Avertir le modérateur

24/07/2011

L'exérèse radicale sans médicaments, seul traitement efficace de l'endométriose, occulté par le business

Article mis à jour le 3 juillet 2017.

Outre cet article, il faut lire ce dossier d'une centaine de pages, paru fin 2016 et complété  en continu: "Exérèse curative vs marchandisation à vie", ainsi que les articles donnés en lien à partir de lui. J'y aborde toutes les dimensions essentielles des endométrioses, leurs traitements, leur chronicisation et marchandisation, les multiples facettes de l'énorme business - endobusiness, pour suivre la mode marketing - décrit par le syntagme "industrie de l'endométriose". Elle se déploie en faisant du yellow-washing. La condition nécessaire, c'est de dézinguer la chirurgie d'exérèse complète, celle qui peut soit guérir soit obtenir une amélioration très importante et de très longue durée. Ce qui rendrait inutile tout recours à d'autres médicaments, remèdes, coachings, chirurgies...

L'exérèse radicale conservant les organes est présentée par les tenants du business comme mutilante, induisant des troubles fonctionnels et des cicatrices. Ils promeuvent les chirurgies partielles et la médicamentation chronique à la place. Les affaires se peignent en jaune, en arborant un ruban jaune de liaison, censé marquer une sorte d'infléchissement dans l'intérêt de la santé des femmes et des hommes souffrant de cette maladie. Les étapes et les leviers sont désormais connus, puisque le modèle est celui du ruban rose et du pink-washing dans l'industrie autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammograpie. J'ai décrit cette stratégie de business à échelle industrielle déjà dans un texte de 2008, épinglant les trois complexes majeurs qui en sont les piliers.

Presque 10 ans après, force est de constater que la réalité est bien pire... Beaucoup de malades sont dans une situation de iatrogénie chronicisée à cause des effets indésirables des pseudo-traitements cumulés. Cela commence à l'adolescence par une prise de contraceptifs en guise de traitement empirique souvent, donc sans diagnostic. Or la pilule, qui peut aider à diminuer certaines douleurs, occulte les symptômes et laisse progresser l'endométriose vers des formes profondes, rétropéritonéales, infiltrantes (deep infiltrating endometriosis, beaucoup plus difficiles à soigner, nécessitant des chirurgies plus lourdes). Une étude publiée par Charles Chapron et al. l'a prouvé. "L'usage passé de contraceptifs pour traiter la dysménorrhée primaire sévère est associé à l'endométriose, surtout à l'endométriose profonde infiltrante". Hum Reprod 2011 Aug;26(8):2028-35.

Puis suivent d'autres médicaments tels que des progestatifs sous diverses formes et dosages: Cerazette, Androcur, le stérilet Mirena, l'Esmya (acétate d'ulipristal), Surgestone, Lutéran, Lutényl, Visanne, ainsi que des analogues agonistes GnRH (Enantone, Decapeptyl, Synarel...), et des chirurgies partielles, inadéquates, faites par des chirurgiens non spécialisés, pour la plupart, et ce alors que les malades sont sous traitement préopératoire par agoniste GnRH. Puis d'autres contraceptifs cycliques ou en continu, puisque le Pr Horace Roman affirme que ceux en continu seraient supérieurs, déformant les études de Renato Seracchioli à ce sujet. 

La pratique de ces dernières décennies devrait amener à rejeter cette situation, responsable d'un véritable désastre, jusqu'à ce que les traitements fassent plus de dégâts que la maladie elle-même. Or c'est le contraire qui arrive. Jusqu'ici, les recommandations conseillaient l'exérèse la plus complète possible en tant que gold standard. Non appliquée, certes, faute de formation. Mais depuis la campagne de communication initiée par le Pr Horace Roman (key opinion leader, c'est le cas de le dire), à partir de 2007 et sa rencontre avec Plasma Surgical puis les financeurs du G4, la médicamentation et les chirurgies partielles et répétées sont présentées comme la stratégie idéale. Evidemment, il faut fabriquer l'opinion. Il faut tisser la toile d'araignée autour des femmes.   

 


Ce yellow-washing implique des campagnes de sensibilisation à la maladie, telle que la campagne financée par Havas, publicitaire qui met en place aussi les campagnes de promotion directe et indirecte des intérêts des laboratoires pharmaceutiques telles que IPSEN et d'autres firmes. Le professionnel de la communication d'influence a même engagé des chargés de projet afin de s'en assurer. Et deux autres firmes de lobbying interviennent aussi. L'on retrouve des paiements faits au Pr Horace Roman, pivot de la stratégie de communication mise en place ces dernières années, depuis qu'il a demandé le soutien d'EndoFrance pour que le CHU de Rouen se porte candidat au titre de centre expert dans le diagnostic et le traitement de l'endométriose, titre attribué par... l'instance administrative qu'est l'ARS (Agence régionale de santé) de Normandie.

Parmi les clients de Havas, l'on retrouve les laboratoires pharmaceutiques qui communiquent beaucoup, les mêmes qui financent le groupement G4 autour de l'équipe du Pr Horace Roman au CHU de Rouen et avec lesquels il a des liens d'intérêt, y compris des rémunérations personnelles. Et certaines ne sont pas déclarées à Transparence Santé. L'on retrouve aussi d'autres firmes pharmaceutiques, notamment celles qui ont des contraceptifs, de progestatifs et d'autres médicaments hormonaux. Bayer avec son dienogest (Visanne) n'est jamais loin.

Lorsque Havas finance et que des associations apparaissent sur les photos aux côtés de représentants politiques et de médecins, cela veut dire que médiatiser un certain discours chronicisant sur l'endométriose induit une extension du marché, puisqu'il s'agit de communiquer, grâce à tout ce que les participants à la campagne (associations telles que EndoFrance, EndoMind, Info Endométriose, etc.) relaient sur leurs sites, leurs pages sur les réseaux sociaux, lors des débats, réunions et conférences qu'elles organisent, notamment avec des médecins ayant des liens d'intérêt, non déclarés lors de leurs interventions. Même lorsque EndoMind et le Dr Sylvain Tassy interviennent lors de l'émission de télévision "Mille et une vies", sur France 2, et que le Dr Tassy fait la promotion directe de l'instrument de chirurgie PlasmaJet. Aucune critique n'est apportée par les associations, alors que le reportage est largement promu. Même chose pour le documentaire de Claire Chognot, présentant le Pr Horace Roman et le Dr Erick Petit. Et toujours la même situation lors de toutes les interventions dans la presse et de tous les contenus postés par les associations.

La médiatisation est nécessaire, la sensibilisation est impérative. Mais la communication actuelle entérine un certain discours biaisé sur l'endométriose : de chronicisation, profitable à tous les intérêts, sauf à ceux des malades

Il ne s'agit pas de critiquer la médiatisation, donc le fait que l'on parle de l'endométriose et de la souffrance des malades, surtout sachant que cette maladie peut être extrêmement douloureuse et invalidante, lorsqu'elle n'est pas opérée ou pas correctement. Il faut faire connaître les symptômes, notamment dans le cadre de la médecine scolaire, parce que les jeunes filles souffrant de règles douloureuses ne doivent pas subir ce que leurs aînées ont subi. Les questions sur la santé des femmes, et pas seulement la santé reproductive, sont des questions d'intérêt public, de santé publique. Le privé est l'ennemi des droits des femmes, aussi en santé. Il est impératif que l'on aborde ouvertement les règles, la santé menstruelle (menstrual health), que l'on dénonce le retard de diagnostic C'est cela le yellow-washing. Quand des firmes investissent, sponsorisent des campagnes de communication ou d'autres initiatives telles que la marche contre l'endométriose (voir la clinique espagnole de procréation médicalement assistée ProteaTec, Livia, les thermes de Challes-les-Eaux, etc.) et quand les porteurs d'intérêts communiquent en direction d'associations qui, à l'instar de EndoMind, disent avoir

"pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l'endométriose."

