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09/03/2018

Le livre de Anne Steiger "Une araignée dans le ventre" reprend de façon erronée mon travail sur l'endométriose. Deux parcours et combats différents, voire opposés

Il s'agit de la partie "enquête" du livre de Anne Steiger "Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l'endométriose", paru chez Autrement le 7 mars 2018.

A la fin, je donne un exemple de propos et analyses repris à la page 253-254 dans ce livre, depuis cet article de 2009, anne steiger,une araignée dans mon ventre,endométriose psychologie,endométriose sexisme,business de l'endométriose,chronicisation endométriose,yellow-washing,enantone effets indésirables,decapeptyl,exérèse complète endométriose,endométriose traitement naturel,endométriose traitement médical,énergie plasma endométriose,chu rouen endométriose,horace roman,conflits d'intérêt endométriose,endométriose communication,plagiat livre endométriose,elena pasca,anne steiger business,marie-sophie germain,plagiat,marie-sophie germain endométriose"Chroniciser les maladies est plus rentable que de les guérir", à partir de ma référence au prix Nobel Richard J Roberts et de la traduction que j'ai faite d'un entretien à un journal espagnol. (Traduction dont un fragment est repris tel quel, sans que je sois citée comme auteure, ni dans le texte ni dans la note).  

Dans ce texte mis à jour, je réponds à certaines personnes ayant eu des réactions agressives à mon encontre et/ou ayant tenu des propos qui ne correspondent pas à la réalité de mon parcours d'engagement sur ces questions. Occasion de rappeler quelques étapes de mon parcours et de mon combat contre l'endométriose, pour obtenir des avancées bénéficiant à tout le monde. En regardant les plus de 700 articles sur Pharmacritique et en faisant une recherche sur mes activités, prises de position, interventions, etc., il est facile de voir mes engagements pour les droits des malades, dans la critique de toutes les formes de lobbying, de conflits d'intérêt en santé et en médecine, dans l'effort (commun aux milieux critiques) d'arriver à une recherche, une formation, expertise et information indépendante sur toutes les questions médicales, incluant la santé environnementale et la critique des mêmes procédés dans le complexe naturo-psycho-holistique. 

Ces personnes comparent Anne Steiger et moi, font de Anne Steiger la lanceuse d'alerte et autrice des analyses sur les points abordés dans mes écrits puis dans son livre, et donc autrice de l'"enquête qui manquait en France".

Je voudrais rappeler aussi l'enquête faite par Anne Steiger en 2006, à partir de ses propres activités de journaliste "psycho-sexo", "analyste du mental", incarnant divers personnages en fonction des demandes des rédacteurs, etc. Tout cela est relatée, à commencer par le travail consistant à "se payer le luxe de devenir une bombe sensuelle"  etc., dans son livre "La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados" (Michalon 2006).

Il faut lire ce livre, car il nous apprend beaucoup sur ce que Anne Steiger a dû accepter de faire en tant que journaliste pigiste, sur les coulisses de la presse "féminine" et "masculine", sur la publicité, sur le trash et le X, sur les méthodes d'influence déployées pour nous persuader, sur l'étendue de leur influence sur les rédactions, à travers la régie publicitaire, donc à travers les intérêts économiques.

Sujets abordés selon une perspective et un engagement différents par Anne Steiger et par moi, dans nos parcours respectifs. Puis, dans son livre de 2018, Anne Steiger en vient à aborder ces sujets  de la même façon que moi quant à l'impact de la presse en matière d'endométriose, de misogynie  psychologisation  conflits d'intérêt  etc., tout en passant totalement sous silence ses activités en la matière et même l'existence du livre de 2006 et ce que l'on peut y lire de différent. 

Nos positions et engagements dans des camps opposés ont fini par converger. Vers mes critiques. 

Les analyses de diverses dimensions de l'endométriose sont dans mon livre  en libre accès et dans les autres écrits, eux aussi en libre accès, sur Pharmacritique comme sur le blog Victimes Enantone, Decapeptyl de l'association de victimes que j'ai fondée en 2006 (et les supports qui le complètent). Par exemple, non seulement j'ai analysé la psychologisation et la misogynie, et sans avoir jamais eu de pratiques allant dans ce sens, mais j'ai même obtenu des victoires concrètes, dès 2007-2008 (voir cette page, entre autres). Non seulement j'ai analysé les traitements de l'endométriose, leur efficacité et leurs effets indésirables, mais j'ai informé publiquement, en postant sur les deux blogs, sur les listes de discussion et partout où je pouvais pour alerter, éduquer, informer.

J'ai été lanceuse d'alerte auprès des autorités de pharmacovigilance très tôt, avec un militantisme que seul mon handicap limitait. Suite à une rencontre en septembre 2007 avec les hauts responsables de la pharmacovigilance - qui n'a pas été de tout repos, non plus, d'autant que j'ai toujours été seule dans ces démarches publiques - et grâce à la documentation très fournie et très rigoureuse, ce militantisme a abouti à ce que l'AFSSAPS / ANSM reconnaisse plusieurs dizaines d'effets indésirables et les introduise dans les notices officielles d'Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel et tous les autres analogues agonistes de la GnRH et leurs diverses formes d'administration.

Quant au business de l'endométriose, on trouve les articles (voir liens à la fin) sur les trois piliers (médico-pharmaceutique, naturo-psycho-holistique et communicationnel/ publicitaire/ médiatique) dès 2008, synthétisant ce qui était plus épars avant. Et beaucoup d'articles et interventions après. J'ai fait une autre synthèse des informations disponibles et de mes analyses et recherches (y compris scientifiques) dans le livre ouvert posté fin 2016/ début 2017. Soucieuse que des ressources de qualité, correctes, soient accessibles à toute personne qui ferait une recherche, qu'elle soit malade et/ou professionnel de santé. 

Je reçois beaucoup de sollicitations, à la suite de divers sujets abordés. Y compris quant à l'endométriose, pour donner des noms de chirurgiens sachant faire de l'exérèse complète conservant les organes, informer quant aux effets indésirables des médicaments, etc. Je n'ai plus répondu aux journalistes ces dernières années et jusqu'il y a quelques semaines.

