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12/12/2012

"Putain de sclérose en plaques!" Janine est partie, mais elle continuera à être de tous nos combats

Quelques lignes pour ceux qui n'ont pas eu la joie de connaître Janine Thombrau, avant de publier janine thombrau,handicap revenus,sclérose en plaques,mots pour maux les coulisses d'une sep,janine thombrau décès,ni pauvres ni soumis,handicap militantisme associations,maladie fin de vie,sclérose en plaques symptômes traitement,vécu maladie invalidante,sclérose en plaques témoignage,protection sociale démantèlement,handicap pauvreté,handicap accès aux soins,santé inégalitésle texte de Bruno Perrin

Janine Thombrau, c’était la joie de vivre, le combat – mené avec Bruno Perrin, son compagnon dans les joies comme dans les galères – contre toutes les injustices sociales et économiques et leurs conséquences y compris dans la santé. Elle a protesté et s’est mobilisée jusqu’au bout contre les conditions de misère dans lesquelles survivent les handicapés, contre leurs difficultés d’accès aux soins et contre la galère administrative continue qui fait que le peu de droits que les handicapés ont restent souvent lettre morte ou demandent un combat épuisant, impossible à mener par des handicapés seuls et isolés.

Janine Thombrau et moi nous sommes vues une seule fois, lors de la manifestation « Ni Pauvres Ni Soumis » de 2008. J’étais « Violette » - à cause d’un signe de reconnaissance qui est resté source de blagues. Je garderai toujours en mémoire sa joie de vivre, son humour contagieux… Nous avons continué à rigoler ensemble, par mail ou dans des commentaires sur Pharmacritique et ailleurs. Nous n’avons eu besoin que d’une seule rencontre pour nous comprendre, comprendre qu’on était sur la même longueur d’onde, qu’on avait les mêmes idéaux, les mêmes combats.

Qu'il fallait combattre cette tendance de la médecine à se déshumaniser et à se bureaucratiser, oubliant, entre surmédicalisation, disease mongering et autres méthodes de faire de l'argent, que son rôle n'est pas celui d'une "industrie de santé" fonctionnant selon le principe du rendement et de la rentabilité. Janine Thombrau nous montre comment les malades deviennent le cadet des soucis de l'hôpital entreprise, de la médecine commerce, des administrations et assurances qui tuent à force de "maîtrise" comptable des coûts. Cette photo de Janine derrière les poubelles, qui occupent la place des handicapés devant une filiale de caisse primaire d'assurance-maladie, en dit plus long que tous les rapports... Elle a inspiré quelques coups de gueule tels que celui-ci: "Les malades non rentables n'intéressent personne en dehors des catastrophes médiatisées" et tous les billets sur la privatisation du système de santé, l'hôpital public tué par les marchands et les gestionnaires, la protection sociale en danger ...

 

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28/06/2012

De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe. Appel

NdlR: Le texte contient un appel à manifester contre l’expulsion, le dimanche 1er juillet à 15 h devant handicap dalo,syndrome ehlers-danlos,nguyêt-nga cao-thai,jean doubovetzky,handicap logement adapté,santé logement,manifestation solidarité,solidarité sociale,sans domicile fixe soins,invalidité conséquences,santé précarité pauvreté,droit au logement dalo,inégalités sociales en santé,handicap solidaritéla Mairie du 15ème arrondissement, au 31 rue Péclet - 75015 PARIS (M° Vaugirard (ligne 12); Bus: 70, 80, 88). Merci de diffuser largement et de transmettre toute idée, toute solution, tout encouragement à Mme [...]. Soyons solidaires, mobilisons-nous pour contredire ce que dit l'image (tirée du blog FunnyFox)!

"De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe"

Par le Dr [...]

Contact: [...]

[Texte, adresse de contact, nom, prénom et autres détails dans les commentaires effacés à la demande de la personne concernée]

MISE A JOUR du 27 novembre 2012, pour expliquer les modifications

Voici les raisons pour lesquelles j'efface cet article, car je dois une explication à toutes les personnes qui se sont manifestées à la suite de l'article, des mails et des coups de fil que j'ai passés afin de contribuer à aider la personne en question (que j'appellerai Mme X). 

C'est Mme X qui a demandé le retrait de l'article, parce qu'il ne lui sert plus ("il n'est plus efficace" [!?]) et pourrait même lui être nuisible dans ses nouvelles démarches telles que sa recherche d'emploi. [En fait, je la pensais handicapée en incapacité de travail.]  

Cela dit, si on m'avait demandé mon avis, j'aurais essayé de rendre ce texte totalement anonyme, en effaçant le nom ainsi que tout ce qui pourrait identifier la personne malade, mais en laissant le corps du texte parce qu'il dit ce que vivent beaucoup de malades chroniques et souffrant de handicaps.  Ma pensée et ma solidarité vont à tous ceux qui vivent une exclusion sociale en plus de l'exclusion et isolation entraînées par la maladie et le handicap, à tous ceux qui, du fait de leur situation de santé, vivent des discriminations et/ou ont des difficultés de logement, d'emploi, des difficultés relationnelles et autres.