Sans distinction de la façon d'en parler, de l'apport concret, bénéfique ou non, pour la santé des femmes et des hommes concernés par des endométrioses. Or la visibilité est surtout celle des produits des firmes qui se voient nimbés d'une aura de légitimité et d'efficacité, puisque la participation aux côtés d'associations fait que l'image de celles-ci (désintéressement, utilité, dévouement,...) rejaillit sur les firmes, les produits et les praticiens partenaires (médecins, naturopathes, coachs, sophrologues, etc.). Puisque les associations collaborent avec eux, c'est qu'ils sont recommandables, ayant l'image de bénévolat, de désintéressement dans des conseils de produits comme des thérapeutes

Et, à l'intérieur de ce business en pleine expansion, nous avons le complexe médico-pharmaceutique régional qu'est le G4 (groupement d'hôpitaux publics et de cliniques privées de Rouen, Amiens, Caen, Lille), autour du CHU de Rouen et du Pr Horace Roman. C'est un modèle de médecins cliniciens /chercheurs/ recruteurs/ businessmen/ promoteurs/ communicants. Et à l'intérieur de ce groupement, nous avons la bulle médiatico-commerciale qu'est la chirurgie à l'énergie plasma, expérimentée d'abord par les étudiants du Pr Horace Roman grâce aux financements de leurs thèses de doctorat en médecine ou alors de certaines activités et recherches par le fabricant Plasma Surgical. Le Plasma Jet est testé dans diverses situations d'ablation d'endométriomes (endométriose ovarienne appelée kystes), qui n'apporte rien par rapport aux nombreuses autres formes d'ablation, mais aussi péritonéale, profonde rétropéritonéale, chirurgie avant procréation médicalement assistée, endométriose intestinale pour faire du shaving et de l'exérèse discoïde ou en pastille (full thickness excision) est promu d'abord par le Pr Horace Roman, puis par de plus en plus d'autres chirurgiens (cités directement). Cette énième forme d'ablation de l'endométriose ovarienne - et d'exérèse partielle d'autres localisations - à l'aide du Plasma Jet est présentée comme une révolution dans le traitement chirurgical, grâce à une campagne publicitaire impliquant les associations. Alors qu'ils s'agit d'une technique en cours d'expérimentation sur la cohorte de femmes CIRENDO, sur lesquelles l'équipe de Horace Roman d'étudiants et jeunes médecins teste cet instrument me-too , nouvelle variante de l'ancienne énergie plasma de thermodestruction (dont on connaît l'inefficacité, pour les raisons expliquées dans les chapitres dédiés du dossier).

L'équipe teste tout ce que veulent les industriels auxquels Horace Roman propose, dans un document reproduit, d'acheter des one-stop shops: des formules multiservices qui incluent que les patientes testent les médicaments, produits anti-adhérences, instruments de chirurgie, opérations sous Decapeptyl (car IPSEN paie actuellement plus que AbbVie, vendeur de l'Enantone / Lupron), etc.; les formules incluent aussi la communication scientifique et publicitaire pour vanter les mérites du produit respectif et faciliter son entrisme comme produit utile et efficace dans les schémas thérapeutique, jusqu'à la validation par les sociétés savantes et les recommandations  par les autorités. Vous aurez remarqué qu'une telle formule de services complets veut dire promotion d'un produit, pas recherche au sens propre du terme, puisqu'un résultat négatif n'est pas envisagé. Il suffit de regarder les termes des contrats, mais aussi les incitations financières à l'inclusion et d'autres formes d'incitation offertes aux médecins et autres acteurs de la chaîne jaune d'intérêts.

De fait, lorsqu'une étude de l'ablation d'endométriomes au Plasma Jet a trouvé un résultat mauvais de la chirurgie à l'énergie plasma sur le taux d'hormone antimullerienne (AMH), taux qui indique l'état de la réserve ovarienne, donc impact sur la fertilité, l'étude a été publiée dans un journal marginal. Et l'on sent les contorsions pour tenter d'expliquer que ce seraient les analogues agonistes GnRH -Enantone, Decapeptyl) qui seraient responsables de cette baisse, puisqu'ils ont effectivement un tel effet délétère, et non pas l'énergie plasma, donc le Plasma Jet que l'équipe s'est engagée à promouvoir...

Or c'est ironique, puisque l'impact moindre de l'énergie plasma sur le parenchyme ovarien (le tissu ovarien qui porte les follicules) est l'argument principal de promotion du Plasma Jet, comme on peut le lire dans le dépliant publicitaire de Plasma Surgical, citant le principal promoteur médical, à savoir le Pr Horace Roman. Oui, la préservation ovarienne est possible grâce au Plasma Jet, qui serait moins nocif que l'exérèse (appelée kystectomie au niveau ovarien) et qui limiterait aussi les effets nocifs de la thermodestruction lors de l'ablation d'endométriomes. Car la pénétration de la chaleur qui brûle serait très limitée et mesurée "précisément". Les dimensions de la destruction du tissu ovarien porteur de follicules (d'où se développent les ovocytes) en profondeur et dans toutes les directions, sont incontrôlables, raison pour laquelle l'ablation par thermodestruction (vaporiser, brûler l'endométriose, jusqu'à la carboniser) est déconseillée, au vu de la fragilité de ce tissu et de son importance capitale dans la fertilité. Des effets indésirables de type nécrose ont été constatés, même dans la paroi du côlon, pourtant autrement plus large et plus costaud qu'un ovaire qui mesure 2 cm. Cela est décrit en détail dans les chapitres du dossier dédiés à la fertilité et aux effets à la chirurgie plasma au gaz argon.   

Les conflits d'intérêts pullulent, déclarés ou non, dans le G4 et dans l'ensemble de l'industrie de l'endométriose, qui instrumentalise aussi des associations pensant bien faire lorsqu'elles relaient les éléments de langage et le discours marketing, lorsqu'elles conseillent des "experts" sans recul critique, lorsqu'elles érigent en "héros" briseurs de tabous des médecins sans aucune mention de leurs liens d'intérêts et s'affichent avec des firmes. Il en va de même pour les firmes de produits dérivés, de remèdes naturels et pour les naturopathes, homéopathes, coachs, sophrologues, thérapeutes de toute sorte et d'autres commerçants du complexe naturo-psycho-holistique 

Cette industrie de l'endométriose qui étend son marché fait du business de tout, puisque tout est repris et refaçonné selon les recettes du marketing permettant de vendre. Et autre le complexe médico-pharmaceutique et le complexe naturo-psycho-holistique, il y a aussi le complexe publicitaire-communicationnel, fait d'influenceurs, incluant media, journalistes divers, éditeurs, concepteurs de storytelling et agents effecteurs de la communication d'influence et de la manipulation. Ils fabriquent l'opinion dans le sens voulu par les porteurs d'intérêts dans le business. Ils "créent des tendances sociétales de toutes pièces", selon les termes de la journaliste Anne Steiger, dont le livre décrit les activités d'influenceuse et communicante pour uniformiser, mettre au pas le psychisme, la sexualité, les attitudes, les comportements des lecteurs, jouer la "mère fouettarde des angoissés sexuels", etc., afin que leurs pratiques soient conformes au marché. Le livre s'appelle "La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule votre libido et celle des ados" (Michalon 2006). Elle dit "[s]'improviser technicienne" et faire ce qu'il faut, quitte à promouvoir des pratiques dégradantes, surtout pour les femmes. Elles sont les premières cibles de la marchandisation, du business autour de la santé et du bien-être comme de la maladie.

Créer des tendances et des besoins artificiels, tenir les lecteurs en faisant l'"analyste du mental", en créant une dépendance, cela veut dire "fabriquer l'opinion", avoir recours aux méthodes classiques de persuasion de tous les marchands et marketeurs, pour faire en sorte que les lecteurs aient recours aux praticiens et partenaires promus parce que payant pour la publicité, qu'ils achètent les journaux, les livres et tous les produits dérivés.

En somme, à la place d'un journalisme santé spécialisé en psychologie et en sexologie, nous avons de la promotion par des publi-communicants pour le compte des annonceurs qui paient les publi-reportages et qui, souvent, détiennent les media eux-mêmes... Des besoins artificiels sont à satisfaire sous l'oeil du publicitaire juge du contrôle de conformité, par la rubrique courrier des lecteurs...    

Le commerce comprend tous les aspects, au point de faire des femmes malades des cobayes d'un réseau de recherche "à vocation industrielle", selon le communiqué des industriels annonçant la mise en place du G4. Quel meilleur aveu du business?

