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11/01/2017

Livre ouvert sur l'endométriose et le traitement par exérèse efficace mais pas rentable. Enquête sur le business de la chronicisation, désinformation, médicamentation à vie, naturopathie, psychologisation, misogynie, associations...

Les articles sur l'endométriose sont accessibles en descendant sur cette page (du plus récent au plus ancien). Voir aussi le blog de l'association AVEAG Victimes Enantone, Decapeptyl et autres agonistes GnRH, ainsi que les autres supports de ma critique du business de l'endométriose depuis près de 15 ans.

Au 15 février 2018, le texte fait environ 200 pages, avec les images. Le format blog ne permet pas la pagination habituelle. Mais le bouton "recherche" (au milieu de la colonne de droite) compense cette difficulté. La table des matières vient juste après les mises en garde.  

 

Introduction: Objectif, mises en garde et précisions terminologiques

Ce texte est un work in progress, abordant toutes les dimensions de l'endométriose du point de vue médical, telles que cause, absence de lien avec les règles, traitements par diverses formes de chirurgie explicitées et comparées, pseudo-traitements par médicaments étudiés dans leurs effets indésirables, leur impact néfaste sur la chirurgie et sur la fertilité, explication des particularités de l'endométriose qui font que les médicaments et les chirurgies autres que l'exérèse complète à marges saines ne peuvent pas avoir d'effet autre qu'indésirable, etc.

 

Mais le texte aborde aussi tous les aspects de l'endobusiness/ business de l'endométriose (chapitres 3, 6, 7, 9, 10) que je dénonce depuis le début de mes activités en 2003, sur tous les supports (forums publics et privés, listes de discussion, blogs,...). Je décortique les formes de yellow-washing (chapitre 12) découlant de la chronicisation et marchandisation de cette maladie devenue une industrie pour le complexe médico-industriel comme pour le complexe naturo-psycho-holistique et pour l'industrie de la communication d'influence qui inclut media, éditeurs, blogosphère (chapitres 11 à 13)...

Il y a un continuum depuis les naturopathes et autres vendeurs de pseudo-médecines douces aux psychanalystes, coachs, formateurs divers, puis aux journalistes et autres communicants qui assurent la "fabrique de l'opinion", la "manipulation", la normalisation" des comportements et attitudes, le formatage psycho-sexuel selon les mêmes techniques, bref, l'uniformisation conformiste des comportements dans le rôle de malade chronique.

Pour comprendre cela d'une façon très simple, grâce à des exemples suivis d'une analyse très lucide de l'impact de ses propres activités et celles de ses confrères journalistes psycho-sexo, je vous conseille vivement la lecture du livre de la journaliste Anne Steiger, paru chez Michalon en 2006 sous le titre "Le Vie Sexuelle des Magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados". Les cinq années d'activités de Anne Steiger dans les rédactions de la presse "féminine" et de la presse "masculine" lui assurent un savoir incomparable pour aborder certains sujets importants sur les conflits d'intérêts des journalistes, les publireportages, la psychologisation, la misogynie véhiculée par les media, etc., en continuité avec mes sujets habituels sur Pharmacritique et sur tous les sites et blogs de mes collègues des réseaux critiques. Les media sont un rouage essentiel dans la diffusion de la désinformation, selon des dizaines d'articles sur Pharmacritique et ailleurs (voir les notes en descendant sur cette page, entre autres). Je le décortique, à l'aide de références telles que Noam Chomsky, Pierre Bourdieu, Patrick Champagne et d'autres et donne des exemples, dans le chapitre dédié à la standardisation et la mise au pas des comportements et du psychisme, tels que le livre d'Edward Bernays, "Propaganda. Comment manipuler l'opinion en démocratie", manuel incontournable pour tous ceux qui apprennent la communication d'influence, l'exploitation des leviers, des biais cognitifs, des stéréotypes et des préjugés, notamment dans le marketing, le storytelling, le spin, la médiatisation ciblée, la diffusion d'éléments de langage pour homogénéiser le discours et le canaliser vers les intérêts des acteurs économico-financiers et leurs collaborateurs médico-pharmaceutiques, naturo-psycho-holistiques et communicationnel, publicitaire, médiatique.

