrinologues et bien entendu les gynécologues. Ce serait votre décision et votre site serait plein de critiques dont je ne discute en aucune façon la justesse. Et je confirme que tous sont en effet un jour ou l'autre critiquables et imparfaits. Mais pourquoi attaquez vous certains plus vivement que d'autres?

4) Je suis persuadé que c'est votre "vécu" qui en est la cause. Et comme disait parfaitement Dale Carnegie "Si j'étais à votre place je penserai comme vous" Cependant je persiste à dire qu'une personne qui semble intelligente comme vous puisse penser que tous les traumatismes qu'ont pu vivre des jeunes femmes n'ont aucun effet sur les sensations douloureuses et que c'est insulter les malades que de faire allusion à ces traumatismes y compris sexuels… quand on sait qu'un sourire ou une grimace d'une personne que l'on estime vont faire rayonner ou assombrir toute une journée pour de très nombreux êtres humains,

D'entendre dire ou sous-entendre que ces traumatismes y compris sexuels, n'ont aucun effet sur le ressenti des douleurs, ( et peut-être par le biais de mécanismes immunitaires dans le developpement même de la maladie) me trouble énormément et je serai très heureux de vous entendre vous exprimer de façon approfondie sur ce point

Écrit par : Dr Jean Belaisch | 22/08/2011

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[Dernier commentaire reçu par mail du Dr Belaisch, posté par Pharmacritique]

COMMENTAIRE 4 du dr Jean BELAISCH

1) Pour moi, ce n'est ni son gynécologue, ni vous, ni même le pr Redwine qui doivent décider du traitement à appliquer. C'est le dialogue entre la patiente et un groupe de médecins lui donnant le maximum d'informations objectives sur sa maladie et sur les risques que peuvent faire courir les différents traitements, qui permettra de choisir celui qui sera le mieux adapté à sa forme d'endométriose et à sa personnalité.

2) Enfin et il me semble que c'est un point essentiel que toute patiente devrait entendre : le traitement médical peut être interrompu à tout instant ce qui n'est pas le cas pour tous les autres. Certes le pr Redwine déclare que la chirurgie est moins efficace quand elle a été précédée par une suppression hormonale et je suis certain qu'il a de bonnes raisons pour l'affirmer. Mais il y a suffisamment de travaux de grandes équipes qui affirment l'inverse pour qu'on puisse considérer que la question est discutée, comme, si j'en ai la chance et s'il traverse l'Atlantique, j'espère pouvoir le lui dire au congrès mondial sur l'endométriose à Montpellier en septembre !

3) Croyez à me sentiments réellement les meilleurs

Dr Jean Belaisch

Écrit par : Dr Jean Belaisch | 22/08/2011

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Bonjour Docteur Belaisch,

En continuité avec mon dernier commentaire, sur la psychologisation et la confusion entre cause et conséquence, cause et corrélation, etc. et sur les effets indésirables des traitements médicamenteux:

Outre ceux que j'ai déjà signalés, il y a aussi d'autres effets indésirables des analogues agonistes GnRH (vous savez qu'il s'agit de GnRH, et pas seulement de LHRH), tels que Enantone/Lupron, Décapeptyl, Zoladex, etc., qui peuvent entraîner des confusions chez les praticiens, quant à des supposés troubles psychiques (chez les hommes, les femmes et les enfants).

J'en cite deux, de mémoire et à la va-vite:

1) les troubles thyroïdiens (hypothyroïdie, hyperthyroïdie, mais aussi thyroïdite auto-immune, dite de Hashimoto)

2) les états épileptiques (états d'absence, diverses formes d'épilepsie du lobe temporal, mais aussi des formes "grand mal", etc.)

Il y a de nombreux signalements, et je vous invite à parcourir la liste de signalements de tels effets indésirables aux Etats-Unis, pour l'Enantone (Lupron) de Takeda Abbott Pharmaceuticals, qui est le plus vendu là-bas et en général.

1) Je ne vous apprends rien en disant que les troubles de la thyroïde peuvent avoir des conséquences attribuées à tort à la dépression, à l'anxiété ou à d'autres troubles psychiques:

fatigue, asthénie, dépression, anxiété, troubles du sommeil, changement du comportement alimentaire et du poids, troubles de concentration et de la mémoire, tremblements, engourdissements...

2) Un hasard fait que j'ai été à l'origine de la détection et du signalement de plusieurs cas français de troubles épileptiques dus aux agonistes GnRH. (Faut-il encore dire que je ne suis pas concernée personnellement ?)

On m'a demandé quoi penser d'un cas concret, où une personne qui n'avait aucun souci psychiatrique ou trouble du comportement, évanouissements, etc. avant de prendre des agonistes GnRH en a développé très vite sous traitement.

Des médecins ont pris cela comme étant des troubles psychiatriques. Pas moi. J'ai eu tout de suite des soupçons, vu la nature même des symptômes décrits, et posé des questions, demandant à la personne de me décrire en détail tout cela (dans quelles situations ça arrive, depuis quand, quels facteurs provoquent quoi, etc.)

La description a confirmé mes soupçons d'épilepsie du lobe temporal. Du coup, j'ai demandé à ce qu'elle fasse un électroencéphalogramme (EEG). Elle n'y croyait pas et le médecin qui l'a prise en charge n'avait pas prévu cet examen. J'ai insisté, décrit les raisons, et demandé aussi directement au médecin, à qui j'ai exposé les raisons.

Bref, c'était effectivement une forme d'épilepsie du lobe temporal.

A la suite, j'ai fait des recherches et trouvé des descriptions de cas dans la littérature médicale, trouvé de nombreux signalements d'épilepsie sous Enantone/Lupron - et trouvé aussi l'explication scientifique.
Il suffit de chercher.

Après, j'ai demandé à ce médecin d'inclure l'EEG dans la liste d'examens à faire en cas d'effets indésirables d'agonistes GnRH, même lorsque les symptômes sont moins prononcés. Et il y en a eu d'autres, fréquents par rapport au nombre total des cas.

Tous ont été dûment signalés à l'AFSSAPS. Mais, curieusement, malgré la documentation précise, aucun n'apparaît dans la liste détaillée des signalements d'effets indésirables de l'Enantone. D'autres effets indésirables graves, dont le signalement m'a pourtant été confirmé par les médecins qui les ont faits, n'apparaissent pas non plus.

(Pas d'inquiétude, le secret médical a été respecté; j'ai eu connaissance de tout cela par les personnes elles-mêmes, la communication avec les médecins concernés restant sur des généralités (nombre de cas de tel effet secondaire...). La transmission d'informations s'est faite dans un seul sens: de moi à eux.)

Cela a bien évidemment éveillé mon intérêt, alors j'ai creusé plus dans la littérature médicale - et trouvé bien d'autres effets secondaires. Les Enantone et Cie ont un palmarès impressionnant. A mon avis, un scandale éclatera, et il sera de taille. (Je rappelle que certaines risques sont semblables à ceux du Distilbène, comme il est dit dans l'article).

Je ne saurais pas vous dire si ces formes d'épilepsie sont temporaires et réversibles, par contre, je sais qu'il y a des formes encore plus graves (avec des crises tonico-clonique, etc.), qui durent depuis des années, voire depuis une dizaines d'années dans certains cas étrangers dont j'ai eu connaissance par les personnes elles-mêmes et par des associations.

Les états d'absence sous agonistes sont très fréquents, et habituellement confondus avec de la confusion mentale d'origine psychique, et en général avec des troubles psychiatriques.

Avis aux médecins qui lisent:

Il faut prendre en compte l'épilepsie aussi, en cas de changement de comportement de telle personne - homme, femme ou enfant - pendant ou après un traitement par Enantone/Lupron/Lucrin, Décapeptyl /Gonapeptyl, Zoladex, Synarel, Bigonist, Supréfact.

De plus, l'épilepsie fait partie des effets indésirables qui peuvent survenir dès la première heure après l'administration, comme l'apoplexie hypophysaire. La durée du traitement n'est donc pas la seule en cause.

Et je commence à peine à parler des effets indésirables...

Dr Belaisch, n'hésitez pas à dire ce que vous pensez être mon "vécu", mes raisons et mes intentions dans la critique et l'indignation contre la psychologisation, psychanalysation... Ca m'intéresse de savoir ce qui, selon vous, biaiserait mes positions ;)) Parce que vous avez soit trop dit, soit pas assez.
Donc soit vous retirez ces dires, soit vous argumentez un minimum. Vous avez constaté par vous-même déjà en 2007 que je ne me contente pas de paroles sans arguments, qu'elles soient prononcées par des médecins ou par qui que ce soit. L'argument d'autorité, auquel vous avez très souvent recours, ne fait pas autorité pour moi. C'est un sophisme parmi d'autres.

Bien à vous

Écrit par : Elena Pasca | 24/08/2011

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Au Docteur Jean Belaisch,

Bonjour,

J'ai noté, juste à première vue, au moins une vingtaine de biais, raisonnements fallacieux, illusions d'optique et contradictions dans vos commentaires. Bon nombre de travers habituels de la médecine paternaliste et de clichés traduisant la misogynie habituelle y sont aussi. J'en ferai la liste lorsque j'aurai le temps.