Voici les grandes lignes de l'histoire, que je ne connais pas directement, exposée de façon anonyme :

J'ai été sollicitée par un médecin pour participer à une manifestation de soutien à une femme malade chronique qui était sous le coup d'une expulsion de son logement. Pour qu'il n'y ait pas de malentendu, ni quant à moi ni quant au médecin auteur de l'article, je précise que c'est la personne malade chronique en question qui avait appelé à un maximum d'échos autour de son cas, par elle-même sur les réseaux sociaux, puis à travers ses amis et ses connaissances, etc. C'est évidemment elle-même qui a donné son nom et voulu qu'il soit publié, avec tous les détails précis sur sa situation professionnelle, de santé, familiale, etc.

Je ne la connaissais pas et n'en avais même pas entendu parler. C'est par solidarité avec les malades et handicapés en général que j'ai réagi. Je lui ai proposé de faire partie des personnes qui pourraient l'héberger (au cas où l'expulsion se ferait) et qu'elle rédige son appel à manifester sous la forme d'un article que j'allais publier sur Pharmacritique. Elle a demandé au médecin d'écrire cet article, de servir de contact, etc. J'ai relu l'article et corrigé quelques détails; nous en avons discuté tous les trois, puis je l'ai publié après le feu vert de Mme X.

Et moi et le médecin avons demandé à d'autres blogueurs (médecins et autres) de publier le même texte (ou au moins un lien, un mot); ils ne l'ont pas fait; du coup, ils n'ont pas non plus été sollicités par la suite, ni en lien avec ce texte, ni pour d'autres questions et demandes. 

Par la suite, j'ai envoyé un mail collectif à des connaissances, j'ai passé des coups de fil et essayé d'imaginer une aide qui pourrait être apportée à Mme X. J'ai transmis à celle-ci et au médecin une idée de contact avec une association; certes, ce n'est pas l'idée du siècle, juste une piste. Mme X n'étant pas intéressée et ne souhaitant pas y aller, le médecin a contacté l'association. Je ne connais pas la suite.

Puisqu'un certain nombre des personnes que j'avais sollicitées m'ont demandé des nouvelles et que je n'en avais pas non plus, j'ai demandé à Mme X si elle avait échappé à l'expulsion et lui ai suggéré de poster quelques lignes donnant des nouvelles et remerciant ceux qui se sont mobilisés d'une façon ou d'une autre. Elle a posté un commentaire annonçant le report de l'expulsion.
Après avoir posté l'article, j'ai repondu aux autres sollicitations de Mme X, au téléphone et par mail, l'écoutant longuement et lui donnant toutes les informations que je pouvais avoir ou obtenir sur les divers aspects qu'elle a abordé.

Enfin, j'efface cet article qu'elle "souhaite voir disparaître". J'ai relu aussi les commentaires et supprimé et son nom et le nom du médecin partout. Elle m'a recontacté pour me demander d'effacer un lien qui contenait son prénom, ce que j'ai fait le 4 décembre. Désolée pour ces modifications apportées aux commentaires, mais, compte tenu de certains détails dans les mails de Mme X, j'ai préféré tout effacer.

Bonne chance à Mme X.

J'exprime toute ma solidarité avec toutes les personnes malades et handicapées, en particulier avec celles qui sont isolées, qui sont moins entreprenantes ou ont honte d'insister auprès de leurs connaissances et des inconnus, qui ne peuvent pas faire entendre leur voix et n'ont personne pour se mobiliser pour elles, pour leur donner la parole et/ou les aider à la prendre. Si je garde le titre - une trace de l'ancien article -, c'est parce que je pense à elles et que c'était une façon de contribuer un tout petit peu à ce qu'on parle plus de leur situation.

27/03/2008

Rappel: manifestation le samedi 29 mars à Paris, en soutien aux personnes handicapées et invalides

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 Tous les détails sontsur le site du collectif interassociatif Ni pauvres ni soumisVous pouvez (re)lire aussi la note Urgence handicap : pouvoir survivre ! Manifestation le 29 mars à Paris et l'émouvant témoignage de Janine Thombrau (commentaire à la fin de la note). Son site s'intitule Mots pour maux. 

Pour signer le pacte de soutien du collectif "Ni pauvres ni soumis", c’est par ici.

06/03/2008

Urgence handicap: des revenus décents pour les handicapés. Manifestation à Paris le 29 mars

Le site Internet du collectif interassociatif Ni pauvre Ni soumis est très riche en informations et témoignages. Je voulais simplement attirer l’attention sur la manifestation qui aura lieu le 29 mars à Paris. Les détails sont sur le site. Rendez-vous à 11 heures, Place de la République.

Place de la République - endroit très significatif, parce que le moins qu’on puisse dire, c’est que la République les a oubliés, a oublié le devoir de solidarité nationale envers chaque membre de la communauté politique républicaine. Pour être citoyen, il faut vivre et non pas simplement survivre, sans voix, sans droits, soumis à la discrimination et à l'exclusion. Un exemple: les élections municipales auront lieu dans quelques jours. Les bureaux de vote sont-ils accessibles aux personnes handicapées? Ou sont-elles des citoyens de seconde zone, comme tous les pauvres de notre pays?

Je redonne le lien vers la pétition de Ni pauvres Ni soumis et celui vers la pétition du Forum européen des personnes handicapées pour une législation qui lutte contre toute forme de discrimination et assure une intégration complète des citoyens handicapés au sein de la société.

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