29.07.2011
"Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne": Dr David Redwine sur l’endométriose et son traitement par exérèse radicale conservatrice
Voici la traduction d’un texte édifiant et synthétique sur l'endométriose, ses causes, ses symptômes, 
ses formes et son seul traitement efficace, écrit par le chirurgien David B. Redwine et repris début 2005 dans la revue italienne Leadership Medica. L‘original, intitulé "Redefining Endometriosis in the Modern Era", est sur cette page.
Il s'agit d'en finir avec les mythes et les préjugés d'un autre âge, avec cette ignorance et ces clichés sur le pseudo-traitement médicamenteux savamment entretenus pour justifier le maintien du statu quo, c'est-à-dire cette chronicisation de l'endométriose pour les profits des laboratoires pharmaceutiques qui commercialisent des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl...) ou des progestatifs (Lutényl, Surgestone...) ainsi que pour les profits des médecins leaders d’opinion qu'ils paient comme consultants et de tous ceux qui vivent de l'industrie de l'endométriose.
Ces questions ont été abordées dans l’introduction à la traduction d’un autre article du même médecin : "Endométriose : le combat du Dr David B. Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation".
Le seul traitement de l’endométriose, c’est l’exérèse radicale conservatrice – évoquée aussi par le Dr Harry Reich - que trop peu de chirurgiens maîtrisent, malheureusement. Et même ceux qui la maîtrisent la rendent partielle, donc inefficace à terme, car ils la pratiquent alors que la patiente est sous un traitement hormonal, par analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel...) ou par progestatifs (Lutéran, Lutényl, Surgestone, Cérazette...).
David B. Redwine est probablement le meilleur chirurgien de l’endométriose au monde. Pionnier de la technique de l’exérèse, auteur de centaines d’articles, exposés, démonstrations ainsi que de plusieurs livres et chapitres de livres (dont "Surgical Management of Endometriosis", "100 Questions and Answers about Endometriosis"), il a aussi beaucoup contribué à la description des formes moins évidentes et moins connues de la maladie, telles que les "lésions subtiles", les vésicules et papules, les formes fibreuses, etc. (Voir les sites endometriosis surgeon et endometriosis treatment pour plus de détails).
Un article explicatif plus global suivra bientôt, qui permettra de mieux comprendre les enjeux, ainsi que les différences entre (les conséquences de) l’exérèse radicale conservatrice sans traitement hormonal préalable et les pratiques courantes en France.
Merci à Em. pour la première version, revue par moi. Et merci au Dr Redwine de m’avoir autorisé à traduire certains de ses textes et les publier sur Pharmacritique.
Elena Pasca
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« REDEFINIR L’ENDOMETRIOSE A L’AGE MODERNE » par le Dr David Redwine
« L‘endométriose est un tissu qui ressemble dans une certaine mesure à l’endomètre, c’est-à-dire à la muqueuse tapissant la cavité utérine. On peut trouver ce tissu à des endroits différents de cette cavité qui est sa place naturelle. La douleur est le symptôme le plus important de cette maladie.
L’endométriose symptomatique touche 5 à 10% des femmes, même si l’on estime que jusqu’à 40% des femmes asymptomatiques pourraient être porteuses de la maladie (indépendamment d’une éventuelle indication chirurgicale) [1], ce qui fait de l’endométriose l’une des maladies les plus fréquentes et les plus répandues au monde.
Bien que l’endométriose soit l’objet d’études médicales depuis le 19ème siècle, les controverses font rage depuis des décennies quant à l’origine et au traitement adéquat de cette maladie. A l’aube du 21ème siècle, les faits finissent par remplacer les opinions et permettent aujourd’hui non seulement un meilleur diagnostic, mais surtout le choix d’un traitement plus rationnel de la maladie.
BREF HISTORIQUE DE L’ETUDE DE L’ENDOMETRIOSE
Dans l’évolution historique des connaissances sur n’importe quelle maladie, les signes cliniques les plus graves et les plus flagrants sont ceux qui sont susceptibles d’être identifiés le plus vite. La forme la plus grave d’une maladie peut cependant ne pas refléter la vraie nature de celle-ci. L'endométriose est une maladie dont le diagnostic nécessite une intervention chirurgicale. Pourtant, des erreurs de diagnostic surviennent même lorsque des interventions chirurgicales sont pratiquées. En analysant les choses de près, on doit se rendre à l'évidence: il y a certains facteurs qui obscurcissent le diagnostic et l'approche de cette maladie en général.
Il existe deux niveaux de biais de sélection dans le diagnostic, biais qui contribuent à obscurcir un peu plus la vraie nature de l'endométriose.
Une maladie dont les symptômes sont semblables à ceux d’une autre risque d’être interprétée de façon inadéquate eu égard à ce qu’elle est. Tous ces facteurs générant des confusions contribuent à une méprise sur la maladie et font naître - au sein d’un corps médical perplexe au point d’être prêt à suivre des faux prophètes - toutes sortes de mythes destinés à expliquer la confusion des soignants. Tout cela entraîne inévitablement des tentatives futiles de traitements inutiles, dans une cacophonie intellectuelle. Et c’est exactement ce qui s’est produit ces 85 dernières années avec l’endométriose.
Parmi les premières manifestations d’endométriose identifiées chez les malades et exposées comme telles dans la description des cas, on retrouve les nodules recto-vaginaux [2, 4] et les volumineux kystes ovariens dits kystes “chocolat” [5].
Au fil du temps, on a noté dans diverses études que des nodules d’endométriose impliquant des structures parenchymateuses telles les ligaments utéro-sacrés ou la paroi intestinale ressemblaient du point de vue histologique à des adénomyomes, connus pour affecter le myomètre utérin.
Suite à ces descriptions, des manifestations précoces d’endométriose sévère furent qualifiées d’emblée d’"adénomyomes" à localisation vaginale, rectale, ou alors situés sur le ligament rond de l’utérus traversant le canal inguinal.
L’une des premières publications influentes parue dans un journal réputé présentait des kystes ovariens "chocolat" identifiés chez 23 femmes d’une façon telle que l’on concluait que les ovaires constituaient la localisation la plus important de l’endométriose pelvienne. Et ce alors même que la plupart des kystes "chocolat" décrits dans cet article étaient en fait des corps jaunes (corpora lutea), sans rapport avec l’endométriose.
Comme ce groupe de 23 patientes porteuses de kystes ovarians "chocolat" ne contenait pas une seule adolescente ou femme ménopausée, les auteurs conclurent que l’endométriose était une maladie affectant essentiellement la femme en âge de procréer et que la ménopause l’en protégeait. L’idée persiste même de nos jours.
A cette époque encore crédule sur le plan intellectuel, on considérait que la fertilité naturelle approchait les 100%. Comme l’étude révéla que 60% des femmes mariées et affectées par l’endométriose étaient tombées enceintes, il fut assumé que la grossesse protégeait de la maladie et que l’endométriose diminuait considérablement la fertilité.
Dans la mesure où, histologiquement, certaines lésions endométriosiques ressemblent à l’endomètre, l’idée simpliste d’un reflux du sang menstruel comme mécanisme et origine de la maladie vit le jour et resta très largement répandue jusqu’à une période très récente. La théorie du reflux menstruel par Sampson [6] supposait un mécanisme de menstruation rétrograde : lors des règles, des fragments de l’endomètre normal reflueraient dans la cavité péritonéale en passant par les franges des trompes de Fallope pour aller se greffer sur différentes zones. Ces cellules s’implanteraient dans la cavité péritonéale, proliféreraient et envahiraient les tissus environnants pour former cette maladie appelée endométriose.
Pendant longtemps, l’endométriose fut considérée comme une maladie incurable, notamment à cause de sa supposée récurrence dans la zone pelvienne à chaque nouvelle menstruation. Puisque l’on considérait que les lésions d’endométriose étaient des autogreffes de l’endomètre utérin et identiques à lui, elles étaient censées provoquer des saignements à chaque menstruation. Du coup, les lésions d’endométriose avaient une image largement hémorragique lors de la visualisation directe, d’où le nom de "lésions en poudre brûlée" (black powderburn), qui seraient l’apparence la plus visible et la plus commune de la maladie.
Il fallut attendre le milieu des années 80 pour que des cliniciens chercheurs, aidés en grande partie par le grossissement que permet le laparoscope, puissent documenter la fréquence de lésions précoces, subtile et non hémorragiques, complétant ainsi la description de l’éventail morphologique de l’endométriose [7,8].
Aussi, ce qui était considéré auparavant comme la manifestation visible la plus courante de l’endométriose, s’avéra être l’une des moins fréquentes en pratique, ce qui eut pour conséquence de remettre en cause tout ce qui avait déjà été publié sur le sujet.
Ce fut le début de la fin de ce paradigme.
On se rendit compte qu’en réalité, les premiers gynécologues auteurs d’articles sur la maladie ne savaient pas à quoi ressemblait l’endométriose. La prise en compte de certains faits porta de sérieux coups à la théorie de Sampson. Ces faits étant que l’endométriose pouvait être soignée par une chirurgie conservatrice, qu’il y avait de nombreuses différences entre les lésions endométriosiques et l’endomètre et que la supposition d’une implantation initiale de cellules endométriales sur le péritoine et d’une prolifération et invasion secondaires des tissus environnants n’avait pas pu être validée par la pratique qui cherchait à confirmer la théorie [9], alors même que ces cellules étaient censées migrer et s’implanter par milliards... Lorsque les partisans de la théorie du reflux menstruel refusèrent d’apporter les preuves vérifiant cette hypothèse - pourtant facile à confirmer ou à infirmer par la photodocumentation -, la théorie de Sampson fut écartée par de nombreux experts.
Le fait qu’une telle théorie ait pu prévaloir pendant si longtemps, malgré toutes les contradictions fatales et en l’absence de toute preuve tangible mérite d’être noté, tant il est symptomatique de l’incompétence de la profession gynécologique, qui s’est servie pendant des décennies de l’hypothèse d’une migration et d’une autogreffe perpétuelles comme d’une justification facile des échecs de tous les traitements proposés. Et ce alors que les gynécologues auraient dû être les premiers à affirmer haut et fort l’inefficacité des traitements médicaux et chirurgicaux de l’époque, que certains continuent d’utiliser même à l’heure actuelle.
L’ORIGINE DE L’ENDOMETRIOSE
Pour pouvoir prétendre à la validité, toutes les théories relatives à l’origine de l’endométriose doivent correspondre à ce que l’on sait de la maladie, et notamment aux faits suivants. L’occurrence la plus précoce de l’endométriose a été constatée chez une fillette de 10 ans [10], alors que la plus tardive a été diagnostiquée chez une femme de 78 ans [11]. Des éléments biologiques pouvant relever d’une endométriose ont été retrouvés dans le cul de sac de Douglas d’une petite fille décédée de la mort subite du nourrisson [12].
Une endométriose précoce peut se manifester sous des formes très subtiles, facilement ignorées, qui peuvent gagner en visibilité avec le temps, donnant ainsi l’impression incorrecte de l’apparition de nouvelles lésions [13].
Les hommes d’un certain âge traités par oestrogènes pour un cancer de la prostate métastasé peuvent développer une endométriose [14, 16].
L’endométriose n’est pas une autotransplantation de cellules endométriales, puisque ses composantes sont fondamentalement différentes de l’endomètre eutopique. Ces différences peuvent être d’ordre morphologique, histologique, immuno-histo-chimique, enzymatique, elles peuvent être chromosomiques (chromosomic makeup) et relatives à l’expression des gènes. Alors que l’on sait que les autogreffons restent pour l’essentiel identiques au tissu dont ils sont issus [17].
L’endométriose est liée à un nombre croissant d’associations anormales, impliquant des différences immunologiques [18,19], génétiques [20 ,23], ainsi que des différences fondamentales par rapport à l’endomètre [24,26].