Vous êtes un bon communicateur, faisant en permanence l'appel aux affects, aux fausses évidences, à ce qui semble être du bon sens, etc.

Vous savez aussi créer l'illusion que vos idées seraient largement partagées, ce qui n'est pas du tout le cas.

N'oubliez pas que vos opinions ont été clairement rejetées par TOUS les acteurs impliqués de près ou de loin. Y compris par ceux qui ont participé à ce dérapage dans la revue "Gynécologie, Obstétrique et Fertilité" (ou l'on facilité ou ont laissé faire). Eux au moins, ils ont compris qu'ils ont fait une erreur et ont fait le nécessaire pour se rattraper.

Vous avez perdu, mais ne voulez pas - ou ne pouvez pas, je n'en sais rien - le reconnaître.

LE DESAVEU PAR LE CNGOF

La présence d'un membre de votre famille à la direction du CNGOF (Conseil national des gynécologues et obstétriciens français) n'a pas empêché cet organisme, qui est représentatif, lui, de désavouer totalement toute opinion de ce genre, et pas seulement celle du psychanalyste aux méthodes charlatanesques que vous avez encouragé.

Dans une lettre du 20 septembre 2007, que je publierai dès que j'aurais le temps de faire une introduction, signée par le président et les deux secrétaires généraux, le CNGOF souligne qu'il réfute totalement tout ce qui relève de près ou de loin d'une telle opinion, que des articles qui évoqueraient des thèses psychologisantes n'engagent que leurs auteurs. Prenant soin de souligner qu'il ne désavoue pas que le psychanalyste, mais "tous les auteurs".

Le CNGOF souligne aussi que ces vues-là, dont personne n'ignore que vous êtes le seul tenant, ne sont en rien partagées par la "communauté médicale".

Vous noterez qu'il ne parle pas que des professions gynécologiques. La profession médicale dans son ensemble réfute toute opinion de ce type, qui n'a pas de fondement.

Les autres acteurs et parties prenantes ont fait de même.

Vous pourrez toujours poster des commentaires laissant entendre le contraire.
Le désaveu est total et sans ambages, sans même une petite porte de sortie ou ambiguïté.
C'est une affaire classée.

Il fallait néanmoins que je l'évoque en public, parce que le psychanalyste et vous-même pourriez essayer de faire passer ce type de thèses ailleurs, sous forme atténuée et à travers des gens qui n'ont pas entendu parler de cette histoire et de ce désaveu.

Votre recours à un psychanalyste aux méthodes charlatanesques montre que vous êtes prêt à accepter bon nombre d'entorses à tout ce qu'on veut (éthique médicale, science, respect des patients...) pour faire "école" et ne plus rester seul tenant de telles idées.

Bien à vous,
Elena Pasca

PS: Vous pouvez toujours tenter de psychologiser les membres du CNGOF et la communauté médicale au nom de laquelle il s'exprime, de même que les parties prenantes, qui ont toutes pris position contre vous... (C'est ce que vous avez tenté de faire avec moi, en exprimant votre conviction que mes positions viendraient d'un "vécu" (?), sans plus de précisions).

Vous êtes seul et vous avez perdu, Dr Belaisch.

Écrit par : Elena Pasca | 28/08/2011

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Merci !

J'ai l'impression d'être enfin comprise !!

Écrit par : BELLI | 08/12/2011

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Autant de retenue, de calme et de précision dans la façon de débattre d'un sujet aussi sensible force le respect. Merci.

Écrit par : Anne | 20/02/2012

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Bonjour à tous ,

Suis une femme endométriosique (stade III) et est actuellement sous les effets secondaires du décapéptyl 3.75mg qu'on m'a injecté mensuellement depuis trois mois, à compter du mois de Novembre. Si les injections étaient prévues pour cinq mois, j'étais allée à Maurice en début Mars et un gynécologue internationalement renommée de là-bas m'a recommandé de stopper le décapeptyl.En fait, comme j'arrivais pas à tomber enceinte depuis quatre ans maintenant,il m'a proposé de passé directement au FIV après mes retours de règle.

A lire toutes vos idées et compte tenu de mes vécues avec cette maladie, je pense qu'elles sont toutes fondées, c'est seulement que cette maladie pourrait bien se manifester différemment selon les patientes.
Ce que j'aimerais vous solliciter c'est de converger tous vos efforts pour trouver finalement une remède radicale à cette maladie qui s'avère jusqu'alors incurable.S'il vous plait, essayer de travailler ensemble dans une vision plus objectif,tellement nous les patientes de cette terrible maladie, nous souffrons à en mourir à petit feu.

Milles merci

Écrit par : RALISOA | 19/03/2012

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Ce débat est très intéressant..Pour ma part, que pouvez vous dire sur une endométriose diaphragmatique ? Sans aucune autre lésion au niveau pelvien, digestif etc. Où serait le lien avec le vécu de la personne ?
L'article me conforte un peu dans ma décision de ne prendre aucun traitement hormonal (quelle réelle utilité et surtout risque pour une localisation diaphragmatique lorsqu'on sait que les ovaires ne sont pas touchés?!).
J'ai été opéré en septembre 2011 : exérèse diaphragmatique (6 cm sur 5 cm) et pourtant les douleurs sont déjà revenues..

Écrit par : Marine28 | 08/04/2012

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Effectivement très intéressant ce débat... mais au final ça n'avance toujours pas!
Traitement hormonal ou pas, chirurgie ou pas, ce qui serait bien, ça serait de commencer par trouver la cause de cette maladie!
Et en dehors de la raison psychologique (ridicule!), vous en avez d'autres??? Et bien non... Mais en fait, quelqu'un cherche-t-il en France? Sûrement pas, sinon ça se saurait...
On n'en est toujours pas au stade du diagnostique par un généraliste... alors la recherche de la cause, ce sera peut-être pour la génération future (enfin, si on arrive à faire une génération future, car ça n'est pas gagné!)
Ceci-dit, si on ne fait pas de recherche chez nous, on peut peut-être se baser sur les recherches faites par ceux qui cherchent, non?
Il a quand même été clairement établi que cette maladie ne se trouve en grand nombre que dans des "pays développés", et les recherches faites outre-Atlantique ont mis en évidence un lien direct entre l'endométriose et la dioxine.
Ah oui, et aux Etats-Unis, un rapport qui date (quand même) de 1995 mentionne que les tampons hygiéniques sont blanchis avec un produit qui contient de la dioxine, ce que dément bien sûr le plus gros fabricant.
Bon, d'accord, je ne suis ni médecin, ni chercheur... juste une femme qui souffre d'endométriose et qui se sent prise au piège des intérêts des uns et des autres et en colère devant tant de mépris!
QUE FAUT-IL QUE L'ON FASSE POUR ETRE ENFIN PRISES AU SERIEUX ?
Non mais dites-le nous parce qu'on est prêtes à tout !

Écrit par : Nathalie C. | 02/05/2012

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Bonjour,

Je vous propose un jeu de rôle « façon reality-show avec des caméras» à l’attention des médecins en charge de l’endométriose.

LES CANDIDATS :
- 10 médecins.

LE JEU, L’ENVIRONNEMENT ET LA DUREE :
- Pendant 1 an, invitons-les dans une villa avec tout le confort possible, voire même du luxe. (Piscine, cigares, spiritueux de qualité, jolies partenaires à disposition…si si, j’insiste, c’est indispensable pour le test, etc…)

- Les candidats seront équipés d’électrodes sur les différentes parties du corps :
- Bas-ventre
- Testicules
- Rectum
- Diaphragme

LE JEU, LES REGLES ET FIGURES IMPOSEES :
Afin d’être humain, nous laisserons quelques moments de répit sans test dans chaque journée.

- Tous les matins, juste avant son réveil, chaque candidat recevra plusieurs décharges électriques équivalentes à l’échelle de douleurs suivante : De 0 : la douleur que pourrait donner la piqûre de plusieurs aiguilles à tricoter qui fouilleraient les organes (quand c’est calme), à 10 : la douleur d’un lance-flamme manipulé par des dizaines de petits soldats destructeur à l’intérieur.

- Toutes les nuits, à plusieurs reprises, sans régularité d’horaire, les mêmes décharges seront envoyées aux mêmes endroits.

- Aucun traitement ne sera mis à disposition des candidats

- Si 1 candidat revendique le droit à ne plus souffrir il subira son éviction du système (le jeu bien sûr, c’est un jeu, …dans la vie réelle il serait tout bonnement réduit à s’inscrire au chômage suite à 1 licenciement pour fautes à cause d’avertissements pour absence injustifiées : forcément, il a des arrêts maladie «de complaisance».

- A ses frais, ce dernier se verra obligé de passer des tests psychologiques afin de prouver que ses douleurs sont bien réelles

- A ses frais toujours, (ha, oui, j’ai oublié de dire que «cette maladie bizarre et incurable» et les maux imaginaires qu’ils invoquent, ne sont pas reconnus dans la liste des 30 par la CGSS)… Donc, je disais, à ses frais, on lui accordera peut-être un jour le droit à une intervention chirurgicale efficace seulement si il accepte d’avaler et de se faire injecter différents traitement non appropriés et dangereux pendant plusieurs mois voire plusieurs années.

