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11/01/2017

Dossier sur l'endométriose : cause, traitement, marchandisation, désinformation, business du yellow-washing, exérèse complète vs techniques chirurgicales inadaptées (énergie plasma, ablation...), médicaments inutiles et trop risqués, associations...

Références, table des matières et autres fragments rajoutés.

Au 30 janvier 2018, le texte fait environ 150 pages, avec les images. Le format blog ne permet pas la pagination habituelle. Mais le bouton "recherche" (au milieu de la colonne de droite) compense cette difficulté. La table des matières vient juste après les mises en garde.  

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Introduction: Objectif, mises en garde et précisions terminologiques

Ce texte est un work in progress, abordant toutes les dimensions de l'endométriose du point de vue médical, telles que cause, absence de lien avec les règles, traitements par diverses formes de chirurgie explicitées et comparées, pseudo-traitements par médicaments étudiés dans leurs effets indésirables, leur impact néfaste sur la chirurgie et sur la fertilité, explication des particularités de l'endométriose qui font que les médicaments et les chirurgies autres que l'exérèse complète à marges saines ne peuvent pas avoir d'effet autre qu'indésirable, etc.

Mais le texte aborde aussi tous les aspects de l'endobusiness/ business de l'endométriose (chapitres 3, 6, 7, 9, 10) que je dénonce depuis le début de mes activités en 2003, sur tous les supports (forums publics et privés, listes de discussion, blogs,...). Je décortique les formes de yellow-washing (chapitre 12) découlant de la chronicisation et marchandisation de cette maladie devenue une industrie pour le complexe médico-industriel comme pour le complexe naturo-psycho-holistique et pour l'industrie de la communication d'influence qui inclut media, éditeurs, blogosphère (chapitres 11 à 13)... Il y a un continuum depuis les naturopathes et autres médecines douces aux psychanalystes, coachs, formateurs divers, puis aux journalistes et autres communicants qui assurent la manipulation consumériste et le formatage psycho-sexuel à la Anne Steiger, bref, l'uniformisation conformiste des comportements dans le rôle de malade chronique.

Car le marché dépend de la chronicisation. Les femmes qui n'ont plus de problèmes après une cartographie bien faite et une (ou maximum deux) opération(s) d'exérèse complète sans médicaments (chapitres 2 à 4) pratiquée par l'un des trois ou quatre chirurgiens experts, eh bien, ces femmes ne sont évidemment plus consommatrices, ni de médicaments et de chirurgies partielles, ni de coachings et autres programmes psychologiques-sophrologiques, ni de yoga plus yogi tea suivis de reiki, de médecine chinoise et de méthodes énergétiques (chapitre 12), ni d'"astuces", de remèdes, de bijoux, bérets et rubans jaunes, etc. Et elles ne consomment plus les marchandises de l'industrie de la communication qui récupère ce marché grâce à d'innombrables sites, blogs et autres supports de témoignages de souffrance marchandisée.

Des communicants tels que Anne Steiger, qui a vécu de la marchandisation des femmes et de leur santé et maladie décrite dans le chapitre 11), puisqu'elle a vécu pendant des années exclusivement de ses activités de "mère fouettarde" des femmes, qui s'est "improvis[ée] technicienne" pour jouer sur leurs angoisses et frustrations, afin de vendre les marchandises de tous ceux qui la payaient, les voilà qui flairent le bon filon marchand et se recyclent dans le business de l'endométriose. Même sous prétexte de... "enquête" sur le "business" de l'endométriose, sur le "flou médical", sur les effets indésirables des traitements, etc., sachant que, pour ce qui concerne Anne Steiger, elle dit et redit son ignorance en matière de santé et en matière d'endométriose, et que cela se vérifie dans son incapacité à comprendre des questions élémentaires et à repérer des erreurs médicales crasses qu'elle reprend sans aucune vérification.

Décidément, rien ne les arrête. Les communicants viennent nous vendre des versions parfaitement élaborées, selon les recettes déjà éprouvées efficaces dans les colonnes trash de la "presse féminine", de ce que l'on peut lire sur internet (par exemple dans mes textes...), en se mettant en scène tout d'un coup comme actrices d'un "combat" pour la dignité des femmes, contre la psychologisation et l'exploitation marchande de leurs corps, de leur psychisme, de leurs particularités.