L’endométriose ne s’étale pas géographiquement dans le pelvis avec l’âge [27,29], bien qu’une propagation locale ou une métaplasie fibro-musculaire puissent se produire et donner l’impression d’une légère extension locale [29]. La plupart des patientes non traitées ne verront pas leur maladie progresser [30,33].
L’endométriose peut être guérie par exérèse chirurgicale chez plus de 50% des patientes au terme d’une seule intervention [34,35] et chez un bon nombre d’entre elles au cours d’une deuxième intervention chirurgicale (données non publiées).
Sampson ne disposait pas de tous les éléments accessibles aujourd’hui, donc sa théorie reposait largement sur de la spéculation. Les circonstances de l’époque n’auraient pas permis d’affirmer la validité de cette théorie.
Les faits mentionnés ci-dessus indiquent indubitablement une origine embryonnaire de la maladie. Au moment de la conception, des facteurs génétiques, environnementaux et accidentels se combinent pour donner naissance à des faisceaux de tissus qui se disposeront à travers la cavité coelomique postérieure pendant l’organogenèse au niveau pelvien (combine to result in tracts of target tissue being laid down across the posterior coelomic cavity during pelvic organogenesis).
Etant donné la petite taille et la plasticité de l’embryon ainsi que la variabilité spécifique aux tissus vivants, ces faisceaux peuvent être situés à l’extérieur du pelvis, dans le diaphragme, le cerveau ou dans les membres inférieurs. Ces faisceaux sont le résultat d’une différentiation anormale et d’une migration des précurseurs du canal mullérien pouvant contenir des fragments d’endométriose ou avoir simplement le potentiel nécessaire pour subir une métaplasie sous l’influence des œstrogènes au moment de la puberté. Au départ, les fragments sont incolores et discrets - ou alors les faisceaux du substrat mésenchymal cible (mesenchymal target substrate) peuvent être indifférenciés, donc non identifiables. Sous l’effet de l’augmentation du taux d’œstrogènes, les éléments glandulaires commencent à secréter une substance paracrine non identifiée pouvant irriter le tissu et être source de douleur. Les capillaires voisins peuvent être déstabilisés et saigner. Des facteurs de croissance du tissu épithélial qui interviennent de concert avec les chemokines et cytokines (associées à une réparation tissulaire en réponse à l’agression chronique) débouchent sur l'angiogénèse, la néovascularisation et la fibrose en surface. Des faisceaux mésenchymateux associés à des structures parenchymateuses telles les ligaments utéro-sacrés ou la musculeuse de l’intestin ou de la vessie peuvent subir une métaplasie fibro-musculaire autour de petits fragments d’endométriose.
Dès lors, des lésions auparavant incolores ou claires peuvent devenir rougeâtres, puis jaunâtres ou blanchâtres à cause de la fibrose, puis noirâtres lors de l’altération du sang qui ne peut pas s’écouler. Les structures parenchymateuses peuvent développer une nodularité progressive, et la chronicité de ce processus irritatif est à l’origine de la formation d’adhérences. Tous ces faisceaux et fragments embryonnaires n’auront pas le même degré d’activité biologique potentielle ; cela différera d’une femme à l’autre, voire d’un élément à l’autre à l’intérieur du même pelvis. Il est possible de constater l’apparition d’une endométriose discrète d’un côté du pelvis et d’une forme beaucoup plus active et agressive de l’autre côté. Certaines endométrioses ne changeront pas d’apparence au fil du temps, et certaines femmes auront toujours la même forme d’endométriose superficielle et incolore. Autour de leurs 25 ans, les femmes auront probablement développé la plus grande partie de leur endométriose, et savoir cela permet de les soigner par une exérèse complète.
SYMPTOMES
L’endométriose provoque des douleurs généralement bien localisées géographiquement, même s’il peut arriver que les lésions provoquent une douleur plus diffuse et étendue. Le cul de sac de Douglas est le site pelvien le plus fréquemment touché par la maladie ; les douleurs à cet endroit sont donc aggravées par les rapports sexuels, les mouvements de l’intestin ou la position assise, et ce particulièrement avant ou pendant les menstruations. Les endométriomes ovariens peuvent causer des douleurs ipsilatérales, surtout si les adhérences péri-ovariennes sont mises sous tension au fur et à mesure que les kystes augmentent de taille. Une fuite du contenu des endométriomes peut provoquer des douleurs aiguës prolongées et sévères, ainsi que des symptômes d’inconfort pelvien et abdominal qui vont durer plusieurs jours, jusqu’à la réabsorption du liquide irritant.
L’endométriose intestinale peut être asymptomatique lorsqu’elle est superficielle, alors que des nodules du rectum associés à un cul de sac de Douglas complètement oblitéré provoqueront des douleurs lors des mouvements intestinaux même à distance des règles. Une endométriose qui envahit un ligament utéro-sacré peut mettre en danger l’uretère adjacent par la fibrose ou, plus rarement, l’envahir en provoquant un hydro-uretère ou une hydronéphrose. Si la sténose de l’uretère est progressive, une perte définitive de la fonction rénale peut arriver en silence.
Des gros nodules de l’iléum terminal peuvent causer des symptômes d’obstruction intestinale partielle. Des douleurs cataméniales au niveau de l’épaule droite et de la poitrine, toujours à droite, doivent faire penser à une endométriose diaphragmatique.
Il est important d’essayer de bien identifier la douleur pelvienne qui peut ne pas être causée par une endométriose, afin d’éviter toute erreur de diagnostic qui aurait pour conséquence l’administration d’un traitement inadapté. A titre d’exemple, les crampes utérines au moment des menstruations peuvent ne pas être causées par une endométriose, mais par d’autres pathologies telles une adénomyose, des léiomyomes utérins ou une dysménorrhée primaire.
Figure 1. Les lésions symptomatiques d’endométriose du diaphragme (voir flèches) sont habituellement situées sur la partie postérieure de l’hémidiaphragme droit. Cette zone n’est pas facile à explorer à l’aide du laparoscope introduit par le nombril, mais est toujours visible lorsqu’on utilise un laparoscope de 5 mm avancé à travers la gaine musculaire située au-dessous du rebord costal droit, comme on peut le voir ici.
EXAMEN CLINIQUE
Une sensibilité ou une nodularité au niveau du cul de sac de Douglas et des ligaments utéro-sacrés lors du toucher (gently stroke) explorant ces zones sont pathognomoniques d’une endométriose. L’augmentation de volume d’un ovaire peut être due à une endométriose ou avoir une autre cause.
Il arrive qu’une patiente ait une endométriose visible dans le cul de sac vaginal postérieur (figure 2) qui est en fait la protrusion d’un nodule situé sur un ligament utéro-sacré ou sur le rectum. Il sera visible au cours de l’examen si le spéculum est orienté vers l’arrière. L’endométriose située sur une cicatrice de césarienne ou sur un ligament rond à sa sortie du canal inguinal se manifeste par des grosseurs douloureuses qui peuvent augmenter de taille pendant les menstruations.
Figure 2. L’endométriose du cul de sac vaginal postérieur a provoqué un amas épithélial (voir l’intérieur du cercle). Une endométriose vaginale peut être associée à une obstruction du cul de sac de Douglas et résulter d’une extension invasive de la maladie qui va des ligaments utéro-sacrés ou d’un nodule rectal vers le vagin.
DIAGNOSTIC
Dans la mesure où l’endométriose constitue la cause la plus fréquente des douleurs pelviennes chez les femmes en âge de procréer, la recherche d’une éventuelle endométriose doit figurer en tête de liste des diagnostics recherchés. Chez la plupart des patientes, un diagnostic présomptif d’endométriose peut être établi d’après l’historique typique de la patiente (longue histoire de douleurs), associé à ce qui a été trouvé au cours de l’examen pelvien. L’imagerie est généralement négative, dans la mesure où beaucoup de patientes ne présentent ni des endométriomes ovariens ni des endométrioses intestinales sévères.
Cependant, des examens radiologiques négatifs n’éliminent en rien la nécessité de recourir à l’exploration chirurgicale, en présence de symptômes évocateurs.
Lorsque les examens radiologiques sont positifs, les patientes présentent déjà depuis longtemps des signes flagrants à l’examen clinique, tels que des endroits sensibles et douloureux, une nodularité du pelvis postérieur ou une augmentation de la taille des ovaires.
Chez les patientes obèses ou sujettes aux crampes utérines, les examens radiologiques peuvent aider à déceler d’autres détails non trouvés à l’examen clinique, ou alors faire penser à une pathologie utérine non liée à l’endométriose et qui ne tirerait aucun bénéfice d’un traitement chirurgical.
Puisque l’endométriose peut toucher plusieurs organes, le traitement chirurgical (surgical management) spécialisé inclut la capacité à traiter à la fois les foyers pelviens, intestinaux, vésicaux, diaphragmatiques ou urétéraux, même si l’imagerie ne laissait rien présager de tout cela. C’est ce qui explique que ce que trouvent les chirurgiens experts dans la chirurgie de cette maladie n’a souvent rien à voir avec les examens radiologiques, qui peuvent être tout à fait normaux.
La chirurgie reste l’épreuve diagnostique la plus fiable pour détecter une endométriose, mais le chirurgien doit connaître parfaitement toutes les manifestations et les formes possibles de l’endométriose, allant de la plus subtile à la plus extrême. Voir les figures 3 à 7.
Figure 3 : Une endométriose discrète chez une adolescente peut être pratiquement incolore. Il est possible d’observer sur le ligament large gauche des papules claires et des macules blanchâtres, chacune avec une glande endométriosique (flèche) visible sous la surface péritonéale.
Figure 4 : Avec le temps, des lésions glandulaires incolores (flèches) peuvent secréter une substance paracrine pouvant déstabiliser les capillaires voisins et provoquer une hémorragie. Une légère fibrose du péritoine peut également survenir et masquer en partie les vaisseaux présents sous le péritoine. Une angiogenèse débutante est visible près du milieu de la zone hémorragique, conséquence de la sécrétion d’un facteur de croissance de l'épithélium vasculaire (VEGF).
Figure 5 : Avec le temps et en cas d’activité biologique suffisante, l’activité fibrotique et l’angiogenèse peuvent évoluer et cacher des foyers d’endométriose péritonéale. On peut toujours apercevoir d’autres structures glandulaires biologiques (flèches). Une petite agrafe utilisée lors d’une intervention chirurgicale précédente est visible dans le cul de sac de Douglas.
Figure 6 : La moitié supérieure de cette image montre le péritoine vésical, avec la partie antérieure de l’utérus au-dessous. Chez les patientes plus âgées, des lésions noires dites en "poudre brûlée" comme celles-ci sont plus proéminentes. Elles indiquent la présence de plus de lésions cicatricielles et de sang emprisonné sous la surface péritonéale.
Figure 7 : Chez cette patiente, les ovaires sont plus volumineux et accolés à la face postérieure de l’utérus. Le cul de sac de Douglas, caché en dessous, est complètement oblitéré. Beaucoup de chirurgiens interpréteraient cette image chirurgicale comme étant essentiellement une endométriose ovarienne associée à des adhérences, alors que l’interprétation correcte est celle d’une forme plus agressive d’endométriose du plancher pelvien et du rectum. Seule la dissection permet de trouver ces lésions additionnelles.
TRAITEMENT MEDICAMENTEUX DES SYMPTOMES
Les descriptions passées de l’endométriose ont fait état de ce qui passait pour une relative protection apportée par la grossesse et une symptomatologie moindre après la ménopause. Ces observations ont conduit au développement de médicaments destinés à mimer l’effet apparemment bénéfique de ces états hormonaux. La pilule contraceptive ou les progestatifs [NdT : Lutéran, Lutényl, Surgestone, etc.] miment l’état de grossesse, tandis que le Danazol ou les analogues agonistes de la GnRH [NdT : analogues agonistes GnRH : Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, etc.] miment l’état post-ménopausique.