C'est par solidarité que j'ai reçue Anne Steiger chez moi, touchée par son message, pour l'aider en tant que femme demandant de l'aide, cherchant à comprendre ce qui lui arrivait, ce qui nous arrivait, ce qui implique de lui exposer une construction sociale dont j'ai une approche globale particulière. Et faire ce que je fais d'habitude lorsque j'aide quelqu'un à comprendre: des analyses de toutes les dimensions fondamentales, telles que la misogynie, la psychologisation, allant de pair avec la standardisation des comportements dans une santé marchandisée, etc., analyses qui sont indispensables pour comprendre ce qui nous arrive, selon moi. Je n'allais pas refuser de l'aider parce qu'elle était journaliste... Et même lorsqu'elle m'a parlé de son intention d'écrire un livre - qu'elle voulait être de témoignage, et non pas technique, et dont elle m'a dit qu'il était en suspens à la lecture de mon travail -, j'ai continué mais en demandant que nos échanges privés et amicaux restent privés. Et sans jamais renoncer à mes droits d'auteur et en exprimant des réserves sur l'utilité d'un produit commercial, etc. 

Anne Steiger était évidemment libre de citer mes travaux publics, comme tout le monde. D'ailleurs, j'ai toujours dit à tous ceux qui s'y intéressent, qu'il fallait éviter de paraphraser et de transposer les propos oraux, car les risques d'erreurs sur un sujet aussi technique et pointu sont trop grands. Surtout de la part de quelqu'un de "novice" en santé en général et en endométriose aussi. Citer les travaux écrits, par contre, c'est sans risque.

Et moi aussi, j'étais libre de vouloir garder privés des échanges privés et amicaux qui ont eu lieu chez moi (or je n'y invite pas les journalistes) et en évoquant des aspects intimes sur mes maladies et mon dossier médical, en évoquant des démarches en cours dans l'intérêt de toutes les femmes malades, etc. Je lui ai fait confiance, sans oublier toutefois de demander, y compris par écrit, une "confidentialité totale" sur ces échanges de vive voix, ceux téléphoniques et les mails qui s'y rattachaient. Anne Steiger s'y est engagée, or elle a repris beaucoup de ces contenus privés, a repris mot-à-mot des propos oraux, en a paraphrasé d'autres, repris des tournures de phrase et façons de présenter les choses par comparaison, etc.; elle a aussi utilisé des matériaux évoqués dans les mails ainsi que des données de mon dossier médical, prises pour des généralités. Tout a été enregistré, car c'est une condition posée dès le départ, évoquée plusieurs fois, d'ailleurs, et elle l'a acceptée.  

C'est mon approche globale originale que Anne Steiger a reprise, ainsi que des analyses de détails originales, une recherche inédite qui aurait dû rester dans l'ombre (car pas finie et  intégrée dans des démarches dans l'intérêt de toutes les femmes) ainsi que des façons originales d'aborder et expliquer diverses dimensions. En continuité avec mon travail sur d'autres sujets, traduit dans des centaines d'articles sur Pharmacritique et ailleurs ainsi que dans des prises de position médiatiques, débats, auditions par les pouvoirs publics, conférences, activités associatives diverses.

Par contre, les erreurs dans le livre "Une araignée dans le ventre. Mon combat contre l'endométriose" ne viennent pas de moi. Et il y en a beaucoup, malheureusement. C'est ce que je craignais et le lui ai dit plusieurs fois, car c'est impossible de maîtriser tout cela en si peu de temps.  

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19/10/2012

Dépistage du cancer du sein par mammographie: une construction sociale érigée en science, un marché infini. Et texte du Nordic Cochrane Centre

Le texte a été très largement complété jusqu'à la fin octobre.

En 2008, lorsque j’ai posté quelques petits articles critiques sur les dépistages réguliers du cancer surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinde la prostate par dosage du PSA et du cancer du sein par mammographies régulières, il n’y avait pas grand monde à en parler en public, références à l’appui, à l'intention de tout le monde, et d'abord des femmes et des hommes concernés.

(Je ne compte pas les quelques exposés faits lors de colloques scientifiques, ma bonne dame, dans l'entre-soi de quelques professionnels convaincus, qui allaient définir ce qu'il fallait dire et demander aux femmes de faire. Comme si tout ce qu'on attendait d'elles, c'est qu'elles s'adaptent encore et toujours, en substituant les anciens maîtres à penser par des nouveaux, qu'elles changent de nuances de rose, sans chercher à comprendre des choses qui dépassent les bécassines, par définition. D'ailleurs, n'est-ce pas ce qu'on attend des patient(e)s en général, en France?).

Les notions de médicalisation des (corps des) femmes, avec tout l'éventail du disease mongering, les notions de surmédicalisation, surdépistage, surdiagnostic, surtraitement… n’étaient pas encore à la mode dans le débat public, et personne ne parlait des effets indésirables graves des hormonothérapies de type analogues agonistes GnRH (Enantone/Lupron, Décapeptyl, Zoladex…) dans les cancers de la prostate et les cancers du sein hormondépendants. Cela a changé, une ammorce de débat sur le surdiagnostic existe, surtout concernant le cancer de la prostate, et c'est tant mieux. Cela dit, les effets indésirables graves de la classe de médicaments évoquée ne sont toujours pas débattus, même pas dans les colloques scientifiques fermés aux principales personnes concernées... Je les évoque plus bas et donne des liens pour en savoir plus, là-dessus et sur d'autres aspects.

Après des remarques critiques sur « octobre rose » et toute la campagne de communication, de manipulation et d’influence, avec un arrière-plan commercial de pink-washing, que nous subissons et qui entraîne une désinformation inacceptable des femmes ciblées par le programme de dépistage, je rappelle certains auteurs critiques, proteste contre le dérapage de Marisol Touraine et reviens sur les composantes de cette construction sociale qu'est le dépistage du cancer du sein tel qu'il est présenté dans les campagnes promotionnelles actuelles. C'est un complexe formé d'éléments très hétéroclites: représentations individuelles et collectives (sur la santé, le cancer, les femmes, la solution médicale...), affects contradictoires, intérêts commerciaux et idéologiques, illusions, sophismes, incantations, raisonnements fallacieux... Des croyances, opinions et demandes fabriquées jouant sur des leviers efficaces depuis la nuit des temps sont projetées sur l'"opinion publique", comme si c'est elle qui les avaient fabriquées, comme si ces demandes venaient des citoyens qui voudraient exercer leurs droits à travers le dépistage présenté unilatéralement comme une chance.