Ce sont les trois piliers de l'industrie de l'endométriose identifiés déjà dans un texte de 2009 qui parle aussi des conséquences: ce cercle vicieux infernal de traitements médicamenteux inutiles, risqués et contre-productifs, de chirurgies faites sous Decapeptyl ou Lupron/ Enantone par des chirurgiens inexpérimentés et utilisant des instruments me-too (versions de ce qui existe déjà, présentées comme "révolutionnaires" par le marketing) ainsi que des techniques conservatrices d'exérèse superficielle ou partielle (shaving, exérèse discoïde ou en pastille,...) ou alors d'ablation. Opérations partielles d'autres médicaments, de préférence contraceptifs ou progestatifs jusqu'à la ménopause...

Une telle presse "féminine" et "masculine", ciblée maintes fois par les associations féministes, est l'un des principaux vecteurs de tendances critiquées lorsque je parle du complexe communicationnel et de son rôle dans tous les phénomènes exposés; depuis la marchandisation de la santé, des femmes (leurs corps, leur psychisme, leurs comportements, etc.), jusqu'à la normalisation, uniformisation, adaptation, mise au pas et d'autres formes de contrôle social décrites maintes fois dans ces pages. 

L'ouvrage de Anne Steiger contient un savoir inestimable, surtout qu'il est rédigé par une journaliste qui a pratiqué tout cela pendant cinq années et en décrit les rouages en détail, ce que personne n'aurait pu faire de l'extérieur. Le rôle de la régie publicitaire, qui influence les contenus et détermine la façon dont les sujets seront traités, notamment sous forme de publireportage, avec publicités pour les spécialistes (leaders d'opinion) qui cautionnent les articles à condition que le "deal" soit respecté: caution contre publicité pour leurs derniers livres, leurs pratiques, et jusqu'aux produits dérivés. Soit exactement ce que je dénonce - et Anne Steiger aussi, dans le livre de 2018 - quant à la communication qui fait la réputation d'expert, s'agissant du Pr Horace Roman et de la réputation d'expertise du CHU de Rouen, adoubée par l'ARS (Agence régionale de santé, officine administrative) de Normandie. Anne Steiger nous apprend comment cela se fait concrètement. Répondant aux demandes des rédacteurs en chef qui lui passent commande et obligée par ses contraintes financières, elle "crée des tendances sociétales de toutes pièces" (22), ou alors, chargée du courrier des lecteurs, elle en '"invente au moins un sur deux"  (p.138), etc. C'est indispensable pour que nous comprenions que ce que véhicule la presse n'est pas la réalité, mais correspond à des intérêts, de la même façon que dans la presse médicale dont j'ai maintes fois analysé les ressorts. Ne soyons pas complexé(e)s, surtout nous, femmes malades, par des images de corps parfaits ou par des articles sur des pratiques sexuelles osées et avec des impératifs de performance, ni par des descriptions psychiques, des comportements ou d'autres présentations qui n'ont rien à voir avec la vie d'une immense majorité des Français, comme le dit l'auteure. La normalité n'existe pas, et toute injonction à la normalisation obéit à des impératifs d'autres ordres, notamment de marché.  

Et en endométriose, le marché dépend de sa chronicisation de l'endométriose, qui se fait par divers moyens: depuis la psychologisation à l'approche médicale ou celle plus "naturelle". Il faut apprendre à les détecter et exercer son esprit critique, en toute circonstance.

Une patiente guérie n'est plus rentable, alors qu'une prise chronique de médicaments en fait une cliente captive au moins jusqu'à la ménopause, puis au-delà, au vu des effets indésirables. J'avais pris comme référence le prix Nobel Richard J. Roberts, selon un entretien accordé au journal catalan La Vanguardia, que j'ai traduit et commenté dans un texte de 2009, puis pourvu d'une mise à jour en janvier 2017 pour appliquer cette chronicisation à l'endométriose et à mes analyses précédentes sur l'industrie de l'endométriose. "Chroniciser les maladies est plus rentable que les guérir. Les conflits d’intérêts assurent la prééminence du profit sur la santé, selon le prix Nobel Richard Roberts" (sur cette page). 