Outre ce dossier détaillant toutes les dimensions du yellow-washing, il y a d'autres textes, dont deux  très détaillés, centrés sur les médicaments et la chirurgie, mais abordant aussi d'autres aspects. (Tous les textes sur l'endométriose sont accessibles en descendant sur cette page, du plus récent vers le plus ancien. Sans oublier les textes parus sur le blog de l'association des victimes des analogues agonistes GnRH, textes pour lesquels j'ai fourni l'ensemble du travail de recherche, les informations, interprétations, etc.).

Les intérêts ont fait en sorte de chroniciser l'endométriose et de la marchandiser. Le yellow-washing a fait de l'endométriose un marché dans toutes ses dimensions, permettant de livrer aussi la construction sociale qui obscurcit les faits et permet de présenter tout cela comme étant nécessaire, légitime, dans l'intérêt des malades, intérêt qui serait représenté au mieux par certains sachants. 

A cause des intérêts financiers, communicationnels, publicitaires et autres qui sont en train de s'imposer en verrouillant tout, il faut une vigilance maximale envers tous les acteurs (les stake-holders, porteurs d'intérêts), bref, envers tous ceux qui vous veulent du bien, parlent en notre nom et à notre place, s'affirment comme les dépositaires légitimes de la cause du ruban jaune. Comme l'ont fait tous les acteurs du pink-washing. Les deux textes sont: 

- l'un qui inclut la traduction d'un article synthétique du Dr David Redwine abordant toutes les dimensions importantes, depuis les causes et les symptômes jusqu'aux traitements médicaux (inutiles) et au seul traitement utile: la chirurgie d'exérèse complète, faite dans certaines conditions, en dehors et à distance de tout traitement médicamenteux hormonal: "Redéfinir l'endométriose à l"âge moderne". Il est évoqué plus bas dans l'article, mais l'affichage de la page a été défectueux par moments. la traduction est précédée d'un texte dans lequel je détaille l'industrie de l'endométriose, et notamment le cercle vicieux de pseudo-traitements médicamenteux et d'interventions chirurgicales partielles faites sous Enantone ou Decapeptyl, puis suivies d'autres traitements médicaux.    

- un dossier d'une centaine de pages, posté le 12 janvier 2017, qui complète le premier: "Exérèse curative vs. marchandisation à vie. Risques de la chirurgie sous traitement hormonal", critiques de la chirurgie à l'énergie plasma (par Plasma Jet) promue par le Pr Horace Roman. 

Le revers de la médaille des "experts" - en grande partie des étudiants - du CHU de Rouen - n'est jamais évoqué par les associations, qui participent, au contraire, à la campagne publicitaire du complexe médico-pharmaceutique visant à instaurer une énorme régression thérapeutique en France. Le dossier d'une centaine de pages explique en détail de quoi il s'agit, quels en sont les premiers promoteurs (le Pr Horace Roman, le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et les autres du CHU de Rouen et du G4.

Le yellow-washing - le business de l'endométriose tel qu'il devient une fois que le battage médiatique le transforme en un marché encore plus profitable, pour tous, y compris pour les publicitaires, les journaux, les éditeurs et les autres supports de l'industrie de la culture, des loisirs - est profitable pour tous, sauf pour les patients. On l'a vu par le passé, et la comparaison détaillée que je fais avec le pink-washing - le business dans la communication, la vente de tout ce qui est imaginable autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie permet de se rendre compte encore mieux de tout cela. La comparaison directe est faite dans l'un des chapitres de ce dossier que toutes les personnes concernées directement ou indirectement par l'endométriose devraient lire.

Mais il y a d'autres textes qui traitent du business autour du dépistage et décortiquent les méthodes utilisés dans le marketing médico-pharmaceutique, dont ce texte détaillé d'octobre 2012, qui montre que le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie est une construction sociale, faite en adaptant les leviers classiques, les méthodes classiques du marketing, du lobbying, de la communication d'influence, de manipulation et de persuasion. Tous les rouages se mettent en place sous nos yeux, dans ce que l'on peut appeler la résistible ascension de l'endobusiness. Jusqu'à atteindre un point de non retour. La comparaison permet aussi de comprendre comment le yellow-washing transforme même les données médicales, les faits scientifiques concernant l'endométriose, sa cause, ses symptômes, ses traitements (ceux efficaces et ceux inefficaces), etc. en une construction sociale en fonction des intérêts des acteurs de cette industrie. Un storytelling conforme au marché. Le yellow-washing une fois à l'oeuvre, les intérêts des patientes sont marginalisés, parce que c'est la logique opérationnelle et systémique néolibérale qui fonctionne, s'appliquant à la santé marchandisée et à l'endométriose chronicisée et marchandisée comme à n'importe quel objet de commerce. La construction sociale et la communication d'allure bienveillante, relayant des témoignages de malades et des discours de médecins désormais moins misogynes et plus compatissants, permet d'occulter tout cela.

Le dossier d'une centaine de pages ainsi que le texte du Dr David Redwine précédé de mes explications détaillées abordent l'exérèse versus les techniques d'ablation de l'endométriose, les risques d'un traitement médicamenteux préopératoire (Décapeptyl/ Gonapeptyl / Diphereline, ou alors Enantone/ Lupron, ou encore Synarel ou Zoladex...) qui condamne la chirurgie à l'échec et à induire des dégâts sur les ovaires (surtout sur les follicules contenus dans les ovaires, ce qui entraîne des risques pour la fertilité, les effets indésirables des traitements médicamenteux y compris dans d'autres indications (cancers de la prostate, fibromes en préopératoire, puberté précoce centrale, procréation médicalement assistée).

Dans ces deux articles et dans celui-ci, il est question aussi de l'impact délétère sur la fertilité, outre la baisse de l'hormone antimullerienne suite aux chirurgies par PlasmaJet, et des effets toxiques sur la grossesse: fausse couche et autres effets foetotoxiques (malformations (effets tératogènes)), ainsi que de la neuro-tératologie fonctionnelle (troubles neurologiques et neuropsychologiques, notamment des troubles du comportement apparaissant plusieurs années après la naissance, voire même à la puberté).

Les propos sur les techniques chirurgicales, sur l'effet néfaste des traitements hormonaux sur la chirurgie - entre autres, des effets sur les ovaires, entraînant des dégâts sur la fertilité -, mais aussi sur les effets indésirables des médicaments, en particulier ceux de la classe des analogues agonistes GnRH sont complétés dans ce texte de mars 2017 au titre explicite: "Opérer l'endométriose sous médicaments : échec garanti".

Je fais une comparaison avec la chirurgie oncologique, notamment dans le cancer de la prostate, qui a longtemps préconisé des interventions chirurgicales sous agonistes GnRH. Or les résultats ont été tellement néfastes que les recommandations ont changé. On sait qu'il ne faut pas opérer sous traitement, et pourtant, les intérêts sont tels, que les chirurgies continuent de le faire, sans tirer les enseignements de la chirurgie oncologique. Pourtant, c'est la chirurgie des cancers qui a démontré l'intérêt (médical!), l'utilité de l'exérèse complète à marges saines et conservant les organes et sa supériorité par rapport à d'autres formes d'exérèse (notamment les exérèses superficielles ou partielles, comme le shaving, l'exérèse discoïde ou en pastille (full thickness excision)). Le texte de mars 2017 contient beaucoup d'autres informations sur la chirurgie et la façon de la pratiquer en France ainsi que sur plusieurs dimensions de l'industrie de l'endométriose.

Savoir permet de mieux se débrouiller face aux contraintes qui nous sont imposées en tant qu'usagers, en tant que patients. Il faut faire l'effort de lire les textes et de chercher à comprendre par soi-même, donc ne pas s'arrêter aux discours marketing de ceux qui ont des liens d'intérêts directs ou indirects, ni aux propos d'associations qui soutiennent - ou du moins reprennent - ces discours sans recul critique, sans mention des conflits d'intérêts en présence, sans chercher à distinguer ce qui est utile, risqué ou non pour les femmes.