En attendant un texte détaillé et approfondi dans lequel j’exposerai les informations accumulées depuis plusieurs années et traduirai les conclusions de la dernière synthèse publiée par la revue Arznei-Telegramm en mars 2012, je voulais signaler - justement pendant « octobre rose » - un document en français. Il est très accessible et tout le monde devrait lire avant de s’engager dans cette démarche arbitraire qu’est le dépistage organisé du cancer du sein. Ce document aidera à ne pas se laisser culpabiliser et manipuler par la machinerie promotionnelle omniprésente. Il date de 2012 et a été rédigé par le NORDIC COCHRANE CENTRE, avec Peter GOTZSCHE comme auteur principal. Celui-ci est l'auteur du livre paru en janvier 2012 sous le titre Mammography Screening: Truth, Lies and Controversy [1] (Dépistage par mammographie: vérités, mensonges et controverses), distingué par la revue Prescrire et évoqué dans mon introduction, avec des liens vers son intervention lors de la remise du prix.

Le document du Nordic Cochrane Centre s’intitule « Dépistage du cancer du sein par la mammographie ». Je donne quelques-uns des extraits les plus édifiants. Merci de les lire et d’en parler autour de vous. Même chose pour le numéro d'octobre de Que Choisir Santé. L'UFC Que Choisir s'intéresse aux "épines d'"octobre rose", épines qui parsèment l'information autour du cancer du sein et de son dépistage par mammographies régulières.  

Le premier livre qui m’a fait prendre conscience de l’étendue du problème du surdiagnostic et de la surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinmanière dont notre système de soins surmédicalisé transforme des bien-portants en malades est celui de H. Gilbert WELCH, « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » [2], que je recommande à tous ceux – hommes ou femmes - qui envisagent d’entrer dans le cercle vicieux qu’induisent les campagnes de sensibilisation (« disease awareness »), dont le bénéfice n’est démontré que pour ceux qui vivent de l’industrie du cancer… Puis il y a eu les livres de Jörg BLECH (évoquant aussi les dépistages) et le livre de Nortin M. HADLER "The Last Well Person. How to Stay Well Despite the Health Care System" [3] (Le dernier bien-portant. Comment rester en bonne santé malgré le système de soins). Ce dernier explique particulièrement bien les coulisses et les étapes de ce dépistage organisé qui n'a plus rien de scientifique: il est devenu une construction sociale. Cette explication fait sens, en particulier lorsqu'on a des notions de sciences sociales. Je donne progressivement des éléments qui permettent de comprendre de quoi il s’agit, puis fais une synthèse à la fin de mon texte introductif. 

Il y a aussi les autres auteurs que j’ai mentionnés au fil des articles, qui ont écrit bien plus entre-temps sur les diverses dimensions du surdépistage, surdiagnostic et conséquences: Per-Henrik ZAHL, Peter GOTZSCHE, Ole OLSEN, William BLACK, Nortin HADLER, Samuel EPSTEIN, Robert KAPLAN, Philippe AUTIER, Alan CASSELS, Ray MOYNIHAN, Barbara EHRENREICH, Laura ESSERMAN, Ian THOMSON et d’autres. En France, en 2008, quand j’ai commencé, j’ai beaucoup apprécié le questionnement formulé par Dominique GROS.

Techniques et leviers de fabrique de l'opinion et du consentement, techniques de manipulation individuelle et collective, techniques de communication et de marketing

Il faut lire tous les ouvrages de ces auteurs traduits en français, pour pouvoir prendre une décision en connaissance de cause et ne pas suivre aveuglement les sirènes publicitaires d’une campagne qui relève du disease mongering (façonnage de maladies, redéfinition de maladies…) par certains aspects et dont les coulisses sont marchandes. Il faut décortiquer - par le recours aux outils développés par la psychologie sociale - les mécanismes à travers lesquels se fait la manipulation de toutes les parties prenantes de cette industrie du cancer, depuis les techniques de manipulation (convaincre, persuader, canaliser et orienter les opinions dans un certain sens, etc.) à proprement parler jusqu'aux préjugés qui font que la société encourage, accepte et valorise socialement toutes les étapes, toutes les opérations théoriques et pratiques par lesquelles cette construction sociale est mise en place, en passant par les méthodes de marketing, de communication et de publicité qui contribuent à l'acceptation et à la valorisation sociales, donc à la pression sociale qui pèse sur chacun des acteurs, notamment sur les professionnels de santé (pour prescrire, "vendre", banaliser, justifier et légitimer la mammographie en usant de leur position d'autorité, qui rend difficile toute critique, surtout faite par des "amateurs"). Sans oublier la pression sur les femmes, pour participer à ce système, avec plus ou moins de conviction.

Outre les techniques et combines de manipulation et de publicité / communication - qui sont en grande partie les mêmes quel que soit le domaine, puisque ce sont les outils habituels du lobbying / marketing -, il existe toute une symbolique spécifique qui habille ces techniques et permet de les occulter ou de ne pas les identifier comme telles. Je le dirai en détail en parlant des leviers qui sont utilisés à la fois pour fabriquer, obtenir et maintenir la participation et l'adhésion au dépistage régulier et à tout ce que ce système impose et entraîne comme conséquences. Le même registre de leviers - à peine habillés différemment car appliqués en fonction de l'objectif - permet de museler la critique de façon indirecte, par une "violence douce", puisque ce n'est pas une censure directe. Non, elle se fait à travers la pression sociale exercée sur les discours non conformes, et elle prend souvent la forme d'une autocensure, pour éviter la vindicte sociale et les reproches. Dans l'optique déformée induite par les manipulateurs d'opinion chez M et Mme Toutlemonde, les critiques apparaîtront comme des gens sans coeur, insensibles aux souffrances, manquant de solidarité, continuant l'oppression des femmes, cherchant à imposer des raisonnements économiques dans une perspective de quantification. Par exemple, les critiques du rapport coût/efficacité des anticorps monoclonaux partiraient d'une quantification inacceptable du prix d'une vie humaine.

