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09/03/2018

Le livre de Anne Steiger "Une araignée dans le ventre" reprend de façon erronée mon travail sur l'endométriose. Deux parcours et combats différents, voire opposés

Il s'agit de la partie "enquête" du livre de Anne Steiger "Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l'endométriose", paru chez Autrement le 7 mars 2018.

A la fin, je donne un exemple de propos et analyses repris à la page 253-254 dans ce livre, depuis cet article de 2009, anne steiger,une araignée dans mon ventre,endométriose psychologie,endométriose sexisme,business de l'endométriose,chronicisation endométriose,yellow-washing,enantone effets indésirables,decapeptyl,exérèse complète endométriose,endométriose traitement naturel,endométriose traitement médical,énergie plasma endométriose,chu rouen endométriose,horace roman,conflits d'intérêt endométriose,endométriose communication,plagiat livre endométriose,elena pasca,anne steiger business,marie-sophie germain,plagiat,marie-sophie germain endométriose"Chroniciser les maladies est plus rentable que de les guérir", à partir de ma référence au prix Nobel Richard J Roberts et de la traduction que j'ai faite d'un entretien à un journal espagnol. (Traduction dont un fragment est repris tel quel, sans que je sois citée comme auteure, ni dans le texte ni dans la note).  

Dans ce texte mis à jour, je réponds à certaines personnes ayant eu des réactions agressives à mon encontre et/ou ayant tenu des propos qui ne correspondent pas à la réalité de mon parcours d'engagement sur ces questions. Occasion de rappeler quelques étapes de mon parcours et de mon combat contre l'endométriose, pour obtenir des avancées bénéficiant à tout le monde. En regardant les plus de 700 articles sur Pharmacritique et en faisant une recherche sur mes activités, prises de position, interventions, etc., il est facile de voir mes engagements pour les droits des malades, dans la critique de toutes les formes de lobbying, de conflits d'intérêt en santé et en médecine, dans l'effort (commun aux milieux critiques) d'arriver à une recherche, une formation, expertise et information indépendante sur toutes les questions médicales, incluant la santé environnementale et la critique des mêmes procédés dans le complexe naturo-psycho-holistique. 

Ces personnes comparent Anne Steiger et moi, font de Anne Steiger la lanceuse d'alerte et autrice des analyses sur les points abordés dans mes écrits puis dans son livre, et donc autrice de l'"enquête qui manquait en France".

Je voudrais rappeler aussi l'enquête faite par Anne Steiger en 2006, à partir de ses propres activités de journaliste "psycho-sexo", "analyste du mental", incarnant divers personnages en fonction des demandes des rédacteurs, etc. Tout cela est relatée, à commencer par le travail consistant à "se payer le luxe de devenir une bombe sensuelle"  etc., dans son livre "La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados" (Michalon 2006).

Il faut lire ce livre, car il nous apprend beaucoup sur ce que Anne Steiger a dû accepter de faire en tant que journaliste pigiste, sur les coulisses de la presse "féminine" et "masculine", sur la publicité, sur le trash et le X, sur les méthodes d'influence déployées pour nous persuader, sur l'étendue de leur influence sur les rédactions, à travers la régie publicitaire, donc à travers les intérêts économiques.

Sujets abordés selon une perspective et un engagement différents par Anne Steiger et par moi, dans nos parcours respectifs. Puis, dans son livre de 2018, Anne Steiger en vient à aborder ces sujets  de la même façon que moi quant à l'impact de la presse en matière d'endométriose, de misogynie  psychologisation  conflits d'intérêt  etc., tout en passant totalement sous silence ses activités en la matière et même l'existence du livre de 2006 et ce que l'on peut y lire de différent. 

Nos positions et engagements dans des camps opposés ont fini par converger. Vers mes critiques. 

Les analyses de diverses dimensions de l'endométriose sont dans mon livre  en libre accès et dans les autres écrits, eux aussi en libre accès, sur Pharmacritique comme sur le blog Victimes Enantone, Decapeptyl de l'association de victimes que j'ai fondée en 2006 (et les supports qui le complètent). Par exemple, non seulement j'ai analysé la psychologisation et la misogynie, et sans avoir jamais eu de pratiques allant dans ce sens, mais j'ai même obtenu des victoires concrètes, dès 2007-2008 (voir cette page, entre autres). Non seulement j'ai analysé les traitements de l'endométriose, leur efficacité et leurs effets indésirables, mais j'ai informé publiquement, en postant sur les deux blogs, sur les listes de discussion et partout où je pouvais pour alerter, éduquer, informer.