Mais où étaient toutes ces "combattantes" pendant les 15 ans de batailles que j'ai menées presque seule et sans médiatiser les petites victoires telles que le changement des notices du Vidal sur les effets indésirables ou l'arrêt de publication de textes parlant d'hystérie, etc.? Batailles menées contre la psychologisation, contre le business, pour l'information correcte des femmes sur l'endométriose et (les effets des) divers traitements ? D'ailleurs, là-dessus, cela a été sans, voire contre les associations. J'ai passé près de 15 ans à faire de l'information partout, sous mon nom comme sous des pseudonymes divers un peu partout, pour aller parler d'exérèse complète et expliquer le travail du Dr David Redwine et quelques autres, parler de chirurgie sans médicaments, mettre en garde contre les effets indésirables des médicaments, mais aussi aider des centaines de personnes soit à la recherche d'informations soit ayant souffert d'effets indésirables. Et j'ai fait tout cela la plupart du temps sans aide, et souvent sous les critiques de celles qui se moquaient de moi parce que je prétendais parler de littérature médicale et contredire les médecins, ou alors qui m'en voulaient parce que je faisais peur, etc.        

J'expose dans ce texte les diverses formes de marchandisation des femmes, de leur santé et de leur façon de vivre la maladie, ainsi que la psychologisation et les variantes de coachings et autres méthodes alternatives (chapitre 11), en analysant aussi les éléments de langage du discours chronicisant: celui qui désinforme les médecins, mais surtout les femmes, en passant par les interfaces d'obtention du conformisme que sont les associations. Qui soutiennent sans aucun recul et les discours marketing et les démarches d'acteurs très entreprenants tels que le Pr Horace Roman, certains naturopathes et autres commerçants. Les intérêts marchands de tous bords s'unissent pour produire une communication amenant les femmes à intégrer les injonctions de suivisme et de consommation à vie de toutes les marchandises, depuis les médicaments jusqu'aux programmes de coaching et aux vitamines vendues 100 plus cher en rajoutant "endo" dans le nom. La plupart des femmes sont dans une situation de iatrogénie chronique, d'invalidité et de handicap non pas tellement à cause de l'endométriose, mais à cause de ses pseudo-traitements subis dans un cercle vicieux. Et lorsqu'une exérèse complète finit par arriver, c'est souvent trop tard, parce qu'il y a déjà une neuropathie pudendale, une chronicisation des douleurs, les effets indésirables des médicaments et des plantes et autres remèdes, etc. Mais le discours marketing est élaboré de façon à mettre tous ces effets des mauvais traitements sur le dos de l'endométriose elle-même, accusée par ailleurs d'être une maladie systémique allant de pair avec des maladies auto-immunes, des allergies, etc. Les effets immunitaires, neurologiques et autres des traitements médicamenteux sont attribués à l'endométriose (chapitre 13). Erigée en maladie invalidante pour toutes les femmes, alors qu'une exérèse complète dans un parcours bien mené (et surtout, sans médicaments hormonaux) peut entraîner une disparition définitive des douleurs et des symptômes, même dans des formes très sévères à localisations multiples.  

J'expose les composantes de storytelling et du discours chronicisant, dans leur rapport direct avec les conflits d'intérêt. Ceux-ci sont montrés en détail, preuves à l'appui, sur des dizaines de pages (chapitres 3, 7, 9, 10) qui épinglent les détails de la réorganisation du complexe médico-industriel depuis 2005: "une recherche à vocation industrielle", passant par des formules multiservices one-stop shop achetées par les industriels et incluant les cohortes de centaines de femmes servant de cobayes et vendues directement comme telles (chapitre 9). Les médicaments sont abordés in extenso, dans plusieurs chapitres, en fonction du contexte (impact sur la chirurgie (2 et 3), impact sur la fertilité et sur les enfants nés après traitement par Enantone, Decapeptyl (4), fraude (4), effets indésirables (2 à 4, 13), campagnes pour repositionner les contraceptifs sur le marché et étendre les indications, me-too, etc.). Même chose pour la chirurgie d'exérèse complète, comparée aux autres formes d'exérèse et aux formes d'ablation (2 à 4, 13), en passant par les instruments chirurgicaux problématiques tels que le Plasma Jet (4, 8) et en critiquant la régression thérapeutique en train de se mettre en place avec le schéma de médicamentation à vie proposé par le Pr Horace Roman, d'ablation des endométriomes ovariens, d'exérèse partielle ou superficielle sous Decapeptyl ou Enantone/ Lupron, chirurgie faite par le me-too Plasma Jet, puis de prise d'hormones à vie (contraceptifs en continu, stérilet Miréna, Visanne, etc.) censée compenser la chirurgie délibérément incomplète sous prétexte qu'elle serait "mutilante" (13)...