Ces leviers sont définis par les stratèges publicitaires - les communicants et chargés de marketing - qui les intègrent aux applications des méthodes classiques de lobbying et de manipulation de l'opinion, elles-mêmes issues de la connaissance des mécanismes psychiques et psycho-sociaux. Car il faut savoir ce à quoi les gens sont sensibles pour que les messages publicitaires appuient là-dessus et utilisent des stimuli dont il est prévisible qu'ils seront captés et interprétés de la façon voulue et auront donc l'efficacité voulue, notamment en induisant des comportements et des attitudes conformes; il s'agit, en l'occurrence, d'attitudes d'adhésion, de consentement et de militantisme plus ou moins direct pour l'industrie de dépistage organisé telle qu'elle est aujourd'hui.

Pour obtenir ces attitudes conformes, lobbyistes, communicateurs et autres commerciaux se servent d'analyses très poussées, basées sur les connaissances en psychologie, sociologie et psychologie sociale. Ils savent comment l'esprit humain fonctionne en général, comment il se conforme aux normes, donc à des systèmes de préceptes dont l'origine est arbitraire mais qui sont devenus des règles intériorisées, internalisées, de nature à déterminer le comportement. Ils savent comment les hommes de certains groupes sociaux, de certaines catégories socio-professionnelles - dont on connaît le fonctionnement et les références déterminantes - réagissent à ce qui est socialement imposé. Ils réagissent à travers des préjugés - qui sont des automatismes facilitant l'appréhension et l'évaluation d'une situation et d'un contexte, puis aident à l'orientation et la décision. Les préjugés sont insérés dans des schémas de comportement, eux aussi prévisibles.

Les communicants ciblent les subterfuges de communication en fonction de ce qu'ils veulent créer sur chaque aspect du dépistage organisé, sur chaque rouage qui viendra s'emboîter dans l'ensemble, de façon à ce que tous les aspects soient "couverts" par une interprétation conforme et ne laissent aucune brèche pour l'exercice d'une interprétation libre, non contrôlée, non induite.

Bref, les leviers utilisés dans le marketing et dans la communication en général le sont en fonction de ce que les stratèges savent sur ces schémas et ces préjugés communs à une culture et à des groupes bien définis, de ce qu'ils savent sur les réactions et les motivations dans telle ou telle situation, sur le comportement prévisible face à une demande socialement valorisée, car conforme aux normes et valeurs groupales. Le principal levier, utilisé avec succès depuis la nuit des temps s'agissant des femmes, éduquées pour être particulièrement sensibles à cela et donc manipulables par ce biais, est la culpabilisation. La psychologie sociale a montré que la solidarité de genre - entre femmes, en l'occurrence, est plus forte que celle de classe, par exemple. Cette solidarité s'origine pour partie dans l'histoire commune d'oppression que partagent les femmes. Il est facile d'exploiter cette capacité-là dans le marketing du dépistage (comme ailleurs), en appelant les femmes à une fausse solidarité, au sacrifice de la majorité pour le bien de quelques-unes, bref, à l'abnégation - sacrifice de soi, et surtout de la subjectivité critique - qu'elles ont toujours dû pratiquer depuis des siècles... Dans le consentement à participer au dépistage organisé, l'on exploite délibérément les capacités nobles des femmes dans un contexte marchand où tous les principes et les valeurs invoqués pour culpabiliser et induire le comportement voulu sont déformés, faussés.

Les connaissances sur les rôles et la dynamique des groupes sont exploitées pour en tirer des applications allant dans le même sens. Il s'agit de ce que la psychologie sociale nous a appris sur la façon de créer et de tenir un groupe, de le maintenir sous emprise, de créer le consentement aux normes groupales. Tout cela est appliqué dans la conception des associations de militants, dans la création des associations de malades et des listes et groupes de discussion. Car la psychologie sociale permet de savoir d'avance quelles seront les réactions lors de la création d'un groupe, et comment elles évalueront, en fonction d'un certain nombre (limité) de rôles qui s'établissent à l'intérieur du groupe, rôles qui iront de pair avec des étiquettes qui identifieront telle personne à tel rôle dans le groupe.

 

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29/07/2011

Face au business et à la psychologisation de l'endométriose, l'urgence de "Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne" et son traitement par exérèse, selon le Dr David Redwine

Mise à jour de décembre 2016:

[1) Cet article est complété par un texte très détaillé :  "Endométriose: exérèse curative vs. marchandisation à vie. Critiques de la chirurgie au Plasma Jet du Pr Horace Roman. Risques d'une chirurgie sous traitement hormonal." Car c'est une marchandisation à vie, parfait exemple d'endobusiness, que propose l'équipe du CHU de Rouen et d'autres, réunis dans l'association RouEndométriose et le G4, autour du Pr Horace Roman - tous largement financés par l'industrie pharmaceutique et les fabricants de dispositifs médicaux. La marchandisation et la mise en place d'une véritable industrie de l'endométriose, permettant toutes les formes de yellow-washing, sont une conséquence logique de la chronicisation par médicaments décrite plus bas, couplée à des techniques ablatives inefficaces,  telles que le Plasma Jet du fabricant Plasma Surgical, qui finance massivement. Une campagne toute aussi massive de communication a permis la médiatisation d'un schéma de traitement présenté comme "une obligation", qui est une régression par rapport aux standards internationaux préconisant l'exérèse complète.]

