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19/10/2012

Dépistage du cancer du sein par mammographie: une construction sociale érigée en science. (Et texte du Nordic Cochrane Centre)

Le texte a été très largement complété jusqu'à la fin octobre.

En 2008, lorsque j’ai posté quelques petits articles critiques sur les dépistages réguliers du cancer surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinde la prostate par dosage du PSA et du cancer du sein par mammographies régulières, il n’y avait pas grand monde à en parler en public, références à l’appui, à l'intention de tout le monde, et d'abord des femmes et des hommes concernés.

(Je ne compte pas les quelques exposés faits lors de colloques scientifiques, ma bonne dame, dans l'entre-soi de quelques professionnels convaincus, qui allaient définir ce qu'il fallait dire et demander aux femmes de faire. Comme si tout ce qu'on attendait d'elles, c'est qu'elles s'adaptent encore et toujours, en substituant les anciens maîtres à penser par des nouveaux, qu'elles changent de nuances de rose, sans chercher à comprendre des choses qui dépassent les bécassines, par définition. D'ailleurs, n'est-ce pas ce qu'on attend des patient(e)s en général, en France?).

Les notions de médicalisation des (corps des) femmes, avec tout l'éventail du disease mongering, les notions de surmédicalisation, surdépistage, surdiagnostic, surtraitement… n’étaient pas encore à la mode dans le débat public, et personne ne parlait des effets indésirables graves des hormonothérapies de type analogues agonistes GnRH (Enantone/Lupron, Décapeptyl, Zoladex…) dans les cancers de la prostate et les cancers du sein hormondépendants. Cela a changé, une ammorce de débat sur le surdiagnostic existe, surtout concernant le cancer de la prostate, et c'est tant mieux. Cela dit, les effets indésirables graves de la classe de médicaments évoquée ne sont toujours pas débattus, même pas dans les colloques scientifiques fermés aux principales personnes concernées... Je les évoque plus bas et donne des liens pour en savoir plus, là-dessus et sur d'autres aspects.

Après des remarques critiques sur « octobre rose » et toute la campagne de communication, de manipulation et d’influence, avec un arrière-plan commercial, que nous subissons et qui entraîne une désinformation inacceptable des femmes ciblées par le programme de dépistage, je rappelle certains auteurs critiques, proteste contre le dérapage de Marisol Touraine et reviens sur les composantes de cette construction sociale qu'est le dépistage du cancer du sein tel qu'il est présenté dans les campagnes promotionnelles actuelles. C'est un complexe formé d'éléments très hétéroclites: représentations individuelles et collectives (sur la santé, le cancer, les femmes, la solution médicale...), affects contradictoires, intérêts commerciaux et idéologiques, illusions, sophismes, incantations, raisonnements fallacieux... Des croyances, opinions et demandes fabriquées jouant sur des leviers efficaces depuis la nuit des temps sont projetées sur l'"opinion publique", comme si c'est elle qui les avaient fabriquées, comme si ces demandes venaient des citoyens qui voudraient exercer leurs droits à travers le dépistage présenté unilatéralement comme une chance.

En attendant un texte détaillé et approfondi dans lequel j’exposerai les informations accumulées depuis plusieurs années et traduirai les conclusions de la dernière synthèse publiée par la revue Arznei-Telegramm en mars 2012, je voulais signaler - justement pendant « octobre rose » - un document en français. Il est très accessible et tout le monde devrait lire avant de s’engager dans cette démarche arbitraire qu’est le dépistage organisé du cancer du sein. Ce document aidera à ne pas se laisser culpabiliser et manipuler par la machinerie promotionnelle omniprésente. Il date de 2012 et a été rédigé par le NORDIC COCHRANE CENTRE, avec Peter GOTZSCHE comme auteur principal. Celui-ci est l'auteur du livre paru en janvier 2012 sous le titre Mammography Screening: Truth, Lies and Controversy [1] (Dépistage par mammographie: vérités, mensonges et controverses), distingué par la revue Prescrire et évoqué dans mon introduction, avec des liens vers son intervention lors de la remise du prix.

Le document du Nordic Cochrane Centre s’intitule « Dépistage du cancer du sein par la mammographie ». Je donne quelques-uns des extraits les plus édifiants. Merci de les lire et d’en parler autour de vous. Même chose pour le numéro d'octobre de Que Choisir Santé. L'UFC Que Choisir s'intéresse aux "épines d'"octobre rose", épines qui parsèment l'information autour du cancer du sein et de son dépistage par mammographies régulières.  

Le premier livre qui m’a fait prendre conscience de l’étendue du problème du surdiagnostic et de la surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinmanière dont notre système de soins surmédicalisé transforme des bien-portants en malades est celui de H. Gilbert WELCH, « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » [2], que je recommande à tous ceux – hommes ou femmes - qui envisagent d’entrer dans le cercle vicieux qu’induisent les campagnes de sensibilisation (« disease awareness »), dont le bénéfice n’est démontré que pour ceux qui vivent de l’industrie du cancer… Puis il y a eu les livres de Jörg BLECH (évoquant aussi les dépistages) et le livre de Nortin M. HADLER "The Last Well Person. How to Stay Well Despite the Health Care System" [3] (Le dernier bien-portant. Comment rester en bonne santé malgré le système de soins). Ce dernier explique particulièrement bien les coulisses et les étapes de ce dépistage organisé qui n'a plus rien de scientifique: il est devenu une construction sociale. Cette explication fait sens, en particulier lorsqu'on a des notions de sciences sociales. Je donne progressivement des éléments qui permettent de comprendre de quoi il s’agit, puis fais une synthèse à la fin de mon texte introductif. 

Il y a aussi les autres auteurs que j’ai mentionnés au fil des articles, qui ont écrit bien plus entre-temps sur les diverses dimensions du surdépistage, surdiagnostic et conséquences: Per-Henrik ZAHL, Peter GOTZSCHE, Ole OLSEN, William BLACK, Nortin HADLER, Samuel EPSTEIN, Robert KAPLAN, Philippe AUTIER, Alan CASSELS, Ray MOYNIHAN, Barbara EHRENREICH, Laura ESSERMAN, Ian THOMSON et d’autres. En France, en 2008, quand j’ai commencé, j’ai beaucoup apprécié le questionnement formulé par Dominique GROS.