Lorsque ces médicaments furent proposés comme thérapie de l’endométriose, tout le monde croyait fermement que celle-ci pourrait être soignée et éradiquée physiquement, si seulement on arrivait à imiter par des moyens pharmacologiques ces états hormonaux naturels dont on pensait qu’ils pouvaient guérir la maladie.
Mais comme aucune étude n’avait été faite pour prouver que la grossesse ou la ménopause pouvaient soigner l’endométriose, ces espoirs étaient infondés, car basés sur l’observation de la réponse des symptômes à des médicaments, et non de la réponse de la maladie elle-même - ce qui constitue une erreur épidémiologique majeure. En endométriose, la seule indication d’une thérapie médicamenteuse concerne la réduction temporaire des symptômes. Et puisque les études ont montré que les traitements médicaux n’améliorent pas la fertilité, ils sont contre-indiqués dans le traitement d’une infertilité liée à l’endométriose.
Le traitement médicamenteux de première intention - traitement des symptômes - inclut des antalgiques ou la pilule contraceptive. Lorsque le diagnostic d’endométriose est enfin suspecté ou confirmé par chirurgie, les prescriptions de médicaments plus spécifiques commencent. Ils incluent des analogues agonistes GnRH, le danatrol [Danazol] ou la gestrinone. Beaucoup de patientes qui ne répondent pas à un premier traitement médical devront répéter ce même traitement, ce qui n’a évidemment aucun sens, car si un traitement a échoué une fois, deux fois, comment peut-on raisonnablement s’attendre à ce qu’il fonctionne la troisième ou la quatrième fois ?
Les laboratoires pharmaceutiques ont constaté que la plupart des gynécologues ne savaient pas bien traiter l’endométriose par voie chirurgicale, et ils ont donc promu ces médicaments comme une possibilité thérapeutique à la disposition de ces cliniciens inexpérimentés dans le traitement chirurgical de cette maladie. Par conséquent, le traitement médicamenteux est désormais la marque de fabrique de ceux qui ne sont pas spécialisés dans le traitement de l’endométriose.
TRAITEMENT CHIRURGICAL DE L’ENDOMETRIOSE
Dans la mesure où les médicaments ne traitent que les symptômes, la chirurgie demeure le seul traitement pour soigner l’endométriose, la seule cure. La seule question qui doit se poser désormais est celle-ci : quel type de chirurgie permettra d’éradiquer l’endométriose le plus complètement possible?
Compte tenu de la nature invasive de la maladie, tous les experts s’accordent à dire que l’exérèse chirurgicale est le traitement de choix. C’est d’ailleurs le seul traitement qui ait fait l’objet d’études qui ont prouvé son efficacité en vérifiant la persistance ou non de la maladie lors de bilans chirurgicaux ultérieurs. Même si l’ablation thermique par vaporisation laser ou l’électrocoagulation sont fréquemment utilisées pour soigner la maladie, il arrive très souvent que ces deux méthodes ne brûlent pas assez en profondeur pour faire disparaître complètement les lésions [8,9], et certains chirurgiens hésiteront, à juste titre, à trop brûler ou à brûler d’autres structures vitales envahies par la maladie. Aucune de ces techniques d’ablation thermique n’a prouvé une efficacité suffisante lors de chirurgies ultérieures, et l’électrocoagulation de l’endométriose n’a pas été décrite avec suffisamment de détails dans la littérature médicale pour qu’on puisse en faire un usage rationnel chez les êtres humains.
Des techniques d’exérèse de l’endométriose ont été développées, qui peuvent aujourd’hui traiter toutes les formes de la maladie, habituellement par laparoscopie. Voir les figures 10 et 11.
Les cancers gynécologiques sont très difficiles, mais leur prévalence est bien moindre que celle de l’endométriose; de ce fait, le traitement chirurgical d’une endométriose sévère est universellement reconnu comme étant le plus difficile du répertoire gynécologique. Pour cette raison, trois niveaux de traitement de l’endométriose ont été identifiés :
Au premier niveau de la maladie, les symptômes peuvent être soignés par thérapie médicamenteuse, soit par un médecin généraliste soit par un gynécologue.
Au deuxième niveau, un chirurgien gynécologue généraliste diagnostique la maladie par voie chirurgicale et tente de la traiter par un essai d’ablation thermique superficielle. Cette opération ne devra pas être répétée en cas d’échec.
Au troisième niveau, un chirurgien expert de l’endométriose procède à une exérèse radicale conservatrice complète, aidé par un urologue ou par des chirurgiens généralistes, si nécessaire (figure 12).
Le soulagement des symptômes après une exérèse agressive, radicale et complète de l’endométriose est prévisible et généralement couronné de succès. Les symptômes causés par d’autres pathologies gynécologiques ne seront pas concernés par l’exérèse de l’endométriose, et, dans le cas de patientes traitées pour certaines pathologies utérines, une hystérectomie peut être indiquée (figure 13).
Dans certaines régions, il arrive fréquemment que l’on veuille traiter chirurgicalement l’endométriose en enlevant non pas les lésions, mais des organes : soit l’utérus, soit les trompes ou les ovaires. Ces praticiens espèrent que l’endométriose disparaîtra d’elle-même en l’absence d’œstrogènes. Mais puisque la maladie se développe primairement sur les surfaces péritonéales, à distance des organes pelviens féminins, cette stratégie chirurgicale laissera la maladie en place chez la plupart des patientes. 10% à 20% des femmes auront toujours les mêmes symptômes à cause de la maladie qui reste en place. Cela peut s’expliquer en partie par le fait que beaucoup de lésions d’endométriose contiennent l’enzyme aromatase qui est capable de convertir les androstenédiones circulants en œstrogènes. Par conséquent, même en l’absence d’œstrogènes endogènes ou exogènes, l’endométriose peut continuer à produire ses propres œstrogènes et rester symptomatique.
Figure 8 : Ces glandes individualisées d’une endométriose superficielle du ligament large gauche n’ont pas été détruites par la vaporisation laser, alors que des adhérences fines et transparentes sont une conséquence du traitement au laser (pour l’aspect microscopique, voir la figure 9).
Figure 9 : Une glande d’endométriose (astérisque) se trouve juste au-dessous du péritoine de la patiente (figure 8). Des adhérences transparentes (flèche) peuvent se développer suite à un dégât de la chirurgie au laser.
Figure 10 : Une endométriose biologiquement active du ligament large gauche est associée à des épaisses lésions cicatricielles jaunâtres et à du sang emprisonné sous la surface du péritoine (en rétropéritonéal). L’uretère se trouve au-dessous de la lésion.
Figure 11 : Une exérèse agressive radicale de la lésion montrée dans la figure 10 requiert une urétérolyse. L’uretère gauche (flèche) était atteint par une légère fibrose rétropéritonéale qui s’était étendue depuis le nodule fibreux péritonéal (à l’intérieur du cercle).
Figure 12 : Le rectum est légèrement arrondi (flèche) à l’endroit où il rejoint le ligament utéro-sacré droit. Cette forme arrondie montre que la paroi rectale est atteinte d’endométriose et nécessitera une forme de chirurgie digestive pour enlever complètement le foyer. Le cul de sac à gauche du rectum montre des lésions glandulaires superficielles d’endométriose entourées de cicatrices stellaires.
Figure 13 : La paroi postérieure de l’utérus montre plusieurs taches hémorragiques représentant soit une adénomyose, soit une endométriose avec une néovascularisation contiguë. L’exérèse de l’endométriose ne soignera pas les symptômes utérins révélés par ces découvertes et qui ne sont pas dues à l’endométriose. Le cul de sac est complètement obstrué, mais la paroi rectale est lisse, ce qui indique qu’il y a très peu où pas d’endométriose rectale. L’ovaire gauche est kystique et caché sous des sinuosités péritonéales accolées au ligament utéro-sacré gauche. Des lésions glandulaires superficielles d’endométriose touchées par une fibrose légère peuvent être observées sur le ligament large droit.
L’AVENIR
Des recherches sont menées actuellement sur des nouveaux traitements médicaux orientés contre l’enzyme aromatase ou contre l’angiogenèse qui accompagne le développement de certaines - mais pas de toutes - lésions d’endométriose. Comme la genèse de l’endométriose est intimement liée à des facteurs héréditaires et embryologiques, il se peut qu’une véritable prévention de la maladie ne puisse se faire qu’à l’aide d’une forme de thérapie génique.
Alors qu’il y a encore tant à apprendre sur cette maladie, une chose est claire : de nombreuses femmes à travers le monde souffrent de cette maladie et ne bénéficient pas d’un traitement adéquat et efficace, qui consisterait en une exérèse complète de tous les foyers d’endométriose. On pourrait faire beaucoup plus et bien plus rapidement pour ces femmes si l’exérèse était adoptée par plus de praticiens qui enverraient les patientes souffrant des formes les plus difficiles à traiter à des chirurgiens spécialisés en endométriose qui exercent dans certains centres d’excellence triés sur le volet."
David B. Redwine, Directeur du programme de traitement de l’endométriose au St Charles Medical Center, Bend, Oregon
REFERENCES
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35) Abbott et al (unpublished).
© Copyright David B. Redwine (avec Pharmacritique pour la traduction française)
02:27 Publié dans Endométriose traitements hormonaux risques exérèse | Lien permanent | Commentaires (20) | Envoyer cette note
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Commentaires
Merci pour cette synthèse.
Un plus pour la présentation serait de proposer un lien pdf afin de permettre la lecture sur e-book.
Cordialement.
Écrit par : occidere | 29.07.2011
Bonjour, ma fille de 20 ans souffre d'endométriose, diagnostiquée depuis 2/3 ans, elle a subi une opération au laser, qui n'a rien donné, puis a pris du décapeptyl pendant 6 mois, la elle a eut une nette amélioration, mais quand le médecin l'a remis sous androcure, la maladie est revenue 3 mois plus tard, les lésions se sont mis apparemment au niveau de l'intestin, les douleurs sont de plus en plus intenses, le médecin a augmenté l'androcure pour qu'elle n'est plus de régle du tout, mais les douleurs ne la quittent pas, elle est malade ( elle a des reflux ), aujourd'hui elle a rendu du sang, son médecin pense la faire opérer peut être, la lésion qui a été détectée se trouve derrière l'ampoule rectale, elle pourrait avoir une poche pendant un peu de temps à la suite de cette opération.
Je vous avoue que comme ma fille, je suis désespérée, elle souffre et je ne peux rien faire, aucun anti-douleur ne lui ait donné, ne serait ce pour la soulager en attendant de trouver soit un traitement médicamenteux, soit chirurgical.
Que dois-je faire, ou doit on se tourner, l'exérèse radicale conservatrice se pratique t'elle en france et par qui ?
Merci d'avance de votre réponse par retour mail
Écrit par : bonnin | 27.09.2011
Ma belle fille de 23 ans a cette maladie que l'on a découvert suite à des violents maux de ventre, il y a 4 mois (mais qui duraient depuis au moins deux ans) Elle a été opérée par un gynéco en août dernier mais elle a vite contacté un spécialiste en endo. lorsque le chirurgien lui a annoncé qu'il fallait la réopérer car l'endo avait progressé de 2 cms en 1 mois après l'opération.... contactez moi je vous donnerai les coordonnées. Pourquoi ce chirurgien ne lui a t il pas conseillé de consulter d'urgence un spécialiste en endométriose ???? 6 mois de perdus.
Bon courage.
Écrit par : JANIS | 03.11.2011
Bonjour,
Après des années de souffrance, j'ai été opérée en urgence d'un abcès à l'ovaire sans autre diagnostic, puis enfin en novembre dernier le diagnostic est tombé. Endométriose sans autre explication.