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A la suite des autres articles sur l'endométriose, accessibles en descendant sur cette page, voici la endométriose traitement hormonal,endométriose décapeptyl,endométriose analogues agonistes gnrh,endométriose médicaments effets secondaires,enantone effets indésirables,décapepetyl effets indésirables,endométriose traitement chirurgical,endométriose ménopause artificielle,endométriose guérison,endométriose progestatifs effets indésirables,endométriose chirurgie exérèse,endométriose ovaires,endométriose infertilité,métaplasie coelomique endométriose,endométriose génétique,endométriose psychologie,endométriose cause,endométriose chirurgie risques,jean belaisch endométriose,endométriose grossesse,david redwine endométriose,endométriose patrick madelenat,endométriose charles chapron,revue gynécologie obstétrique et fertilité endométriose,endométriose reflux menstruel,endométriose exérèse,endométriose enantone,endométriose traitement médical,endométriose médecines douces,endométriose cause sampson,endométriose industrie pharmaceutique,endométriose conflits d'intérêt,endométriose traitementtraduction d’un texte édifiant et synthétique sur l'endométriose, ses causes, ses symptômes, ses formes et son seul traitement efficace, écrit par le chirurgien David B. REDWINE et repris début 2005 dans la revue italienne Leadership Medica. L‘original, intitulé "Redefining Endometriosis in the Modern Era", est sur cette page.

Il s'agit d'en finir avec les mythes et les préjugés d'un autre âge, avec cette ignorance et ces clichés sur le pseudo-traitement médicamenteux savamment entretenus pour justifier le maintien du statu quo, c'est-à-dire cette chronicisation de l'endométriose pour les profits des laboratoires pharmaceutiques qui commercialisent des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl...) ou des progestatifs (Lutényl, Surgestone...) ainsi que pour les profits des médecins leaders d’opinion qu'ils paient comme consultants et de tous ceux qui vivent de l'industrie de l'endométriose.

Ces questions ont été abordées de façon très détaillée dans l’introduction à la traduction d’un autre article du même médecin : "Endométriose : le combat du Dr David B. Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation".

Le seul traitement de l’endométriose, c’est l’exérèse complète conservant les organes– évoquée aussi par le Dr Harry Reich (cf. cette page pour les détails en français) - que trop peu de chirurgiens maîtrisent, malheureusement. Et même ceux qui la maîtrisent la rendent partielle, donc inefficace à terme, car ils la pratiquent alors que la patiente est sous un traitement hormonal, par analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel...) ou par progestatifs (Lutéran, Lutényl, Surgestone, Cérazette...).

David B. Redwine est l'un des meilleurs chirurgiens de l’endométriose au monde. Pionnier de la technique de l’exérèse, auteur de centaines d’articles, exposés, démonstrations ainsi que de plusieurs livres et chapitres de livres (dont "Surgical Management of Endometriosis" 2004, "100 Questions and Answers about Endometriosis", 2008), il a aussi beaucoup contribué à la description endométriose traitement hormonal,endométriose décapeptyl,endométriose agonistes gnrh,endométriose médicaments,enantone effets indésirables,décapepetyl effets indésirables,endométriose traitement chirurgical,endométriose ménopause artificielle,endométriose guérison,endométriose progestatifs,endométriose chirurgie récidive,endométriose exérèse,endométriose causes,endométriose infertilité,métaplasie coelomique endométriose,endométriose génétique,endométriose psychologie,endométriose endomètre ectopique,endométriose chirurgie risques,jean belaisch endométriose,endométriose grossesse,david b redwine endométriose,endométriose patrick madelenat,endométriose charles chapron,adénomyose,endométriose reflux menstruel,endométriose enantone,endométriose traitement médical,endométriose médecines douces,endométriose cause,endométriose industrie pharmaceutique,endométriose conflits d'intérêt,endométriose traitement,endométriose anomalies embryonaires,endométriose mulleriose,endométriose canaux de muller,endométriose péritonéale,endométriose exérèse complètedes formes moins évidentes et moins connues de la maladie, telles que les "lésions subtiles", les vésicules et papules, les formes fibreuses, etc. (Voir son site ENDOPAEDIA pour plus de détails).

Dans l'article déjà cité, j'ai présenté ses activités, les écrits et les organisations professionnelles dont le Dr David Redwine fait partie.

Pour mieux comprendre, voici un sommaire des aspects évoqués en détail dans les articles précédents.

Il vaut mieux commencer par lire cet article, pour comprendre le calvaire que vivent les femmes françaises souffrant d'endométriose, parce que très peu de chirurgiens maîtrisent l'exérèse complète conservatrice (conservatrice ici au sens de "conserver les organes", pas d'intervention minimale). Cette technique est pourtant reconnue partout comme le seul traitement capable de guérir l'endométriose, si elle est faite dans certaines conditions.

Les Françaises qui souffrent d'endométriose vivent un cercle vicieux de traitements médicamenteux inutiles, contre-productifs et très risqués, suivis de chirurgies rendues incomplètes par l'effet temporaire de ces mêmes médicaments, puis d'autres "cures" de médicaments, puis d'autres interventions incomplètes et par des techniques inadéquates, avec les séquelles inévitables telles que les adhérences... Séquelles dont ceux qui ne veulent pas d'une guérison chirurgicale se servent pour discréditer la chirurgie, mettant dans le même sac toutes les techniques chirurgicales, pour dire que la chirurgie en général aurait des effets délétères en endométriose, que les risques de séquelles chirurgicales l'emporteraient sur les bénéfices.

C'est ainsi que l'on a pu lire dans la revue Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, qui se veut pourtant scientifique et éditée par un éditeur (Elsevier) se prétendant lui aussi scientifique, des éditoriaux et autres impressions (car il ne s'agit pas d'articles référencés) appelant les chirurgiens d'avoir "pitié pour les femmes" souffrant d'endométriose, ce qui voudrait dire ne pas les opérer, parce que cela les exposerait à trop de risques.

Des auteurs tels que le Dr Jean Belaisch et le Dr Alain Audebert sont dans cette optique. Il faudrait proposer aux femmes souffrant d'endométriose un"coaching" (!) leur apprenant à vivre avec, à l'accepter au lieu de vouloir s'en débarrasser. A grands renforts de traitements hormonaux empiriques pendant des années, voire des dizaines d'années. Et ces mêmes femmes se verront traiter (dans la même revue et dans d'autres de la même trempe) d'emmerdeuses, sans aucun respect. Comment réagir lorsqu'un médecin (Sylvain Mimoun) dit à d'autres qui participeront eux aussi à la prise en charge de femmes endométriosiques: "je vous souhaite bien du plaisir"! et d'autres remarques dégradantes?