QUESTIONS - A LA FIN DU JEU, D’APRES-VOUS :
- Combien de candidat ont abandonné la villa pour arrêter le «jeu» ?
- Quelles sont les séquelles physiques des candidats ?
- Combien de candidats arrivent à aller à la selle ?
- Combien de candidats urinent normalement ?
- Combien de candidats digèrent normalement ?
- Combien de candidats mangent normalement sans la crainte de ce que sera leur passage à la selle ?
- Combien de candidats présents (s’il en reste) sont dans des conditions psychologiques favorables ?
- Combien de candidats ont perdu le sourire au réveil ?
- Quel est le nombre moyen de rapports sexuels par semaine et par candidat ? (à mon avis, les jolies partenaires à disposition ont terminé le champagne, les cigares et les spiritueux entres elles et ont commandé des sex-toys)
- Quelle sera leur vision des femmes touchées par l'endometriose?
- Les lois et les comportements vont-ils changer?

LES LIMITES DU «JEU DE ROLE» :
- Par respect pour les candidats peu habitués à de telles intrusions dans leur chair, nous avons limité le jeu à 1 année.

- Afin de remettre les symptômes dans leur contexte réel, nous rappelons que les victimes de l’endométriose vivent cela parfois depuis 30 ans, au quotidien, sans pause dans la douleur.

Merci d'avoir participé à cette fiction (le jeu de rôle bien sûr, pas les femmes de l'Endo, elles c'est bien leur réalité au quotidien dont il est question)

Écrit par : aline | 14/05/2012

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Bonjour et merci pour tous ces commentaires et témoignages.

Il vaudrait mieux lire aussi les autres articles parlant d'endométriose, ainsi que les commentaires, puisque certains éléments de réponse y sont et que je ne peux pas les répéter à chaque fois.

Par exemple, dans les commentaires suite à un autre article, j'ai donné des liens et des extraits à propos de l'endométriose diaphragmatique (même si elles datent de quelques années, car mon enquête date un peu). De même pour ce qu'il faut prendre en compte - et surtout ce qu'il faut refuser - lorsque vous choisissez un chirurgien. Etc.

Aline, le jeu de rôle a un côté drôle, mais j'ose à peine écrire ce mot en pensant aux souffrances que vous endurez.

Mais vous êtes très humaine, malgré ces souffrances: déjà, vous ne pensez prendre que 10 médecins (sur les plus de 200.000 qu'il y a en France), alors qu'on estime qu'à peu près une femme sur 10 souffre d'endométriose...

Je vois déjà le Dr Jean Belaisch et le psychanalyste aux méthodes charlatanesques qu'il a trouvé pour "faire école" venir dire que ces 10-là, si jamais ils changent d'attitude envers les endométriosiques à la fin du "jeu", ont certainement subi des sévices sexuels, en particulier des viols répétés par leurs pères et autres mâles de leur entourage, mais ils ont refoulé pour pouvoir continuer dans le couple "hystérique et son maître"... Car selon ces deux tenants de la psychologisation de l'endométriose - il faut de tout pour faire un monde, même deux personnes aux idées farfelues... - tous les hommes dans l'entourage des femmes seraient des prédateurs sexuels, mais ces pauvres femmes refouleraient et inventeraient des douleurs.
Etc. Etc.

Je ne vais pas revenir sur ces inepties, juste dire que les deux (Dr Jean Belaisch et le psychanalyste en question) devraient consulter eux-mêmes et que nous, toutes les femmes - y compris celles qui, comme moi, ont la chance de ne pas avoir de tels problèmes - devrions réagir fermement pour en finir avec toutes les formes de médecine misogyne, paternaliste, méprisante, autoritaire, etc. et protester contre tout manquement à l'éthique dans la relation médecin/patient. Nous ne devrions pas non plus permettre que des associations laissent faire de tels médecins et psychanalystes et se prêtent partiellement au jeu, jusqu'à être obligées de faire marche arrière et de payer le prix par des divisions et un discrédit qu'une attitude irréprochable dès le départ aurait pu leur éviter.

Car de tels manquements permettent de telles excroissances et induisent cette "torture morale" que je dénonçais après l'avoir constaté dans le dialogue avec de nombreuses femmes, chez lesquelles elle s'ajoute à la torture physique...

Il faut agir globalement, pour que l'attitude et les pratiques de la médecine envers les femmes changent globalement, et une fois pour toutes.

Je pense que la prise en charge médicale de nombreuses femmes malades serait bien meilleure si le paiement à la performance - les 9.000 euros supplémentaires par an que les médecins libéraux gagneront désormais - incluait des critères de qualité : qualité des résultats de la prise en charge. Alors que là, ils ont un paiement supplémentaire pour faire ce qu'ils devraient faire de toute façon (prescrire plus de génériques, par exemple). A u lieu de les pénaliser s'ils font mal leur travail - selon des critères bien choisis et évalués - on leur paie un fort supplément pour qu'ils fassent leur travail. Quelle profession peut dire de même?

Vous voyez pour quoi la critique doit être globale; parce que beaucoup de dimensions dans le pseudo-système actuel de santé font que les "ratages" - pour le dire simplement, pardon! - sont habituels et systématiquement attribués aux malades, qui plus est...

Je ne fais pas de l'angélisme quant aux patients; loin de là. Il suffit de lire Pharmacritique pour le voir. Chacun en prend pour son grade. Le manque d'éducation à la santé, le manque d'esprit critique des usagers et d'autres "défauts" contribuent à entretenir et reproduire le système quasiment à l'identique. Donc à nous de prendre nos responsabilités et ne plus laisser faire!

Simplement, ce que j'ai constaté lors de cette enquête sur l'endométriose - sa mauvaise prise en charge qui la chronicise et expose à beaucoup de risques iatrogènes (Enantone, Décapeptyl, chirurgie partielles et mal faites, etc.), la psychologisation et ce dérapage incroyable dans la revue GOF, etc. - m'a indignée par les enjeux éthiques et moraux comme par le côté assez représentatif de toute cette façon de concevoir et de pratiquer une médecine d'un autre temps, dont il faut se débarrasser.

Bon courage à vous!

Écrit par : Elena Pasca | 15/05/2012

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Bonjour et tout d'abord un grand merci à Elena pour son travail!

mon gynéco m'a diagnostiqué une endométriose avec kyste ovarien droit hémoragique il y a presque 7 ans.A l'époque il m'a fait une coelioscopie pour bruler les lésions au laser et extraire le kyste,mais pas de traitement.
Mais voilà qu'aujourd'hui, après une grossesse et alors que je suis en aménorrhées depuis mon accouchement donc depuis 3 ans (suite à un choque émotionnel), il vient de me diagnostiquer une endométriose recto-vaginal ainsi qu'un endométriome dans l'ovaire gauche.IL me dit que l'intervention chirurgicale est délicate et qu'elle ne se fera ni par lui ni même sur le littoral(je suis de Boulogne sur mer) et me prescrit "en attendant" une injection d'énantone me la présentant comme "un traitement pour atténuer la maladie".Je commande l'injection en pharmacie dès ma sortie du cabinet car je dois la faire dès le lendemain matin!!!Mais la pharmacienne me dis:et là,bien qu'un deuxième enfant ne soit pas ma priorité, je me demande pourquoi elle dit ça!?Alors je rentre chez moi et tape sur le net: c'est a ce moment précis que je tombe sur votre blog et que je prend connaissance de la m...e que j'étais sur le point de me faire injecter en toute ignorance.
Biensur l'énantone en question est parti à la poubelle et vous n'imaginez pas à quel point je suis en colère!!! Nous ne sommes donc rien de plus que des petits rats de laboratoir et des petites poules aux oeufs d'or!!! C'est vraiment affligeant,je suis dégoutée...Merci encore à Elena, vous aurez sauvé au moins une vie ce mois-ci, LA MIENNE!

Écrit par : FLAHAUT | 15/10/2012

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Bonjour,

Un immense merci pour votre travail Elena et pour toutes ces informations.


J'aurai aimé tomber sur votre site avant d'avoir eu l'injection Enantone, il y a une semaine.
Il est inadmissible, invraisemblable, que les gynéco et médecins prescrivent de tels choses sans en avertir les patients.
Je viens d'être opérée, on m'a retiré un kyste endométriome et soigner qqles lésions et également débouché la trompe gauche.
Je ne vais pas raconter tout, mais j'ai pu constater à quel point, il y a un manque de professionnalisme chez les gynécologues. Cela fait plus de quinze ans que j'ai de fortes douleurs, et aucun gynéco n'a pris la peine de me faire passer des examens.