Tous ceux qui ont quelque chose à vendre (aussi dans le complexe naturo-psycho-holistique, qui profite à fond de la chronicisation de l'endométriose et de la régression thérapeutique - qui impose une médicamentation à vie par des médicaments inefficaces et des techniques chirurgicales inadaptés, incomplètes, donc du besoin des patientes de chercher d'autres solutions), bref, tous les vendeurs et tous les praticiens seront gagnants. Mais pas les femmes elles-mêmes. Elles affichent le ruban jaune qui lie tous les intéressés dans des liens d'intérêts comme dans une toile d'araignée qui englue les femmes en tant que cible des intérêts marchands. Mais au lieu du recul critique, elles légitiment ces liens, pensant que la toile d'araignée se tisse dans l'intérêt de sa santé. C'est cela le yellow-washing. Une construction sociale désormais bien entérinée. L'exérèse complète conservant les organes ne tisse aucun lien, puisqu'elle libère les femmes, d'autant qu'elle doit se faire en dehors et à distance de tout traitement médical. Aucune toile d'araignée d'intérêts n'englue les malades. 

L'esprit critique et le doute méthodique sont indispensables dans une maladie comme l'endométriose, pour s'orienter au mieux dans ce parcours d'obstacles, prendre des décisions en connaissance de cause et ne pas se faire avoir par les porteurs d'intérêts, qu'ils soient médico-pharmaceutiques, naturo-psycho-holistiques ou autres (publicitaires, éditoriaux, médiatiques,...). Il faut rompre le ruban jaune, rompre la chaîne d'intérêts.  

**

 

Rappels et mises en garde

Parmi les chirurgiens des Etats-Unis militant pour l'exérèse et qui la pratiquent, il y a tout d'abord le Dr David Redwine, déjà cité. Il y en a d'autres, tels que les Drs Tamer Seckin, John Dulemba, Ken Sinervo, Robert Albee, Andew Cook et d'autres. Certains chirurgiens plus jeunes la pratiquent aussi. Il existe des groupes sur les réseaux sociaux, tels que Nancy's Nook (tenu par l'excellente Nancy Petersen) et EndoMetropolis qui donnent des noms de chirurgiens états-uniens pratiquant l'exérèse dans divers Etats et même tenant compte de diverses assurances, qui acceptent ou non les paiements qui vont avec.

Cela dit, mon objection porte sur le fait que bon nombre de ces chirurgiens pratiquent l'exérèse partielle, par shaving ou full thickness excision, exérèse discoïde ou en pastille, ce qui peut certes éviter le recours à une équipe multidisciplinaire, puisque le chirurgien gynécologue peut faire tout cela tout seul. Mais je montre, en lisant la littérature médicale, références à l'appui, que le shaving laisse persister l'endométriose dans 89% des cas, alors que l'exérèse en pastille la laisse persister dans 43% des cas. Tout cela est détaillé dans le dossier. Aussi, il ne suffit pas de choisir un chirurgien qui fait de l'exérèse et non pas de l'ablation, ce qui est une première étape. (Par exemple, le Pr Horace Roman et ses collègues du G4 pratique l'ablation des endométriomes (kystes ovariens d'endométriose) et l'exérèse partielle pour d'autres lésions. Enfin, pour celles qu'il peut voir, sachant qu'il pratique systématiquement les interventions sous traitement préopératoire par analogue agoniste GnRH (surtout le Decapeptyl au vu de ses liens d'intérêt avec IPSEN). Et il prescrit des contraceptifs en post-opératoire. 

Ce n'est pas à une récidive que l'on a affaire, mais à une persistance de l'endométriose, laissée en place soit à cause des médicaments qui font diminuer temporairement la taille de certaines lésions, sans qu'il y ait nécessairement un effet sur les douleurs et autres symptômes. Puisque signification radiologique (et celle statistique éventuelle dans les études montrant une diminution de la taille de certaines lésions) n'est pas synonyme de bénéfice clinique pour le patient. Beaucoup de lésions d'endométriose n'ont pas de récepteurs hormonaux, donc les médicaments qui baissent le taux d'oestrogènes, pour prendre l'exemple de Decapeptyl et Enantone, n'ont aucun moyen d'atteindre les lésions, tellement bien localisées. Par contre, comme l'hormonosupression est centrale, depuis l'hypothalamus en passant par l'hypophyse jusqu'aux ovaires, les effets indésirables dus à la baisse des oestrogènes sont certains, eux.

En outre, comme je l'ai montré en détail dans le dossier, les lésions d'endométriose disposent d'autres sources d'oestrogènes, notamment par l'activité de l'enzyme aromatase, qui transforme, localement, dans chaque foyer d'endométriose, l'hormone androsténédione (de la famille des androgènes) en estradiol (oestrogène). Et les médicaments n'ont aucun effet sur ce processus local, qui arrive chez tout le monde, récepteurs ou pas. 

Autrement dit, administrer des médicaments induisant une baisse du taux d'oestrogènes n'a aucun effet sur l'endométriose, et seuls les effets indésirables sont certains. Ils arrivent à coup sûr parce que, chez toutes les femmes, les oestrogènes sont impliqués dans le fonctionnement de tout l'organisme. Directement et par leur interaction permanente avec les autres hormones, elles aussi impactées par tout traitement. Tout est "perturbateur endocrinien". Le système nerveux végétatif est le premier touché. Les effets indésirables sont d'abord neurologiques, mais plus ou moins perceptibles et plus ou moins rapidement. Ils sont largement expliqués dans le même dossier. Ces fonctions multiples des oestrogènes expliquent aussi pourquoi il ne faut surtout pas accepter une ménopause chirurgicale. Pas d'ovariectomie. La ménopause précoce (avant 45 ans) et surtout, la ménopause prématurée (avant 40 ans) exposent à des risques considérables. Sans aucune raison médicale valable. 

L'exérèse excise les lésions et n'enlève pas les organes. A moins de vouloir pratiquer une hystérectomie pour une adénomyose. Mais l'utérus n'est pas touché par l'endométriose, il n'est pas malade dans cette maladie, qui n'a rien à voir avec les règles, mais est due à des reliquats embryonnaires des canaux de Muller. Donc même le nom est faux. Endometrial-like tissue n'est pas de l'endomètre, ce n'est pas du "tissu utérin" ectopique, donc hors de ses localisations naturelles (eutopiques) mais un tissu qui lui ressemble, parce qu'ils ont un précurseur commun. Il faudrait parler de mulleriose, explicitée dans le même dossier par la référence au texte du Dr David Redwine. 

En outre, comme précisé partout, le traitement préopératoire peut faire disparaître temporairement les inflammations et les signes de congestion en surface, qui sont pourtant les indicateurs disant au chirurgien qu'il faut creuser en profondeur à ces endroits-là... Voulez-vous arriver à votre destination après avoir supprimé non seulement le GPS, mais aussi les noms des rues, les numéros et les autres précisions? Si vous réussissez, c'est par l'effet du hasard...    

Quitte à me répéter, il faut faire attention lorsque l'on parle d'exérèse, puisqu'elle peut être superficielle et partielle. Celle dont je parle dans tous les textes, c'est l'exérèse radicale conservant les organes. 

 

** 

Cet article est un compte-rendu commenté d’une vidéo filmée lors d’une réunion de l’Association Américaine de Chirurgie Laparoscopique (American Association of Laparoscopic Surgery), qui a eu lieu en 2007 à Washington. Le Dr Paul Indman (à gauche de l’image) discute avec le Dr Harry Reich des traitements de l’endométriose, et la conclusion est claire : le traitement médical hormonal n’a aucune efficacité, aucun intérêt, « l’Enantone, c’est zéro », comme n’importe quel analogue agoniste GnRH. En France, à cause de l'offensive d'Ipsen, qui paie beaucoup de chirurgiens, gynéologues médicaux et autres, c'est le Décapeptyl qui est massivement prescrit. Tout aussi "zéro" côté efficacité, tout aussi risqué et contre-productif pour la chirurgie.