J'analyse tout de façon rationnelle, scientifique. Tout est argumenté, et mes critiques sont prouvées à l'aide de la littérature médicale, que je lis depuis 15 ans. Les références sont données dans le texte, avec des liens et des extraits des textes complets des études scientifiques, traduits par moi. Et une bibliographie non exhaustive, mais faisant déjà 20 pages, est donnée à la fin du texte. Tout est vérifiable. Mon objectif est d'amener les professionnels de santé et les femmes concernées à lire par eux-mêmes, au lieu de suivre (les recettes et programmes de) quiconque. Il y a quelques passages techniques difficiles, mais ils sont expliqués.      

"Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l'exérèse chirurgicale", affirment Charles Chapron et al. dans une étude de 2003, abondamment citée plus bas. L'exérèse radicale conservant les organes, c'est l'approche détaillée dans mes textes, mais pratiquée différemment de ce que fait Charles Chapron, qui opère sous médicaments, limitant ainsi largement les possibilités de succès. Est-ce la raison pour laquelle ce professeur a voulu ouvrir une consultation publique à l'Hôpital Cochin à Jean-Michel Louka, psychanalyste lacanien qui, après avoir été promu grâce à un contrat avec EndoFrance, affirme que l'endométriose et bon nombre d'autres maladies seraient de l'hystérie? Si les mauvais traitements ne marchent pas, les médecins et guérisseurs peuvent toujours dire que c'est parce que c'est dans la tête...

Un chirurgien expert sachant faire de l'exérèse radicale conservant les organes n'est qu'un élément dans tout un parcours à faire, de façon très précise, pour maximiser les chances de succès thérapeutique. L'exérèse doit être préparée par des examens radiologiques et cliniques (incluant le toucher rectal) faits en dehors et à distance de tout traitement hormonal. Etc. Les détails seront donnés tout au long de l'article, complétant ce qui est dit dans les autres articles sur l'endométriose, accessibles en descendant sur cette page, ainsi que dans mes réponses aux commentaires sur toutes les pages. 

"Exérèse" veut dire couper (exciser) la lésion avec un peu de tissu sain alentour (les marges saines), pour éviter la persistance d'endométriose invisible (glandes et stroma) autour des lésions. C'est une méthode qui a fait ses preuves en chirurgie oncologique, et j'explique les détails dans un texte de 2009. Exérèse complète, radicale veut dire exciser toutes les lésions, quelle que soit leur forme (atypiques, subtiles ou alors nodules, "kystes", ...). A ne pas confondre avec chirurgie radicale au sens d'hystérectomie plus ovariectomie. Parler d'exérèse seule ne suffit pas, car l'exérèse peut être partielle: shaving, exérèse discoïde/en pastille,...

"Ablation" désigne habituellement les techniques de destruction de l'endométriose autres que l'exérèse, surtout thermiques : on la brûle ("vaporise": réduit à l'état de gaz et de résidus de carbonisation, qui posent problème, d'ailleurs). Aucune variante d'ablation n'a jamais pu détruire la moindre lésion d'endométriose. Seule l'exérèse à marges saines peut éradiquer un foyer, parce qu'on coupe le tissu qui le porte. Et, contrairement aux allégations vulgarisées pour des intérêts sonnants et trébuchants, il n'y a que des cas exceptionnels d'endométrioses inopérables par exérèse. (Inopérables par qui? Telle est la question).

Le succès thérapeutique dépend de la radicalité de l'exérèse, selon le consensus international. Or c'est ce consensus, basé sur l'ensemble de la littérature médicale de bonne qualité, qui est remis en cause en France, par le Pr Horace Roman, repris par ses collègues du G4 ayant les mêmes intérêts, et par un complexe médico-pharmaceutique qui s'adosse sur la campagne de sensibilisation à l'endométriose financée par Havas. Ayant pour figure de proue le Dr Chrysoula Zacharopoulou, qui signe des conventions au nom des femmes souffrant d'endométriose... Alors que ce sont les femmes elles-mêmes qui devraient signer - par le biais des associations, qui figurent sur les photos à côté de ce médecin dont le discours est de plus en plus anti-chirurgie, pro-médicaments. 

Qui a donné l'argent et chargé Havas de mettre en place cette campagne, qui semble menée par les associations?