Et puis, un jour, suite à des douleurs tellement fortes, à tel point que marcher devenait difficile, j'ai été hospitalisé en urgence alors que j'étais en vacances. On a d'abord cru à l'appendicite, et puis finalement j'ai été dirigé au service gynécologique. On m'a gardé 48h en observation sous perfusion antibiotique, pour suspicion de salpingite. A ma sortie, on m'a clairement dit et noter noir sur blanc que je devais me faire opérer le plus rapidement possible (trompe gauche obstruée et Kyste multicloisonnée 6,5 x 6 cm gauche et kyste 2 x 3 cm droit)
A mon retour, et après un traitement de 3 semaines, le gynéco qui me reçoit en chu, me dit que je n'ai plus rien, et que les kystes ont disparu. (le tout sans une seule échographie).
Choquée par son manque de considération, d'une part envers moi mais aussi envers le service gynécologique qui m'avait fait tous les examens, scanners, échos etc... je lui dis que si ces médecins m'ont clairement précisé que je devais me faire opérer, je devais me faire opérer.
J'ai du passé une hystérographie, qui a révélé qu'effectivement je devais être opérée mais d'après lui, je pouvais attendre un ou deux ans. Je lui ai répondu non.
Et heureusement, mes douleurs étaient devenues insupportables, deux semaines avant la cellioscopie, au moment de mes régles, je ne pouvais même plus marcher, tellement la douleur était intense.
Et c'est lors de cette opération, qu'ils ont découvert l'endométriose.

Alors si j'ai un message à faire passer à toutes, des douleurs intenses ne sont pas normales, ne laisser pas tous ces gynécologues vous laisser croire le contraire.
Il est inadmissible qu'ils prennent tout cela à la légère !!!
Il est grand temps qu'ils s'y alertent et s'y préoccupent tous !!
Je suis choquée et attristée par tant de négligence, je ne pensais pas que cette façon de penser existait en gynécologie et encore moins en France.

Encore merci Elena

Écrit par : Clara | 26/10/2012

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Bonjour!

Ma fille est entrée dans un couvent à l'âge de 19 ans, durant les premières périodes elle avait des troubles de l'humeur, le médecin lui a prescrit un traitement hormonal pour endiguer les crises et cela pendant plusieur années.
A la suite de ce traitement la couleur des cheveux de ma fille à changer de blonde elle est devenue brune; Elle qui n'avait pas besoin de s'épiler les jambes et à l'heure actuelle encore couverte de poils jusqu'à la poitrine comme un homme.
Elle à maintenant bientôt 40 ans et souffre depuis plusieur année d'endometriose, elle à fait une echographie aujourd'hui et de nouveau le medecin, lui propose encore des hormones. Elle fait de l'anémie et n'a plus de fer, elle maigri et peu à peu n'a plus de force. Aussi je fais appel à vous pour me donner une adresse et le nom d'un bon chirurgien pour lui sauver la vie. ( Je tiens à ajoutter que ma fille n'a jamais eu de relation sexuelle, elle est entrée au couvent par vocation, non par dépit )

Écrit par : Djamila | 29/11/2012

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Excelente trabalho Elena.

Puis je avoir (par e-mail) les coordonnées de bons chirurgiens traitant l'endometriose sans traitement hormonal em Belgique. Merci d'avance.

Erika

Écrit par : Erika | 15/02/2013

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Bonjour,
Je viens prendre la defense du DOcteur Belaisch. Il me suit depuis bientôt 3 ans et je suis sous luteran 10 mg en continu. Je peux vous dire qu'au vu de mes resultats Ca125 et echos, que la maladie a diminué! Je ne ressent aucune douleur, aucun symptome d'effet secondaire! Je revis!
De plus monsieur Belaish a toujours été à l'ecoute et prend son temps pour vous expliquer.. Contrairement à certain medecin froid et qui endorme le patient avec des conneries monumentales!
Je pense que chaque cas est different. C'est une maladie evolutive .
La progesterone fonctionne trés bien!
Je confirme aussi le dialogue du docteur Belaish, qu' il m'est strictement interdit d'avoir des opérations a cause des adherances causé par la maladie!! Et c'est un chirurgien qui me la confirmé. En bref, le docteur Belaisch est une personne trés intelligente, et ecoute ses patientes! Attaquez-vous plutôt au gynecologue qui vous laisse sous oestrogene pendant une endometriose ou plutôt au medecin géneraliste qui vous dit que vos douleurs de ventre c'est soit du stress ou une gastro! elle est bien longue dit donc ma "gastro"!! Et le stress a bon DOS et de plus en plus!

Écrit par : Audrey | 21/02/2013

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Bonjour

Le plus important est ou exerce le docteur David Redwine afin de pouvoir le contacter.
Merci de votre réponse. Ma fille souffre énormément et n'a plus de solutions, sans compter le peu de considération des médecins pour cette maladie.
Cdt

Écrit par : CANADE | 07/04/2013

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Bonjour Elena,

Merci pour ces articles et cet excellent site en général. J'y viens depuis plusieurs années étant moi même atteinte d'endométriose (déjà opérée 2 fois et mise sous traitement 2 fois).

Il faut absolument que ce point de vue soit diffusé car la désinformation pharmaceutique et les erreurs médicales qui en découlent sont désastreuse.

A titre d'exemple récent (2013), je sors d'une 3ème intervention chirurgicale d'un 2ème traitement de 3 mois au zoladex. Mon médecin m'a vivement ENCOURAGÉE à tenter de tomber enceinte avant le premier retour des règles, car il y aurait un pic d'hormones environ 15 jours après le dernier mois de traitement.

Les informations reprise sur le site pharmacritique m'ont permises d'être plus vigilante face aux "conseils" médicaux, que je cherche maintenant à systématiquement confronter à d'autres points de vue. C'est donc en cherchant quelques infos sur le fait de tomber enceinte après un traitement au Zoladex et avant le retour des règles que j'ai découvert une notice (en Anglais) indiquant qu'il ne fallait SURTOUT PAS tomber enceinte durant le traitement et ce jusqu'au retour des règles (qui indique le retour d'un cycle normal et de l'élimination des produits chimiques dans le corps)... Qu'il fallait absolument utiliser un contraceptif non-hormonal (préservatif) durant le traitement pour éviter une fécondation, car le traitement pouvait provoquer fausses couches et déformation de fœtus.

Il faut préciser que je ne m'étais jamais protégée durant les rapports avec mon compagnon durant le traitement ... persuadée qu'il était impossible de tomber enceinte sous ménopause artificielle.

Pire, j'ai découvert le témoignage d'une femme soignée dans le même service que moi quelques années auparavant (!!!), tombée enceinte sous Zoladex et dont l'embryon n'avait pas survécu. Durant 9 mois, à trois reprises on lui a identifié une "poche" que les médecins pouvaient attribuer à une grossesse, malgré les symptômes, ils ont estimé 2 fois qu'il était impossible qu'elle soient enceinte en étant sous traitement. C'est à la troisième fois qu'on lui a annoncé la présence de l'embryon mort. La malheureuse était donc restée avec un embryon de 8 semaines, mort en elle depuis 7 mois. Pourtant, elle le dit elle même, elle a trouver l'information en deux clics sur google.

Les médecins sont tellement aveuglés par leur diplôme et leur statut "d'élite des nations", qu'ils en arrivent à imposer aux patientes des visions absurdes et dangereuses, qui vont régulièrement à l'encontre du serment d’Hippocrate..

Je vous ai envoyé un mail sur pharmacritique@voila.fr pour une initiative dont je souhaiterais vous faire part, ainsi que quelques informations. Notamment concernant les liens des sites que vous citez en source, et qui sont inutilisables.

Merci et à bientôt j'espère

Écrit par : Jo' | 08/04/2013

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Bonjour,
Article intéressant. Mais je dois dire que c'est flippant quand on vit en France. Que faut-il faire ? Aller se faire opérer à l'étranger ? Mais où ? par qui ? Et en attendant l'opération miracle, que prendre contre la douleur si le stoppage des règles n'est pas une solution ? Quel sont les risques liés au lutéran que vous évoquez ?
Merci

Écrit par : Sig | 20/04/2013

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Bonjour

J'ai 37 ans et demi. J'ai un petit garçon qui va avoir 12 ans cet été. Vers ses 4 ans, je suis tombée enceinte et ai fait une fausse couche à 2 mois et demi. Curtage. J'ai ensuite été voir plusieurs médecins et l'on m'a diagnostiqué une endométriose de stade 3-4.
Célioscopie.
Long procédé de FIV, j'en ai fait 4, avec 2 grossesses exta utérines (une de chaque coté). Apres la 4eme on s'est aperçu que ma trompe gauche était abimée et l'on m'a placé un essure sur cette trompe. Processus long de Decapeptyl et 5eme FIV (transfert long d'un embryon après 5 jours en culture). Echec. Situation très dure à vivre pour moi.

En revoyant mon médecin la semaine dernière il me propose de refaire 4 mois de Decapeptyl mais de ne pas repartir en FIV. Pour être au repos. J'avoue avoir peur (certes de l'échec mais de tous ces effets secondaires- et même si je suis une battante je m'interroge). Dois je laisser faire la nature ou bien ces piqures m'aideront ? J'ai des douleurs mais très supportables a part de temps en temps ce qui me provoque des selles répétitives.