Techniques et leviers de fabrique de l'opinion et du consentement, techniques de manipulation individuelle et collective, techniques de communication et de marketing

Il faut lire tous les ouvrages de ces auteurs traduits en français, pour pouvoir prendre une décision en connaissance de cause et ne pas suivre aveuglement les sirènes publicitaires d’une campagne qui relève du disease mongering (façonnage de maladies, redéfinition de maladies…) par certains aspects et dont les coulisses sont marchandes. Il faut décortiquer - par le recours aux outils développés par la psychologie sociale - les mécanismes à travers lesquels se fait la manipulation de toutes les parties prenantes de cette industrie du cancer, depuis les techniques de manipulation (convaincre, persuader, canaliser et orienter les opinions dans un certain sens, etc.) à proprement parler jusqu'aux préjugés qui font que la société encourage, accepte et valorise socialement toutes les étapes, toutes les opérations théoriques et pratiques par lesquelles cette construction sociale est mise en place, en passant par les méthodes de marketing, de communication et de publicité qui contribuent à l'acceptation et à la valorisation sociales, donc à la pression sociale qui pèse sur chacun des acteurs, notamment sur les professionnels de santé (pour prescrire, "vendre", banaliser, justifier et légitimer la mammographie en usant de leur position d'autorité, qui rend difficile toute critique, surtout faite par des "amateurs"). Sans oublier la pression sur les femmes, pour participer à ce système, avec plus ou moins de conviction.

Outre les techniques et combines de manipulation et de publicité / communication - qui sont en grande partie les mêmes quel que soit le domaine, puisque ce sont les outils habituels du lobbying / marketing -, il existe toute une symbolique spécifique qui habille ces techniques et permet de les occulter ou de ne pas les identifier comme telles. Je le dirai en détail en parlant des leviers qui sont utilisés à la fois pour fabriquer, obtenir et maintenir la participation et l'adhésion au dépistage régulier et à tout ce que ce système impose et entraîne comme conséquences. Le même registre de leviers - à peine habillés différemment car appliqués en fonction de l'objectif - permet de museler la critique de façon indirecte, par une "violence douce", puisque ce n'est pas une censure directe. Non, elle se fait à travers la pression sociale exercée sur les discours non conformes, et elle prend souvent la forme d'une autocensure, pour éviter la vindicte sociale et les reproches. Dans l'optique déformée induite par les manipulateurs d'opinion chez M et Mme Toutlemonde, les critiques apparaîtront comme des gens sans coeur, insensibles aux souffrances, manquant de solidarité, continuant l'oppression des femmes, cherchant à imposer des raisonnements économiques dans une perspective de quantification. Par exemple, les critiques du rapport coût/efficacité des anticorps monoclonaux partiraient d'une quantification inacceptable du prix d'une vie humaine.

Ces leviers sont définis par les stratèges publicitaires - les communicants et chargés de marketing - qui les intègrent aux applications des méthodes classiques de lobbying et de manipulation de l'opinion, elles-mêmes issues de la connaissance des mécanismes psychiques et psycho-sociaux. Car il faut savoir ce à quoi les gens sont sensibles pour que les messages publicitaires appuient là-dessus et utilisent des stimuli dont il est prévisible qu'ils seront captés et interprétés de la façon voulue et auront donc l'efficacité voulue, notamment en induisant des comportements et des attitudes conformes; il s'agit, en l'occurrence, d'attitudes d'adhésion, de consentement et de militantisme plus ou moins direct pour l'industrie de dépistage organisé telle qu'elle est aujourd'hui.

Pour obtenir ces attitudes conformes, lobbyistes, communicateurs et autres commerciaux se servent d'analyses très poussées, basées sur les connaissances en psychologie, sociologie et psychologie sociale. Ils savent comment l'esprit humain fonctionne en général, comment il se conforme aux normes, donc à des systèmes de préceptes dont l'origine est arbitraire mais qui sont devenus des règles intériorisées, internalisées, de nature à déterminer le comportement. Ils savent comment les hommes de certains groupes sociaux, de certaines catégories socio-professionnelles - dont on connaît le fonctionnement et les références déterminantes - réagissent à ce qui est socialement imposé. Ils réagissent à travers des préjugés - qui sont des automatismes facilitant l'appréhension et l'évaluation d'une situation et d'un contexte, puis aident à l'orientation et la décision. Les préjugés sont insérés dans des schémas de comportement, eux aussi prévisibles.

Les communicants ciblent les subterfuges de communication en fonction de ce qu'ils veulent créer sur chaque aspect du dépistage organisé, sur chaque rouage qui viendra s'emboîter dans l'ensemble, de façon à ce que tous les aspects soient "couverts" par une interprétation conforme et ne laissent aucune brèche pour l'exercice d'une interprétation libre, non contrôlée, non induite.

Bref, les leviers utilisés dans le marketing et dans la communication en général le sont en fonction de ce que les stratèges savent sur ces schémas et ces préjugés communs à une culture et à des groupes bien définis, de ce qu'ils savent sur les réactions et les motivations dans telle ou telle situation, sur le comportement prévisible face à une demande socialement valorisée, car conforme aux normes et valeurs groupales. Le principal levier, utilisé avec succès depuis la nuit des temps s'agissant des femmes, éduquées pour être particulièrement sensibles à cela et donc manipulables par ce biais, est la culpabilisation. La psychologie sociale a montré que la solidarité de genre - entre femmes, en l'occurrence, est plus forte que celle de classe, par exemple. Cette solidarité s'origine pour partie dans l'histoire commune d'oppression que partagent les femmes. Il est facile d'exploiter cette capacité-là dans le marketing du dépistage (comme ailleurs), en appelant les femmes à une fausse solidarité, au sacrifice de la majorité pour le bien de quelques-unes, bref, à l'abnégation - sacrifice de soi, et surtout de la subjectivité critique - qu'elles ont toujours dû pratiquer depuis des siècles... Dans le consentement à participer au dépistage organisé, l'on exploite délibérément les capacités nobles des femmes dans un contexte marchand où tous les principes et les valeurs invoqués pour culpabiliser et induire le comportement voulu sont déformés, faussés.

Les connaissances sur les rôles et la dynamique des groupes sont exploitées pour en tirer des applications allant dans le même sens. Il s'agit de ce que la psychologie sociale nous a appris sur la façon de créer et de tenir un groupe, de le maintenir sous emprise, de créer le consentement aux normes groupales. Tout cela est appliqué dans la conception des associations de militants, dans la création des associations de malades et des listes et groupes de discussion. Car la psychologie sociale permet de savoir d'avance quelles seront les réactions lors de la création d'un groupe, et comment elles évalueront, en fonction d'un certain nombre (limité) de rôles qui s'établissent à l'intérieur du groupe, rôles qui iront de pair avec des étiquettes qui identifieront telle personne à tel rôle dans le groupe.