Mais les effets délétères de la chirurgie qui sont ainsi montés en épingle sont ceux accumulés à cause d'interventions chirurgicales répétées, car partielles et faites par des techniques inadéquates et dangereux pour les organes, comme les techniques thermiques d'ablation dont il est impossible de maîtriser l'effet sur des tissus superposés et qui endommagent souvent des tissus fragiles tels que les ovaires. Ce dont il s'agit avec l'exérèse radicale, c'est de tout exciser (excision surgery) en une seule opération faite dans des conditions optimales de visibilité.

L'article cité explique pourquoi les pseudo-traitements hormonaux de type analogues agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl...] ou alors progestatifs [Lutéran, Lutényl, Surgestone...] condamnent les chirurgies à l'échec et détaille les effets indésirables de ces médicaments.

Au calvaire physique s'ajoute la torture morale que vivent ces femmes, à cause de ce type de traitement dégradant et humiliant. Qui arrive à son apogée dans les agissements et les paroles de  certains médecins qui sont influencés par les thèses ineptes du Dr Jean Belaisch. Selon les idées de ce médecin qui en est resté à une image des femmes d'un autre siècle, des traumatismes psycho-sexuels seraient la "cause" de l'endométriose chez une centaine de ses patientes. Une centaine sur les 200 qu'il évoque de son expérience empirique, donc sans aucune étude ni autre évaluation scientifiques. D'autres médecins tels que Michèle Albina Pierobon, Véronique Guérin, Michèle Lachowsky tiennent des propos allant plus ou moins dans ce sens. 

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24/07/2011

L'exérèse radicale sans médicaments, seul traitement efficace de l'endométriose, occulté par le business

Article mis à jour le 3 juillet 2017.

Outre cet article, il faut lire ce dossier d'une centaine de pages, paru fin 2016 et complété  en continu: "Exérèse curative vs marchandisation à vie", ainsi que les articles donnés en lien à partir de lui. J'y aborde toutes les dimensions essentielles des endométrioses, leurs traitements, leur chronicisation et marchandisation, les multiples facettes de l'énorme business - endobusiness, pour suivre la mode marketing - décrit par le syntagme "industrie de l'endométriose". Elle se déploie en faisant du yellow-washing. La condition nécessaire, c'est de dézinguer la chirurgie d'exérèse complète, celle qui peut soit guérir soit obtenir une amélioration très importante et de très longue durée. Ce qui rendrait inutile tout recours à d'autres médicaments, remèdes, coachings, chirurgies...

L'exérèse radicale conservant les organes est présentée par les tenants du business comme mutilante, induisant des troubles fonctionnels et des cicatrices. Ils promeuvent les chirurgies partielles et la médicamentation chronique à la place. Les affaires se peignent en jaune, en arborant un ruban jaune de liaison, censé marquer une sorte d'infléchissement dans l'intérêt de la santé des femmes et des hommes souffrant de cette maladie. Les étapes et les leviers sont désormais connus, puisque le modèle est celui du ruban rose et du pink-washing dans l'industrie autour du dépistage organisé du cancer du sein par mammograpie. J'ai décrit cette stratégie de business à échelle industrielle déjà dans un texte de 2008, épinglant les trois complexes majeurs qui en sont les piliers.

Presque 10 ans après, force est de constater que la réalité est bien pire... Beaucoup de malades sont dans une situation de iatrogénie chronicisée à cause des effets indésirables des pseudo-traitements cumulés. Cela commence à l'adolescence par une prise de contraceptifs en guise de traitement empirique souvent, donc sans diagnostic. Or la pilule, qui peut aider à diminuer certaines douleurs, occulte les symptômes et laisse progresser l'endométriose vers des formes profondes, rétropéritonéales, infiltrantes (deep infiltrating endometriosis, beaucoup plus difficiles à soigner, nécessitant des chirurgies plus lourdes). Une étude publiée par Charles Chapron et al. l'a prouvé. "L'usage passé de contraceptifs pour traiter la dysménorrhée primaire sévère est associé à l'endométriose, surtout à l'endométriose profonde infiltrante". Hum Reprod 2011 Aug;26(8):2028-35.

Puis suivent d'autres médicaments tels que des progestatifs sous diverses formes et dosages: Cerazette, Androcur, le stérilet Mirena, l'Esmya (acétate d'ulipristal), Surgestone, Lutéran, Lutényl, Visanne, ainsi que des analogues agonistes GnRH (Enantone, Decapeptyl, Synarel...), et des chirurgies partielles, inadéquates, faites par des chirurgiens non spécialisés, pour la plupart, et ce alors que les malades sont sous traitement préopératoire par agoniste GnRH. Puis d'autres contraceptifs cycliques ou en continu, puisque le Pr Horace Roman affirme que ceux en continu seraient supérieurs, déformant les études de Renato Seracchioli à ce sujet. 

La pratique de ces dernières décennies devrait amener à rejeter cette situation, responsable d'un véritable désastre, jusqu'à ce que les traitements fassent plus de dégâts que la maladie elle-même. Or c'est le contraire qui arrive. Jusqu'ici, les recommandations conseillaient l'exérèse la plus complète possible en tant que gold standard. Non appliquée, certes, faute de formation. Mais depuis la campagne de communication initiée par le Pr Horace Roman (key opinion leader, c'est le cas de le dire), à partir de 2007 et sa rencontre avec Plasma Surgical puis les financeurs du G4, la médicamentation et les chirurgies partielles et répétées sont présentées comme la stratégie idéale. Evidemment, il faut fabriquer l'opinion. Il faut tisser la toile d'araignée autour des femmes.   

 

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17/07/2011

Endométriose: campagne contre la psychologisation, le traitement médicamenteux empirique et la chronicisation. Texte du Dr David B. Redwine sur les tortures psychologiques infligées aux malades

Mise à jour du 12 janvier 2017: Les articles sur l'endométriose sont accessibles à partir de cette page. Le dernier est un dossier de près d'une centaine de pages : "Endométriose: exérèse curative vs. marchandisation à vie. Risques d'une chirurgie sous traitement hormonal."