J'ai été lanceuse d'alerte auprès des autorités de pharmacovigilance très tôt, avec un militantisme que seul mon handicap limitait. Suite à une rencontre en septembre 2007 avec les hauts responsables de la pharmacovigilance - qui n'a pas été de tout repos, non plus, d'autant que j'ai toujours été seule dans ces démarches publiques - et grâce à la documentation très fournie et très rigoureuse, ce militantisme a abouti à ce que l'AFSSAPS / ANSM reconnaisse plusieurs dizaines d'effets indésirables et les introduise dans les notices officielles d'Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel et tous les autres analogues agonistes de la GnRH et leurs diverses formes d'administration.

Quant au business de l'endométriose, on trouve les articles (voir liens à la fin) sur les trois piliers (médico-pharmaceutique, naturo-psycho-holistique et communicationnel/ publicitaire/ médiatique) dès 2008, synthétisant ce qui était plus épars avant. Et beaucoup d'articles et interventions après. J'ai fait une autre synthèse des informations disponibles et de mes analyses et recherches (y compris scientifiques) dans le livre ouvert posté fin 2016/ début 2017. Soucieuse que des ressources de qualité, correctes, soient accessibles à toute personne qui ferait une recherche, qu'elle soit malade et/ou professionnel de santé. 

Je reçois beaucoup de sollicitations, à la suite de divers sujets abordés. Y compris quant à l'endométriose, pour donner des noms de chirurgiens sachant faire de l'exérèse complète conservant les organes, informer quant aux effets indésirables des médicaments, etc. Je n'ai plus répondu aux journalistes ces dernières années et jusqu'il y a quelques semaines.

C'est par solidarité que j'ai reçue Anne Steiger chez moi, touchée par son message, pour l'aider en tant que femme demandant de l'aide, cherchant à comprendre ce qui lui arrivait, ce qui nous arrivait, ce qui implique de lui exposer une construction sociale dont j'ai une approche globale particulière. Et faire ce que je fais d'habitude lorsque j'aide quelqu'un à comprendre: des analyses de toutes les dimensions fondamentales, telles que la misogynie, la psychologisation, allant de pair avec la standardisation des comportements dans une santé marchandisée, etc., analyses qui sont indispensables pour comprendre ce qui nous arrive, selon moi. Je n'allais pas refuser de l'aider parce qu'elle était journaliste... Et même lorsqu'elle m'a parlé de son intention d'écrire un livre - qu'elle voulait être de témoignage, et non pas technique, et dont elle m'a dit qu'il était en suspens à la lecture de mon travail -, j'ai continué mais en demandant que nos échanges privés et amicaux restent privés. Et sans jamais renoncer à mes droits d'auteur et en exprimant des réserves sur l'utilité d'un produit commercial, etc. 

Anne Steiger était évidemment libre de citer mes travaux publics, comme tout le monde. D'ailleurs, j'ai toujours dit à tous ceux qui s'y intéressent, qu'il fallait éviter de paraphraser et de transposer les propos oraux, car les risques d'erreurs sur un sujet aussi technique et pointu sont trop grands. Surtout de la part de quelqu'un de "novice" en santé en général et en endométriose aussi. Citer les travaux écrits, par contre, c'est sans risque.

Et moi aussi, j'étais libre de vouloir garder privés des échanges privés et amicaux qui ont eu lieu chez moi (or je n'y invite pas les journalistes) et en évoquant des aspects intimes sur mes maladies et mon dossier médical, en évoquant des démarches en cours dans l'intérêt de toutes les femmes malades, etc. Je lui ai fait confiance, sans oublier toutefois de demander, y compris par écrit, une "confidentialité totale" sur ces échanges de vive voix, ceux téléphoniques et les mails qui s'y rattachaient. Anne Steiger s'y est engagée, or elle a repris beaucoup de ces contenus privés, a repris mot-à-mot des propos oraux, en a paraphrasé d'autres, repris des tournures de phrase et façons de présenter les choses par comparaison, etc.; elle a aussi utilisé des matériaux évoqués dans les mails ainsi que des données de mon dossier médical, prises pour des généralités. Tout a été enregistré, car c'est une condition posée dès le départ, évoquée plusieurs fois, d'ailleurs, et elle l'a acceptée.  