S'agit-il des laboratoires pharmaceutiques et des fabricants de dispositifs médicaux (instruments, gels anti-adhérences, etc.) qui veulent profiter de cette campagne pour faire un marché (ou élargir celui existant) à des médicaments critiqués, à des contraceptifs en continu, à des instruments de type Plasma Jet ou d'autres? En Suisse, l'on a assisté au même type de battage médiatique, dévoilé dans le documentaire "Endométriose: quand une maladie négligée fait l'objet d'un gros business".

Il y a de l'"argent à gagner sur le dos des femmes atteintes" et ce n'est évidemment "pas dans le but d'améliorer le sort des femmes atteintes que tout ce bruit a été fait", nous dit la journaliste dès le départ. Des témoignages de femmes et de leaders d'associations sont utilisés pour donner l'impression d'un mouvement venu d'en bas, de la base, et faire passer les informations sur ce que les financeurs ont à vendre. Et ce à travers les médecins et autres -pathes prescripteurs et à travers des associations qui donnent leurs noms sur leurs sites, où elles reprennent aussi le discours sur la maladie préformatté pour permettre des ventes et/ou faire des réputations d'experts. Ce qui entraîne des ventes indirectement...

Tous ceux qui ont des intérêts s'y retrouvent dans cette façon de faire, bien plus que dans des publicités directes: depuis les médecins ayant des liens d'intérêts jusqu'aux guérisseurs, naturopathes, relaxologues, psys, etc. Les détails sont dans les chapitres dédiés (et dans les autres textes sur l'industrie de l'endométriose). 

Havas est l'agence de communication qui représente les intérêts de nombreux laboratoires pharmaceutiques, y compris ceux qui financent le Pr Horace Roman et le G4, à commencer par IPSEN. L'agence a par ailleurs recruté récemment des personnes dans le but de faire avancer les intérêts de ces gros clients.  

Il faut tirer la sonnette d'alarme au plus vite quant à une régression spectaculaire qui se prépare dans le traitement de l'endométriose en France, qui commence par dézinguer l'exérèse radicale en lançant le storytelling sur la "chirurgie mutilante" et d'autres éléments de langage destinés à faire peur. 

Cette régression arrive par le schéma de traitement anachronique, grevé de conflits d'intérêts et de biais multiples, proposé par les praticiens du G4 (hôpitaux publics et cliniques privées de Rouen, Lille, Caen, Amiens), ce parfait exemple de complexe médico-industriel à échelle régionale, autour du Pr Horace Roman et utilisant les femmes de la cohorte CIRENDO du Nord-Ouest comme cobayes du shopping industriel, dans les termes du Pr Roman lui-même: one-stop shops. Tous les termes seront expliqués dans les chapitres dédiés. Lorsque le texte sera complet, il y aura un glossaire, une bibliographie et des notes, afin de compléter les liens actuels.

Le Pr Horace Roman et le G4 profitent pleinement de la campagne de Havas avec les associations au premier plan. Et il y a plein d'initiatives telles que des expositions de photographies pour étayer le discours de "chirurgie mutilante" et pousser les femmes à faire d'elles-mêmes ce que les intéressés attendent d'elles. Le G4 n'est qu'un point de départ, évoqué parce qu'il est question de leur influence sur les recommandations que la Haute Autorité de Santé doit émettre dans les mois à venir. Ils illustrent les dérives du système de santé, aggravées depuis 2005.

De façon générale, l'approche, le traitement et l'information sur l'endométriose illustre toutes les tares du système de santé français, depuis la misogynie, la "maltraitance ordinaire", la médicalisation et la marchandisation des femmes, jusqu'aux conflits d'intérêts sous toutes leurs formes et aux méthodes de falsification et de manipulation de la recherche, de la formation et de l'information médicales. 

Par conséquent, j'évoque beaucoup d'autres praticiens ayant des conflits d'intérêts, partout en France, et des pratiques médicales et de recherche clinique dont les travers sont occultés grâce aux procédés rhétoriques communs dans la campagne d'influence. Je décortique les éléments de langage formant le discours marketing médico-pharmaceutique sur l'endométriose chronicisée et ses traitements chronicisants, discours utilisant de façon très sélective, voire mensongère les données de la recherche, puisqu'il est  façonné pour satisfaire un maximum d'intérêts autres que ceux de la santé des patientes. J'expose les principales dimensions de la marchandisation de l'endométriose et de son industrialisation (yellow-washing, à partir du ruban jaune, qui lie et englue tout le monde comme dans une toile d'araignée sans issue), qui se met en place de façon comparable à celle du cancer du sein (pink-washing, ruban rose), y compris du côté d'associations de patientes sous influence, convaincues de bien faire. Lorsque le scandale éclatera, il ne faudra pas oublier le rôle de chacun.