J'ai une hernie discale et les recherches étaient toujours orientées vers les problèmes lombaires. J'ai été opérée d'un ovaire, du nerf sciatique, du nerf utéro sacré, du sigmoïde et j'ai l'impression d'être au point de départ alors que je suis sous decapeptyl depuis 6 mois. Certains me poussent à la FIV, d'autres me déconseillent une autre opération. Je veux juste vivre et travailler normalement.
Pouvez-vous me conseiller un chirurgien pour en finir avec ces douleurs (sciatiques, dos, côtes, ventre...) !!!
Écrit par : BELLI | 08.12.2011
JANIS j'ai 24 ans et suis aussi desesperée je vais subir ma 3 eme.intervention mais a chaque fois rien n'y fait. depuis ma derniere coelio censée éliminer les lésions un nouveau kyste de 9,4cm de diametre a poussé en un an sur mon ovaire droit. l'intervention est donc inévitable mais je sais que cela ne servira encore à rien et se reproduira puisque le meme chirurgien va realiser la meme chose que prealablement. j'ai l'impression d'etre condamnée. comment faire pour que tu me donnes les coordonées d'un VRAI spécialiste? Merci mille fois par avance. Sandra
[Nom effacé par Pharmacritique]
Écrit par : sandra | 02.01.2012
Bonjour,
1966 : naissance
1979 : "douleurs insuportables aux semblants de 1eres règles" (ressemblant plus à des hémorragies noires et pourries) et traitement par un généraliste avec prescription de la pilule
1984 : déclaration officielle d'endométriose et 1ers traitement d'hormones diverses avec quelques coelioscopies en prime
2003 : endométriose pelvienne, ovarienne, utérine, intestine, cul de sac de douglas, rectum et intestin : coelioscopie + injections Enantone 11,25 & 3,75 pendant 6 mois
2005 : epuisée de servir de cobaye et de constats de récidive de la maladie, décision d'hystérectomie
2012 : Constat de récidive suite à examens pratiqués après une chute d'évanouissement de douleur et immense fatigue
Dois-je retourner sur une table d'opération ou attendre tout simplement que tout se termine tout seul en laissant la maladie faire son chemin apparement sans solution de pause et me bourrer d'anti douleur?
J'ai juste un peu envie d'avoir pour moi mes dernières années tranquilles sans aller d'un médecin à l'autre et sans que l'on me mente sur les non solutions.
J'ai 46 ans, plus d'utérus, merci d'avance de me conseiller sur la décision à prendre : encore opération ? pas d'opération? et pour arriver à quoi ?
[Note de Pharmacritique: pour une meilleure compréhension, j'ai corrigé deux termes dans ce commentaire]
Écrit par : aline | 13.01.2012
Bonjour,
En réponse à toutes les questions, reçues aussi par mail:
Au cours de mon enquête, qui date de quelques années, mais les choses n'ont pas fondamentalement changé depuis, je n'ai trouvé aucun chirurgien en France qui pratique la chirurgie de la même façon que le Dr David Redwine. Voici les conditions basiques (lisez aussi les articles, qui sont beaucoup plus détaillés). A vous de poser ces questions élémentaires aux chirurgiens des trois équipes spécialisées (voir plus bas), pour minimiser les risques et augmenter vos chances.
- maîtrise parfaite de la technique, donc de l'exérèse radicale conservatrice (enlever toutes les lésions en même temps, en conservant tous les organes), ce qui suppose une très longue expérience du chirurgien. (Voir cet article et les autres parlant de l'exérèse pour plus de détails). La plupart du temps, les vrais spécialistes n'opèrent quasiment que des endométrioses et pas d'autre pathologie. (C'est l'une des questions à poser et s'il/elle répond qu'il/elle opère des fibromes ou je ne sais quoi d'autre, sortez de là et cherchez un/e autre. Une telle intervention se planifie, il ne faut jamais prendre le chirurgien du coin).
- n'appliquer aucune autre technique, mais toujours l'exérèse, quelle que soit la nature et la localisation des foyers. Or la plupart des chirurgiens français font l'exérèse de tel endométriome ou de telle autre lésion, mais utilisent toujours la coagulation et/ou d'autres techniques inappropriées pour telle autre lésion au cours de la même intervention. En particulier, ils évitent d'appliquer l'exérèse aux intestins, donc de faire une résection digestive (couper tout un morceaux d'intestin atteint par l'endométriose), parce qu'ils ne s'y connaissent pas. Ils ne vous parleront pas de leur ignorance, mais diront que ce serait trop lourd et trop risqué pour vous, etc. Mais la résection digestive (exérèse intestinale) est la SEULE SOLUTION en cas d'endométriose intestinale, qui est à ce que j'ai compris l'une des plus douloureuses affections qui soient. Il faut extirper la cause pour que cela cesse. "Gratter", coaguler, vaporiser ne suffit pas (et présente d'ailleurs des risques).
- exérèse EN MEME TEMPS (au cours de la même opération) de TOUTES les lésions (et kystes, nodules, flammèches, lésions fibreuses, etc.) Aucune ne doit rester. D'où l'importance des connaissances multiorganes du chirurgien (des chirurgiens) et de la présence d'une équipe interdisciplinaire capable d'intervenir.
- outre la maîtrise parfaite de l'exérèse, des conditions indispensables doivent être remplies pour que l'opération réussisse:
1) La première de ces conditions étant d'opérer en dehors et même à distance de tout pseudo-traitement hormonal (qu'il s'agisse de progestatifs (Surgestone, Lutényl, Lutéran, Cérazette...) ou d'analogues agonistes GnRH de type Enantone / Lupron, Décapeptyl, Zoladex, Synarel...).
2) Il faut opérer après un examen clinique et des examens radiologiques faits eux aussi en dehors et à distance de tout traitement médicamenteux, de préférence juste avant les règles ou pendant les 2 ou 3 premiers jours, parce que c'est à ce moment-là que les lésions endométriosiques sont gonflées à bloc par les oestrogènes, donc atteignent leur maximum de visibilité, de même que les inflammations qui les entourent et qui sont pour le chirurgien comme des panneaux de signalisation indiquant où il faut creuser, jusqu'où il faut aller, etc.
Sur le plan théorique, du moins, car je ne le connais pas:
en Europe, il y a le Pr Marc Possover, franco-allemand opérant en Allemagne et en Suisse qui se rapproche le plus du Dr David Redwine.
Je ne peux donc pas conseiller quelque chirurgien français que ce soit, car soit ils ne maîtrisent pas l'exérèse, soit en pratiquent juste des bouts, soit ils n'excisent pas tous les foyers, etc.
En outre, même lorsqu'ils font une exérèse, il la font sous traitement médicamenteux, car ils ont tous ou presque des conflits d'intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques qui produisent les médicaments. Or ce pseudo-traitement inutile mais très risqué (surtout les Enantone et autres Décapeptyl) condamne d'avance la chirurgie à être incomplète. D'où un cercle vicieux: médicaments inutiles et risqués - chirurgies incomplètes (et souvent mal faites) - autre épisode de médocs inutiles - autres chirurgies incomplètes et ainsi de suite.
La seule solution, c'est de chercher un spécialiste - donc dans un centre spécialisé avec une équipe spécialisée et disposant donc aussi de radiologues spécialisés) et se battre pour que cela soit fait de la façon la plus proche possible de ce que dit David Redwine dans le texte traduit ci-dessus:
- refuser tout traitement hormonal (auquel cas les chirurgiens spécialisés refuseront d'opérer pour la plupart... mais sachez qu'aucun médecin n'a le droit de vous imposer de prendre un médicament, quel qu'il soit, si vous ne le souhaitez pas. Apprenez les textes de David Redwine et de Harry Reich et dites-lui que les meilleurs chirurgiens au monde et qui ont le plus de succès en termes de guérison disent qu'il faut à tout prix EVITER les "traitements" médicamenteux. Ils le savent déjà, bien sûr, mais misent sur le fait que vous, vous ne le savez pas et qu'il peuvent vous tenir l'éternel discours de la "mise au repos des ovaires" et d'amélioration des chances de la chirurgie... Ils vous culpabiliseront aussi en vous disant qu'un tel médicament, c'est votre seule chance de tomber enceinte (ou de préserver votre fertilité future ou quelque chose de ce genre, selon le cas.)
Les chirurgiens français connaissant tant soit peu l'endométriose savent qui est Redwine - sommité mondiale qui a initié la technique d'exérèse qu'ils ont du mal à apprendre. Mais si vous le mentionnez, sachez que cela les énervera énormément...
Il faudra vous battre...
Battez-vous pour que l'examen clinique et les examens radiologiques soient faits comme je l'ai dit ci-dessus (en dehors et à distance de tout traitement par progestatif ou Enantone ou même une pilule en continu).
Je reviens là-dessus pour dire que ces examens doivent être faits par un radiologue spécialisé. Gueulez si on vous adjoint l'interne qui n'y connaît rien, parce qu'il est en formation... Avec cette maladie, si la "cartographie" des lésions n'est pas correctement faite, c'est déjà 50% de risques de "ratage", de chirurgie incomplète. Car si les examens ne mettent pas en évidence un nodule rectal ou sigmoïdien ou sur l'appendice ou sur le foie, par exemple, aucun chirurgien n'ira au-delà du péritoine, aucun ne creusera cm par cm en profondeur. Et les nodules risquent fort que personne ne les voie et qu'il restent en place.
Pour l'endométriose digestive (intestinale): NE FAITES PAS DE COLOSCOPIE, elle ne sert à rien (sauf à remplir les poches des gastro-entérologues). La plupart des nodules digestifs ne traversent pas la paroi du colon et ne seront donc pas visibles de l'intérieur du colon. Il faut faire une ECHO ENDOSCOPIE RECTALE, qui allie visualisation directe et échographie dans un même geste et est la technique la plus performante pour les lésions intestinales basses et les nodules recto-vaginaux. Parlant de cela, j'ai été estomaquée d'apprendre que les cliniques privées imposent souvent une anesthésie générale pour une écho-endoscopie rectale. C'est totalement inutile, car à ce qu'on m'a dit, cet examen est complètement indolore.
- battez-vous pour que le chirurgien qui vous voit en consultation soit celui qui opère. Donc évitez les chefs de service et les grands pontes, parce que ce ne sont pas eux qui font le travail, sauf si vous êtes en privé. Autrement, vous aurez le chirurgien de garde, qui jettera un coup d'oeil et ira regarder juste ce qui est en surface. Un interne en formation "se fera la main" sur vous, selon l'expression consacrée...
- prenez le temps et posez toutes les questions au chirurgien, y compris sur sa pratique, s'il opère autre chose, quelle technique il utilise, avec qui il travaille, etc.
REFUSEZ LES MEDICAMENTS, avant, pendant et après l'opération, car ils ne servent à rien, mais vous exposent à des risques d'effets indésirables, y compris graves, dont certains peuvent être irréversibles et très sévères. Ce que j'ai découvert m'a laissée bouche bée; les victimes devraient se manifester. Mais souvent, elles ne font pas le rapprochement entre les médicaments et les effets indésirables, qui peuvent être d'ordre très divers ou décalés dans le temps.
Posez ces questions, car vous assurer autant que possible, c'est le maximum que vous puissiez faire avec des chirurgiens français majoritairement incompétents en endométriose. Posez-les, même une fois que vous aurez l'impression d'être bien tombé. Certains chirurgiens s'y connaissent moins mal que les autres.
CONFLITS D'INTERETS DES ASSOCIATIONS ET DES GRANDS PROFESSEURS ET AUTRES "GRANDS PONTES"
Méfiez-vous des associations, elles sont souvent en lien avec les labos pharmaceutiques dont elles reçoivent de l'argent, instrumentalisées par eux comme par les grands pontes de leurs comités scientifiques, qui sont eux-mêmes promoteurs des médicaments pour les avantages que cela leur rapporte.