Ajustement à un mini univers infantilisant; construction d'une identité négative par intériorisation du stigmate

La psychologie des foules s'applique, ici comme ailleurs, et l'on sait que ce que l'on appelait instinct grégaire, disons la conformité, pèse au point d'entraîner une adaptation qui est de l'ordre de l'ajustement, du nivellement par le bas; l'abnégation (abdication de la conscience), le dévouement, la loyauté, le sacrifice, bref, toutes ces valeurs tellement vantées dans la société et dans les associations, les groupes et les listes de discussion, etc. sont une forme totalement faussée et déformée de solidarité, car celle-ci n'exigerait pas le renoncement à la subjectivité critique et à l'autonomie morale (autonomie de jugement), bien au contraire. Mais la "sororité" (les "sisters" dans la maladie, dans la survie, etc.), elle, ne peut exister que grâce à ce renoncement. Les femmes qui entrent dans ce système de communication et d'entraide y entrent au prix de leur subjectivité critique. Beaucoup l'acceptent parce qu'elles ont été victimes d'exclusion à des niveaux multiples (professionnel et économique, familial, amical, social...) et qu'elles n'ont pour cadre de survie sociale que ces cadres-là, formatés et prédéfinis à l'avance, façonnés de sorte à s'intégrer dans le système de dépistage, le légitimer et le renforcer, voire rendre sa critique impossible. L'ajustement se fait en acceptant les normes et les références du groupe, les étiquettes (sister, survivante...), les codes, le langage, voire même l'infantilisation et la mièvrerie de certaines listes de discussion (comme utiliser des smilies et des figurines de petits coeurs, de poupées, d'animaux en peluche, à l'instar des chats qui disent au revoir avec leur patte...) Celles qui ne se conforment pas et tentent de critiquer les formatages des groupes, voire tentent d'introduire un autre code, un discours rationnel et plus intellectuel, etc. se voient souvent attaquées et discréditées.

Ces femmes exclues de partout se sont créé tout un échafaudage, des béquilles qui leur permettent de ne plus être seules, de trouver un soutien, de la compréhension, un cadre d'expression de leur souffrance (même si cette expression est morcelée et formatée par le cadre et les codes). Remettre en question le dépistage et tout ce qui va avec, c'est remettre en question cet échafaudage devenu vital, c'est leur retirer les béquilles qui les aident à ne pas s'effondrer et survivre socialement, même si c'est dans un milieu social en miniature, enfantin et infantile, formaté comme un enclos en peluche, qui rassemblent ceux qui sont exclus en raison de leurs différence et qui cultivent cette différence, parce qu'elles n'ont plus rien d'autre. L'on pense inévitablement à l'intériorisation du stigmate, qui devient assumé et revendiqué comme constitutif, et même source de fierté. L'on pense à la construction d'une identité négative à partir de ce stigmate, désormais déterminant essentiel de l'identité sociale comme de l'identité personnelle. Ce mini univers en peluche protège des murs sociaux sur lesquels ces femmes se brisent encore une fois, après avoir été brisées par la maladie, lorsqu'elles sont projetées du jour au lendemain contre ces murs, par une société et par des groupes d'appartenance qui les rejette.

J'ai vu moult critiques de ces listes de discussions infantilisantes et de ces associations et groupes qui rassemblent les stigmatisées, dans une sorte de pays de bisounours opposé à la dureté de l'exclusion extérieure. Ces critiques ne regardent que le résultat. Ils méconnaissent totalement l'exclusion dont sont victimes ces femmes, ils ne cherchent pas à comprendre le parcours, n'ont pas d'empathie quant à la violence d'un choc contre les murs.

C'est aussi pour cela que la critique du dépistage est ressentie aussi durement et est rejetée. Cette critique ne tient jamais compte de ces aspects-là, de l'exclusion et de la violence socio-économique à tous les niveaux, du silence auquel sont condamnées les femmes diagnostiquées et des compensations qu'elles trouvent dans le système tel qu'il est, compensations qu'il faut comprendre et remplacer par d'autres, si l'on veut que la critique porte.

La communication et le marketing permettant de "vendre", de faire accepter le dépistage organisé du cancer du sein appliquent des techniques et des méthodes classiques du lobbying et du marketing, développées à partir des sciences sociales: la psychologie, la sociologie, la psychologie sociale. Pour l'anecdote, l'un des premiers lobbyistes est Edward Bernays, un neveu de Sigmund Freud, qui a parfaitement su fructifier les enseignements de la psychanalyse, trouver des applications très diverses, à des fins commerciales, à des fins d'influence et de manipulation des individus comme de groupes et de sociétés entières; c'est ce qu'on appelle "fabrique de l'opinion". Les techniques sont les mêmes, quel que soit le domaine d'application. La philosophie antique en avait déjà analysée un certain nombre, puisqu'elles peuvent être délimitées et analysées une par une, comme des figures élémentaires qui se combinent de façons différentes en fonction du contexte socio-historique et du domaine d'application. La Théorie critique de l'Ecole de Francfort - pionnière dans l'analyse des préjugés, des stéréotypes et des méthodes de manipulation selon les acquis des sciences sociales - les a étudiées dans leur application par le fascisme national-socialiste en Allemagne. Certains représentants de la Théorie critique ont étudiée les mêmes techniques d'influence dans le contexte de la culture de masse ("industrie de la culture", "industrie de la conscience") des sociétés occidentales de l'après-guerre.

Ce qu'il faut retenir, c'est que le marketing, le lobbying - et la communication en général - autour du dépistage du cancer du sein n'est pas un phénomène nouveau qui pourrait être analysé séparément. Lorsque l'on a étudié la formation de l'opinion - la formation des préjugés et les techniques de manipulation - l'on sait déceler ce qui relève de l'épiphénomène, à savoir les spécificités d'une maladie, et ce est structurel, à savoir  les régularités dans la formation de l'opinion et les techniques d'influence, ainsi que les déterminants socio-historiques.

Je reproche aux critiques actuelles du dépistage organisé du cancer du sein (et du cancer de la prostate) et de tout ce qui va avec (le surdiagnostic, les surtraitements, etc.) de ne pas tenir compte de ces aspects. Ce qui condamne cette critique à l'inefficacité et, pire encore, braque les acteurs sur leurs positions, car ils se sentent agressés, mal compris, traités comme des pantins à qui l'on demande de troquer une obéissance - vis-à-vis du système actuel avec ses demandes d'adaptation - contre une autre, venant de ceux qui rejettent le dépistage systématique et veulent que l'on suivent leurs directives à eux. L'on ne voit jamais une analyse prenant en compte l'ensemble du phénomène, depuis les motivations des acteurs jusqu'au contexte socio-historique et économique global, donc depuis les spécificités psychologiques jusqu'aux dimensions macroéconomiques. Or si l'on ne fait pas cette analyse, si l'on se limite à des épiphénomènes, à des perspectives unilatérales, simplifiant la complexité des niveaux d'analyse pour la facilité et la commodité d'une critique perçue comme moralisatrice - au sens péjoratif du terme -, on ne pourra jamais provoquer la prise de conscience des acteurs, on ne pourra jamais arrêter l'engrenage.