Les femmes qui n'ont plus de problèmes après une cartographie bien faite et une (ou maximum deux) opération(s) d'exérèse complète sans médicaments (chapitres 2 à 4) pratiquée par l'un des trois ou quatre chirurgiens experts, eh bien, ces femmes ne sont évidemment plus consommatrices, ni de médicaments et de chirurgies partielles, ni de coachings et autres programmes psychologiques-sophrologiques, ni de yoga plus yogi tea suivis de reiki, de médecine chinoise et de méthodes énergétiques (chapitre 12), ni d'"astuces", de remèdes, de bijoux, bérets et rubans jaunes, etc. Et elles ne consomment plus les marchandises de l'industrie de la communication qui récupère ce marché grâce à d'innombrables sites, blogs et autres supports de témoignages de souffrance marchandisée.

Des communicants, des journalistes qui ont vécu de la presse "féminine" et "masculine", des spécialistes dans les techniques de marketing afin d'obtenir un "réflexe d'achat",  (chapitre 11), des publi-journalistes, des rédacteurs en "bien-être", développement personnel et développement de "tendances sociétales inventées de toutes pièces", les voilà qui flairent le bon filon marchand et recyclent leurs recettes et leur sagesse généralistes sur les femmes aussi dans les activités du complexe communicationnel autour de l'endométriose. Il y a plein de sites, de blogs, de forums, de magazines avec des conseils, des astuces, des témoignages, des recettes d'alimentation anti-inflammatoire et anti-douleur, qui ont eux aussi le même fonctionnement que celui décrit par Anne Steiger dans le livre dont le savoir est très précieux et que je conseille vivement: "La Vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados" (Michalon 2006): une régie publicitaire qui veille à ce que les intérêts des annonceurs soient respectés, quitte à produire des comportements d'auto-censure chez les journalistes. 

 

Et là où les media (et tout le complexe communicationnel décrit en 2008 comme un pilier de la chronicisation et marchandisation de l'endométriose) étaient difficilement accessibles pour les malades lambda, l'on assiste à ce qui semble être une "démocratisation", et qui est en tous cas une massification, puisque des dizaines de milliers de témoignages de souffrance inondent les supports de communication:  des journaux, sites, livres de conseils et divers produits dérivés, des "enquêtes" parcellaires sur des petits bouts de "business" de l'endométriose, sur le "flou médical", sur les effets indésirables des traitements, etc. Or les connaissances en santé et en endométriose étant loin d'être approfondies, lorsque des journalistes ou des malades non spécialisées en santé, telles que Anne Steiger, entre autres, abordent des questions techniques, le risque d'erreur est important. Et son livre de 2018 "Une araignée dans mon ventre. Mon combat contre l'endométriose" en contient, malheureusement.

Les médecins qui ne supportent pas que les patients s'informent ailleurs, auront malheureusement l'occasion de se servir de ces erreurs multiples et répétées pour dire qu'il faut laisser les connaissances spécialisées aux professionnels de santé, car sinon, voilà ce que cela donne... Les avancées pour les droits des malades ne peuvent être obtenues (et mes propres démarches comme toutes les autres) en sont la preuve, que grâce à un travail extrêmement rigoureux, documenté, résultant d'années de travail intensif sur tous les aspects abordés. 