« Ca ne marche pas du tout », insiste le Dr Harry Reich. Seule l’exérèse complète de l’ensemble des lésions, nodules, endométriomes, etc., qui conserve les organes et est faite en dehors et à distance de tout traitement hormonal offre la possibilité d'une guérison définitive de l’endométriose. Cela rejoint le point de vue du Dr David Redwine - exposé dans les articles mentionnés, qui incluent des traductions de deux de ses textes - et de tous les chirurgiens états-uniens spécialisés dans le traitement de l'endométriose et indépendants à la fois de l'industrie pharmaceutique et des industriels qui fabriquent des instruments chirurgicaux. Le schéma est toujours le même: ceux-ci mettent en place des campagnes publicitaires et d'influence et paient des chirurgiens pour promouvoir une énième version d'instrument chirurgical pour faire non pas de l'exérèse, mais une ablation de l'endométriose, généralement par thermodestruction (carboniser, "vaporiser" l'endométriose). Une ablation sous traitement médicamenteux, c'est combiner le pire, en tout cas, c'est exclure toute chance de chirurgie complète, donc exclure toute chance de guérison.

J’ai détaillé certaines des questions soulevées ici et abordé la question de l’inutilité et des effets indésirables des analogues agonistes GnRH dans l’ensemble des indications (fibromes en préopératoire, cancer de la prostate, cancer du sein, procréation médicalement assistée, puberté précoce centrale, endométriose) dans l’introduction à la traduction d’un texte du Dr David Redwine, soulignant que ces pseudo-traitements médicamenteux hormonaux rendent la chirurgie incomplète, puisque le chirurgien ne peut enlever que ce qu’il peut voir, et induisent un cercle vicieux infernal pour les femmes qui souffrent d’endométriose. Maladie chronicisée pour le profit des laboratoires pharmaceutiques et de toute sorte de praticiens et de guérisseurs qui vivent de cette chronicisation. L’article en question est « Endométriose : le combat du Dr David Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation ».

Le texte le plus clair et le plus argumenté est celui paru sur cette page, sous le titre ""Redéfinir l'Endométriose à l'âge moderne": le Dr David Redwine sur l'endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes". Il contient une longue introduction et la traduction d'un texte synthétique du Dr David Redwine, portant sur les points les plus importants: sur les symptômes et les localisations de l'endométriose, sur son pseudo-traitement médicamenteux inefficace mais ayant beaucoup d'effets indésirables, sur la cause de l'endométriose, avec l'historique de l'étude de cette maladie et les diverses théories causales démenties par les faits mais toujours utilisées. Pourquoi? Parce qu'une explication telle que la théorie de John Sampson, parlant d'un reflux menstruel de l'endomètre qui irait se greffer sur des organes pelviens sert d'excuse aux médecins pour les traitements inappropriés: un reflux menstruel chronique ferait de l'endométriose une maladie impossible à guérir. Si l'endométriose revient tant qu'il y a des règles, il n'y a pas d'autre choix que de prendre jusqu'à la ménopause des traitements hormonaux supprimant les règles... Mais les maillons de la chaîne de vente - allant des industriels jusqu'aux médecins prescripteurs et aux associations influencées par les membres de leurs comités scientifiques - ne disent pas que cette théorie non seulement n'a jamais été prouvée, mais a été infirmée de plusieurs points de vue. Il faudra revenir sur les détails dans un autre article.

L’Enantone (acétate de leuproréline, appelé Lupron aux Etats-Unis et au Canada, commercialisé par Takeda Abbott devenu AbbVie) est donné comme exemple par le Dr Harry Reich, car il s’agit du premier et du plus vendu des analogues agonistes GnRH, en situation de quasi monopole aux Etats-Unis. Je le disais dans l’article déjà cité : ces médicaments sont appelés aussi « analogues agonistes LHRH », ce qui est pour le moins partiel.

Compte tenu du coût très élevé d'Enantone et Cie, d’autres laboratoires fabriquent des médicaments de cette classe très profitable ; à part des différences entre ceux à libération immédiate et ceux à libération prolongée, ainsi que des différences de voie d’administration (spray nasal, injection à effet immédiat ou dépôt /retard, implant…), ce sont tous du pareil au même : même mécanisme d’action, mêmes effets secondaires, même inutilité patente dans les maladies gynécologiques bénignes, sans parler des controverses dans d'autres indications, du fait d'un rapport bénéfice/risques plus que contestable. Les principaux sont : Décapeptyl (triptoréline, Ipsen), Zoladex (goséréline, Astra Zeneca), Synarel (nafaréline, Pfizer). L’acétate de buséréline est commercialisé aussi sous les noms Supréfact et Bigonist (Sanofi-Aventis pour les deux). La liste des mêmes principes actifs commercialisés sous des noms différents est très longue.

*

Le Dr Harry Reich est l’un des chirurgiens gynécologues de réputation internationale, qui a effectué la première hystérectomie par laparoscopie en 1988, par exemple. Il est connu aussi pour ses succès en endométriose et a pratiqué la première exérèse d'une endométriose dans le cul de sac de Douglas avec résection digestive. Ses succès sont dus à l’application de la seule technique efficace : l’exérèse complète conservant les organes, technique dont l’un des pionniers et le "représentant" le plus connu au niveau mondial est le Dr David Redwine. Pour plus d'informations sur le Dr Harry Reich, ses publications, etc., voir cette page, ainsi que celle-ci, sur le site du Womens Surgery Group. Il préside actuellement la International Society for Gynecologic Endoscopy.

Voici les grandes lignes de la discussion, pour les lecteurs qui ne comprennent pas l’anglais.

 

La discussion porte d’abord sur la difficulté qu’ont les femmes états-uniennes à obtenir un traitement chirurgical correct, parce que leur assurance maladie crée des obstacles : elle oblige les femmes à s’adresser aux chirurgiens gynécologues de proximité, qui ne pratiquent pas l’exérèse, mais des techniques dépassées, ou alors la maîtrisent mal ou utilisent des traitements médicamenteux préopératoires qui la vouent à l'échec à long terme. Les assureurs ne remboursent pas correctement les spécialistes qui font des opérations extensives pour exciser, réséquer toutes les lésions d’endométriose. Un chirurgien qui fait un travail de surface, par exemple avec un laser, est tout autant payé que celui qui y passe des heures pour réséquer des nodules recto-vaginaux et intestinaux.

[En France, cette pression se fait moins sentir, mais les chirurgiens veulent quand même aller vite et opérer le plus de patientes en un minimum de temps, à cause du paiement à l’activité… Plus ils font d’interventions, plus ils sont payés et plus ils peuvent inclure de femmes dans leurs études qui seront d'autant plus courtes et publiées rapidement. Et c’est certain que l’usage en préopératoire d’un analogue agoniste GnRH ou d’un progestatif macro-dosé permet de raccourcir la durée de l’intervention, puisque beaucoup de lésions seront temporairement invisibles en surface… Au lieu d’une seule opération qui enlèvera tout, il y en aura plusieurs partielles, toujours incomplètes… C’est plus profitable pour tous les professionnels, des industriels aux médecins. Mais cela ne l'est certainement pas pour les patientes.

D'autre part, nous savons que ceux qui savent faire de l'exérèse de l'endométriose sont ceux qui ont aussi un exercice libéral à l'hôpital public. La plupart d'entre eux n'opèrent plus que dans le privé, même s'ils voient les patientes en consultation publique. Ou alors ils opèrent eux-même dans le cadre d'essais cliniques, financés par les laboratoires pharmaceutiques à condition d'inclure obligatoirement leurs médicaments. Alors se faire opérer en privé n'est pas la solution, parce que ces chirurgiens spécialisés font là aussi ce qu'ils ont appris à faire dans les longs essais cliniques, incluant des centaines de patientes, à savoir opérer des patientes auxquelles ils ont prescrit un traitement médical préopératoire.

Quant à se faire opérer en secteur public, eh bien, ce sont les internes (des étudiants) ou les chefs de clinique qui opèrent, qui ont tout juste fini leur internat et s'occupent de tous les cas qui se présentent à eux, pour apprendre. Donc les patientes sont vues en consultation public par un grand professeur et opérées par les internes ou les chefs de clinique du service spécialisé auquel elles ont eu recours, pensant bien faire... Ou alors, elles sont opérées par des chirurgiens gynécologues généralistes, qui font un peu de tout, mais ne sont spécialistes de rien. Ils veulent aller vite et n'ont pas les compétences nécessaires pour bien opérer une endométriose. C'est là où l'on voit des hystérectomies, ovariectomies, salpingectomies, etc. à la chaîne, parce que ces chirurgiens savent enlever un ovaire, ce qui est très facile, mais ne savent pas faire une kystectomie [exérèse d'un endométriome: kyste endométriosique de l'ovaire].