Voila je crois avoir bien expliqué mon parcours et attends un conseil extérieur. Vous en remerciant par avance.
Cordialement
Une internaute soucieuse

Écrit par : KARLE | 14/06/2013

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Bonjour,

Merci pour votre article qui met en évidence la souffrance que l'on peut ressentir face aux médecins. J'ai une endométriose qui ne cesse de revenir malgré une opération et la venue de mes 2 enfants. Un médecin spécialisé en douleurs chroniques m'a donné un joli fascicule avec plein de conseils (genre : parlez en à votre médecin) là ça me fait bien rire car je n'ai jamais vu un médecin prendre le temps d'écouter!!! Je suis également très frustrée car mon gynécologue sait que j'ai toujours de l'endométriose (visible sur l'IRM) mais on ne propose pas de suivi. Exemple : revenez dans 1 an on refera une IRM de contrôle, comment gérez vous votre douleur au quotidien? (je suis une grande consommatrice d'anti douleur et anti inflammatoire) mais c'est moi qui ai dû m'informer sur la façon de les prendre pour ne pas massacrer mon estomac. Et de surcroît comme c'est peu reconnu dans la société, l'entourage, les collègues ne comprennent pas toujours. Je me plaint parfois mais je n'oserais pas le dire à chaque fois sinon plus personne aurait envie de m'entendre... En tout cas merci pour votre article.

Écrit par : Gwendoline | 11/01/2014

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Bonjour

Serait il possible d'avoir par mail les noms des bons chirurgiens à Paris qui imposent pas le traitement post-opératoire hormonale? Voir qui sont ouverts aux médecines alternatives en post-operatoire (MTC/acupuncture)?

Merci beaucoup d'avance
Lena

Écrit par : Lena | 29/04/2014

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bonjour,

je suis une femme parmis tant d'autre atteinte d'endometriose profonde.
marre de traitement lourd: deca [NdR: Decapeptyl], clairon et j en passe tellement...
l operation se pose à moi.
je suis fatiguée des non dit des médecins et de vous entendre dire a tout va ne vous inquiétez pas tout ira mieux...
y a t il un bon chirurgien sur paris ou ailleurs spécialisée réellement en endometriose profonde?

si quelqu un peut m aider...

Écrit par : lecor | 11/06/2014

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Bonjour,

Je serais également intéressée par une réponse à la question de Léna.

Merci

Marie

Écrit par : Marie | 17/06/2014

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Bonjour,

Tout d'abord cette page est-elle toujours active? Car je vois de nombreuses questions qui sont restées sans réponses...!
Bon au cas oú je souhaite savoir si votre article sur l'inefficacité et l'inutilité des GnRH et des progestatifs concerne t'il juste l'endometriose ou l'adenomyose est également concerné?

Merci

Écrit par : Yalouzi | 14/07/2014

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Bonjour,

Meme question, existe t il une liste de medecin operant l endometriose profonde sans traitement hormonal post opération ? J'ai une endo profonde et tres douloureuse necessitant une intervention, je suis suivie a l'hôpital tenon, mais le chirurgien veut m injecter du decapeptyl avant l operation. Je n'ai pas confiance mais je ne sais pas vers qui me tourner..
Aidez moi.

Écrit par : estelle | 13/09/2014

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Bonjour

Merci pour vos articles sur l'endométriose, qui apportent un contrepoint très intéressant à ce que j'avais trouvé comme doc jusqu'à présent.

J'ai eu, comme ça a l'air d'être le modèle dominant en France, 3 mois de Décapeptyl avant mon opération (aucune amélioration mais tous les symptômes de la ménopause à 29 ans...), puis une prescription d'1 an de Lutéran 10 mg en continu après l'opération. Je supporte très mal le Lutéran, et surtout je recommence à avoir mal et je crains la récidive (je saigne sous Lutéran, et j'ai mal pendant ces saignements comme j'avais mal pendant mes règles avant l'opération !). J'ai essayé de discuter d'un changement de traitement avec mon chirurgien (je suis suivie au CHR de Lille), mais visiblement la cure d'1 an de Lutéran 10 mg après l'opération n'est pas négociable. Mon chirurgien m'explique que c'est le meilleur moyen d'éviter la récidive.

Savez-vous s'il existe en France des chirurgiens qui sont sur la ligne du Pr Redwine, ou du moins qui seraient ouverts à la discussion ? J'ai pas mal galéré après l'opération (stomie...), donc si je dois en avoir une 2ème, j'aimerais vraiment que ce soit la dernière !

Merci beaucoup, bonne continuation

Écrit par : Alice | 03/10/2016

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Bonjour Alice, je vois que votre commentaire est récent mais Que la page semble inactive elle.

Alors souffrant d'un stade Très avancé, vivant l'enfer et au beau milieu d'une errance médicale inhumaine, pouvez-vous je vous en prie me renseigner sur les chirurgiens dont vous parlez et aussi sur l'équipe qui vous a prise en charge? Ma situation est critique, ce apres 5 interventions puis une hystérectomie + annexes (a 34 ans sans enfant ) + tout le reste et la liste est longue. Ma vie est un enfer, je n'en peux plus! Doit-on me répond que mon état chronique est logique mais impossible à soulager soit on admet qu'il faut agir rapidement mais que mon cas est tellement complexe et risqué que le médecin n'est plus assez qualifié pour intervenir à ce stade. Que c'est trop dangereux et Que peu seront â même de le faire.

Apres la lecture de cette page, je ne sais plus où m'adresser et le temps joue contre moi!

Merci d'avance pour votre aide, bien amicalement

Écrit par : Mélanie | 26/10/2016

Un post-scriptum à mon commentaire : merci de votre combat contre la psychologisation ! Je deviens dingue dès que je lis ce genre de conneries, extrêmement culpabilisantes pour les malades (réduisez votre stress, pensez positif...). Merci de vos réponses pied à pied et très argumentées

Écrit par : Alice | 03/10/2016

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Bonjour Elena,

Je tenais à te remercier pour nos différents échanges téléphoniques, pour ta disponibilité et tes conseils par rapport à cette maladie.

Tous tes articles sont une mine d'or à diffuser largement sur les différents réseaux sociaux.

Tu passes un temps fou à rechercher, à publier et à répondre aux multiples internautes. Et l'on sent à quel point tu y mets tout ton cœur...

Pour ma part, j'ai choisi de me tourner vers la médecine alternative, sans perdre de vue qu'il me faudra me faire réopérer. A Lyon, je n'ai pas encore trouvé le BON chirurgien, si tant est qu'il y en ait un !

Alors, pour l'heure, je prends des gélules de [...] et de [...]. Depuis 1 mois, je prends un complexe vitaminé. J'essaie de manger moins de gluten et de produits laitiers. Je constate des bienfaits : moins de douleurs et de caillots. C'est déjà un soulagement :-)
J'ai également remarqué que les séances d'ostéopathie avaient des effets bénéfiques.

Enfin, je vais essayer de faire des séances Yoga proposées par [...]

Je redonnerai de mes nouvelles par la suite.
Mille mercis Elena...
Prends soin de toi.
Sylvae


[Note de Pharmacritique du 3/12/16 : Nom et lien effacés par Pharmacritique, conformément à la ligne de conduite du blog consistant à ne pas faire de la publicité, et, en l'occurrence, ne pas influencer des lecteurs à aller dépenser beaucoup d'argent pour des choses dont l'efficacité n'a jamais été prouvée. On peut imaginer ce que coûte tout ce qui a été évoqué... Sans oublier les risques, notamment des plantes, de manipulations ostéopathiques mal faites, etc.).

Silvae, je vous ai dit au téléphone ne pas croire à ce genre de remèdes naturels et régimes. Pour moi, cela revient à jeter l'argent par les fenêtres. Après, vous faites ce que vous voulez. Mais je vous saurais gré de respecter les spécificités de ce blog et ne pas entrer dans les détails. Les forums et autres pages internet et listes de discussion des associations sont pleins de conseils donnés par ceux qui ont des choses à vendre - des remèdes naturels comme des traitements médicamenteux et des chirurgies "conservatrices" (délibérément incomplètes, soi-disant pour faire moins de dégâts, ce qui n'est pas le cas) -, et tout cela fait partie de la stratégie de chronicisation de l'endométriose.

C'est précisément cette industrie-là de l'endométriose que je dénonce. Les profits de cette industrie-là, dont font partie tous les médecins et chirurgies comme les thérapeutes de toute sorte (naturopathes, guérisseurs, ...), ainsi que les profits de tous les fabricants de médicaments chimiques comme de remèdes naturels dépendent de cette communication-là, de l'acceptation de cette logique-là de marchandisation et de dépendance vis-à-vis des thérapeutes et des vendeurs. Ils nous influencent toujours de la même façon, car on connaît les stratégies classiques de manipulation, de persuasion, d'influence, largement décrites.

Ils nous influencent pour qu'on reste dans l'idée de prise de produits à renouveler (il faut essayer la dernière variante, le dernier truc, naturel ou chimique), ainsi que de consultation de thérapeutes divers (il faut essayer, ne pas risquer de passer à côté d'un enseignant de yoga, d'un médecin qui communique beaucoup, même si ce qu'ils disent est contraire à toute logique).