C'est mon approche globale originale que Anne Steiger a reprise, ainsi que des analyses de détails originales, une recherche inédite qui aurait dû rester dans l'ombre (car pas finie et  intégrée dans des démarches dans l'intérêt de toutes les femmes) ainsi que des façons originales d'aborder et expliquer diverses dimensions. En continuité avec mon travail sur d'autres sujets, traduit dans des centaines d'articles sur Pharmacritique et ailleurs ainsi que dans des prises de position médiatiques, débats, auditions par les pouvoirs publics, conférences, activités associatives diverses.

Par contre, les erreurs dans le livre "Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l'endométriose" ne viennent pas de moi. Et il y en a beaucoup, malheureusement. C'est ce que je craignais et le lui ai dit plusieurs fois, car c'est impossible de maîtriser tout cela en si peu de temps.  

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05/08/2009

Chroniciser les maladies est plus rentable que les guérir. Les conflits d’intérêts assurent la prééminence du profit sur la santé, selon le prix Nobel Richard Roberts

[Mise à jour du 12 janvier 2017:

Avant d'en venir à l'entretien dans lequel le prix Nobel Richard J Roberts dénonce le fait que, pour l'industrie pharmaceutique orientée vers les profits dans le système néolibéral de la santé marchandisée, il est plus rentable de chroniciser les maladies que de les guérir, j'insère une mise à jour sur l'endométriose comme exemple de chronicisation, parce que la guérison se ferait seulement par chirurgie et que les femmes guéries ne rapporteraient plus rien... 

 Il y a urgence. Il faut diffuser l'information sur ce qui se passe quant à l'endométriose avant que les autorités de santé se fassent avoir par des médecins qui ont d'énormes conflits d'intérêts. Certains ont été largement médiatisés grâce à l'argent des industriels dont ils cherchent à imposer des produits (médicaments et instruments chirurgicaux) inutiles - et dont les résultats peu convaincants ne sont pas médiatisés - dans des schémas de traitement qu'ils sont censés évaluer eux-mêmes (!) pour qu'ils soient adoubés et conseillés par les recommandations officielles de prise en charge de l'endométriose.

L'endométriose est un parfait exemple de chronicisation d'une maladie et de désinformation sur les avancées de la littérature médicale qui ont invalidé tous les préjugés justifiant la prescription de médicaments: maladie liée aux règles donc forcément chronique tant qu'il y a des règles, donc nécessité de traitements hormonosuppresseurs qui arrêtent les règles et baissent le taux d'oestrogènes. Désinformation, parce que si l'information sur la mulleriose comme cause venait à être largement diffusée, plus aucun médicament hormonal (agonistes de la GnRH, progestatifs sous diverses formes, contraceptifs en continu, ...) ne serait prescrit...

L'endométriose touche une femme sur dix en âge de se reproduire. Les profits sont donc immenses si les femmes sont otages de ce complexe médico-pharmaceutique pendant des dizaines d'années, par la prise de contraceptifs cycliques ou en continu et/ou d'autres médicaments hormonosuppresseurs... Et par leur soumission à des procédures chirurgicales inadaptées (techniques d'ablation ou d'exérèse partielle) faites sous médicaments, dont l'inefficacité est censée être compensée par d'autres médicaments, dans un cercle vicieux infernal

Au lieu d'être guéries (à peu près 70% des cas), ou du moins très largement améliorées pendant des années, par une à deux interventions chirurgicales qui font l'exérèse complète de toutes les lésions, en dehors et à distance de tout traitement médicamenteux hormonal, ces femmes sont "traitées" jusqu'à la ménopause par une alternance de médicaments inutiles, mais avec beaucoup d'effets indésirables, qui seront "traités" par d'autres médicaments... C'est ce qu'on appelle la cascade de prescription

 

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