Les études cliniques / recherches de ces grands professeurs sont financées par l'industrie pharmaceutique (il suffit de chercher pour trouver les preuves), donc par les fabricants des Enantone, Décapeptyl ou des progestatifs. Et les laboratoires ne financent bien entendu que des protocoles incluant leurs médicaments, et certainement pas des protocoles cherchant à démontrer l'efficacité de la chirurgie seule... Ce serait contre-productif en termes de profit, car les études ne manquent pas de montrer que la chirurgie sans hormones est la seule en mesure de guérir l'endométriose.
Il faut vendre des médocs à tout prix, alors...
Et les grands pontes reçoivent de l'argent comme consultants des laboratoires pharmaceutiques, membres des comités de pilotage de ces derniers (pour la meilleure vente de tel médicament), membres des "speakers' bureau", conférenciers, investigateurs, etc.
Ces grands pontes, ils sont chefs de service, directeurs de rédaction, conseillers des media, conseillers des décideurs politico-sanitaires et de la presse médicale, experts des autorités sanitaires, bref, présents à tous les niveaux du système - ce sont eux qui déterminent comment telle maladie sera prise en charge par toute la profession, comment seront formulées les recommandations de bonne pratique, etc.
TROIS EQUIPES SPECIALISEES
Des associations vous donneront des noms de chirurgiens dans chaque région, vous disant qu'ils sont spécialistes de l'endométriose. CELA EST FAUX. Il y a trois équipes en France, qui sont moins mauvaises que les autres: deux à Paris et une à Clermont-Ferrand. Le reste, c'est pas du sérieux. De ces trois équipes, évitez les grands pontes et appliquez ce que je viens de dire (et de répéter...) depuis le début, même si on va vous prendre pour une emmerdeuse, même si on va essayer de vous embobiner plus d'une fois. J'ai vu des cas qui m'ont retourné l'estomac, pourtant bien accroché.
Bonne chance et bon courage !
Elena Pasca / Pharmacritique
Écrit par : Pharmacritique | 14.01.2012
Bonjour Aline,
Je suis désolée de lire toute cette souffrance, ces décennies de votre vie gâchées non pas par la maladie, mais par l'incompétence des médecins.
Merci pour votre témoignage, car, malheureusement, il illustre parfaitement le cercle vicieux infernal que j'évoquais dans les articles: ignorance des douleurs au début, puis traitements hormonaux inutiles, inefficaces et risqués (Lutényl, surgestone, Enantone, Décapeptyl...), puis chirurgies incomplètes, puis à nouveau médocs inutiles, puis encore des interventions incomplètes et mal faites et enfin l'intervention chirurgicale inutile par excellence en endométriose, mais forcément traumatisante pour une femme: hystérectomie.
Enlever l'utérus ne peut pas mettre fin à l'endométriose, parce que cette maladie n'a rien à voir avec lui, ni avec les règles. L'utérus n'est JAMAIS touché par l'endométriose. (Il existe une forme qui ressemble un peu, mais qui se limite exclusivement à l'utérus, appelée adénomyose, mais ce n'est pas du tout la même chose que l'endométriose). Par facilité, les chirurgiens enlèvent donc un organe qui n'y est pour rien...
Les lésions, foyers, kystes, nodules, etc. de l'endométriose sont nourris par les oestrogènes, produits principalement par les ovaires, mais aussi par la graisse, etc. Donc tant que les ovaires sont là, tant que les sources d'oestrogènes sont là, l'endométriose ne s'arrêtera pas, peu importe si l'utérus est là ou pas. L'hystérectomie est inutile.
La réponse à votre question est donc clairement oui: il faut une opération, mais cette fois-ci faite comme il faut (lisez mon commentaire précédent, qui énumère les principales conditions pour bien choisir un chirurgien et minimiser les risques, malgré le peu de compétence des chirurgiens français, ainsi que les textes du Dr David Redwine et du Dr Harry Reich: celui posté plus haut dans l'article et ceux donnés en lien).
Seule la chirurgie peut résoudre les problèmes posés par l'endométriose. Rien d'autre. Bien entendu, s'il y a des douleurs et autres symptômes ayant d'autres causes, l'exérèse n'y changera rien. Il faut dont vérifier si tout vient de l'endométriose.
J'espère que votre témoignage ouvrira les yeux à toutes les femmes qui sont en train de suivre le même parcours, le même cercle vicieux infernal. Merci encore de l'avoir posté.
Bonne chance et bon courage à vous!
Elena Pasca / Pharmacritique
Écrit par : Pharmacritique | 14.01.2012
Bonjour,
Je viens de parcourir, en grande partie quelques "articles" de ce site. J'y ai appri beaucoup de choses, qui ne font que confirmer, que j'ai bien raison d'être méfiante quant à tous les diagnostics que j'ai vécu me concernant.
J'ai 33 ans, depuis l'âge de 24 ans, les médecins m'ont diagnostiqué une endométriose assez importante utérus, vessie, intestins,...). J'ai subi depuis 4 opérations, et au total 9 mois de traitement au Décapeptyl et au Zoladex. J'ai également vécu 2 fausses couches :-(
A l'heure ou je vous écris, je suis dans le doute, le questionnement, en avril 2011 le professeur en gynéco qui me suit, m'a suggéré de subir une nouvelle intervention (marqueurs tumoraux de l'endo à 70, et ce mois de février à 125), j'ai refusé cette intervention, car psychologiquement et physiquement, je suis épuisée. La souffrance physique que je vis, la fatigue, les nouvelles douleurs ( musculaire, articulaire, l'épuisement,...) me poussent à faire des recherches ici sur le net.
Quand je parle de mes symptomes à mon médecin gynéco, j'ai l'impression d'être concidérée comme une folle...je ne sais plus que faire??? A savoir que je vis en Belgique.
Je vous ai fait un bref résumé de mon parcours.
Pouvez vous me conseiller, m'aider à trouver, rencontrer, ... un médecin qui serait apte à m'écouter et chercher une solution adéquate à cette situation qui me paise???
MERCI pour votre site
En espérant que ce message vous parviendra et ne restera pas sans réponse
Bien à vous
Virginie de Belgique
*
[NdR: Nom de famille supprimé par Pharmacritique, par prudence. Un prénom ou un pseudonyme suffit]
Écrit par : Virginie | 08.02.2012
Bonjour Virginie,
Une réponse à la va-vite:
La situation que vous décrivez ressemble tellement à beaucoup d'autres dont j'ai eu connaissance lorsque j'ai enquêté sur de tels sujets... C'est toujours aussi révoltant de voir la désinformation que vous subissez - par "vous", j'entends toutes les femmes souffrant de cette maladie.
Cette désinformation standardisée se traduit concrètement par une souffrance pendant des années, voire des dizaines d'années, dans un cercle vicieux qui devient de plus en plus difficile à rompre, avec le passage du temps et les effets indésirables.
Rien que dans ces quelques lignes que vous écrivez, on voit plusieurs leitmotivs de cette désinformation. je les souligne pour que vous compreniez concrètement de quoi il s'agit:
- les marqueurs tumoraux n'ont aucune signification dans l'endométriose. Vous proposer une nouvelle intervention se basant sur ces valeurs, c'est totalement farfelu. Il ne faudrait même pas les mesurer, car ces analyses sont juste une occasion supplémentaire de créer de l'angoisse, de vous maintenir en permanence dans une situation de surmédicalisation et de dépendance du monde médical.
- vous parlez d'un diagnostic d'endométriose de l'utérus (entre autres). Là encore, c'est signe de désinformation. L'utérus, c'est l'un des rares organes à ne JAMAIS être touché par l'endométriose. Il peut y en avoir partout, de la peau au cerveau ou au coeur, mais certainement pas dans l'utérus. J'en ai parlé à différents endroits. Il existe une autre maladie, appelée ADENOMYOSE, qui ne touche que l'utérus. Il y a quelques ressemblances avec l'endométriose, et l'adénomyose peut se manifester (bien plus tardivement) chez un certain nombre de femmes qui souffrent d'endométriose. Mais les différences entre les deux sont énormes. Quelqu'un qui les confond manifeste ainsi son incompétence.
- on vous a parlé de "traitements": Décapeptyl et Zoladex et vous en avez eu à répétition, comme si ce qui n'a pas marché une fois peut marcher la deuxième ou la troisième fois... Même les recommandations de prise en charge de l'AFSSAPS (agence française du médicament) disent que ces traitements médicamenteux hormonaux sont limités à une seule cure par vie de femme. Vous l'a-t-on dit? Vous a-t-on informée des effets indésirables potentiels? Vous a-t-on administré une add-back therapy (un traitement hormonal à dose infime, censé soulager un peu les effets indésirables du Décapeptyl et Zoladex)? Cela m'étonnerait, parce que les médecins ne le disent jamais. Or c'est l'une de leurs obligations légales, et ne pas la remplir relève aussi de la désinformation, parce que vous ne décidez pas en connaissance de cause.
Vous avez déjà lu mes "articles" et les traductions des articles du Dr David Redwine et de la position du Dr Harry Reich sur ces médicaments: ils ne servent à rien, si ce n'est à remplir les poches des laboratoires pharmaceutiques et des médecins qu'ils paient. Par contre, ils ont beaucoup d'effets secondaires.
- autre désinformation consiste à associer l'endométriose avec d'autres symptômes ou douleurs musculaires et articulaires, d'en parler comme d'une cause de maladies auto-immunes, de dysfonctionnements hormonaux, etc. Ceci est faux. L'endométriose n'est pas une maladie systémique (qui toucherait l'ensemble de l'organisme). Les pourcentages donnés suite à un questionnement (non scientifique) mené par l'association américaine d'endométriose à la fin des années 90 n'étaient pas plus élevés que dans la population générale. Il n'y a pas plus de femmes endométriosiques qui souffrent d'arthrite rhumatoïde (par exemple) que de femmes en général. Aucun lien de ce type n'existe. Par contre, ce sondage a été extrêmement médiatisé parce qu'il permet de tout mettre sur le dos de l'endométriose et d'éviter le sujet qui fâche: les effets indésirables des médicaments, qui provoquent ces symptômes...
J'en viens ainsi à une autre dimension que vous évoquez:
- vous parlez de "nouvelles douleurs (musculaire, articulaire, l'épuisement,...)". Cela me semble très typique des effets secondaires des médicaments. Outre Décapeptyl et Zoladex (qui sont de la classe des analogues agonistes GnRH, tous du pareil au même, sauf la voie d'administration), vous avez probablement aussi eu des progestatifs, pour obtenir une baisse de longue durée de vos oestrogènes, avec des effets secondaires qui ne manquent pas d'arriver tôt au tard. Ces douleurs dans les muscles et les articulations sont très fréquentes, l'épuisement aussi, en particulier sous analogues agonistes GnRH. Sans parler des effets indésirables hormonaux (thyroïde, hypophyse, surrénales...), psychologiques et neuropsychologiques, neurologiques, immunitaires, cardiovasculaires et bien d'autres.
Les médicaments ne marchent pas, mais créent des effets indésirables et vous épuisent... Quel résultat! Mais il y a pire. Ils camouflent aussi une partie des lésions, qui peuvent diminuer de taille ou d'apparence pendant la durée du traitement. Par exemple, une inflammation en surface, dépendante des oestrogènes, qui indiquerait au chirurgien de creuser en profondeur, peut disparaître ou diminuer à cause d'un Décapeptyl qui baisse drastiquement le taux d'oestrogènes. Les petites lésions péritonéales - petites mais très actives biologiquement et sources de beaucoup de douleurs - deviennent invisibles le temps du traitement. Etc. Du coup, les radiologues ne les voient pas à l'imagerie (la limite de visibilité est d'un cm) et les chirurgiens ne les voient pas non plus lors de l'intervention. S'il n'y a pas de signes de surface - inflammations et d'autres formes, qui sont comme des panneaux indicateurs -, les chirurgiens n'iront pas creuser cm par cm dans les intestins, à l'aveugle. or les médicaments suppriment ces panneaux indicateurs ou les diminuent, mais uniquement le temps du traitement. AUCUNE lésion, aucun nodule ou autre forme d'endométriose n'a jamais été éliminée par un traitement médicamenteux (ni par une technique chirurgicale autre que l'exérèse radicale conservatrice, d'ailleurs. Autrement dit, il faut couper tout le morceau). Vous a-t-on parlé de cela?