Internet est plein d'endroits où l'on vend plus ou moins directement des remèdes "naturels" tout comme des stratégies de médicamentation chimique à vie... censées soigner l'endométriose. Je ne veux pas contribuer à cela, car c'est justement avec cette logique-là qu'il faut en finir si l'on veut être dans une optique non pas de chronicisation de l'endométriose, mais de maximisation des chances de guérir.

L'argent dépensé dans les livres, les régimes (pensons au coût des produits sans gluten), les compléments alimentaires, les séances de pratiques "thérapeutiques" plus ou moins farfelues pourrait être bien mieux utilisé. Vous pourriez déjà vous payer des vacances en plus, et cela fait du bien, c'est prouvé!

Je m'en /veux pour cette réaction tardive à ces propos, mais le souci technique récurrent a empêché l'affichage complet du commentaire au moment de sa publication. Je ne l'ai lu qu'aujourd'hui.

Je poste séparément une réponse spontanée et essaierai d'écrire un article là-dessus, mais la liste de sujets est longue et ma disponibilité limitée.
Bon courage à vous et à tout le monde!]

Écrit par : SYLVAE | 30/10/2016

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Bonjour,

Merci pour tous les commentaires.

J'ai inséré une note à la fin du commentaire posté par SILVAE, afin d'expliquer l'effacement (quelques jours après) des noms (de plantes, de personnes, etc.) et des liens qu'elle donne.

Les lignes ci-dessous continuent mes propos, c'est une réaction spontanée, d'humeur, viscérale, si vous voulez, qui ne respecte aucune forme et contient des répétitions, parce qu'il m'arrive de compléter un paragraphe lorsque je le poste, de couper un bout d'un autre paragraphe pour le coller ailleurs, etc.

La communication n'est pas mon fort. Il s'agit non pas d'écrire de beaux textes, mais de dire mon refus de contribuer à cette industrie de l'endométriose, que ce soit du côté produits chimiques et stratégies chirurgicales chronicisantes ou du côté "naturel" (thérapeutiques plus ou moins farfelues et remèdes "naturels", homéopathiques, etc.), donc d'un soi-disant "traitement naturel de l'endométriose".

Les mots ont un sens. Leur utilisation induit une série d'associations d'idées, d'images, disons un champ sémantique particulier, qui favorise le conditionnement en vue d'un achat. En plus, la référence à la "nature" situe la vente dans l'éternelle dualité entre la technique (technoscience, industriel, artificiel, artefact, bref, les produits de l'homme) et la nature (la simplicité, la pureté, la puissance, etc., mais aussi l'idée d'un pouvoir qui nous échappe et doit rester non désacralisé par la science, une efficacité mystérieuse et échappant au paradigme de la science, telle que celle invoquée par l'homéopathie).

Traitement naturel de l'endométriose, traitement alternatif de l'endométriose - cela sonne tellement bien! Les médecines douces, quelle douce musique pour les oreilles! Comme les significations du terme "homéopathie" face au terme barbare "allopathie", tellement pas "naturel". C'est à la mode de donner dans le naturel, imiter mère nature, prendre les produits de la nature, même si leur vente est tellement peu naturelle, tellement faite selon les mêmes stratégies marketing des industriels de la chimie! Mais avec une image savamment entretenue et médiatisée de producteurs (et de thérapeutes) isolés, désargentés, motivés par la philanthropie. J'ai souvent parlé de l'empire industriel de produits naturels, homéopathiques, phytothérapeutiques, etc. du Dr Mathias Rath et des dégâts qu'il provoque en censurant la critique.

L'industrie de l'endométriose inclut tout cela: conditionnement pour l'achat, en vue de l'entretien du "capital santé", logique de surmédicalisation, de dépendance vis-à-vis des thérapeutes et des vendeurs de toutes sortes, qui nous influencent en utilisant les méthodes classiques de marketing et obtiennent le conditionnement courant dans notre individualisme néolibéral: on doit prendre nos responsabilités, agir face à la maladie (et non plus subir), ce qui inclut d'essayer le dernier remède vendu comme révolutionnaire, parce que, si on ne le fait pas, on risque de passer à côté de la guérison / amélioration, etc.

Le discours marketing nous culpabilise (sous prétexte de responsabilisation), nous fait peur (je parle de "pharmacommerce de la peur", et ce que fait l'équipe autour du Pr Horace Roman au CHU de Rouen, parlant d'une "stratégie thérapeutique à vie" dès que le diagnostic d'endométriose est posé, illustre cela à merveille).

Le marketing fait semblant de nous valoriser - en achetant, nous devenons acteur de notre santé, etc. - mais induit et entretient une dépendance, dans les faits, donc tout le contraire. Culpabiliser, responsabiliser, cela veut dire aussi trouver des arguments circulaires, pour nous rendre responsables de l'échec des thérapies: si cela ne marche pas, c'est que le régime sans gluten (ou sans autre chose) n'a pas été assez poussé, que le complexe multivitaminé n'a pas été pris assez longtemps ou pas dans les bonnes conditions, etc. Pour nous donner toutes les chances, il faut essayer tel autre remède en plus.

Et ainsi de suite, dans une escalade qui est semblable, par beaucoup d'aspects, à la "cascade de prescriptions" que l'on dénonce avec les médicaments, et avec les effets en cascade, issus de l'interaction entre les divers remèdes que nous prenons en même temps et entre ces remèdes et les médicaments, sur un terrain déséquilibré par une alimentation déséquilibrée, moins variée, du fait des régimes "sans".

Faire du yoga ne peut être que bénéfique, dans des conditions rationnelles, pour le corps et pour l'esprit. Mais la variante citée en est une autre, porteuse d'une idéologie particulière, que j'évoquerai un jour dans un article.

L'ostéopathie, elle, peut avoir une petite efficacité sur les contractures musculaires abdominales (résultant des douleurs, des spasmes, ...), en agissant sur les fascias, par exemple. Mais seulement lorsqu'elle est faite par des praticiens qui maîtrisent les bonnes techniques. Or la plupart font de l'ostéo-articulaire, parce que c'est ce qui est enseigné, et improvisent pour le reste, ce qui est risqué.

Les noms de plantes ont été effacés aussi. J'ai souvent parlé des multiples risques des plantes et conseille d'éviter toute plante à action hormonale (donc qui agit sur une glande quelle qu'elle soit).

Prenons un exemple: l'une des plantes évoquée par Silvae est vendue de façon indistincte dans tous les troubles menstruels, car censée agir on ne sait pas comment pour les normaliser: lorsqu'il n'y pas de règles (aménorrhée) pour les induire, lorsqu'il y a des règles trop abondantes pour les limiter, lorsqu'il y a des saignements intercurrents pour les éliminer. Cela veut dire qu'il y a une action hormonale, mais laquelle? Augmenter la production d'oestrogènes (1er cas), la diminuer (une partie du 2ème cas de figure et du 3ème)? Augmenter la production de progestérone (une partie du 2ème et du 3ème)? Ou un peu de tout, au petit bonheur la chance?

Les plantes qui agissent sur l'activité des glandes, et tout particulièrement celles qui agissent sur les hormones impliquées dans le cycle menstruel, sont des PERTURBATEURS ENDOCRINIENS. On incrimine les phytoestrogènes (et d'autres perturbateurs endocriniens, mais restons sur l'exemple de la plante agissant sur les oestrogènes, que ce soit pour les diminuer ou les augmenter) dans l'apparition de l'endométriose à la puberté (c'est-à-dire l'activation par les oestrogènes d'anomalies embryonnaires) ou alors dans l'aggravation de certains symptômes de l'endométriose.

Prendre une telle plante en guise de thérapie veut donc dire prendre un perturbateur endocrinien à l'aveugle; un perturbateur dont on ne sait même pas les contenus, le taux de principe actif, et même pas sur quelles hormones il agit exactement. Comme si la plante avait une tête chercheuse - un sixième sens - lui permettant de trouver d'elle-même le sens de l'action sur les oestrogènes en fonction du cas, les augmenter ou les diminuer, et/ou le sens de l'effet sur la progestérone. Etc.

Une glande saine n'a pas besoin d'aide, donc pas besoin qu'on la "remette en marche", qu'on la "normalise". Et nos divers organes non plus. (Car le discours marketing parle de telle plante qui "régularise" la fonction des ovaires, "aide" la thyroïde à fonctionner correctement, ou encore "remet en marche le foie". Ces slogans reviennent souvent dans les livres et sur les sites qui font de la communication, dont le fonds de commerce sont les plantes, les remèdes naturels.

Un minimum de logique nous dit que si le foie est arrêté, s'il a besoin d'être remis en marche, c'est qu'on est mort. Alors là, on prend une plante d'une façon vraiment naturelle: on bouffe le pissenlit par la racine (je ne sais plus d'où vient l'expression, mais elle est géniale).