C'est trivial à dire: si l'on veut changer les choses, il faut comprendre comment elles fonctionnent, qu'est-ce qui les fait tenir en place. Comprendre et expliquer, le couple herméneutique... en l'occurrence, il faut comprendre ce qu'est le dépistage organisé - une construction sociale et non pas une science -, pourquoi il marche, pourquoi il suscite l'adhésion malgré les critiques et les arguments rationnels, comment cette adhésion-là est fabriquée, qu'est-ce qu'on pourrait faire pour l'ébranler efficacement et introduire de la raison dans ce qui relève actuellement très largement de l'irrationnel. 

 

La curieuse logique de Marisol Touraine

On pourrait la résumer ainsi: les femmes ont la liberté de choix, sur la base d'informations incomplètes sur un dépistage dont on ne connaît pas le bien-fondé faute de travaux suffisants, mais dont on ne conteste pas la pertinence... Comprenne qui pourra. 

J’ai été estomaquée par les propos contradictoires de la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE, surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,cancer du sein conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,décapeptyl zoladex enantone effets indésirables,cancer médicaments effets indésirablescitée par Libération: d'une part, "la réflexion était engagée «en France comme dans d’autres pays» sur le dépistage du cancer du sein, dont, a-t-elle dit, «personne ne met en cause la pertinence»". Il ne faut donc pas remettre en question le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie tel qu'il est, ce qui veut dire implicitement que les femmes devraient se conformer aux injonctions qu’on leur donne par tous les rouages qui composent la désinformation organisée.

D'autre part, répondant à propos des interrogations critiques de l'UFC Que Choisir, la ministre demande que soient accélérés les travaux en cours, menés notamment par l'INCa (Institut National du Cancer), et que leurs résultats soient publiés le plus rapidement possible, afin de nourrir cette réflexion. Marisol Touraine "a également souligné que la «liberté de choix» des femmes était «un principe fondamental qui n’est pas menacé» et que chaque femme devait disposer de «toute l’information nécessaire» avant de se faire dépister." Et la ministre de la Santé de répéter que personne ne conteste "la pertinence du dépistage". Marisol Touraine a peut-être des pouvoirs prédictifs sur l'issue et les résultats des travaux en cours, qui lui permettent de faire de telles affirmations. (Voir l'article intégral paru dans Libération le 26 septembre 2012, reprenant une dépêche AFP: "Dépistage du cancer du sein: la réflexion est engagée, dit le ministère").

Donc elle avoue l'insuffisance de l'information sur laquelle se fonde cet acte de politique de santé publique de prévention qu'est le dépistage systématique, puisque des travaux doivent encore être menés et publiés afin que le bien-fondé du dépistage organisé par mammographie soit clairement prouvé. Des femmes sont ainsi envoyées tous les deux ans à faire une mammographie alors que même la ministre de la Santé dit ne pas pouvoir démontrer que cela leur apportera un bénéfice clair.

Et où est-elle, cette liberté de choix clamée par la ministre, lorsque les femmes ne disposent pas d’une information complète sur l’état des connaissances scientifiques actuelles à propos du dépistage ? Mais l'information qu'on leur donne est présentée comme sûre et complète et rien n'est dit de cette insuffisance reconnue à demi-mot par Marisol Touraine...

Bénéfices incertains, mais des risques pour certaines des femmes prises dans la glue rose de la désinformation

Il a été démontré plus d'une fois que le dépistage du cancer du sein par mammographie tous les deux ans ne réduit pas la mortalité ; le dépistage (donc la détection précoce parée de toutes les vertus) n’apporte pas de bénéfices. La réduction du taux de mortalité notée en Europe et aux Etats-Unis est attribuée par les analystes indépendants (tels que le Cochrane Centre, Philippe Autier [4, 5] et d'autres, cités plus bas) à une amélioration des traitements, et cette interprétation est étayée entre autres sur l'absence de corrélation entre le début du dépistage et le début de l'amélioration du taux de survie. Autrement dit, même là où le dépistage a été mis en place en retard, la mortalité a quand même diminué, grâce aux traitements.

D'ailleurs, c'est suite à de telles remises en cause répétées du bénéfice du dépistage en termes de mortalité que le panel d'experts états-unien USPSTF (United States Preventive Services Task Force) a revu les recommandations [6]: pas de dépistage avant 50 ans et après 70 ans et mammographies bien plus espacées entre 50 et 70 ans. Mais des groupes de pression et des experts ayant des conflits d'intérêts sont intervenus pour que l'on revienne à la mammographie tous les deux ans entre 50 et 70 ans... C'est à peu près la même chose au Canada. En 2011, le service d'experts concernés - Canadian Task Force on Preventive Health Care - a bien essayé de remettre en cause les anciennes recommandations et formuler d'autres, qui prennent en compte les données actualisées. Mais les experts ont dû reculer face au tollé suscité et aux insultes qu'on leur a jetées à la figure. Ils seraient responsables de 2.000 décès supplémentaires par an, si jamais on appliquait leurs directives modifiées, disaient les critiques de tous bords, sans aucun argument scientifique pour étayer ce chiffre.

Pourquoi les femmes françaises - qui participent à à peu près 52% de la tranche d'âge concerné par les sommations - devraient-elles être dépistées trois fois plus qu'en Allemagne ou dans des pays scandinaves tels que la Suède? Savent-elles que même les promoteurs les plus fervents admettent qu'il y a autour de 8% de surdiagnostics et que sur 100 femmes participant au dépistage, seules 4 auraient eu un cancer qui aurait posé problème? Savent-elles que des radiologues tels que Bernard DUPERRAY critiquent l'impression de fausse sécurité donnée par le dépistage, puisque bon nombre de cancers cliniquement détectables ne sont pas vus à la mammographie? Les surdiagnostics et tous les problèmes épineux posés par le dépistage organisé ont été abordés lors du colloque "Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements", dont j'ai publié les actes sur Pharmacritique (voir cette page et suivre les liens).

Pourtant, il faudra bien un jour actualiser les recommandations officielles, puisque les espoirs placés dans le dépistage régulier dans les années 60 et 70, qui ont justifié la mise en place de programmes systématiques depuis 1987, n'ont pas été confirmés. Bien au contraire. Et les données ne manquent pourtant pas, en particulier lorsqu'on pense aux onze études randomisées contrôlées en double aveugle (RCT), au fait que nous avons déjà des données de suivi sur une longue période, etc.