Alors dans de telles conditions, la maladie continue, vos symptômes continuent et de nouveaux symptômes viennent s'y ajouter (les effets indésirables des médicaments, les séquelles de chirurgies inadaptées et mal faites, les pressions morales à la suite de discours controversés que vous entendez, etc.). Et on vous regarde "comme une folle", parce qu'il est plus facile pour les professionnels de santé de dire que ce serait dans votre tête que de reconnaître leur incompétence et le fait qu'il vous mettent en danger par les médicaments inutiles, contre-productifs et trop risqués qu'ils vous prescrivent l'un après l'autre, malgré l'échec évident.
Le Dr David Redwine a décrit cela parfaitement, cette torture morale que subissent toutes les femmes qui souffrent d'endométriose et qui voient leur maladie mise sur le compte d'un traumatisme - en tout cas sur le compte de supposés problèmes psychiques, alors qu'il s'agit simplement de l'incompétence des professionnels de santé.
J'ai traduit cela dans ce billet, pourvu d'une introduction qui apporte elle aussi des éléments de réflexion.
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
Redwine dit clairement, parlant en particulier des traitements médicamenteux (ces pseudo-traitements hormonaux), qu'ils sont "la marque de fabrique de ceux [professionnels de santé] qui ne savent pas traiter l'endométriose" et qui se laissent instrumentaliser - lorsqu'ils ne sont pas les complices actifs - par les laboratoires pharmaceutiques.
C'est un cercle vicieux qui m'a laissée sans voix: psychologisation - traitements médicamenteux inutiles, contre-productifs et risqués - interventions chirurgicales inadaptées, mal maîtrisées, partielles, vouées d'emblée à l'échec à cause des médicaments administrés avant - puis à nouveau les mêmes médicaments - puis d'autres interventions chirurgicales incomplètes - puis encore une couche de psychiatrisation, avec des psychotropes et des thérapies de toute sorte - et ainsi de suite. Sans parler du recours aux méthodes alternatives.
C'est pire que ce que j'ai pu lire et voir dans d'autres cas, car ces femmes dont vous êtes voient leur maladie chronicisée pendant des décennies, et à la souffrance causée par l'endométriose s'ajoutent les souffrances causées par les effets indésirables des médicaments et par les tortures psychologiques. Vous voyez, il y a toute une industrie qui vit fort bien de cette chronicisation de l'endométriose, industrie qui disparaîtrait si tout le monde appliquait la technique chirurgicale - pourtant reconnue mondialement comme la seule efficace - du Dr David Redwine.
Tout ce que je peux vous dire, c'est que les gynécologues et chirurgiens gynécologues qui vous suivent sont incompétents en endométriose, puisqu'ils vous ont ainsi désinformée sur les quelques points que j'ai souligné plus haut.
Il est clair que les médicaments sont totalement inutiles et inefficaces, sources d'effets indésirables et rien d'autres. Tournez le dos à tout médecin qui vous en propose, en particulier alors que vous en avez déjà eu et que vous souffrez manifestement d'effets indésirables.
Vous devez impérativement trouver un chirurgien spécialisé en endométriose, qui n'opère rien d'autre et fait les interventions sans aucun traitement médicamenteux préalable. Un chirurgien qui applique à toutes les lésions (et kystes, nodules, endométriomes, etc.) une seule technique chirurgicale: l'exérèse radicale conservatrice. Cela veut dire couper en même temps (au cours de la même intervention) tous les morceaux de tissus porteurs de lésions d'endométriose, quelle que soit la localisation, sans utiliser d'autres techniques.
J'ai listé les conditions nécessaires pour maximiser les chances de succès dans une réponse plus haut sur cette page. C'est dans l'avant-dernier commentaire. (Mais lisez aussi les autres.)
Impossible de donner un nom, car un chirurgien peut être spécialisé et maîtriser l'exérèse radicale conservatrice, mais opérer sous Décapeptyl (ou Enantone ou Zoladex ou un progestatif) parce qu'il est payé par les labos, et alors sa maîtrise technique ne servira pas à grand-chose, parce que, comme le disait le Pr franco-allemand Marc Possover parlant précisément de cela, le chirurgien ne peut enlever que ce qu'il voit. Les médicaments rendent certaines lésions temporairement invisibles (ou leurs contours plus flous, etc.), donc elles restent en place et le cercle vicieux continue...
Bref, la seule solution est la chirurgie par exérèse radicale conservatrice (et aucune autre technique) de toutes les lésions en même temps, mais tout dépend des conditions dans lesquelles cela se fait.
Ne vous laissez plus faire. La première chose sur laquelle vous pouvez agir pour limiter les risques, c'est de refuser tout autre médicament.
Bon courage!
Écrit par : Elena Pasca/ Pharmacritique | 09.02.2012
Bonjour,
Avant tout je m'excuse de réagir si tard à votre réponse si rapide. J'ai lu la réponse le lendemain, mais j'étais tellement épuisée, physiquement et moralement ces derniers jours, que je n'avais pas la force d'écrire.
Je vous remercie de tout mon coeur d'avoir pris le temps de me répondre, et en plus si rapidement.
J'aurais bien sur pu être plus précise dans mon mail, mais ne croyant pas recevoir de réponse, j'ai voulu économiser mon énergie.
J'ai rendez-vous demain après midi avec le professeur en gynéco ( reconnu pour être spécialisé dans l'endo entre autre) qui me suis, et je vous avoue que je ne sais même pas pourquoi j'y vais! N'étant plus d'accord avec ce qu'il me propose comme solution. J'ai pris ce rdv il y a dix jours après mon passage aux urgences, suite à des douleurs en dessous des côtes. Ayant mon dossier les médecins se sont basés sur mon endométriose, pour diagnostiquer la cause de ces douleurs. Ils m'ont dit qu'il s'agissait certainement d'un décollement de la paroit du poumon suite à l'endométriose??? j'ai des doutes, mais bon, je ne suis pas médecin! Et ils m'ont conseillé d'aller voir mon gyné, vu que comme je le disais dans mon premier mail, les marqueurs de l'endo sont à 125.
J'ai bien lu votre réponse qui m'a confrimé ce que je pensais...
Je pense peut être me rendre quand même demain chez le gyné, afin de lui demander s'il pratique l'intervention dont vous parlez, je sais qu'une fois de plus je vais me heurter à un mur, c'est ce qui fait que je n'ai pas envie de m'y rendre, mais bon!
Enfin je ne vais pas vous déranger plus longtemps, je vais comme vous me le conseillez, faire des recherches afin de savoir si un médecin pratique cette intervention ici en belgique, ce dont je doute. Je ne peux subir cette intervention ailleurs, ma mutuelle n'interviendra pas dans les frais et je n'ai pas les moyens financiers nécessaire pour assurer de tels frais.
Encore une fois un tout grand merci à vous du temps que vous avez consacré à la lecture de mes mails.
Bien à vous
Virginie
[Note de Pharmacritique: Nom de famille supprimé, par prudence. Un pseudonyme ou un prénom suffit]
Écrit par : Virginie | 15.02.2012
Bonjour Virginie,
Ne vous excusez pas, il n'y a aucune raison.
Ne me remerciez pas. Je profite d'ailleurs de l’occasion pour m’excuser à propos des commentaires et des sollicitations par mail :
J’aimerais répondre systématiquement, ou du moins plus souvent, mais c’est impossible, car j’ai trop peu de temps et d’énergie, à cause de soucis de santé chroniques (il ne s'agit pas d’endométriose) et d’autres activités très prenantes. Du coup, je dois choisir entre faire des articles ou répondre aux commentaires. Et il m’est arrivé souvent de ne pas écrire pendant des semaines, voire même des mois.
Je n'en ai jamais parlé de cela sur le blog, mais il faut le faire, sans toutefois entrer dans les détails, juste pour qu'on ne me prête pas des motivations autres.
*
Puisque votre rendez-vous est demain, je vous répondrai sur l'aspect que vous évoquez ("décollement du poumon"), pour que vous ayez un minimum d’information avant d’y aller.
D'après ce que vous dites, c'est probablement un pneumothorax: un décollement de la plèvre (membrane qui entoure les poumons), avec de l'air qui s'accumule entre le poumon et la paroi thoracique.
Comme je le disais dans les articles et commentaires, l’endométriose peut être partout dans l’organisme (partout, sauf dans l’utérus, qui peut, lui, être touchée par une affection qui présente quelques petites ressemblances : l’adénomyose).
Je ne dis pas qu'il s'agit d'un pneumothorax dû à l'endométriose, dans votre cas, car il y a des pneumothorax de cause inconnue (appelés "idiopathiques"), donc non liés à une maladie telle que l'endométriose. Mais il est logique de poser la question d'un lien et d'explorer cette éventualité.
Je profite de l'occasion pour évoquer les formes d’endométriose diaphragmatique, pleurale, pulmonaire – encore très peu connues par les médecins – et surtout évoquer les symptômes qui doivent faire penser à un tel diagnostic. Attention, une telle localisation sur la plèvre, le diaphragme, etc. peut exister sans que la femme en question souffre d’une endométriose à localisation plus commune (intestins, péritoine, vessie, ovaires…) Je les évoque ensemble, car cela peut servir à d’autres femmes cherchant des informations.
Par exemple, une douleur à l'épaule droite pendant les règles (la douleur cyclique pendant les règles s’appelle douleur cataméniale) est typique d'une forme particulière d'endométriose : l’endométriose diaphragmatique.
Regardez cette description sommaire sur le site du CNGOF (Collège national des gynécologues et obstétriciens français). Je laisse de côté les phrases sur le traitement médical (c’est-à-dire médicamenteux), puisque dans toutes les localisations de l’endométriose, c’est l’exérèse radicale conservatrice qu’il faut pratiquer, dans les conditions que j’ai évoquées maintes fois et dont la plus importante est que cette intervention soit faite en dehors et même à distance de tout traitement médicamenteux hormonal (qu’il soit par Décapeptyl, Enantone ou par progestatifs tels que le Lutényl, Lutéran, etc.) :
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_15.HTM#8
« ENDOMETRIOSE PLEURALE
La survenue d’un pneumothorax ou d’un hémothorax en période périmenstruelle doit faire évoquer le diagnostic d’endométriose pleurale (NP4).
Le diagnostic de certitude repose sur la thoracoscopie (NP4), mais cet examen ne permet pas de poser le diagnostic d’endométriose pleurale dans 100 % des cas (NP4). Cet examen n’est pas recommandé en première intention (accord professionnel).
(…)
ENDOMETRIOSE PULMONAIRE
L’endométriose pulmonaire est une localisation très rare, le diagnostic d’endométriose pulmonaire est évoqué par le caractère cataménial des symptômes (NP4). Les examens complémentaires à visée diagnostique (bronchoscopie, scanner, IRM) doivent être réalisés lors des menstruations, ce qui améliore la probabilité du diagnostic d’endométriose pulmonaire (grade C). (…)
L’ENDOMETRIOSE DIAPHRAGMATIQUE
La douleur cataméniale pulmonaire droite ou de l’épaule droite doit faire évoquer le diagnostic d’endométriose diaphragmatique (grade C). La cœlioscopie conventionnelle ne permet pas toujours de visualiser les lésions qui peuvent être situées au niveau de la partie postérieure du diaphragme. »
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_15.HTM#8
(Suite dans le prochain commentaire)
Écrit par : Elena Pasca | 16.02.2012
(2 ème partie de ma réponse. Il y a à nouveau un problème technique avec les commentaires; j'espère que la réponse passera quand même, puisque je l'ai postée 4 fois. Cela arrive souvent, surtout avec les commentaires longs, répétés et contenant beaucoup de liens. Désolée).