La marchandisation à vie, résultat du business de l'endométriose, est plus que jamais d'actualité, compte tenu de l'offensive marketing et financière tous azimuts des industriels fabricant des instruments chirurgicaux tels que Plasma Surgical (pour l'instrument de thermodestruction par énergie plasma au gaz argon Plasma Jet), Ethicon et d'autres, ainsi que des laboratoires pharmaceutiques fabricant toutes les classes de médicaments hormonaux que l'on peut prescrire chez une femme endométriosique médicamentée en continu jusqu'à la ménopause, pour "compenser" l'utilisation de techniques de thermodestruction lucratives, mais inaptes à éradiquer l'endométriose. Le Pr Horace Roman, son équipe du CHU de Rouen et tout son réseau réuni dans l'association RouEndométriose, dont fait partie aussi le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray (chantre d'une "stratégie thérapeutique à vie" , ont des liens d'intérêt avec beaucoup de laboratoires. En matière d'agonistes GnRH, c'est Ipsen qui paie le plus, quasiment à tous les chirurgiens en France; alors est-ce un hasard si c'est le Décapeptyl (triptoréline) d'Ipsen qui est désormais beaucoup plus prescrit que l'Enantone d'AbbVie?

Des articles contenant des informations utiles ont été postés dans divers articles parus sur le blog de l'association AVEAG (Victimes Enantone, Décapeptyl (agonistes GnRH)), par exemple sur cette page.

Sur Pharmacritique, il faut lire un article particulièrement clair et synthétique : "Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne: Dr David Redwine sur l’endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes". Il s'agit d'une traduction en français d'un exposé scientifique (illustrations et explications à l'appui) des principales dimensions de l'endométriose David Redwine endosurgeon.jpg(causes, symptômes, analyse des techniques chirurgicales efficaces, dénonciation de l'inefficacité et de l'inutilité des "traitements" médicamenteux, critique des préjugés et de la méconnaissance de cette maladie par les médecins, etc. La traduction est précédée d'une très longue introduction faite par moi, exposant les principaux problèmes que posent les diverses théories sur les causes de l'endométriose et les divers traitements chirurgicaux, ainsi que le traitement médical: les traitements de blocage ovarien par analogues agonistes de la GnRH et par progestatifs). 

Le texte qui suit n’est que le premier d’une série d’articles consacrés à l’endométriose (où le nom du Dr David B. REDWINE reviendra souvent) et à ses pseudo-traitements hormonaux qui la chronicisent pour le plus grand bonheur de Takeda Abbott (AbbVie), Ipsen, AstraZeneca, Ferring, Organon, Plasma Surgical, Ethicon… et des médecins qu’ils paient.

Un nombre très important de praticiens vivent de cette chronicisation (gynécologues médicaux, radiologues, urologues, psychosomaticiens, psychiatres, psychanalystes, endocrinologues, guérisseurs de toute sorte…). Guérir l'endométriose, mettre un terme à cette véritable industrie de l’endométriose, impliquerait une énorme diminution de revenus de ces satellites des labos et des praticiens désinformés par le discours dominant, par une formation médicale continue assurée par des leaders d’opinion qui donnent leurs avis d’experts depuis des congrès luxueux qui ont lieu à Monte Carlo ou sur d’autres plages. Voici un exemple patent:

Le Dr Jean BELAISCH, promoteur de la psychologisation de l’endométriose en France, avec le soutien inexplicable d’une EndoFrance contestée, contente tous les acteurs de cette industrie : ceux qui vivent de la chronicisation par les médicaments et ceux qui vivent de l’absence patente de l’efficacité de ces derniers (psys, guérisseurs, etc.)... Le Dr Jean Belaisch a proposé de contourner la chirurgie et privilégier un « traitement empirique » médicamenteux ("empirique" voulant dire sans diagnostic) pendant des années, avec des progestatifs et des analogues agonistes GnRH. Contourner la chirurgie veut dire médicamenter lourdement à l’aveugle, en prenant, outre le risque d'effets indésirables, le risque d'une erreur de diagnostic. Car on ne peut diagnostiquer l'endométriose que par la chirurgie, sans parler du diagnostic différentiel par rapport à un cancer des ovaires, par exemple, que seule l'analyse anatomopathologique permet d'exclure.

De plus, le Dr Belaisch a fait ces propositions en 2007 lors des « Gynovations », luxueuse formation médicale continue annuelle, sponsorisée cette année-là par pas moins de 42 laboratoires pharmaceutiques et avec un « programme social » très opulent...

Je me demande pourquoi veut-il médicamenter lourdement et pendant des années des femmes souffrant d'une maladie dont il suppose qu'elle aurait pour cause (!) un « traumatisme psycho-sexuel » (viols, incestes, d'autres sévices sexuels) ou un abandon par les parents, dans la moitié des cas. Une centaine de femmes sur les 200 qu'il évoque de son expérience empirique, donc sans aucune étude ni autre évaluation scientifiques. D'autres médecins tels que Michèle Albina Pierobon, Véronique Guérin, Michèle Lachowsky, Alain Audebert, Jean-Pierre Allart tiennent des propos allant plus ou moins dans ce sens. Et des psycholibérateurs en tous genre, des guérisseurs et coachs promouvant leurs thérapies et programmes et recettes d'aide et de soutien psychique, affectif (plus gestion du "stress" mêlé à toutes les sauces) peuvent tenir des propos plus ou moins semblabes, parce qu'ils ont un intérêt direct à étendre leur marché qui promet de trouver le souvenir et l'affect, de débloquer l'émotion qui a été la cause de l'apparition de la maladie, etc. 

Curieuse « cause » qui ne s'appliquerait qu'à la moitié des patientes du Dr Jean Belaisch, avec tous les biais de recrutement existant dans la patientèle d'un médecin étiqueté depuis des décennies comme mettant tout ou presque sur le dos du psychisme, pour justifier les mauvais résultats des traitements médicamenteux, et sans la moindre étude pour étayer ses suppositions.

