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28/06/2012

De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe. Appel

NdlR: Le texte contient un appel à manifester contre l’expulsion, le dimanche 1er juillet à 15 h devant handicap dalo,syndrome ehlers-danlos,nguyêt-nga cao-thai,jean doubovetzky,handicap logement adapté,santé logement,manifestation solidarité,solidarité sociale,sans domicile fixe soins,invalidité conséquences,santé précarité pauvreté,droit au logement dalo,inégalités sociales en santé,handicap solidaritéla Mairie du 15ème arrondissement, au 31 rue Péclet - 75015 PARIS (M° Vaugirard (ligne 12); Bus: 70, 80, 88). Merci de diffuser largement et de transmettre toute idée, toute solution, tout encouragement à Mme [...]. Soyons solidaires, mobilisons-nous pour contredire ce que dit l'image (tirée du blog FunnyFox)!

"De la maladie à la rue… Ou comment, en tombant malade, on peut finir sans domicile fixe"

Par le Dr [...]

Contact: [...]

[Texte, adresse de contact, nom, prénom et autres détails dans les commentaires effacés à la demande de la personne concernée]

MISE A JOUR du 27 novembre 2012, pour expliquer les modifications

Voici les raisons pour lesquelles j'efface cet article, car je dois une explication à toutes les personnes qui se sont manifestées à la suite de l'article, des mails et des coups de fil que j'ai passés afin de contribuer à aider la personne en question (que j'appellerai Mme X). 

C'est Mme X qui a demandé le retrait de l'article, parce qu'il ne lui sert plus ("il n'est plus efficace" [!?]) et pourrait même lui être nuisible dans ses nouvelles démarches telles que sa recherche d'emploi. [En fait, je la pensais handicapée en incapacité de travail.]  

Cela dit, si on m'avait demandé mon avis, j'aurais essayé de rendre ce texte totalement anonyme, en effaçant le nom ainsi que tout ce qui pourrait identifier la personne malade, mais en laissant le corps du texte parce qu'il dit ce que vivent beaucoup de malades chroniques et souffrant de handicaps.  Ma pensée et ma solidarité vont à tous ceux qui vivent une exclusion sociale en plus de l'exclusion et isolation entraînées par la maladie et le handicap, à tous ceux qui, du fait de leur situation de santé, vivent des discriminations et/ou ont des difficultés de logement, d'emploi, des difficultés relationnelles et autres.

Voici les grandes lignes de l'histoire, que je ne connais pas directement, exposée de façon anonyme :

J'ai été sollicitée par un médecin pour participer à une manifestation de soutien à une femme malade chronique qui était sous le coup d'une expulsion de son logement. Pour qu'il n'y ait pas de malentendu, ni quant à moi ni quant au médecin auteur de l'article, je précise que c'est la personne malade chronique en question qui avait appelé à un maximum d'échos autour de son cas, par elle-même sur les réseaux sociaux, puis à travers ses amis et ses connaissances, etc. C'est évidemment elle-même qui a donné son nom et voulu qu'il soit publié, avec tous les détails précis sur sa situation professionnelle, de santé, familiale, etc.

Je ne la connaissais pas et n'en avais même pas entendu parler. C'est par solidarité avec les malades et handicapés en général que j'ai réagi. Je lui ai proposé de faire partie des personnes qui pourraient l'héberger (au cas où l'expulsion se ferait) et qu'elle rédige son appel à manifester sous la forme d'un article que j'allais publier sur Pharmacritique. Elle a demandé au médecin d'écrire cet article, de servir de contact, etc. J'ai relu l'article et corrigé quelques détails; nous en avons discuté tous les trois, puis je l'ai publié après le feu vert de Mme X.

Et moi et le médecin avons demandé à d'autres blogueurs (médecins et autres) de publier le même texte (ou au moins un lien, un mot); ils ne l'ont pas fait; du coup, ils n'ont pas non plus été sollicités par la suite, ni en lien avec ce texte, ni pour d'autres questions et demandes. 

Par la suite, j'ai envoyé un mail collectif à des connaissances, j'ai passé des coups de fil et essayé d'imaginer une aide qui pourrait être apportée à Mme X. J'ai transmis à celle-ci et au médecin une idée de contact avec une association; certes, ce n'est pas l'idée du siècle, juste une piste. Mme X n'étant pas intéressée et ne souhaitant pas y aller, le médecin a contacté l'association. Je ne connais pas la suite.