Les douleurs sous les côtes, les difficultés respiratoires, etc. pendant les règles peuvent être les signes d'une endométriose pleurale, pulmonaire. Le premier examen à faire, c’est une RADIOGRAPHIE DES POUMONS, une radiographie simple, mais qui doit impérativement être faite juste avant ou pendant les premiers jours des règles ; si ce n’est pas le cas, il y a de très gros risques que rien ne soit visible, alors que l’endométriose est bien là.
Par contre, cette radiographie des poumons ne permet pas de détecter l'endométriose du diaphragme. Celle-ci n’est pas non plus détectée lors des coelioscopies habituelles, si le chirurgien n’est pas sensibilisée à cela et ne prévoit pas de regarder là, en élargissant le champ exploré habituellement.
Vous voyez, là encore, l’importance cruciale du moment pendant lequel sont faits les examens radiologiques… Si l’IRM, l’échographie, la cystoscopie, l’échoendoscopie rectale, etc. ne sont pas faites juste avant les règles ou pendant les premiers jours, seuls les vieux gros nodules et /ou endométriomes pourront être vus, pas le reste. Au moins pour la radiographie du poumon, cette importance du moment choisi est reconnue…
Alors imaginez ce que cela donne pour des examens faits en dehors des règles et sous traitement (anti-)hormonal… C’est déraisonnable (et c'est un euphémisme...).
Et c’est stupéfiant que les pratiques continuent de la sorte, que les médecins ne changent pas, malgré les informations très claires et concordantes là-dessus. D'autre part, les femmes qui souffrent d'endométriose devraient se renseigner et se battre pour que tout soit fait correctement, des examens jusqu'à la chirurgie, pour maximiser les chances de succès de longue durée, voire de guérison définitive.
Mais ça continue parce que le discours marketing des laboratoires pharmaceutiques est suivi à la lettre, lui qui préconise de gaver les femmes de Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Enantone… en alternance avec des progestatifs tels que Surgestone, Cérazette et autres.
Et ça continue parce que ce discours est soutenu par des leaders d’opinion tels que le docteur Jean Belaisch, lui-même soutenu par l’association EndoFrance, qui a de tels leaders d'opinion dans son comité scientifique et qui laisse même sur son site des textes insultants à l’égard des endométriosiques, signés par le Dr Jean Belaisch et disant que la maladie serait dans leur tête, pour 50% des femmes, suite à des traumatismes psychosexuels subis dans l’enfance). Ce même Dr Belaisch a encouragé le psychanalyste aux méthodes charlatanesques qui avait conclu un accord avec EndoFrance, ce qui a conduit à un énorme dérapage que j'ai dénoncé dans plusieurs articles.
Voilà à quoi et à qui est dû votre calvaire, Virginie, et pourquoi on vous « considère comme une folle », pour reprendre le terme que vous utilisiez. La majorité des femmes qui souffrent d'endométriose vivent le même calvaire, parce que les médecins sont incompétents ou alors préfèrent l'argent des laboratoires et défendent leurs intérêts financiers, qu'ils font passer avant l'éthique, avant la déontologie, avant l'intérêt de la santé des patientes.
Vous avez peut-être lu les commentaires du Dr Jean Belaisch - édulcorés, bien évidemment, parce que c'est comme çà qu'il commence - suite à cet article, qui vous intéressera certainement :
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
Mais si Jean Belaisch pense que c’est dans la tête – bizarre, une "cause qui ne s’appliquerait qu’à la moitié des cas, mais passons – alors pourquoi ne demandent-il pas d’enfermer directement les femmes dans les hôpitaux psychiatriques ?
Mais je divague là. Si vous souhaitez connaître tout cela et réagir là-dessus, vous pouvez le faire en lisant les articles dans lesquels j'en ai parlé et en répondant à ses commentaires. (Je suis étonnée qu’il n’y ait pas de réactions à ce qu’il dit. Mais il y en a eu quelques-unes par le passé, à la suite d’un autre article).
j'ai parlé du dérapage du psychanalyste charlatanesque et du contexte (soutien par le Dr jean Belaisch, rôle d'EndoFrance, misogynie médicale...) dans cet article :
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/03/08/misogynie-culturelle-et-medicale-le-livre-de-guy-bechtel-les.html
Puis dans celui-ci, qui traduit un excellent texte du Dr Redwine sur la psychologisation de l'endométriose et ses conséquences:
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html
(3ème partie de ma réponse à suivre)
Écrit par : Elena Pasca | 16.02.2012
3ème partie de ma réponse à Virginie, toujours avec les mêmes difficultés techniques qui empêchent la parution
Après ma divagation, voici quelques autres liens pour avoir des informations sur ces formes d’endométriose du poumon, de la plèvre, du diaphragme.
Les articles ne sont pas tout récents, mais je donne les liens pour la description détaillée des symptômes. Du coup, ce qui est dit sur le traitement est souvent dépassé (par exemple, on ne prescrit plus le Danazol (danatrol) en raison de ses effets secondaires ; et je suis certaine c’est ce qui arrivera dans quelques années aussi aux analogues agonistes GnRH du genre Enantone, Décapeptyl… Il y a 15 ans, tout le monde disait que le Danazol était le remède miracle et personne ne voulait croire les premières victimes qui signalaient les effets indésirables, en particulier la toxicité pour le foie.)
En lisant ces articles, n’oubliez pas de faire la part des choses, en prenant en compte ce que disent le Dr David Redwine et le Dr Harry Reich. Par exemple, cette page sur l’endométriose thoracique présente cette dernière comme étant une croissance de l’endomètre hors de la cavité utérine ; or on sait que les nodules et autres foyes d’endométriose (qui ne devrait d'ailleurs pas s’appeler ainsi) sont différents de l’endomètre, ce qui ne devrait pas être le cas s’il s’agissait d’une migration de l’endomètre qui irait se greffer ailleurs. Redwine explique cela très bien dans le texte « Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne ».
Ce texte, « Endométriose thoracique », évoque les principales atteintes dans cette zone (et les symptômes) :
http://www.respir.com/doc/abonne/base/Endometriose.asp
« Manifestations cliniques thoraciques
1/ Pneumothorax cataménial : manifestation la plus fréquente (80% des cas)
PNO cataméniaux : femmes de 30 à 40 ans ; toux, douleur thoracique, dyspnée ; histoire d'endométriose pelvienne à rechercher mais ces PNO ne sont pas tous liés à une endométriose ; dans les 72h après l'apparition des règles mais pouvant survenir entre les règles et n'apparaissant pas à chaque épisode menstruel ; surtout le poumon droit ; taux de récidive élevé ; plusieurs mécanismes avancés : rupture de bulles sous-pleurales, passage transdiaphragmatique d'air à partir du tractus génital, endométriose intra-pulmonaire sous pleurale avec fuite alvéolaire ; symphyse pleurale conseillée ; suppression de l'ovulation à envisager.
Réf : Van Schil PE et al. Catamenial pneumothorax caused by thoracic endometriosis. Ann Thorac Surg 1996;62:585-6
2/ Hémothorax cataménial
surtout à droite ; toux, douleur thoracique, dyspnée pouvant quelquefois simuler une embolie pulmonaire ; TDM thorax : lésions nodulaires, épanchements multiloculaires, masses pleurales, épaississements pleuraux
3/ Hémoptysies cataméniales
- une TDM [tomodensitométrie] thoracique en période de menstruation peut être utile : opacités pulmonaires plus ou moins bien définies, cavités à parois fines, formations bulleuses, opacités en verre dépoli
- généralement de faible abondance, rythmées par les menstruations
- localisation de la lésion souvent difficile ; elle peut être pulmonaire ou bronchique
4/ Nodules pulmonaires
- ces nodules ne donnent pas de symptômes cataméniaux
- le plus souvent associés à des hémoptysies cataméniales
5/ Endométriose diaphragmatique asymptomatique
douleurs du sommet ou de l'épaule, plutôt à droite, profonde, quelquefois aggravée par la position couchée et nécessitant de dormir assis, irradiant dans le cou ou le bras, cataméniales ou quelquefois plusieurs jours avant les menstruations »
D’AUTRES LIENS SUR L’ENDOMETRIOSE DIAPHRAGMATIQUE ET SUR CELLE THORACIQUE (poumon, plèvre).
« Prise en charge du pneumothorax spontané et cataménial »
http://titan.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=23910
*
« Le poumon cataménial »
http://titan.medhyg.ch/mh/formation/print.php3?sid=22940
*
« Endométriose diaphragmatique »
http://www.sogc.org/jogc/abstracts/full/200701_ImageoftheMonth_2.pdf
J’espère qu’il ne s’agit pas de cela chez vous, Virginie, et que l’explication est autre, plus simple et sans conséquences. En tout cas, vous devez allez voir un chirurgien gynécologue, car la plupart du temps, ce sont eux qui chaperonnent les investigations et les interventions sur l’endométriose, quelle qu'en soit la localisation.
Je vous envoie toute ma sympathie. Bon courage et tenez-nous au courant !
Écrit par : Elena Pasca | 16.02.2012
Bonjour je lis horrifie tout ce que vous avez ecrit, souffrant depuis des lustres d endometriose
j ai 44 ans a 14 ans j avais deja des regles hemorragiques douloureuse et une douleur vive a droite non prise au serieux avant mes 21 ans opere d urgence pour un epenchement du cul de sac de douglas avec epenchement de 5 cm et clamydia suite a l operation et brulure de l uterus pour heradiquer ces infections mon mari a du lui aussi se faire traiter comme moi, j ai toujours eu des regles douloureuses hemorragiques avec caillots et meme "morceaux" assez traumatisant a 14 ans ... Mais personne ne croyait a cette douleur vive systematiquement que l on prenait pour l appendicite imaginaire ! A 18 ans j ai commence a avoir des infections urinaires sanguinolantes sans explication et chroniques assez invalidantes en moyenne avec en plus ses diarrhees le temps de la crise de 5 a 6 par an, je passais mon temps sous antibio puis ovule parce que j attrapais une mycose du aux antibios... Ce basard a dure 10 ans jusqu a ma 1 ere grossesse pour recommence en 2010 ... Mes regles duraient en moyenne 12 jours en finissant systematiquement avec du sang pourri noiratre et mal odorant et caillot systematique en allant au toilettes... Seule periode d acalmie mes grossesses malgre une fausse couche... Hemorragie a mes accouchements au point pardon des details d asperge meme la sage femme et le mur d en face ! 5 semaines de saignements apres chaques grossesse des douleurs lors des rapports des soucis intestinaux...
Apres ma seconde grossesse je me suis retrouvee pliee en 2 plus d une fois le gyneco de l epoque m a prise pour une illuminee ce n etait que mes ovaires qui se tordaient pas de quoi fôuetter un chat ! J ai laisse tombe d humiliation et suis reste avec mes douleurs et mes hemorragies ! Un autre gyneco qui m a colle un sterilet mirena peoduit miracle ! Effectivement arret des hemorragies au depart je revis mais de la fievre des micro saignements a chaque rapport je le revois rien tout va bien pourquoi vôus venez me voir ! Je repars honteuse ... Un gros pepin de sante arrive des paresthesies des membres je me reveille la nuit ne sentent plus mon bras droit de la fatigue au point de m endormir au travail, des chutes de tensions violentes... A 7/5 arret de travail c est de pire en pire je maigris je suis epuisee, le neurologue se casse la tete ne comprends pas seul pb un kyste sur l ovaire et une bacterie mycoplasme pneumonae je revoie le gyneco qui ne sait meme pas ce que c est! Le neurologue m envoie dans un labo faire un prelevement auant de pertes noires... Resultat staphyolocoque il faut que je vois un gyneco je vais voir un grand pont a cauchin il ne veut meme pas m examiner mais me prend 150 euros au passage ! m envoie voir un autre grand pont radiologue oui j ai des kystes et alors ces bonnes femmes dit il a mon mari toujours un pet de travers ! Merci pour le cheque de 220 euros ! Je revois l autre grand pont de chauchin mon mari s enerve et lui exige de m examiner vu l enervement de mon mari il se decide a se lever de sa chaise et m examine ...