C'est le même USPSTF qui a depuis longtemps critiqué le dépistage du cancer de la prostate par dosage du PSA et recommandé de restreindre fortement le dépistage. En France, même si la Haute Autorité de Santé émet depuis 2010 des recommandations plus raisonnables, s'approchant de celles de l'USPSTF aux Etats-Unis, la pratique est différente, compte tenu du lobbying intense exercé par la société savante qui veut avoir le monopole à ce sujet: l'Association Française d'Urologie (AFU).

Par contre, comme dans la loterie évoquée par Fernand Turcotte et Pierre Biron dans un texte concis permettant de comprendre facilement les enjeux, le dépistage organisé du cancer du sein apporte un certain nombre de risques, bien réels, eux, qui sont explicités dans le texte. Je ne m’étendrai pas ici, puisque le document du Nordic Cochrane Centre explique cela infiniment mieux que moi, références à l’appui. Je voudrais juste évoquer un couple de termes utilisés par Bernard JUNOD dans ses écrits critiques du dépistage : la différence entre le cancer histologique (découverte par divers examens) et le cancer maladie. A mon avis, de telles explications et analogies facilitent la compréhension et permettent d’ouvrir une brèche dans la construction sociale hermétique et bétonnée qu’est le dépistage façon « octobre rose ».

Effets indésirables des hormonothérapies: l'exemple des analogues agonistes GnRH

La question des effets indésirables graves, voire mortels des analogues agonistes GnRH (appelés aussi agonistes LHRH) n'est jamais posée dans les campagnes publicitaires. Or ces effets sont tellement dangereux chez les hommes traités pour un cancer de la prostate que la prescription d'Enantone et Cie ne doit être faite qu'en tout dernier recours, si rien d'autre ne marche et si le patient tient absolument à avoir un traitement, en évaluant soigneusement le rapport bénéfices/risques. Des études et des éditoriaux par dizaines appellent à la prudence depuis des années aux Etats-Unis, parce que les médicaments risquent de tuer plus que le cancer...

Mais les médecins français désinforment - et sont eux-mêmes désinformés entre autres à cause de l'absence de littérature médicale présentant cela en français. Les campagnes de l'Association Française d'Urologie et les autres leaders d'opinion faisant des formations médicales continues sur le sujet notent tout au plus des effets secondaires de sévérité légère à moyenne (prise de poids, fonte musculaire, fatigue, troubles gastro-intestinaux...). Ils oublient le diabète, l'infarctus du myocarde et autres affections cardiovasculaires, l'apoplexie hypophysaire ou l'adénome hypophysaire, les troubles neurologiques (neuropathies, paralysies...) et neuromusculaires, la dégradation très importante de la qualité de la vie à cause du déclin cognitif (mémoire, attention, concentration...), à cause de l'impuissance et parfois de l'incontinence, de la féminisation, etc.

Dans cet article abordant divers aspects liés à notre sujet, "Surdiagnostic des cancers: entre dépistage obligatoire en Pologne et surdépistage imposé en douce en France sous pressions diverses", j'ai parlé de l'amende de 875 millions de dollars que le laboratoire Takeda Abbott Pharmaceuticals (TAP) a dû payer en 2001 pour des charges pénales et criminelles, notamment une "conspiration" (terme figurant dans les attendus du jugement) au niveau fédéral afin de mettre en place une campagne nationale de promotion tous azimuts incitant à la prescription de l'acétate de leuproréline (Enantone, appelé Lupron aux Etats-Unis, Lucrin ou Prostap ailleurs). Plusieurs urologues corrompus directement ont eux aussi été condamnés; mais beaucoup d'urologues ont simplement accepté des cadeaux et autres invitations, ou alors se sont laissés désinformer par la littérature médicale biaisée à ce sujet.

Dommage que les effets indésirables de cette classe de médicaments ne soient toujours pas discutés en public, et même pas dans une revue comme Prescrire, qui n'évoque que ceux légers ou moyens. Cela n'a pas changé depuis que je me suis intéressée à la question et ai commencé à en parler sur Pharmacritique, en 2008.

Les femmes aussi subissent des effets indésirables importants lors d'une prise de Décapeptyl (ou Enantone ou Zoladex) pendant des années, sous prétexte - pourtant sans preuves scientifiques solides - que ce traitement antioestrogénique réduirait les récidives ou augmenterait la durée entre deux récidives d'un cancer du sein hormonodépendant. C'est pourtant important que les femmes qui n'ont aucun symptôme mais font une mammographie - pour répondre aux injonctions du complexe médico-politico-industriel bénéficiaire de l'industrie du cancer - sachent qu'elles risquent une ménopause définitive et des effets indésirables sévères avec un tel analogue agoniste GnRH. C'est un comble si une femme surdiagnostiquée, ayant une petite tumeur qui aurait régressé toute seule, etc. se retrouve dans l'engrenage des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie pendant des années...) qui la transforme définitivement en malade chronique, à cause des effets indésirables de l'un ou l'autre des médicaments et de leurs effets cumulatifs.

Et si ce business autour du dépistage est si lucratif pour les fabricants de tout le matériel nécessaire, pour les laboratoires fabricant des médicaments très chers, pour les professionnels de santé (depuis les radiologues jusqu'aux cancérologues et aux médecins généralistes avec leur prime s'ils prescrivent le taux voulu de mammographies), c'est précisément à cause de la chronicisation, parce qu'il n'est jamais question d'une fin prévisible. Les surtraitements induisent une cascade de prescription: un effet secondaire est traité par une autre prescription médicamenteuse (ou alors il est pris pour une comorbidité; en tout cas, il y a une nouvelle prescription, un nouveau médicament en plus des anciens et pour traiter leurs effets indésirables). Le deuxième médicament aura lui aussi des effets indésirables qui induiront une nouvelle prescription d'un médicament supplémentaire...

Un sketch du Groland sur le Perfector et la cascade de prescription qu'il induit par ses effets secondaires est édifiant à ce sujet, l'humour permettant d'être plus efficace que des traités savants. le médicament Perfector est fictif, mais le scénario est parfaitement réaliste.