Aider la thyroïde (ou les ovaires) à fonctionner, voyons. C'est qu'il y a un souci, mais alors il faut savoir lequel: la glande en question produit-elle trop de telle hormone ou pas assez? Que doit-on traiter: une hyperthyroïdie ou une hypothyroïdie? Une hyperoestrogénie ou une hypoestrogénie (s'gissant des ovaires)? Et que fait la plante? Provoque-t-elle une augmentation ou une baisse de telle ou telle hormone? La plupart du temps, on ne sait pas, parce que, dans le souci de vendre le plus possible, donc à un maximum de personnes, les vendeurs ne le précisent pas, mais parlent de "normaliser", "régulariser" le fonctionnement de tel organe, de telle glande. La plante donnée comme exemple par Silvae est exactement dans ce cas: elle agit dans tous les troubles menstruels, donc pouvant faire tout et son contraire.

Les plantes viennent de pays tels que la Chine, où le contrôle sanitaire n'est pas exemplaire. Et puisque, En France comme dans la plupart des pays occidentaux, les plantes et les remèdes sont vendus comme s'il s'agissait de substances efficaces, comme s'il s'agissait de médicaments, mais sans assumer les contraintes auxquelles sont soumis les laboratoires pharmaceutiques, ils sont régis selon la législation pour les compléments alimentaires. Aucun contrôle. Aucune vérification de la validité des allégations d'efficacité, d'absence de risques, donc de tolérance.

Il n'y a pas de contrôles du tout. Même pas pour savoir si ce qu'il y a dans telle gélule est vraiment ce qui est marqué sur l'étiquette, s'il n'y a pas d'ajout de substances chimiques, etc. Lorsqu'il y a des contrôles, les mauvaises surprises sont légion. Par exemple, des plantes censées faire maigrir "na-tu-relle-ment" contiennent un principe actif d'un médicament. Même chose pour les plantes censées soigner les troubles de l'érection. Etc.

La composition peut varier d'une gélule à l'autre, en fonction de beaucoup de facteurs. S'il y a eu plus de pluie ou plus de soleil telle année, le taux de principe actif qui nous intéresse - mais aussi des autres composants dont les vendeurs ne parlent pas - peut varier du simple au quintuple. Donc même d'une gélule à l'autre, le taux peut être différent, parce que les récoltes sont mélangées.

On ne sait pas comment la plante en question a été récoltée en Chine, stockée, transportée, conditionnée. Avec quels conservateurs, par exemple. Et aucune idée sur les interactions avec d'autres plantes et remèdes, ni sur les interactions avec les médicaments comme avec certains aliments. Lorsqu'on sait que le jus de pamplemousse interagit avec bon nombre de principes actifs contenus dans les médicaments, on est en droit de se dire que ce que produit mère-nature n'est pas forcément à soustraire aux contrôles par la technique.

Il faudrait que la France revienne à la législation d'il y a 50 ans, permettant des filières d'herboristerie, pour que nous ayons des herboristes diplômes, qui connaissent les plantes, peuvent les récolter, les étudier, en décrire la composition, etc. Tant que ce ne sera pas le cas, les plantes seront beaucoup plus un danger qu'autre chose. La phytothérapie actuelle, c'est du commerce sauvage. Très peu de thérapeutes s'y connaissent et peuvent obtenir certains succès dans certaines indications restreintes et bien contrôlées, c'est-à-dire lorsque ce sont des médecins, par exemple, qui peuvent suivre l'ensemble des traitements pris par un patient. Mais même là, si les plantes qu'ils prescrivent viennent de Chine et sans aucun contrôle, la filière reste toujours pleine de risques.

Personne ou presque ne signale aux médecins les plantes et remèdes pris. On ne peut qu'imaginer le nombre de victimes d'effets indésirables de la phytothérapie et d'autres médecines douces. L'homéopathie est une exception, parce que l'eau et le sucre n'ont jamais fait de mal à personne. Et se baser sur la mémoire de l'eau pour garder un effet thérapeutique après des dilutions puissance 60 et des secousses bizarroïdes, ça ne nous fait courir aucun risque non plus. Cela vide notre porte-monnaie, pour le fameux effet placebo, responsable d'environ 30% de l'effet de n'importe quoi que nous pourrions ingérer. Autant prendre directement un peu de sucre, c'est moins cher. Ou alors prier, parce que la base de ces thérapeutiques - des médecines douces, des méthodes alternatives, complémentaires (à part les plantes) - c'est la croyance. Alors autant prier le dieu respectif, en fonction des croyances qui leur prêtent la capacité à faire des miracles.

Prier ne coûte rien à la collectivité. J'en parle parce qu'il est révoltant de voir que la Sécurité sociale rembourse des remèdes homéopathiques et d'autres dont l'efficacité n'a jamais été prouvée. Que les fabricants qui les présentent comme des traitements efficaces se soumettent aux mêmes contraintes, aux mêmes procédures de tests cliniques que les laboratoires pharmaceutiques. Pourquoi deux poids deux mesures? Pourquoi acceptons-nous sans aucune critique des produits de phytothérapie dont on ne sait rien, qui peuvent être dangereux? On peut les trouver en supermarché, même!

Partout où j'ai vu des discours publicitaires - ou des conseils donnés avec une bonne intention - j'ai beaucoup parlé des effets désastreux de certaines plantes sur le système immunitaire, sur le système nerveux, sur l'efficacité des médicaments (surtout des contraceptifs, de certains médicaments antiviraux), etc. Et j'ai souvent mis en garde contre le syndrome sérotoninergique du millepertuis, qui peut être mortel.

Il faudrait faire des articles, informer sur tous les essais cliniques qui infirment, l'un après l'autre, toutes les prétentions d'efficacité des remèdes naturels, homéopathiques, de complexes multivitaminés, etc. A chaque fois qu'une recherche est faite selon des méthodologies sérieuses - essais contrôlés randomisés en double aveugle -, cela aboutit à dire le manque d'efficacité.

Je ferai cela lorsque j'aurai le temps, mais j'avoue ma lassitude de dire toujours les mêmes choses, preuves à l'appui, sur tous les forums, listes de discussion, et lors de débats, auditions, colloques, etc.

Je suis intervenue lors du colloque Ecomédecine 2012, dans le cadre d'un débat sur les principales tares du système de santé, avec André Cicolella et Gilles-Eric Séralini, animé par Corinne Lalo. Les stands tenus par les fabricants de produits de médecine alternative - médecines douces, compléments alimentaires, homéopathie, phytothérapie, ... - n'ont rien à envier aux stands des laboratoires pharmaceutiques lors des congrès de la médecine dite "allopathique". J'ai par ailleurs dit ce que j'en pensais, et il est certain que l'on ne m'y reprendra pas, parce que je ne voudrais pas avoir des liens d'intérêt, même indirectement.

Le discours des fabricants et des prescripteurs lors des séances en plénière était fort intéressant quant aux arguments que les praticiens invoquaient et se refilaient pour répondre aux critiques - ou les prévenir - sur le manque d'efficacité et l'absence d'essais cliniques et de toute contrainte régulatrice.

L'homéopathie est efficace, disait le Dr Martine Gardénal, parce que les praticiens ont constaté qu'elle l'est. Et il y a eu l'intervention d'un juriste qui a donné des conseils quant aux façons d'échapper aux contraintes.

Il existe certainement des médecins qui pratiquent l'homéopathie et la phytothérapie parce qu'ils y croient honnêtement, et/ou parce qu'ils pensent que l'effet placebo qu'elle induit est appréciable (et il l'est!) chez certains patients.

Mais les intérêts - et les conflits d'intérêt - sont omniprésents, comme dans le complexe médico-pharmaceutique. Les biais de jugement, les biais cognitifs en général, sont encore plus présents et déterminants, puisque rien n'est accessible à l'analyse, rien n'est scientifique. Tout se base sur des croyances. Par conséquent, rien ne saurait être ni démontré, ni invalidé. (Quoique, lorsqu'une étude - faite selon une méthodologie plus que douteuse - montre un début d'efficacité, les vendeurs se jettent là-dessus pour dire que la science leur donne raison. Car alors qu'ils savent parfaitement que toutes les médecines douces sont une question de communication utilisant des techniques d'influence, de persuasion, bref, de manipulation, alors qu'ils savent qu'il s'agit de communiquer d'une certaine façon pour créer des illusions et situer leurs produits dans une idéologie en noir et blanc, en tant qu'antagonistes des produits chimiques tellement dénigrés -, ils ne diront jamais qu'il s'agit d'exploiter les illusions de personnes en détresse, leur désespoir, mais aussi l'impression - induite par le même discours marketing - que la prise d'un remède naturel les situe socialement dans une communauté avertie, supérieure, de consommateurs de médecines douces perçue comme hors système, voire anti-système. Comme si l'on pouvait gommer la dimension industrielle et économique du complexe industriel de la nature, pour que les consommateurs se vivent comme des défendeurs de la nature, des critiques et des résistants au tout-chimique. La pureté, la proximité avec mère-nature et ses mystères contenus dans les gélules fabriquées en Chine, la simplicité du recours à la création, tout ce registre sémantique singularise les consommateurs et leur donne une conscience écologique. J'ai eu des discussions assez houleuses avec des écologistes militants ou cherchant juste à appliquer tout ce qu'ils pensaient déduire de l'écologie à leur vie quotidienne. Ils m'ont en voulu de ne pas vouloir parler - il s'agissait de définir le programme d'un débat, par exemple - de ce genre de produits et d'exclure toute publicité.