Pourrissement du mirena ! Risque de scepticemie ! Enlevement immediat et encore 150 euros qui s envole !
traitement ovules creme... meme pas 1 mois plus tard les hemorragies reviennent je ne sais plus quoi faire je revois un nouveau gyneco scandalise mais je demenage entre temps personne ne me suis... Je retrouve mon gyneco qui m a opere 20 ans plus tot il me colle l implanon catastrophe encore pire je le retrouve avec les jambes en sang en plein milieu d un magasin des humeurs pas possible il me colle des ampoules anti hemorragiques je commence a lui dire de m enlever cette saloperie il refuse et me propose l enantone 11.25
ne connaissant pas ce produit etant a bout j accepte miracle je revis plus de douleurs plus de regles je me bas pour faire enlever l implanon lubbie de bonne femme me sort t il !150 euros ! Ils aiment ca !!!! J ai eu 5 injections d enantone ! Oui vous lisez bien 5. En 2 ans 1/2 !!!
Je commence a avoir des bouffees de chaleurs des douleurs articulaire musculaire je suis fatiguee 2010 je passe une radio des os bilan osteoporose j ai 41ans une hanche de 55 ans..mes poignets me brulent on me prend pour une folle je suis oblige de mettre des ateles je laches les objets de douleurs . Ma colonne me fait souffrir on me colle un traitement pour l osteoporose le 1er mensuel je ne tiens pas debout on me passe a evista ca va... Fin 2010 mes maux de tete sont de pire en pire on me colle sous gabapentine debut 2011 n ayant plus de regles depuis presque 1 an on me passe des bilans sanguins c est n importe quoi je suis dans toutes les phases... On me les repasse 3 fois toujours pareil on me fait passer une irm ...
Verdict adenome hypophysaire tout le monde s en fout
j ai des sinusite chronique avec douleurs irradiantes a me taper la tete contre les murs mais on s en moque on me colle tout sur le stress ! Je suis epuisee personne ne me crois... Je revois mon gyneco car j ai de plus en plus de douleurs dans la poitrine, mes seins me brulent et son hyper sensibles... E 2009 la mammo montrait une opacite de stade IV et 16 nodules ! C est le stress !.. Les bonnes femmes sont bourrees de stress ! Il me ponctionne regulierement les nodules quand ils sont trop gros et me gene... Derniere visite je lui demande une mammo lui veut me coller la pilule ! J ai 44 ans pas eu les regles depuis 1 ans 1/2 !' quel interet ?, il sait pas mais au cas ou... Il me fait une echo pelvienne tout va bien je lui demande ou j en suis ... Reponse nul par je sais pas... Je vais passer mon echo ... Evidement je m attends a l echo vu que l opacite est en stade iv il ne va pas regresser ! 1 h d attente je pense qu il m a oublier non il veut me voir il y a quelque chose ... Je pense oui l echo... Non madame vous avez des microcalcifications osseuses... Je le regarde oui c est a dire... Vous etes en acr 4 ... Je commence a comprendre ce que je n ai pas envie d entendre... Il me refais une echo et m explique ce que cela veut dire que je vais devoir faire au plus vite une biopsie de nouveau une mammo dans 3 mois une echo... Je pars hebetee... J appelle mon gyneco en vacances pas de rdv avant mars... Entre temps mon ventre se reveille par une hemorragie...
Desolee davoir ete si longue mais j ai une liste de traitement longue comme le bras... Rivotril qui va etre supprime par le ministere de la sante a partir du 15 mars etant a 25 gouttes depuis 8 ans le doc veut me coller sous antidepresseur pour le sevrage... Je suis contre et ne sais pas comment gerer ce sevrage, Medoc pour la maladie de raynaud j ai froid tout le temps, les doigts les pieds deviennent bleus 3 cachets par jour, Gabapentine 400 , 2gr par jour, codeine 30 mg pour les douleur 1 tube par jour, douleurs articulaires traitees par traitement spondylarthrite ankylosante arthrite ... , sinusite traite par avamys ... J ai une gouttiere pour la machoire... L annee derniere une hypotension de a tomber de sommeil tellement ca tourne a 7/5 aller sous gutron
On me bourre de medocs ne sachant ce que j ai on me colle tout sur le stress le coup de poignard dans la colonne vertebrale, les crampes dans les mollets, les poignets douloureux le fait de souffrir au reveil meme sous la plante des pieds
C est avec horreur que je lis que tout cela vient peut etre de cette salete d enantone de ses hormones que l on m a colle en me disant c est sans danger on peut en faire jusqu a 2 par an jusqu a votre menopause !
Qui croire que croire on lit tout et n importe quoi des amies ont ete operees plusieurs fois sans reel succes certaines me racontent meme des horreurs, une amie a eu une endometriose invasive a crache de sang se voyant mourir ... Ablations de tous ses organes de pire en pire,les dernieres nouvelles que j ai eu sont une hospitalisation sur bordeaux ,, j ai cru que la solution chimique serait moins cata n ayant pas trouve de temoignagne a part 1... A croire que doctissimo censure ... A se demander...
Misere quel est mon avenir avec 5 injections ... Je n ai que 44 ans ... Des enfants un mari... Un ascr4 un adenome de l endometriose des douleurs de partout
Comment les medecins peuvent jouer avec nos vies !!!! Je voulais juste ne pas souffrir avoir une vie de couple normale ... Pas etre un cobaye de laboratoire
Je suis aneantie... Si vous avez le temps merci de me repondre ... Tout cet enantone mon dieu.....
Écrit par : Lilou60 | 05.03.2012
Merci pour votre travail et votre action.
Tout ce que j'ai pu lire sur le sujet me pousse à penser qu'il y a une réelle maltraitance des femmes atteintes de cette pathologie ! inimaginable dans un pays comme le notre.
Ma fille vient d'être diagnostiquée; endométriose profonde vésicale, urétérale (avec hydronéphrose) et rectale. Elle a 27 ans et pas encore d'enfant.
Suivie à Cochin/Port Royal par le Pr Chapron elle doit être opérée par lui et son équipe pluridisciplinaire... faut-il impérativement passer la frontière pour être opérée comme vous le préconisé?
Dernière question. Pour soulager ses souffrances il lui a prescrit du Trinordiol sans interruption pendant 3 mois, le temps d'effectuer les différents examens nécessaires au diagnostic et de la pose d'une sonde double J pour vider le rein souffrant d'hydronéphrose.
Ce produit fait il partie de ceux qui ne permettent pas le repérage efficace des lésions?
Tous mes remerciements pour votre réponse
Écrit par : Marinette 92 | 15.03.2012
Bonjour,
Je vous remercie pour votre article qui m'aide dans mes recherches sur l'Endométriose face à l'incompétence des médecins sur cette maladie.
Je souffre depuis plus de 6 mois de douleurs en fosse iliaque droite, douleurs invalidantes soulagées uniquement par morphine.
Mes douleurs ont commencées en octobre 2011. Après un passage aux urgences car la douleur était insupportable, mon médecin traitant décide de m'envoyé en urgence chez ma gynéco et chez un chirurgien viscéral. Le chirurgien me prescrit une irm, et l'on découvre des signe d'adénomyose alors que lui pensait a une Endométriose au vu de mes symptômes.
D'après mes lecture, la coelio est la seule vrai méthode de diagnostic de l'endométriose?
Toujours est-il que ce cher chirurgien me demande de contacter ma gynéco afin de tester pendant 3 mois un traitement sous luthényl, afin d'éviter la coelio trop invasif pour lui alors que je n'ai que 26ans.
Après un mois de traitement, je retourne en consultation de suivi chez ma gynéco, qui s'avoue perdue et m'envoi chez un autre chirurgien au CHRU de Lille.
A ce rendez-vous, l'impression régnante était du type "vous n'avez pas de kystes, vous n'avez que des douleurs, donc pas grave". ce médecin prend le DVD de l'irm et me recontacte après ses vacances... au bout de 15j, un appel du CHRU me disant que le DVD est vierge et que je dois repasser l'examen.
Bizarrement, lorsque je reçois mes clichés, dvd que j'avais redemandé, le dvd n'est pas vierge!!!
comment faire confiance au corps médical dans ces conditions? la fatigue liée aux douleurs est déjà importante, mais le comportement des médecins n'aide pas... je suis totalement perdue, et aimerais avoir une solution ou a défaut une réponse claire de leurs part.
bien a vous
Aurore
Écrit par : aurore59 | 18.04.2012
il est dommage que l'on ne nomme aucun nom de spécialiste et chirurgien pour soigner et opérer valablement pour cette maladie
Écrit par : remacle | 27.04.2012
Bonjour,
Quelles sont donc ces équipes compétentes en France ?. Serait-il possible d'avoir des noms? Je suis désespérée par cette maladie qui me mine de jour en jour.
J'ai pris une fois des hormones et plus jamais au grand jamais je n'en reprendrai car cela déséquilibrait encore plus mon système et je vois que j'ai bien fait d'arrêter il y a longtemps... Je ne trouvais pas ça normal que l'on me prescrive des tonnes de médocs, alors que ma soeur pour la même maladie, qui est soignée en amérique du nord, on lui a dit de prendre de l'advil pour les douleurs en attendant l'opération qui se déroulait 2 mois plus tard !!! Et moi, en France, je souffre de cette cochonnerie depuis 6 ans et jamais on a voulu m'opérer malgré mes demandes...
Tout ceci est scandaleux. La médecine française est vraiment pitoyable et les spécialistes ne font que s'asseoir sur leurs lauriers pendant que des femmes souffrent et sont bourrées d'antidépresseurs, de thérapies de toute sorte et de traitements hormonaux plus lourds les uns que les autres.
Tout ça me rend dingue.
Qui donc aller voir alors? J'aurais besoin de noms de médecins compétents si cela existe bien sûr...
Désolée pour ce coup de colère, mais des gens souffrent...
Écrit par : tistou | 09.05.2012
bonjour
ce que je lis me fais peur. Surtout pour les jeunes filles.
J'ai 47 ans, on m'a décelé l'endométriose à 42 ans : hystérectomie en 2008
j'ai eu la chance d'avoir 2 enfants sans difficulté à 27 et 30 ans
en 2011 : kyste d'endo de 12 cm accroché à l'uretère du rein
ablation du kyste et des ovaires
ménopause chirurgicale très brutale, traitement THS
pause d'une sonde jj entre le rein et la vessie durant 6 mois
nov 2011 : opération réimplantation de l'uretère dans la vessie, coupé l'uretère sténosé par l'endo
suite à cela éventration que l'on m'opère dans 1 semaine et trjs des douleurs au ventre malgrè ménopause. est ce mon éventration ou encore de l'endo ??
irm début avril : pas d'endo, marqueurs c125 : inférieurs au taux d'endo
j'ai un doute à cause de mon traitement ths oestrogene + progesterone, malgrè ma ménopause qui soit disant devrait mettre un terme à l'endo
avez vous des infos sur cela ?
bon courage à ttes ne pas désespérée à force d'essayer on fini par trouver.....
valérie
Écrit par : val | 13.05.2012
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