Avec les analogues agonistes GnRH, l'industrie pharmaceutique a un réservoir inépuisable de profits, puisque ces médicaments très chers dont chaque firme a son me-too (sa variante égale aux autres) seront pris pendant des années, voire des dizaines d'années, même si leur efficacité n'a pas été suffisamment démontrée et si leur rapport bénéfices/risques est clairement défavorable chez les hommes - et pas encore assez évalué chez les femmes. De plus, les producteurs (Takeda Abbott, Ipsen, Pfizer, Astra Zeneca, Sanofi...) ont obtenu des extensions d'indications, et la promotion habituelle fait que les analogues agonistes GnRH sont prescrits larga manu dans des maladies bénignes telles que l'endométriose (ainsi chronicisée, voir cet article), les fibromes utérins (léiomyomes, en préopératoire), la puberté précoce centrale, etc. J'ai évoqué les risques dans ces autres indications et les conditions dans lesquelles ce sont faites certaines de ces extensions d'indication (fraude du Dr Andrew Friedmann pour ce qui est de la prescription en endométriose et fibromes,...,) dans plusieurs articles (dont celui-ci et celui-là).

Ce risque et bien d'autres effets indésirables hormonaux, immunitaires, neurologiques, musculo-squelettiques,... sont détaillés dans les monographies anglophones des agonistes (Zoladex, Enantone/Lupron, Décapeptyl, Suprefact, Bigonist...), mais ne figurent pas dans les RCT français [résumé des caractéristiques du produit], et quasiment rien n'est dit dans les notices et dans les "informations" données aux femmes lors de campagnes promotionnelles tels que "octobre rose". Probablement pour ne pas troubler la rositude.

Le Dr Jean Belaisch, qui préconise un traitement hormonal pendant des années, voire des dizaines d'années dans l'endométriose, un traitement qui serait empirique, donc sans diagnostic préalable et sans aucune chance de guérison et d'amélioration durable par la chirurgie, est allée jusqu'à me dire que ce n'est pas responsable de parler en détail des effets indésirables d'Enantone et Cie, et ce non pas parce qu'il nierait les effets indésirables, mais parce que "il y a des femmes qui en ont besoin" (il s'est même permis de m'appeler chez moi pour manifester longuement son mécontentement. Si l'on cherche à comprendre sa logique, cela doit être difficile à comprendre qu'une femme se permette d'informer d'autres femmes et ne laisse pas les hommes médecins leur donner une information sélective, donc épargner ces créatures fragiles à qui la médecine paternaliste doit protection. Cette anecdote est symptomatique: on dit aux femmes ce qu'on pense qu'elles doivent savoir pour qu'elles fassent ce que l'on veut, ce qu'on attend d'elles, ce qu'on pense être le mieux pour elles. L'intention se veut même éthique, protectrice, préventive (prévenir l'inquiétude, l'anxiété qu'induirait la connaissance des risques d'un surtraitement): les désinformer pour leur propre bien-être.

Ce qui veut dire qu'on ne les pense pas capables de penser et de décider par elles-mêmes. C'est ce que j'ai répondu au Dr Jean Belaisch: il faut que toutes les informations soient disponibles à toutes les femmes concernées, pour qu'elles puissent décider en connaissance de cause de la thérapeutique à choisir librement, si elles en veulent une.

Le dépistage à la sauce « octobre rose »:une construction sociale...

... au même titre que les valeurs et préférences « féminines » servant de levier et d'appel à des affects, des stéréotypes et des situations permettant de s'identifier

Il faudrait analyser en détail, avec les moyens des sciences sociales, tout ce qui entoure les surdépistages, sur les campagnes publicitaires et les innombrables initiatives avec des arrière-plans commerciaux qui instrumentalisent les femmes, la cause féministe et la santé des femmes, qui instrumentalisent des notions telles que la solidarité (faussée sous forme de "sororité"/fraternité), la prévention, l’accès aux soins, etc.

Ecoeurée bien avant cette nouvelle version d’octobre rose, encore renforcée par les 20 ans du « Ruban rose », je me disais qu’il faudrait revenir en détail sur tous ces sujets: arrière-plans du ruban rose et d’octobre rose; conflits d'intérêts des sociétés savantes et des associations de patientes, qui sont légion et ont fait scandale, par exemple en 2007 en Allemagne; désinformation des femmes à qui l’on impose - par différentes façons de les manipuler - la participation à un dépistage par mammographie tous les deux ans, sans les informer sur les risques ; surdiagnostics et les conséquences : faux positifs, surtraitements (traitements de tumeurs qui auraient régressé d’elles-mêmes, comme dans plus de 20% des cas (voir cet article) traitements plus ou moins invasifs inutiles…), et l’inévitable cascade de prescription en cas de iatrogénie… Voir les articles réunis sous des catégories telles que « cancer, industrie du cancer », « surmédicalisation, surdiagnostics », « disease mongering » et d’autres (accessibles par ordre alphabétique des catégories à gauche de la page). 

Mais l'interrogation devrait, à mon sens, commencer par les causes et prendre cette construction sociale dans sa globalité. Un fait social d'une telle ampleur, avec de tels enjeux, de telles conséquences et de tels intérêts en jeu, n'arrive pas par hasard, n'arrive pas partout de la même façon. L'absence de critique systématique - qui est particulièrement criant s'agissant d'un programme dit de prévention, donc imposé à des personnes en bonne santé qui débouche sur autant de cas de surtraitements - n'est pas juste une conséquence de l'engouement des media pour les sciences et les corporations et de leur manque d'indépendance face aux industriels. 

"Cancer" : un disjoncteur pour la raison. L'exercice public de la raison ne serait pas "féminin"

On l'a vu avec le Gardasil, avec les anticorps monoclonaux, avec les analogues agonistes GnRH et dans bien d'autres cas: dès que le mot "cancer" est prononcé, la raison semble court-circuitée et aucune critique n'est possible. Des réponses unilatérales et biaisées en faveur du dépistage sont apportées par des "sachants", les professionnels de santé qui semblent les seules sources légitimes et "autorisés" - et jouent de l'argument de l'autorité et de leur position pour prescrire les mammographies -, sans même que les femmes puissent formuler les questions, leurs questions. Ce qui fait que même l'amorce de débat qui existe est biaisé, les questions étant formulées en fonction des... réponses claironnées sur tous les toits pour désamorcer le débat critique et empêcher les questions bien pensées et argumentées, visant juste. Cela fait aussi que les questionnements sont souvent tâtonnants, hésitants ou ne vont pas jusqu'au bout, puisque les critiques spontanées savent qu'elles ne disposent pas des données scientifiques; les critiques en général savent que leur attitude est mal vue socialement, surtout si elles/ils ne sont pas des médecins.

Surtout les femmes "n'ont pas autorité à"; elles "ne savent pas", elles font peur pour rien, etc. L'on connaît le poids des stéréotypes, souvent confirmé par la sociologie et la psychologie sociale: interrogées par une équipe de collaborateurs de Pierre Bourdieu sur leur participation au débat politique, les femmes ont majoritairement dit se tenir à distance, d'une façon ou d'une autre (ou suivre l'avis de personnes mâles ayant une autorité morale, etc.). Lorsqu'on leur a demandé de réfléchir et de donner des raisons, elles ont dit que ce n'était traditionnellement pas le rôle de la femme, pas un domaine féminin, etc. (Je simplifie).