Cette "cause" est frappée de nullité d'emblée pour tous ceux qui ont des notions de psychologie et de psychanalyse, car la relation de causalité ne s'applique pas au psychisme. C'est de la spéculation, au mauvais sens du terme. J'y reviendrai.

La seule chance de guérison, c’est une chirurgie d'exérèse complète faite selon certaines règles strictes, dont la première est qu’elle soit faite sans aucun « traitement » hormonal préopératoire et se base sur des examens qui cartographient les lésions et qui n’ont de chance de les voir toutes que lorsqu’ils sont faits en dehors (et même à distance) de tout pseudo-traitement hormonal. L'imagerie et l'examen clinique devraient être faits de préférence juste avant ou pendant les règles, lorsque le taux d'oestrogènes est au plus haut et que, par conséquent, les lésions d'endométriose atteignent leur maximum de visibilité. C'est là que les inflammations en surface indiquent aux chirurgiens qu'il faut creuser en profondeur, c'est là que les plans de clivage peuvent être très nets, que l'étendue des lésions apparaît, etc.

Je commence la série de textes par la traduction d’un texte de l’excellent Dr David B. Redwine (voir aussi son site, Endopaedia): « Endométriose, ignorance, politique et "le choix de Sophie" » (c’est-à-dire un choix impossible). Il illustre parfaitement le calvaire des femmes endométriosiques et la torture psychologique et morale qu’elles ont à subir de la part de bon nombre de médecins, en plus de celle physique. Car les principaux symptômes de l’endométriose sont les douleurs pelviennes, la dysménorrhée; une hypofertilité arrive dans 30 à 40% des cas. Le problème de fertilité n’est autant mis en avant que parce que la misogynie – dont l’un des symptômes est la réduction des femmes à des utérus sur pattes, pondeuses d'hommes - est fortement enracinée dans nos cultures (voir mon article sur les racines de cette misogynie médicale, à partir du livre de Guy BECHTEL, « Les quatre femmes de Dieu : la putain, la sorcière, la sainte et Bécassine », dans lequel j’ai abordé aussi des aspects liés à l’endométriose).

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03:04 Publié dans Endométriose traitement chirurgie, médicaments, Médicalisation des femmes, ménopause, THS, Relation médecin - patient et tierces parties | Lien permanent | Commentaires (46) | Tags : endométriose traitement hormonal, endométriose enantone lupron, endométriose décapeptyl, endométriose analogues agonistes gnrh, enantone effets indésirables, décapepetyl effets indésirables, endométriose traitement chirurgical, endométriose ménopause artificielle, endométriose guérison, endométriose chirurgie exérèse, endométriose ovaires, endométriose infertilité, métaplasie coelomique endométriose, endométriose génétique, endométriose psychologie, endométriose chirurgie risques, jean belaisch endométriose, endométriose grossesse, david redwine endométriose, endométriose patrick madelenat, endométriose charles chapron, revue gynécologie obstétrique et fertilité endométriose, endométriose traumatisme psychologique, endométriose viol, endométriose abus sexuels, endométriose exérèse, endométriose médicaments, endométriose traitement, endométriose progestatifs, progestatifs effets indésirables, endométriose causes, puberté précoce centrale décapeptyl, décapeptyl toxique grossesse, enantone toxique grossesse, synarel toxique grossesse, décapeptyl troubles du comportement, jean-michel louka endométriose, endométriose abus sexuel, endométrios inconscient, endométriose psychanalyse, endométriose cause psy, endométriose traumatisme |  Facebook |  Imprimer | | | Pin it! | |

09/07/2011

Surdiagnostic des cancers: entre dépistage obligatoire en Pologne et surdépistage en France. L'hormonothérapie lucrative par Enantone

J’ai déjà évoqué dans ces pages la surmédicalisation – cette médicalisation infinie de la vie dont parlait Foucault en tant que forme de dépistage cancers Turcotte Welch.jpgbiopouvoir et moyen de contrôle social, en abordant certaines de ses formes, dont l’abus de prévention. Le surdépistage des cancers en est une facette particulièrement grave, compte tenu des conséquences extrêmes qu’elle peut induire (procédures inutiles et risquées, médicamentation très lourde qui peut être mortelle (un analogue agoniste GnRH (Enantone/Eligard/Viadur, Décapeptyl, Zoladex…) chez un homme de plus de 70 ans ayant des facteurs de risque cardiovasculaires risque beaucoup plus de le tuer qu’un cancer de la prostate - avant ou après lui avoir rendue la vie très pénible).

Certes, le dépistage d’une dysplasie de haut grade par un frottis cervico-vaginal n’entre pas dans la même catégorie, puisqu’il n’a pas le même risque qu’une biopsie de la prostate ou que des mammographies cumulées. Mais d’ici à le rendre obligatoire…

Je voudrais signaler cette nouvelle inquiétante venue de Pologne, tout en rappelant que la situation n’est pas meilleure en France et ailleurs. Chez nous, c’est peut-être plus grave, parce que l’obligation n’est pas perceptible comme telle. L’industrie pharmaceutique et les autres industriels qui ont intérêt à développer ces pratiques de surmédicalisation, de concert avec les médecins qui se prêtent au jeu, du fait des conflits d’intérêts ou de la désinformation – amènent les usagers à se soumettre librement. C’est une façon beaucoup plus efficace, parce que ces derniers pensent que c’est dans l’intérêt de leur santé de se soumettre à ces dépistages, voir même que c’est leur liberté de les demander et de les avoir.

Je rappelle plus bas qu’il y certains décideurs politiques, certains médecins et réseaux de médecins qui s’opposent à cela – et peuvent le payer très cher. Enfin, j’évoque la manipulation par la peur et divers moyens de pression qui interviennent dans l’autorisation des médicaments et procédures ayant trait de près ou de loin aux cancers, dans les extensions d’indication, dans le refus d’évaluation ou réévaluation de moyens thérapeutiques d’efficacité douteuse, etc.

Je donne un certain nombre de liens et de références d'articles et livres sur les dangers et les conséquences du dépistage organisé (surdépistage) et du surdiagnostic qui en résulte et mène à des traitements inutiles et risqués.

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