Alors oui, le paiement inadapté pose problème partout, parce que la tarification à l'acte et au forfait fait qu'il faut gagner du temps, aller vite pour multiplier les actes. Un chirurgien payé au forfait, recevant la même somme pour une intervention d'une heure, fera une ablation avec un instrument de vaporisation qui est sous brevet, chez une patiente sous traitement hormonal, ce qui lui rapportera de l'argent des industriels. Les médicaments préopératoire permettent de ne pas voir une bonne partie des localisations. Alors oui, ça va plus vite... Alors que l'exérèse, elle, ne rapporte rien et se fait à perte. Elle suppose de laisser du temps à l'imprévisible : aucune endométriose n'est prévisible, même lorsque la radiologie a été bien faite, ce qui est rarissime en France. Le chirurgien ne sait jamais ce qu'il va trouver et combien de temps il va passer s'il veut bien faire son travail, à savoir chercher partout et exciser toutes les localisations d'endométriose en même temps, quelles que soient leurs localisations. Il faut souvent des équipes multidisciplinaires (chirurgien digestif, urologue, en plus du chirurgien gynécologue), et ça aussi, c'est coûteux. Ces derniers préfèrent se débrouiller tout seuls. Les médicaments préopératoires (Décapeptyl, Enantone, ...) les y aident, puisqu'ils cachent la plupart du temps les lésions intestinales en faisant disparaître les inflammations en surface. Alors oui, ça ira beaucoup plus vite.

 La nomenclature des actes est inadaptée en France aussi. Tant que le temps passé à faire du bon travail - exérèse complète - ne sera pas payé correctement, les chirurgiens auront intérêt à gagner du temps et à chercher des sources de revenus complémentaires. C'est une source majeure de conflits d'intérêts].

Les traitements à la va-vite, superficiels et avec des techniques dépassées, ne valent rien, dit Harry Reich. Il vise les techniques d'ablation de l'endométriose. Au contraire, gratter en surface ajoute une inflammation aiguë à une inflammation chronique déjà existante. Coaguler en surface en laissant la maladie en profondeur ne fera certainement pas disparaître l’endométriose, ni les douleurs.

Le seul traitement efficace est l’exérèse des lésions [exciser en entier la lésion, l’endométriome, le nodule, les lésions en flammèche, les vésicules et autres papules, etc., ne rien laisser, et emporter aussi un peu de tissu sain aux alentours: les marges saines, en guise de marge de sécurité]. L’exérèse est en ce sens radicale, complète, et bien plus efficace que les techniques d'ablation, dont la plupart sont des techniques de thermoablation: vaporisation (un gaz diffusé sur une surface est brûlé, ce qui entraîne la carbonisation de la lésion, avec des risques évidents, parce qu'on ne peut pas contrôler la diffusion de cette chaleur intense sur les tissus alentour). Sans oublier les versions encore plus anciennes de coagulation, cautérisation, ou des méthodes de « grattage » de la surface, etc., dont on sait pertinemment que le taux de récidive est très important. On parle de récidive, alors qu'on devrait parler de continuation de l'endométriose, parce qu'elle a été laissée en place. Aucune technique n'est en mesure de la détruire, et la seule solution consiste à exciser les tissus qui portent les lésions et ne rien laisser en place. Les cas où cela n'est pas possible entièrement sont extrêmement rares. 

L’efficacité de l’exérèse chirurgicale – quelle que soit la localisation d’endométriose - a été démontrée à maintes reprises, par les résultats des essais cliniques et des équipes chirurgicales qui la pratiquent. Les chirurgiens obtiennent un taux de 50% de guérison par exérèse radicale (complète) de l’endométriose, dès la première opération. [Le taux de réussite du Dr David B. Redwine est encore plus important]. Alors que l’efficacité de l’Enantone [Lupron aux Etats-Unis et au Canada] est égale à zéro. C'est une mauvaise idée que de croire qu'une chirurgie incomplète pourrait être complétée par Enantone, Décapeptyl, etc. ou que ce médicament (ou un autre) pourrait avoir une quelconque efficacité. « Ca ne marche pas du tout », dit le Dr Harry Reich de façon on ne peut plus claire.

Très peu de chirurgiens sont capables de réaliser une exérèse complète de l’endométriose, et peu se forment à cette technique très exigeante et qui prend beaucoup de temps, puisqu'il faut inspecter minutieusement, centimètre par centimètre, tous les organes, les plis et les replis du péritoine, etc.

L’hystérectomie est le pire « traitement » de l’endométriose et a démontré son inefficacité. Il n’est pas logique d’enlever un organe sain tout en laissant la maladie en place, par exemple sur le rectum, derrière l’utérus, ou ailleurs. Les femmes risquent d’avoir plus de douleurs après l’hystérectomie qu’avant, pour diverses raisons. La maladie ne disparaîtra pas comme par magie, si on la laisse derrière et qu’on n’enlève qu’un organe qui n’est pas touché. Un problème supplémentaire se pose lorsque l’hystérectomie laisse le col de l’utérus en place, et que celui-ci est touché par des lésions d’endométriose, et c’est souvent le cas…

[Une précision : l’endométriose n’est pas une maladie de l’utérus. Au contraire, c’est le seul organe du pelvis à ne jamais être touché. Il existe une maladie qui touche uniquement l’utérus et présente quelques similitudes avec l’endométriose, avec d’énormes différences : l’adénomyose.

Le nom même d’endométriose est trompeur, puisque, comme le souligne le Dr David Redwine, les endométriomes et autres nodules et lésions ne sont pas de l’endomètre ectopique, comme le voudrait une certaine vulgate qui vit de l’industrie de l’endométriose et a intérêt à dire que cette maladie serait due à un reflux menstruel et serait donc chronique et impossible à guérir. Voir à ce sujet un article du Dr Redwine qui aborde les causes, les formes de la maladie, les diverses théories, les traitements médicamenteux inutiles et enfin l'exérèse, à l'aide d'illustrations: "Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne".

Ces satellites des laboratoires pharmaceutiques justifient ainsi le mauvais travail des chirurgiens qui ne maîtrisent pas l’exérèse, ainsi que la prescription prolongée de médicaments fort profitables qui induisent des états semblables à une ménopause (analogues agonistes GnRH dans leur deuxième phase d’action) ou à une grossesse (progestatifs macro-dosés). Si l’endométriose est liée aux règles, supprimons-les, disent-ils en substance. Sauf que cela ne marche pas et expose à d’énormes risques d’effets indésirables, dont certains peuvent être gravissimes et irréversibles.]

Le Dr Harry Reich souligne la même chose que le Dr David Redwine : la nécessité de se faire entendre. Il faut que les femmes, les laissées pour compte de la médecine, se mobilisent et agissent pour que cette maladie soit mieux connue et pour que plus de chirurgiens soient formés aux techniques efficaces de traitement, à savoir l’exérèse complète sans traitement médical préopératoire, qui rend les traitements hormonaux inutiles lorsqu'elle est complète. C’est la seule solution. Il faut aussi que les chirurgiens apprennent à pratiquer l’exérèse de l’endométriose digestive (située la plupart du temps sur le rectum et/ou le côlon sigmoïde [ainsi que sur l’appendice, sans oublier les nodules du foie, qui ne sont pas rares non plus]. Ils se limitent trop souvent aux endométriomes ["kystes" ovariens] et aux lésions génitales (trompes, péritoine, ligaments, cul de sac de Douglas…) et n’osent pas toucher aux intestins. Ou, s’ils le font, ils ne font pas une résection digestive, pourtant indispensable.

La seule solution, c’est la formation des chirurgiens à ces techniques et le travail en équipe avec des chirurgiens digestifs et d’autres spécialités.

Le Dr Harry Reich pense que la situation pourrait être meilleure ailleurs qu’aux Etats-Unis, qu’il y aurait peut-être plus de chirurgiens capables de faire une exérèse et de ne pas éliminer toute chance de guérison en administrant des pseudo-traitements médicaux hormonaux. Il se trompe. Actuellement, c’est bien aux Etats-Unis que la situation est la meilleure, du point de vue des compétences des chirurgiens et même de la démographie médicale (quant à l’endométriose).