L'on assiste à une forme de disease mongering/façonnage de maladies/invention de maladies, puisque l'endométriose est réinventée sous un angle d'opportunités (de carrière, commerciales, ...), avec un storytelling qui permet d'imposer comme inévitables (et à très long terme) des médicaments dont l'efficacité n'a jamais été prouvée. Cela va de pair avec le discrédit jeté sur l'EBM (evidence-based medicine: médecine basée sur le niveau de preuve), et ce au nom d'un bon sens qui n'aurait pas besoin de démonstration, ainsi que le discrédit jeté sur les avancées en matière d'exérèse préservant les nerfs (nerve-sparing) et en matière de connaissances et d'applications possibles de techniques de réparation de nerfs lésés par divers moyens. Le Pr Marc Possover (français exerçant à Zurich) a théorisé cela dans la nouvelle spécialité dont il met les bases: la neuropelvéologie. C'était une étape nécessaire au vu de sa pratique d'exérèse d'endométrioses sans traitement médicamenteux. Il est le meilleur espoir en Europe. Sur les méthodes nerve-sparing (de préservation des nerfs lors des interventions chirurgicales, il faut se référer aussi aux publications de Ceccaroni, Clarizia, Ruffo, Minelli et al., sur la méthode dite Negrar, citées dans les références. De même que les publications par Abrao et al.).  

Le disease mongering, c'est aussi ce pharmacommerce de la peur: réinventer une maladie et des traitements selon les intérêts marchands de ceux qui paient les communicants, dont les journalistes créateurs de "tendances" à la Anne Steiger. Si la chirurgie d'exérèse est mutilante, c'est pour que les femmes et leurs médecins non spécialisés choisissent la médicamentation et toutes les "alternatives" douces.

Table des matières   

Introduction

1/ Bulle médiatico-industrielle pour entériner la régression thérapeutique vers la médicamentation à vie, qui sera officialisée par la Haute Autorité de Santé

2/ L'approche de Horace Roman et du G4 minimise les chances de succès de la chirurgie, maximise ses risques et les effets indésirables des médicaments à l'efficacité non prouvée

3/ La corporation médicale se tait sur le fait que le Plasma Jet n'est qu'un me-too et sur l'offensive anti-chirurgie complète en faveur de la médicamentation à long terme. De plus en plus de praticiens saisissent les opportunités de marché

4/ L'impact de l'ablation au Plasma Jet et des agonistes GnRH sur la fertilité. Enseignements sur les méthodes discutables utilisées dans les études 

5/ Une expertise par des étudiants, une méthodologie faible, des biais partout... Une science rhétorique qui cherche à jeter le doute sur les standards internationaux et les avancées de l'exérèse 

6/ Promotion massive sans déclaration d'intéret. Media, médecins, associations, autorités sanitaires et autres "acteurs" du marché de l'endométriose reprennent tel quel le storytelling, le discours marketing de yellow-washing 

7/ Conflits d'intérêts de Horace Roman, des membres du G4 et d’autres stars médiatiques. Rémunérations personnelles non déclarées. Exemples d'expertise sous influence

8/ Bref historique de la vieille énergie plasma présentée comme une innovation 

9/ Les méthodes de recherche, de formation et d'information du complexe médico-industriel appliquées à l'endométriose. Un réseau " à vocation industrielle" avec les patientes de la cohorte CIRENDO comme cobayes infinis

10/ Extension du marché à toutes sortes de produits industriels (EndoDiag,…). Tout est exploité, y compris les données personnelles fournies sur des forums

11/ Maltraitance / mauvais traitements et divers moyens de mise au pas et de marchandisation: psychologisation, coachings, développement personnel... Ou comment éradiquer la critique et induire l'observance chez des consommatrices mises au pas

12/ Des associations instrumentalisées dans le processus d'industrialisation qui inclut toutes les "alternatives", recettes "douces", naturopathie… Yellow-washing selon le modèle du pink-washing

13/ Un discours d'apparence logique et scientifique légitime les traitements dont les effets indésirables sont imputés à… l'endométriose. Effets secondaires des médicaments

Références 

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