Puisqu'un certain nombre des personnes que j'avais sollicitées m'ont demandé des nouvelles et que je n'en avais pas non plus, j'ai demandé à Mme X si elle avait échappé à l'expulsion et lui ai suggéré de poster quelques lignes donnant des nouvelles et remerciant ceux qui se sont mobilisés d'une façon ou d'une autre. Elle a posté un commentaire annonçant le report de l'expulsion.
Après avoir posté l'article, j'ai repondu aux autres sollicitations de Mme X, au téléphone et par mail, l'écoutant longuement et lui donnant toutes les informations que je pouvais avoir ou obtenir sur les divers aspects qu'elle a abordé.

Enfin, j'efface cet article qu'elle "souhaite voir disparaître". J'ai relu aussi les commentaires et supprimé et son nom et le nom du médecin partout. Elle m'a recontacté pour me demander d'effacer un lien qui contenait son prénom, ce que j'ai fait le 4 décembre. Désolée pour ces modifications apportées aux commentaires, mais, compte tenu de certains détails dans les mails de Mme X, j'ai préféré tout effacer.

Bonne chance à Mme X.

J'exprime toute ma solidarité avec toutes les personnes malades et handicapées, en particulier avec celles qui sont isolées, qui sont moins entreprenantes ou ont honte d'insister auprès de leurs connaissances et des inconnus, qui ne peuvent pas faire entendre leur voix et n'ont personne pour se mobiliser pour elles, pour leur donner la parole et/ou les aider à la prendre. Si je garde le titre - une trace de l'ancien article -, c'est parce que je pense à elles et que c'était une façon de contribuer un tout petit peu à ce qu'on parle plus de leur situation.

22/11/2008

L’origine somatique du syndrome de la guerre du Golfe enfin reconnue ! Mais Le Monde ne parle pas des vaccins…

Il a fallu 17 ans pour réparer cette injustice. 17 ans pendant lesquels médecine et politique ont traité des centaines de milliers de Guerre du Golfe Avigolfe.jpgsoldats (américains, français, britanniques…) de malades mentaux et ont ajouté une énorme souffrance morale à celle physique.

Un article du journal Le Monde en date du 18 novembre en parle : Un rapport remis au Congrès confirme la réalité du "syndrome de la guerre du Golfe". Mais je vous conseille de lire les sources anglophones, qui n’édulcorent pas les choses. Ainsi ce communiqué de presse de l’université de Boston, à laquelle est affiliée la présidente du comité scientifique du groupe d’experts qui a rédigé ce rapport de 450 pages.

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24/07/2008

Consensus IASP sur la fibromyalgie (juin 2008). Les médecins français doivent apprendre que la fibromyalgie n’est pas une maladie psy

L’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) a publié en juin 2008 une mise à jour synthétique présentant certains progrès 486143722.jpgdans la compréhension de la fibromyalgie. Rien de révolutionnaire, mais un texte de consensus international.

Les médecins français – généralistes, rhumatologues, neurologues, etc. - doivent s’informer en lisant des études internationales, pour mettre fin à cette véritable discrimination qui s’opère en France à l’encontre des fibromyalgiques.

 

 

 

 

 

 

A part quelques centres anti-douleur, dont l’approche est plus nuancée, les médecins tendent toujours à assimiler la fibromyalgie à un déséquilibre psychiatrique, souvent à une dépression. Ce qui ne démontre qu’une chose : la persistance des préjugés, tellement ancrés dans la pratique médicale française qu’ils empêchent l’acquisition de nouvelles connaissances qui les remettraient en cause… Tout ce que les médecins ne connaissent pas n'est pas psychosomatique ou psy tout court... Autrement, les épileptiques et les parkinsoniens seraient toujours à l'asile...

 

Elena Pasca

07/07/2008

Le NIH lance un centre de référence pluridisciplinaire consacré aux maladies non diagnostiquées. En France, elle relèvent toujours du psy…

Voici une nouvelle qui nous interpelle parce que c’est un exemple à suivre en France aussi, où les maladies orphelines ne portent pas ce nom pour 1587257667.jpgrien… Et où la tendance est à balayer toute souffrance inconnue d'un revers de main: c'est dans la tête, allez voir un psy! 

Vicki Brower, New effort seeks to unravel the mystery of undiagnosed disease ("Nouveaux efforts pour résoudre le mystère des maladies non diagnostiquées"). Nature Medicine (News) 14, 593 (2008). En l’absence de lien et de résumé, voici une traduction rapide: « Pour gagner une bataille, l’armée doit avoir une bonne connaissance de son adversaire. Mais pour les personnes souffrant de maladies mystérieuses défiant le diagnostic, l’ennemi reste inconnu. Pour répondre à ce défi, le National Institute of Health [NIH : la plus haute instance sanitaire publique] des Etats-Unis envisage le lancement d’un centre clinique réunissant 25 experts pluridisciplinaires en mesure d’évaluer et de traiter les patients concernés.

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