 

L'on constate beaucoup d'erreurs dans les productions du complexe communicationnel, soit directement, soit lorsqu'il met en scène des témoignages et des récits façonnés de manière à correspondre et à légitimer le discours chronicisant. Et l'émergence d'un discours médiatique qui est censé informer et aider à "briser les tabous" aboutit, involontairement et paradoxalement, à un deuxième discours de désinformation, avec ses éléments de langage identifiables. Un deuxième discours qui conforte l'industrie de l'endométriose, et notamment l'exclusion des malades au profit d'experts et de figures d'autorité, qui ont beau jeu de discréditer les tentatives d'empowerment par les malades en brandissant les erreurs et ce qu'elles révèlent: l'insuffisance des moyens de connaissance, l'incapacité à comprendre des questions médicales et chirurgicales élémentaires et à repérer des erreurs médicales. Dont certaines peuvent avoir des conséquences importantes mais sont postées, reprises et largement diffusées par tous les supports, y compris par des journalistes qui ne font aucune vérification lorsqu'ils reprennent telle description d'une forme d'endométriose, d'un traitement proposé, ou alors lorsqu'ils reprennent tel témoignage posté au départ sur un blog, une page ou un sites relayé. 

 

Décidément, rien ne les arrête. Les communicants viennent nous vendre des versions parfaitement élaborées, selon les recettes déjà éprouvées efficaces dans les colonnes de la "presse féminine", de ce que l'on peut lire sur internet (par exemple dans mes textes...), en se mettant en scène tout d'un coup comme acteurs d'un combat pour la dignité des femmes, contre la psychologisation et l'exploitation marchande de leurs corps, de leur psychisme, de leurs particularités.

Mais où étaient tou(te)s ces combattant(e)s pendant les 15 ans de batailles que j'ai menées presque seule et sans médiatiser les petites victoires telles que le changement des notices du Vidal sur les effets indésirables ou l'arrêt de publication de textes parlant d'hystérie, etc.? Batailles menées contre la psychologisation, contre le business, pour l'information correcte des femmes sur l'endométriose et (les effets des) divers traitements ? D'ailleurs, là-dessus, cela a été sans, voire contre les associations. J'ai passé près de 15 ans à faire de l'information partout, sous mon nom comme sous des pseudonymes divers (Livia, Locarella, Eristikos, Prudentia, Parrhésia, Marie, Ana, Dimitra, etc.) un peu partout, y compris publiquement sur des forums tels que Doctissimo, ou alors sur le forum d'EndoFrance avant sa fermeture, sans oublier les listes de discussion anglophones et les listes de discussion francophones que j'ai mises en place. Et ce pour parler d'exérèse complète / exérèse radicale conservant les organes, pour expliquer les conceptions du Dr David Redwine, du Pr Marc Possover, du Dr Tamer Seckin et quelques autres, parler de chirurgie sans médicaments, mettre en garde contre les effets indésirables des médicaments, mais aussi aider des centaines de personnes soit à la recherche d'informations soit ayant souffert d'effets indésirables.

Et j'ai fait tout cela sans aide (et avec très peu d'aide dans la bataille contre la psychologiation), et souvent sous les critiques de celles qui se moquaient de moi (sur le forum d'EndoFrance, par exemple) parce que je prétendais parler de littérature médicale et contredire les médecins sur des questions techniques. Ou alors qui m'en voulaient parce que je faisais peur, etc.        

J'expose dans ce texte les diverses formes de marchandisation des femmes, de leur santé et de leur façon de vivre la maladie, ainsi que la psychologisation et les variantes de coachings et autres méthodes alternatives (chapitre 11), en analysant aussi les éléments de langage du discours chronicisant (et donc forcément le rôle des communicants à divers niveaux) : ce discours qui désinforme les médecins, mais surtout les femmes, en passant par les interfaces d'obtention du conformisme que sont les associations. Qui soutiennent sans aucun recul et les discours marketing et les démarches d'acteurs très entreprenants tels que le Pr Horace Roman, certains naturopathes et autres commerçants.

Les intérêts marchands de tous bords s'unissent pour produire une communication amenant les femmes à intégrer les injonctions de suivisme et de consommation à vie de toutes les marchandises, depuis les médicaments jusqu'aux programmes de coaching et aux vitamines vendues 100 plus cher en rajoutant "endo" dans le nom.