Aussi faut-il interroger cette construction sociale qu'est le dépistage rose à la lumière de toutes les autres constructions sociales sur lesquelles elle s'est construite et étayée et qu'elle utilise comme levier inconscients, de l'ordre de l'affect, de la croyance, de l'opinion irrationnelle.  

Parmi les clichés et stéréotypes cherchant à fixer dans l'imaginaire cette opposition entre hommes et femmes, culturellement construite, mais perçue comme naturelle (essentialisée, naturalisée) figurent aussi les "valeurs féminines" ("l'éternel féminin", les diverses définitions de la "féminité") et tous les attributs et les préférences qui les illustrent. Ils sont censés démontrer que la différence biologique n'est pas seulement celle que l'on pense et qu'elle a des conséquences partout. On retrouve partout les couples antagonistes traduisant les stéréotypes binaires: jour/nuit (ou lumière de l'entendement et du concept/obscurité des affects et passions), raison/irrationnel, logique/sentiment...

Et des sciences expérimentales cherchent à démontrer les racines biologiques et génétiques de ces différences que l'on projette sur la nature, comme pour n'importe quel phénomène où le réseau catégoriel et conceptuel humain (que l'on utilise pour percevoir, identifier et comprendre) est confondu avec des lois ou régularités de la nature elle-même. La vulgarisation médiatique aide à conforter les clichés et les oppositions de ce type, qui sont le fond de commerce de la publicité (entre autres). (Ce n'est pas l'objet de ce papier, mais il faut quand même rappeler que la psychologie sociale montre parfaitement que ces différences supposées naturelles, essentielles, éternelles et immuables sont en fait induites par l'ensemble de la culture et du type de société dans lequel les filles et les garçons sont éduqués selon des modes particuliers de socialisation.)

De proche en proche, même le rose aurait donc une explication biologique et génétique... Et l'on sait que lorsqu'on veut implémenter quelque chose à large échelle, il faut utiliser les leviers les plus efficaces, tels que les stéréotypes les mieux ancrés dans l'imaginaire et les outils qui peuvent être très facilement identifiables et reconnaissables. C'est ainsi que fonctionne une agence de communication lorsqu'elle crée un logo, un slogan et une situation qui maximise le potentiel d'identification avec le produit vendu. Le ruban rose et les scenarii répétitifs autour du sein relèvent de cette logique.

Il faut en parler pour contribuer à ce que les femmes ne s’embourbent pas dans la glue médico-politico-industrielle du ruban rose bonbon, mais au contraire se délient de la désinformation et rompent le nœud de l’obéissance aux guides et gourous de toute sorte qui prétendent leur dire ce qu’elles ont à faire, si ce n’est parler à leur place... Les ratés de la "prévention" prescrite par ces guides pour « traiter » la ménopause par des médicaments hormonaux substitutifs auraient dû tâcher un peu le rose bonbon qui n’existe que dans la réalité féerique imaginée par les communicants. Ceux-là même qui vulgarisent les normes médicales arbitraires et aident à les transformer en normes sociales, pour que les femmes s’ajustent et s’adaptent aux rôles qu’on leur a taillé dans la machinerie médico-industrielle. A chaque fois que l’on évalue l’issue d’une prévention consistant surtout en dépistages réguliers, donc à chaque fois que l’on se pose la question de la qualité des résultats des dépistages réguliers et, par conséquent, de leur bien-fondé, le résultat est négatif.

L’on voit à quel point la communication (synonyme de promotion des intérêts privés peu visibles, mais omniprésents) qui relaie pour le grand public (dans les media généralistes, sur internet, etc.) le discours marketing de toute la chaîne médico-industrielle qui vit de la surmédicalisation – bref, on voit à quel point cette communication est efficace, puisqu'elle transforme des résultats négatifs en positifs sans l'ombre d'un doute...

La psychologie sociale a montré comment la perception sociale (et l'autoperception) est socialement formatée et donc à quel point les différences sont construites et induites. Elle a également montré que des résultats et des arguments rationnels ne peuvent rien contre des clichés bien enracinés, contre des constructions sociales et des représentations sociales non seulement acceptées, mais valorisées et conçues comme la traduction d'un doit, d'une avancée scientifique, d'une chance individuelle et collective. Lorsqu'il s'agit de la santé et à ce qui est présenté comme la possibilité d'échapper à un cancer, c'est quasiment perdu d'avance.

La raison est inefficace contre des opinions et des croyances fabriquées, mais re-projetées sur l'"opinion" publique, comme si c'est elle qui les auraient produites. On pourra difficilement déboulonner des faux prophètes, des fausses croyances, des stéréotypes, surtout lorsque ceux-ci ont trait aux affects, aux symboles, etc., mais se présentent sous des dehors scientifiques et du bon sens, comme dans le cas du dépistage, où il semble de bon sens que la détection précoce soit toujours bénéfique, qu'elle soit toujours une chance, et jamais une perte de chance. Le travail de la raison, le travail de clarification sera d'autant plus difficile si la démolition de ce type de stéréotypes et clichés reviendrait à remettre en cause des couches historiques successives de stéréotypes culturels (opposition homme/femme, croyance au progrès...).

Cela conforte les écrits de Robert-Vincent JOULE et Jean-Léon BEAUVOIS [7] sur la facilité à manipuler les « honnêtes gens », ainsi que les écrits des sociologues sur la facilité à fabriquer l’opinion (Patrick CHAMPAGNE, Noam CHOMSKY…), à la travailler par divers moyens : l’argument d’autorité des médecins, leurs sophismes et leur aura de scientificité ; le levier de la peur dès que l’on entend parler de « cancer » ; la responsabilisation et culpabilisation de chaque usager sommé à préserver son « capital santé » afin d’éviter d’être une charge pour la Sécurité sociale ; le matraquage publicitaire omniprésent; le recours à des vedettes qui donnent l’exemple, apparemment bénévolement : « depuis quand date votre dernière mammographie? », demande Sophie Davant, etc.

Le matraquage publicitaire est à l’apogée avec « octobre rose » dont les rouages sont très bien décortiqués par Rachel CAMPERGUE dans le livre « No mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein » (Max Milo, 2011), livre d’une femme qui pense et parle par elle-même. Le matraquage et le jeu d’influences et de manipulations durent jusqu’à ce que les femmes en arrivent à considérer ce qu’on leur prescrit et on leur impose comme un droit fondamental qu’elles auraient, comme un acte de liberté, traduction de leur libre arbitre, comme une demande émanant d’elles-mêmes.