Elena Pasca

*

Mise à jour:

L'article long et synthétique du Dr David Redwine, déjà cité, complète celui-ci.

Commentaires

Bonjour
Quel chirurgien en europe est à même de pratiquer l’exérèse radicale de l'endométriose ainsi qu'une résection de l’endométriose digestive?
Merci de votre réponse.

Écrit par : CANADE | 26/08/2011

Répondre à ce commentaire

[Compte tenu de demandes que je ne peux pas satisfaire et d'une nouvelle information, je modifie la première partie de cette réponse et préfère ne donner aucun nom, ne pouvant ni garantir quoi que ce soit, ni surveiller si tel chirurgien a ou non des liens avec l'industrie pharmaceutique, sous quelque forme que ce soit, puisque mon enquête a été faite en 2008. Je reste sur ma position quant au chirurgien allemand évoqué au départ, dont les techniques sont bien plus sûres que celles de ses confrères européens dont j'ai pu entendre parler... Mais il vaut mieux que je n'exprime pas cette position publiquement. Et pas non plus par mail. Autant éviter les complications et ne pas m'exposer à des attaques.

Je reviendrai plus longuement sur ce qui est intervenu, mais souhaite d'abord savoir si les deux personnes qui m'ont écrit ensemble veulent être citées ou, mieux, s'exprimer directement ici.

La deuxième partie de la réponse reste telle quelle:]

En France, il y a un binôme (chirurgien gynécologue / chirurgien digestif) qui peut opérer de tels cas, mais encore faut-il se battre sur plusieurs points, dont voici les principaux:

--- pour qu'ils opèrent sans traitements hormonaux préalables et suite à des examens cliniques et radiologiques complets et faits eux aussi à distance des traitements hormonaux (qu'il s'agisse de progestatifs [Lutéran, Lutényl, Surgestone...] ou d'analogues agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl...] et soit juste avant les règles soit pendant les deux premiers jours des règles.

--- pour qu'ils n'utilisent QUE l'exérèse et pas (aussi) d'autres techniques (coagulation, drainage, vaporisation, "grattage" en surface, etc.) qui ne servent à rien à long terme et risquent d'endommager les tissus, qui plus est. Les techniques thermiques ont ce risque-là

--- pour que ce soit vraiment eux qui opèrent (si vous n'êtes pas en privé), et non pas le chirurgien de garde qui ne vous a jamais vue et n'a regardé le dossier qu'un quart d'heure auparavant et vite fait...

Bref, le risque d'opération incomplète est grand avec eux, même s'ils me semblent les meilleurs en France, du point de vue de la maîtrise technique uniquement, car il y a trop de variables qui limitent les chances de réussite même avec la bonne technique. Notamment l'utilisation de traitement hormonal préopératoire... Et ils ont des conflits d'intérêts avec les laboratoires dont ils prescrivent les médicaments à prendre obligatoirement.

Alors je préfère ne pas les conseiller, même pas sous forme d'avis personnel. A moins qu'il n'y ait pas le choix et que la femme en question soit capable de se battre pour qu'ils respectent sa décision. Mais ils refusent d'opérer, dans ces cas-là...

Bon courage, quel que soit votre choix.
Cordialement,
Elena Pasca / Pharmacritique

Écrit par : Elena Pasca | 26/08/2011

Répondre à ce commentaire

Bonjour Elena,

Merci pour la traduction des articles et pour toutes les informations fournies. J'ai un stade très avancé d'endométriose digestive. Je suis passée par tous les traitements médicamenteux dénoncés ici, ainsi que par une coelioscopie et une laparotomie. L'endométriose est encore bien là. De plus j'ai la sensation, non vérifiée, d'avoir une altération au niveau de ma fonction rénale. Je souhaite savoir si vous connaissez des chirurgiens en France capables de traiter l'endométriose par exérèse radicale conservatrice? J'ai bien pris note des coordonnées du Pr [nom effacé par Pharmacritique], toutefois je me demande par quel moyen faire prendre en charge les frais par la sécu et ma mutuelle? Pourriez-vous me renseigner sur ce point.
Merci d'avance.

Écrit par : LK | 05/09/2011

Répondre à ce commentaire

Bonjour LK,

merci pour votre commentaire et désolée de répondre à la va-vite. Je ne peux malheureusement pas vous aider, car il y a eu une objection à ce que je donne un nom - alors je l'ai effacé le temps que la personne qui m'a écrit se manifeste directement, pour qu'on puisse en parler. Donner un nom de médecin sort du cadre du blog, mais comment faire autrement, dans des cas concrets?

De toute façon, impossible de vous renseigner sur les formalités administratives ou autres. Là-dessus, c'est votre centre de sécurité sociale et votre mutuelle qui peuvent vous renseigner. Pour les retours que j'ai eus, la question ne se posait pas.

Ce que je peux dire, c'est ce qui est déjà dans la deuxième partie de ma réponse précédente et dans les textes. Ce sont les conditions qui doivent être remplies pour que la chirurgie ait un maximum de chances de succès.

De toute façon, il n'y a que très peu de centres spécialisés en France, et selon les critères donnés dans les textes, aucun chirurgien ne se distingue pour qu'il/elle puisse être conseillé. Si l'un a la maîtrise technique, il opère sous traitement hormonal ou les examens (radiologiques, cliniques) sont faits dans ces conditions, alors...
Si vous pouvez obtenir qu'un chirurgien ayant une telle maîtrise fasse tout sans les médicaments, ce serait la meilleure chance.

Cherchez aussi un bon radiologue, spécialisé lui/elle aussi, qui pourra vous éclairer aussi à propos de l'appareil urinaire.

Je suis désolée de ne pas pouvoir vous aider. Bon courage!
Cordialement

Écrit par : Elena Pasca | 09/09/2011

Répondre à ce commentaire

important de guérir la personne, et quelles méthodes il est une autre question

[NdR: Le lien publicitaire commercial et hors sujet a été effacé]

Écrit par : kamagra | 16/11/2011

Répondre à ce commentaire

"Ils se limitent trop souvent aux kystes et lésions génitales (ovaires, trompes, péritoine, ligaments, cul de sac de Douglas…) et n’osent pas toucher aux intestins. Ou, s’ils le font, ils ne font pas une résection digestive, pourtant indispensable."

C'est incroyable ! Cela m'avait choquée dans mon cas !!

Écrit par : BELLI | 08/12/2011

Répondre à ce commentaire

Bonjour,nous habitons dans les Alpes Maritimes.Ma fille, 36 ans ,ne peut tomber enceinte depuis qu'elle a arrêté la pilule,il y a un an et demi. De plus,elle a eu des douleurs terribles d'abord lombaires(10 jours d'hospitalisation) inexpliquées puis depuis 4 cycles, des douleurs thoraciques hautes cataméniales, typiques de l'endométriose diaphragmatique.Elle a de violentes diarrhées depuis des années inexpliquées par l'endoscopie. Seule réponse "c'est fonctionnel". Elle est épuisée et dépérit.Son gynécologue et ami commence à admettre cette idée que je lui ai soumise d'une endométriose et l'adresse à l'hôpital de l'Archet à Nice. J'ai peur qu'elle soit embarquée dans d'autres voies autres que l'exérèse radicale et conservatice .Y a-t-il en France des disciples du Dr Redwine ou du Dr Harry Reich. Contactez -moi vite avant qu'il ne soit trop tard.
Merci d'avance.
Une maman inquiète. (kiné de profession, donc capable de comprendre la terminologie médicale

Écrit par : noique-salesse | 30/04/2012

Répondre à ce commentaire

Quelles sont vos fleurs préférées ? À l'appui de l'alerte , j'aime beaucoup tout astromerii .

Écrit par : chalmemia | 11/05/2012

Répondre à ce commentaire

Bonsoir
j'ai subi une cœlioscopie il y a un mois et à cette occasion, mon gynéco a découvert mon endométriose. J'ai toujours eu des règles irrégulières et très douloureuses. J'ai 38 ans et souhaite mettre en route un bébé. IL m'a mis sous decapeptyl et sous minidril pour minimiser les effets secondaires du médicament. Je souhaite vraiment connaitre le noms de médecins capables de faire l'exerese. Si vous ne pouvez pas me donner des noms en région parisienne donnez moi des indications de centres ou je peux les trouver s'il vous plait car pour moi le temps est compté. je suis prête à vous communiquer mon numéro de téléphone afin de pouvoir communiquer à ce sujet avec vous. Merci pour votre réponse.
Merci pour votre blog.