La plupart des femmes sont dans une situation de iatrogénie chronique, d'invalidité et de handicap non pas tellement à cause de l'endométriose, mais à cause de ses pseudo-traitements subis dans un cercle vicieux. Et lorsqu'une exérèse complète finit par arriver, c'est souvent trop tard, parce qu'il y a déjà une neuropathie pudendale, une chronicisation des douleurs, les effets indésirables des médicaments et des plantes et autres remèdes, etc. Mais le discours marketing est élaboré de façon à mettre tous ces effets des mauvais traitements sur le dos de l'endométriose elle-même, accusée par ailleurs d'être une maladie systémique allant de pair avec des maladies auto-immunes, des allergies, etc. Les effets immunitaires, neurologiques et autres des traitements médicamenteux sont attribués à l'endométriose (chapitre 13). Erigée en maladie invalidante pour toutes les femmes, alors qu'une exérèse complète dans un parcours bien mené (et surtout, sans médicaments hormonaux) peut entraîner une disparition définitive des douleurs et des symptômes, même dans des formes très sévères à localisations multiples. Guérison possible, oui.   

J'expose les composantes de storytelling (communicants, journalistes, publicitaires...) et du discours chronicisant, dans leur rapport direct avec les conflits d'intérêt. Ceux-ci sont montrés en détail, preuves à l'appui, sur des dizaines de pages (chapitres 3, 7, 9, 10) qui épinglent les détails de la réorganisation du complexe médico-industriel depuis 2005: "une recherche à vocation industrielle", passant par des formules multiservices one-stop shop achetées par les industriels et incluant les cohortes de centaines de femmes servant de cobayes et vendues directement comme telles (chapitre 9).

Les médicaments sont abordés in extenso, dans plusieurs chapitres, en fonction du contexte (impact sur la chirurgie (2 et 3), impact sur la fertilité et sur les enfants nés après traitement par Enantone, Decapeptyl (4), fraude (4), effets indésirables (2 à 4, 13), campagnes pour repositionner les contraceptifs sur le marché et étendre les indications, me-too, etc.). Même chose pour la chirurgie d'exérèse complète, comparée aux autres formes d'exérèse et aux formes d'ablation (2 à 4, 13), en passant par les instruments chirurgicaux problématiques tels que le Plasma Jet (4, 8) et en critiquant la régression thérapeutique en train de se mettre en place avec le schéma de médicamentation à vie proposé par le Pr Horace Roman, d'ablation des endométriomes ovariens, d'exérèse partielle ou superficielle sous Decapeptyl ou Enantone/ Lupron, chirurgie faite par le me-too Plasma Jet, puis de prise d'hormones à vie (contraceptifs en continu, stérilet Mirena, Visanne, etc.) censée compenser la chirurgie délibérément incomplète sous prétexte qu'elle serait "mutilante" (13)...

J'analyse tout de façon rationnelle, scientifique. Tout est argumenté, et mes critiques sont prouvées à l'aide de la littérature médicale, que je lis depuis 15 ans. Les références sont données dans le texte, avec des liens et des extraits des textes complets des études scientifiques, traduits par moi. Et une bibliographie non exhaustive, de près de 300 références, est donnée à la fin du texte. Tout est vérifiable.

Mon objectif est d'amener les professionnels de santé et les malades à lire par eux-mêmes, au lieu de suivre (les recettes et programmes de) quiconque. Il y a quelques passages techniques difficiles, mais ils sont expliqués. Et les commentaires contiennent des résumés très accessibles ainsi que des conseils pratiques et des informations utiles. 

*    

"Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l'exérèse chirurgicale", affirment Charles Chapron et al. dans une étude de 2003, abondamment citée plus bas. L'exérèse radicale conservant les organes, c'est l'approche détaillée dans mes textes, mais pratiquée différemment de ce que fait Charles Chapron, qui opère sous médicaments, limitant ainsi largement les possibilités de succès. Est-ce la raison pour laquelle ce professeur a voulu ouvrir une consultation publique à l'Hôpital Cochin à Jean-Michel Louka, psychanalyste lacanien qui, après avoir été promu grâce à un contrat avec EndoFrance, affirme que l'endométriose et bon nombre d'autres maladies seraient de l'hystérie? Si les mauvais traitements ne marchent pas, les médecins et guérisseurs peuvent toujours dire que c'est parce que c'est dans la tête...