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10/10/2012

Ghostwriting (auteurs fantôme) et autres méthodes de manipulation et influence sur la recherche médicale et l’information

Sergio Sismondo a forgé le terme « ghost management » pour parler de l’influence de marketing pharmaceutique,ghostwriting,ghost management,rédacteurs fantôme médecine,société de recherche sous contrat pharmaceutique,nègre fantôme recherche médicale,ghostwriting auteurs recherche médicale,marc-andré gagnon,sergio sismondo,disease mongering,surmédicalisation formes,recherche médicale biais influences,influence pharmaceutique médecine,essais cliniques financement pharmaceutique,manipulation essais cliniques,biais influences fraude pharmaceutique,coût recherche développement médicament,dépenses lobbying promotion pharmaceutique,recherche universitaire financement pharmaceutique,partenariat public-privé pharmaceutique,sanofi gardasil marketing,désinformation médicalel’industrie pharmaceutique : un management total, une gestion invisible, mais omniprésente, de tous les niveaux de la recherche, de la formation et de l’information médicales. Le but ? Créer une désinformation généralisée, car même là où il n’y a pas de conflits d’intérêts, pas de corruption et de fraude directes, il existe des influences directes et indirectes, des biais dans la littérature médicale, etc.

Les principales techniques utilisées sont décrites dans l’article de Sergio Sismondo paru en septembre 2007 dans la revue PLoS Medicine : “Ghost Management: How Much of the Medical Literature Is Shaped Behind the Scenes by the Pharmaceutical Industry?” (Ghost management : quelle est la proportion de littérature médicale façonnée en coulisses par l’industrie pharmaceutique ? PLoS Med 4(9): e286.doi:10.1371/journal.pmed.0040286).

Sergio Sismondo, professeur de philosophie et de sociologie à la Queen's University, a co-signé un article avec le socio-économiste Marc-André Gagnon, professeur adjoint à la  School of Public Policy and Administration, Université de Carleton (que j’ai eu le plaisir de rencontrer longuement en 2010). L’article est paru le 2 octobre 2012 dans le journal canadien Le Soleil sous le titre « Des auteurs-fantômes discréditent la recherche médicale ».

L'illustration accompagne un article intitulé "Half the top US academic medical centres have no policy on ghostwriting" (La moitié des facultés de médecine les plus prestigieuses des Etats-Unis n'ont pas de politique de gestion du ghostwriting), qui commente les résultats d'une enquête rendue publique dans un article de Jeffrey Lacasse et Jonathan Leo, paru le 2 février 2010 dans la revue PLoS Medicine sous le titre "Ghostwriting at Elite Academic Medical Centers in the United States".

Je fais une longue introduction présentant divers aspects liés au ghostwriting, au ghost management et à la manipulation de la recherche médicale, suivie de quelques extraits du dernier article de Marc-André Gagnon et Sergio Sismondo, qui présente certains enjeux de façon synthétique et accessible. Il faut revenir là-dessus, parce que tout le monde devrait comprendre les conséquences de telles mauvaises pratiques de rédaction médicale en termes de déformation et dénaturation de l'information que nous tous (professionnels de santé et usagers) avons sur l'efficacité de tel médicament et de telle intervention médicale, sur le rapport bénéfices/risques, etc. L'emploi d'auteurs fantôme pose la question plus large de ce qu'est un auteur scientifique, mais ce qui m'intéresse ici, c'est que nous comprenions à quel point les apparences peuvent être trompeuses. Même ce qui paraît être certain - l'efficacité et la bonne tolérance de tel médicament apparemment solidement évalué, dans des études multiples d'apparence méthodologique solide (RCT) et avec des résultats apparemment indiscutables - peut n'être que le résultat d'effets rhétoriques visant à placer les médicaments dans une lumière favorable, le résultat de manipulations des données et des résultats, d'une publication sélective (uniquement les résultats favorables, même lorsqu'ils sont minoritaires) et de l'emploi de divers moyens permettant d'embellir la réalité et la rendre commercialement exploitable.

Ce ghost management permet de créer et d’entretenir la surmédicalisation (voir les articles) qui, omniprésente, déforme l’ensemble du système de santé et de soins ainsi que les représentations des usagers. Il permet de verrouiller le système en bloquant ses articulations stratégiques par des experts ayant des conflits d’intérêts : des leaders d’opinion influents, une sorte de VRP de luxe que certains appellent dealers d’opinion. (Voir les articles sur les key opinion leaders, surtout celui-ci).

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01/10/2012

Gardasil: retrait demandé en Espagne après un décès. Rappel des critiques espagnoles et des principaux arguments contre la vaccination HPV

Le décès, en septembre dernier, d’une jeune fille de 13 ans à Gijón (Espagne) nous rappelle que les gardasil décès,gardasil effets indésirables,vaccin cancer du col risque,cancer du col de l'utérus prévention,gardasil conflits d'intérêt,gardasil pétition espagne,gardasil asthme respiration,carlos alvarez-dardet,gardasil critique espagne,juan gervas,gardasil efficacité,vaccin hpv,papillomavirus cancer du col de l'utérus,dysplasie gardasil,cancer du col de l'utérus frottis,gardasil mort espagne,association victimes gardasil,papillomavirus remplacement sérologique,gardasil coût vaccinationproblèmes posés par les vaccins anti papillomavirus humains Gardasil et Cervarix ne font que s’accumuler. Des problèmes de plusieurs ordres :

  • les conflits d’intérêts
  • l’inutilité d’une telle vaccination
  • l’inefficacité du Gardasil et du Cervarix
  • les effets indésirables
  • le risque d’un remplacement sérologique
  • le pharmacommerce de la peur
  • la désinformation par (le marketing de) Sanofi Pasteur MSD, Merck, GSK et des leaders d'opinion
  • les coûts pour les systèmes publics d’assurance-maladie

Dans cet article, je rends compte de ce décès et des prises de position officielles, avant de passer aux réactions critiques, et notamment à la nouvelle pétition (à signer sur cette page) pour le retrait du Gardasil du calendrier vaccinal, mise en place par des professionnels de santé très réputés tout comme par des usagers, des associations d’usagers et de professionnels de santé ainsi que des sociétés savantes. Puis je rappelle la longue série de critiques et actions passées, c’est-à-dire le contexte dans lequel s’inscrit cette nouvelle initiative du mouvement de résistance civique espagnol. Je rappelle les principaux arguments, fais des comparaisons avec la France et donne bon nombre de liens permettant d’en savoir plus sur les diverses dimensions de ce dossier.

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