La CROYANCE en l'efficacité d'un remède est comme la croyance en l'existence de dieu: il n'y a pas de preuve à apporter. On y croit ou pas. La raison, la logique, la science n'ont rien à y faire, on ne peut donc pas raisonner les personnes qui croient.

Ces croyances se basent sur des préjugés, des préceptes, des expériences singulières lors desquelles Untel a pu ressentir une amélioration.

L'argumentation consiste à dire que l'efficacité est démontrée puisque beaucoup de personnes disent avoir eu des effets positifs avec de tels remèdes de médecines douces. Et que c'est certainement l'industrie pharmaceutique et les médecins allopathes qui font tout pour discréditer les médecines alternatives - ils saboteraient donc les résultats des études, ils dénigreraient les remèdes auprès de leurs patients et les en détourneraient, etc. Tout cela parce que l'industrie pharmaceutique et les médecins ont peur que les remèdes naturels se révèlent bien plus efficaces et, à la longue, cela entraînerait une perte de statut, d'image, de revenus, bref, cela bouleverserait tout l'establishment.

Or une multitude d'expériences singulières ne font pas une science, ne sont pas généralisables. L'effet placebo existe, mais il devrait être accepté comme étant la raison de l'amélioration ressentie par une personne dans un certain contexte, avec certains traits de personnalité.

Je l'ai dit maintes fois: les industriels du naturel ont beaucoup d'argent, largement de quoi financer des études: des essais cliniques randomisés contrôlés en double aveugle. Et ils ont aussi l'argent nécessaire au travail intellectuel, afin de développer un autre paradigme scientifique, puisque, selon eux, le paradigme scientifique actuel n'est pas capable de saisir les voies par lesquelles les effets de l'homéopathique se produisent. J'attends une science alternative, avec des principes, des raisonnements, des démonstrations,...

Un autre risque vient toujours de la législation très laxiste: compte tenu du fait que tout le monde ou presque peut se déclarer "thérapeute", "naturopathe", homéopathe, herboriste, etc., l'on n'a même pas la garantie d'un minimum de formation, comme c'est le cas avec les médecins pratiquant la médecine, disons scientifique.

Je comprends que la souffrance pousse à chercher des solutions, mais le faire sans esprit critique, surtout lorsqu'on essaie la énième variante de remèdes déjà essayés sans succès, c'est autre chose. On succombe de la même façon au marketing des commerciaux des industriels de la nature et au marketing des industriels de la chimie et à celui de médecins / chirurgiens qui nous vendent des stratégies de traitement irrationnelles (et ils font de la communication / du marketing à grande échelle, grâce à l'argent des industriels, à l'influence sur les associations, etc.).

Dépenser 180 euros par mois pour un produit très en vogue, NUTRI-ENDO du laboratoire NUTRI-LAB qui mêle des vitamines et des minéraux soi-disant combinés autrement, et dont la combinaison différente garantirait leur absorption et l'efficacité, cela dépasse l'entendement. Il est présenté comme "un espoir de guérison" dans un article de la revue Alternative Santé, qui aurait été testé et dont l'efficacité aurait été prouvée par une étude. Parler d'étude dans ce cas fait penser de suite aux allégations pour les produits cosmétiques: "cliniquement testé" ou "efficacité cliniquement prouvée", "sous contrôle dermatologique". Les détails? Dix personnes ont donné leurs impressions, contre rémunération, sachant qu'elles savent qu'être favorable leur apporte plus d'occasions de gagner de l'argent.

Pour le produit multivitamines et minéraux en question, il s'agit d'une étude à laquelle auraient participé 27 gynécologues, mais les femmes qui souffrent d'endométriose n'ont pour la plupart pas connaissance de ce que veut dire une étude observationnelle, qui n'a rien de scientifique et tout de commercial. Les médecins sont payés pour prescrire le remède en question - disons 200 euros par tête - et n'ont rien d'autre à faire. Les commerciaux - les visiteurs médicaux - complètent eux-mêmes les formulaires. Il n'y a pas de méthodologie, pas de bilans sanguins, pas de comparaisons avec un autre produit, pas de preuves quelles qu'elles soient. On peut imaginer que l'effet placebo joue un certain rôle, mais, dans tous les cas, les commerciaux jouent le rôle majeur.

Ce n'est pas pour rien si le laboratoire qui fabrique le produit refuse de donner le nom des médecins en question et refuse de donner la moindre donnée. Nous avons des pourcentages qu'il faut croire sans pouvoir vérifier: 100% des cas d'endométriose légère auraient vu leurs douleurs disparaître, au bout d'un mois de prise, et même 97% des cas d'endométriose sévère. Là, il aurait fallu jusqu'à trois mois de prise, mais il y a une réduction en cas de prise allant au-dekà d'un mois.

C'est présent comme un traitement, au sens curatif du terme, donc comme une guérison ("espoir de guérison", dit la revue "Alternative santé".

Mais le nombre de participants n'est pas non plus donné dans les publicités et dans les articles. S'il y a 20 personnes, comme dans les "tests cliniques" cosmétiques, la signification serait évidemment zéro, même aux yeux de personnes qui ne comprennent pas les standards de la recherche médicale, et notamment le fait que la prétendue recherche sur les remèdes naturels relève de la législation non pas médicale et pharmaceutique, mais celle des compléments alimentaires. Il n'y a pas besoin de prouver les "allégations santé".

De toute façon, avec le concours des rédacteurs du discours marketing, les détails gênants disparaissent, comme dans les essais médicaux, voire encore plus facilement, puisque personne ne viendra jamais vérifier.

Il y a aussi une comédienne qui a fait la publicité de ce complexe multivitaminé, sans que l'on sache si c'est du "placement de produit" (publicité payée) - comme souvent dans la série dans laquelle elle joue - ou alors si elle en pris parce qu'elle a succombé elle aussi au discours disant qu'il fallait tout essayer, pour ne passer à côté d'un "traitement naturel" de l'endométriose.
180 euros par mois, ce n'est pas donné, mais l'espoir de guérison, et ne serait-ce que d'amélioration, fait que beaucoup se disent qu'il faut essayer. C'est une excellente stratégie de la part du fabricant, parce que l'on sait que plus un placébo est cher, plus il va être auréolé d'une image d'efficacité par les consommateurs. Des études sérieuses, elles, ont démontré cela.

Ce produit est vanté par les revues et les sites de médecine alternative, de médecines douces, qui ont des pages entières réservées à la publicité directe pour ces produits. Puisque ce sont des produits régis par la législation sur les compléments alimentaires, la publicité directe est possible, alors qu'elle est interdite pour les médicaments. C'est une situation typique de conflits d'intérêts, tout comme dans le cas des revues médicales financées par l'industrie pharmaceutique, et leurs contenus devraient être tout aussi critiqué.

Il y a certaines revues de médecines douces qui ne reculent devant aucune méthode, aucune pratique - bombardée "soin" -, aussi farfelue soit-elle. Exploiter la détresse des malades est un fonds de commerce infini.

Pourtant, la preuve a été apportée maintes fois que les compléments alimentaires - vitamines, minéraux, oligo-éléments - pris en capsules, gélules, etc. ne s'absorbent pas de la même façon, qu'ils n'ont aucune efficacité, aucun intérêt (hors cas de malabsorption avérée, diagnostiquée). Aucune combinaison de tel pourcentage d'un minéral avec tel autre pourcentage de vitamine et tel autre pourcentage de telle autre bout de mère-nature ne pourra changer les choses.

L'alimentation la plus variée et la plus équilibrée possible est la seule source de vitamines et d'oligo-éléments utiles et efficaces. Le corps absorbe correctement l'apport dont il a besoin et élimine le reste.

On n'arrivera jamais à un état de surdosage de vitamine A ou de calcium dangereux pour le corps, si l'on se limite à l'alimentation. Mais la prise de compléments alimentaires - vitamines, minéraux - peut induire des surdosages, avoir des effets indésirables, d'abord parce que l'absorption ne se fait pas de la même façon, et qu'on ne peut pas la contrôler.

Et justement, faire un régime "sans" (sans gluten, sans laitages, etc.) qui déséquilibre l'alimentation, qui élimine un certain type d'aliments, c'est s'exposer à des risques supplémentaire, à des conséquences imprévisibles.

Alors le cocktail de plantes incontrôlables dans le cadre d'un régime "sans" et de compléments vitaminiques pouvant induire des surdosages, c'est vraiment une situation que je déconseille. (Le reste est déconseillé d'abord pour le porte-monnaie).

La raison, l'esprit critique, la logique, j'ai l'impression que tout cela est court-circuité dès que l'on nous vend quelque chose en parlant de "nature", de médecines "douces". Il faut dire que les techniques d'influence sont bien rodées. Elles ont montré leur efficacité, elles.

On peut utiliser l'argent pour se payer des vacances, et l'effet est garanti.

Bon courage à tout le monde!

Comme c'est très long, je n'ai plus le temps de relire. Désolée pour la forme.
E. Pasca

Écrit par : Pharmacritique | 06/12/2016

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