Écrit par : biche | 18/05/2012

Répondre à ce commentaire

Bonjour
biche avez vous trouvez le chirurgien en région parisienne qui pratique l exérèse
ça devient urgent pour moi aussi

Écrit par : Nanou | 04/08/2017

Bonsoir,
je viens de passer une irm pelvienne, mon endométriose est de nouveau active, je ne prends aucun traitement hormonal depuis des années et j'aurai mes règles le 18/09.
Je rentre donc dans le protocole de l'exérèse radicale conservatrice.
Je suis à la recherche d'un chirurgien qui pratique cette technique en France, car j'ai déjà subis 2 opérations (2002-2006) pouvez-vous m'aider ? c'est urgent
vous pouvez me contacter par email.
Merci à vous pour ce blog, je viens de le découvrir.
A bientôt

Écrit par : arkania | 07/09/2012

Répondre à ce commentaire

besoin urgent de contacter Elena Pasca ....Ses théories me séduisent...je suis attente d'endo et l'on m'oriente vers hystérec mais je refuse le protocole de traitement Hormo avant l'opé...J'ai besoin de son aide , je vous prie de m'aider...Caroll.

[NdR: Nom de famille effacé par Pharmacritique. Un prénom suffit lorsqu'on donne des détails personnels sur internet]

Écrit par : Caroll | 23/09/2012

Répondre à ce commentaire

Je cherche désespérement un chirurgien capable de faire cette opération en France...

Déjà opérée une fois, le chirurgien refuse de recommencer car mon endométriose est trop diffuse et trop prolifique selon lui... Il m'a prescrit un traitement hormonal lourd qui nécessite en complément un traitement cardio vasculaire et osseux.
Je ne peux me résoudre à prendre ce traitement... Mais mes douleurs sont de plus en plus vives avec de nombreux autres effets (vertiges, nausées, troubles digestifs, douleurs au sein et à l'épaule à droite et surtout, surtout une grande fatigue).

Je n'ai que 33 ans, j' ai déjà du renoncer à la maternité à cause de l'endométriose, je veux vraiment trouver un chirurgien specialiste capable de faire cette opération et de me soulager autrement que part des traitements médicamenteux lourds qui entraineront à coup sûr de nombreux effets indésirables.

Merci d'avance pour vos conseils

Écrit par : Anne-Cé | 17/10/2012

Répondre à ce commentaire

Bonjour Elena,
je suis dans une situation désespérée du fait de douleurs atroces. Je suis sur le point d'accepter l'hysterectomie totale + annexectomie mais en vous lisant, je me rends compte que ce n'est pas du tout la solution!! Pouvons nous échanger par mail s'il vous plaît, Elena? merci

Écrit par : Nathalie | 14/06/2013

Répondre à ce commentaire

Je ne sais pas si le précédent message vous est parvenu. j'ai un doute alors en voici un autre:
est-il possible de vous contacter par téléphone? Je souffre d'endométriose à un stade avancé et je suis désespérée. mes douleurs et l'absence de solution sont aujourd'hui insupportables. Je voudrais vous poser quelques questions. merci beaucoup
Nathalie

Écrit par : Nathalie | 14/06/2013

Répondre à ce commentaire

je suis atteinte de l'endometroiose invasive stade 4 ++++ trés importante lesions nodule l'intestin , nodule à la vessi , nodule au vagin, nodule au cul du douglase , des adherence partout dans tous le ventre , j'ai fait plusieur celioscopie+ une laparotami, j'ai de la chance aprés une 3 five naissance d'un enfant mais grossese trés dificile , cesariene à 34 semaine bébé se portait bien mais moi un calvere
les medecin disent que je suis un cas atypique car autant de lesions c'est rare je ne sait que faire ? si il ya une perssone comme moi j'aimerai connaitre son experience
je traine cette maladie depuis lage de 11 ans et j'ai 41 ans
est ce que vous connaissez un trés bon chirurgien sur avignon

Écrit par : hayet | 20/06/2013

Répondre à ce commentaire

bonsoir,

j'ai 38 ans et je souffre d'endometriose depuis mes 14 ans environs...
j'ai eu la chance de pouvoir avoir un enfant, mais depuis 12 ans je passe de laparoscopie en traitement hormonotherapie, et ayant des problemes cardio vasculaires ,mon cardiologue ne souhaite plus que je fasses ces traitements hormomaux...(une phlebites, une embollie pulmonaire et une thrombose profonde...)

bon maintenant je suis suivis par des specialistes sur berne( j'habite en suisse)
et ils vont me faire une hysterectomie totale sous laparoscopie....mais auriez vous un avis pour que je puisse aller voir qui ferai l'exerese radicale...

merci de prendre un peu de temps pour bien vouloir me repondre.

cordialement,

Écrit par : moisset | 09/01/2014

Répondre à ce commentaire

Vous pouvez suivre toutes les actualités sur l'endométriose en visitant le site de notre association www.espoire.org/les-journees-espoire/journee-espoire-2013/

Écrit par : Association Espoire | 01/04/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Je suis comme bcp d'entre vous, je ne vais pas de nouveau décrire les symptomes mais je dois bientôt subir une intervention avec hystérectomie, ablation des ovaires, de la moitié du vagin, je dois avoir une stomie à cause d'un nodule dans le cul de sac de Douglas et il va falloir me sectionner des nerfs de la vessie et je risque de sortir avec une poche au niveau de la vessie qui elle ne sera pas transitoire, au mieux je devrai me sonder plusieurs fois par jour.

Comment dire... une vie de merde !!

Je ne souhaite pas cette intervention !!!

Alors d'une façon ou d'une autre, PAR PITIE, connaissez vous des chirurgiens français qui connaissent l'exerese radicale conservatrice ? Je sais que vous ne pouvez pas citer de nom, mais comment pouvez-vous nous donner des pistes ou des noms d'une autre façon ? Je ne trouve aucun nom en France même en passant du temps sur Internet !

S'il vous plait aidez-moi.

D'avance merci beaucoup.
Anne-Sophie















C

Écrit par : Lassale | 16/07/2014

Répondre à ce commentaire

Bonjour,

Comment autant de femmes peuvent-elles souffrir dans l'indifférence générale ??

Est-ce possible de connaître le nom du binôme dont vous parlez ?

J'ai 25 ans, 6 ans de souffrance et un avenir, il faut l'avouer, assez sombre.

Nausées, évanouissements, douleurs aiguës, cystites interstitielles, évacuation douloureuse... Très mauvaise expérience avec un chirurgien pourtant très reconnu, qui voulait imposer beaucoup de choses peu recommandables, j'ai donc refuser l'opération, ce qui l'a fortement agacé, m'en faisant pleurer (mais je n'ai pas cédé).

Les douleurs m'empêchent à présent de travailler à plein temps, mon couple tient mais pour combien de temps ?

Mes pensées sont de plus en plus sombres. Je pense cependant avoir le courage nécessaire pour m'en sortir, je suis persuadée que les médecines naturelles peuvent apporter beaucoup d'aide, mais pas sans une première opération...

Quelqu'un peut-il nous communiquer leurs noms ? Je vous remercie de m'avoir lu.

Bon courage à toutes.

Emilie

Écrit par : Emilie | 05/05/2015

Répondre à ce commentaire

Bonjour si quelqu un peut me communiquer le nom d un chirurgien compétent qui pratique l exérèse conservatrice c est urgent on parle très peu de cette technique
merci pour vos retours

Écrit par : Nanou | 04/08/2017

Répondre à ce commentaire

Écrire un commentaire

NB : Les commentaires de ce blog sont modérés.

 
Toute l'info avec 20minutes.fr, l'actualité en temps réel Toute l'info avec 20minutes.fr : l'actualité en temps réel | tout le sport : analyses, résultats et matchs en direct
high-tech | arts & stars : toute l'actu people | l'actu en images | La une des lecteurs : votre blog fait l'actu