Un chirurgien expert sachant faire de l'exérèse radicale conservant les organes n'est qu'un élément dans tout un parcours à faire, de façon très précise, pour maximiser les chances de succès thérapeutique. L'exérèse doit être préparée par des examens radiologiques et cliniques (incluant le toucher rectal) faits en dehors et à distance de tout traitement hormonal. Etc. Les détails seront donnés tout au long de l'article, complétant ce qui est dit dans les autres articles sur l'endométriose, accessibles en descendant sur cette page, ainsi que dans mes réponses aux commentaires sur toutes les pages, qui apportent des précisions pratiques utiles. 

"Exérèse" veut dire couper (exciser) la lésion avec un peu de tissu sain alentour (les marges saines), pour éviter la persistance d'endométriose peu visible (glandes et stroma) autour des lésions. C'est une méthode qui a fait ses preuves en chirurgie oncologique, et j'explique les détails et enjeux dans un texte de 2009. Exérèse complète, radicale veut dire exciser toutes les lésions, quelle que soit leur forme (atypiques, subtiles ou alors nodules, "kystes", ...) et leur localisation, au cours d'une seule intervention. A ne pas confondre avec chirurgie radicale au sens d'hystérectomie plus ovariectomie. Qui ne sont pas indiquées. Parler d'exérèse seule ne suffit pas, car l'exérèse peut être partielle: shaving, exérèse discoïde/en pastille,...

"Ablation" désigne habituellement les techniques de destruction de l'endométriose autres que l'exérèse, surtout thermiques : on la brûle ("vaporise": réduit à l'état de gaz et de résidus de carbonisation, qui posent problème, d'ailleurs). Aucune variante d'ablation n'a jamais pu détruire la moindre lésion d'endométriose. Seule l'exérèse à marges saines peut éradiquer un foyer, parce qu'on coupe le tissu qui le porte. Et, contrairement aux allégations vulgarisées pour des intérêts sonnants et trébuchants, il n'y a que des cas exceptionnels d'endométrioses inopérables par exérèse. Les cas de nodules sur les nerfs sont opérables. (En fait, la question à poser, c'est "Inopérables par qui?"). 

 

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10:55 Publié dans Associations de patients: conflits d'intérêt, ..., Cancer prévention dépistage, industrie du cancer, Désinformation médicale et pharmaceutique, Droits des femmes, misogynie, sexisme, Endométriose traitement chirurgie, médicaments, Hôpital public privatisation marché gestion, Initiatives pour limiter les conflits d'intérêts, Marketing pharmaceutique, publicité exemples, médecines douces, homéopathie, charlatanisme, Médicalisation des femmes, ménopause, THS, prix médicament: coût recherche et développemen, psychanalyse | Lien permanent | Commentaires (17) | Tags : endométriose traitement, endométriose chirurgie, endométriose traitement médical, endométriose traitement hormonal, endométriose exérèse, endométriose conflits d'intérêt, horace roman endométriose, isabella chanavaz lacheray endométriose, endométriose décapeptyl, ablation de l'endométriose, endométriose plasma jet, endométriose guérison, endométriose contraceptifs en continu, décapeptyl effets indésirables, endométriose emile darai, pierre panel endométriose, endométriose industrie pharmaceutique, endométriose infertilité, chirurgie endométriose grossesse, progestatifs effets indésirables, endométriose cause, endométriose énergie plasma, david redwine endométriose, chu rouen endométriose, endométriose kyste ovaire, endométriose intestins, pierre collinet endométriose, endométriose embryonnaire, michel canis endométriose, recommandations endométriose, marc possover endométriose, anne steiger endométriose |  Facebook |  Imprimer | | | Pin it! | |

 
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