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09/03/2018

Le livre de Anne Steiger "Une araignée dans mon ventre" reprend mon travail sur l'endométriose. Deux parcours, combats, écrits différents

Il s'agit de la partie "enquête" du livre de Anne Steiger "Une araignée dans mon ventre. Mon combat contre l'endométriose", paru chez Autrement le 7 mars 2018. A la fin, je donne un exemple de propos et analyses repris à la page 253-254 dans ce livre, depuis cet article de 2009, anne steiger,une araignée dans mon ventre,endométriose psychologie,endométriose sexisme,business de l'endométriose,chronicisation endométriose,yellow-washing,enantone effets indésirables,decapeptyl,exérèse complète endométriose,endométriose traitement naturel,endométriose traitement médical,énergie plasma endométriose,chu rouen endométriose,horace roman,conflits d'intérêt endométriose,endométriose communication,plagiat livre endométriose,elena pasca,anne steiger business,marie-sophie germain,plagiat,marie-sophie germain endométriose"Chroniciser les maladies est plus rentable que de les guérir", à partir de ma référence au prix Nobel Richard J Roberts et de la traduction que j'ai faite d'un entretien à un journal espagnol. (Traduction dont un fragment est repris tel quel, sans que je sois citée comme auteure, ni dans le texte ni dans la note).  

Dans ce texte mis à jour, je réponds à certaines personnes ayant eu des réactions agressives à mon encontre et/ou ayant tenu des propos qui ne correspondent pas à la réalité de mon parcours d'engagement sur ces questions. Occasion de rappeler quelques étapes de mon parcours et de mon combat contre l'endométriose, pour obtenir des avancées bénéficiant à tout le monde. En regardant les plus de 700 articles sur Pharmacritique et en faisant une recherche sur mes activités, prises de position, interventions, etc., il est facile de voir mes engagements pour les droits des malades, dans la critique de toutes les formes de lobbying, de conflits d'intérêt en santé et en médecine, dans l'effort (commun aux milieux critiques) d'arriver à une recherche, une formation, expertise et information indépendante sur toutes les questions médicales, incluant la santé environnementale et la critique des mêmes procédés dans le complexe naturo-psycho-holistique. 

Ces personnes comparent Anne Steiger et moi, font de Anne Steiger la lanceuse d'alerte et autrice des analyses sur les points abordés dans mes écrits puis dans son livre, et donc autrice de l'"enquête qui manquait en France". Je voudrais saluer aussi l'enquête faite par Anne Steiger en 2006, à partir de ses propres activités de journaliste "psycho-sexo", relatées dans son livre "La vie sexuelle des magazines. Comment la presse manipule notre libido et celle des ados" (Michalon 2006). Il faut lire ce livre, car il nous apprend beaucoup sur les coulisses de la presse "féminine" et "masculine", sur la publicité, sur le trash et le X et l'étendue de leur influence sur les rédactions, à travers la régie publicitaire, donc à travers les intérêts économiques. Sujets abordés de façon différente par Anne Steiger et par moi, dans nos parcours respectifs, puis abordés de la même façon quant à l'impact de la presse en matière d'endométriose. Nos positions ont fini par converger. Vers mes critiques. 

Les analyses de diverses dimensions de l'endométriose sont dans mon livre d'enquête en libre accès et dans les autres écrits, eux aussi en libre accès, sur Pharmacritique comme sur le blog Victimes Enantone, Decapeptyl de l'association de victimes que j'ai fondée en 2006 (et les supports qui le complètent). Par exemple, non seulement j'ai analysé la psychologisation et la misogynie, et sans avoir jamais eu de pratiques allant dans ce sens, mais j'ai même obtenu des victoires concrètes, dès 2007-2008 (voir cette page, entre autres). Non seulement j'ai analysé les traitements de l'endométriose, leur efficacité et leurs effets indésirables, mais j'ai informé publiquement, en postant sur les deux blogs, sur les listes de discussion et partout où je pouvais pour alerter, éduquer, informer.

J'ai été lanceuse d'alerte auprès des autorités de pharmacovigilance très tôt, avec un militantisme que seul mon handicap limitait. Suite à une rencontre en septembre 2007 avec les hauts responsables de la pharmacovigilance - qui n'a pas été de tout repos, non plus, d'autant que j'ai toujours été seule dans ces démarches publiques - et grâce à la documentation très fournie et très rigoureuse, ce militantisme a abouti à ce que l'AFSSAPS / ANSM reconnaisse plusieurs dizaines d'effets indésirables et les introduise dans les notices officielles d'Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel et tous les autres analogues agonistes de la GnRH et leurs diverses formes d'administration.

Quant au business de l'endométriose, on trouve les articles (voir liens à la fin) sur les trois piliers (médico-pharmaceutique, naturo-psycho-holistique et communicationnel/ publicitaire/ médiatique) dès 2008, synthétisant ce qui était plus épars avant. Et beaucoup d'articles et interventions après. J'ai fait une autre synthèse des informations disponibles et de mes analyses et recherches (y compris scientifiques) dans le livre ouvert posté fin 2016/ début 2017. Soucieuse que des ressources de qualité, correctes, soient accessibles à toute personne qui ferait une recherche, qu'elle soit malade et/ou professionnel de santé. 

Je reçois beaucoup de sollicitations, à la suite de divers sujets abordés. Y compris quant à l'endométriose, pour donner des noms de chirurgiens sachant faire de l'exérèse complète conservant les organes, informer quant aux effets indésirables des médicaments, etc. Je n'ai plus répondu aux journalistes ces dernières années et jusqu'il y a quelques semaines.

C'est par solidarité que j'ai reçue Anne Steiger chez moi, touchée par son message, pour l'aider en tant que femme demandant de l'aide, cherchant à comprendre ce qui lui arrivait, ce qui nous arrivait, ce qui implique de lui exposer une construction sociale dont j'ai une approche globale particulière. Et faire ce que je fais d'habitude lorsque j'aide quelqu'un à comprendre: des analyses de toutes les dimensions fondamentales, telles que la misogynie, la psychologisation, allant de pair avec la standardisation des comportements dans une santé marchandisée, etc., analyses qui sont indispensables pour comprendre ce qui nous arrive, selon moi. Je n'allais pas refuser de l'aider parce qu'elle était journaliste... Et même lorsqu'elle m'a parlé de son intention d'écrire un livre - qu'elle voulait être de témoignage, et non pas technique, et dont elle m'a dit qu'il était en suspens à la lecture de mon travail -, j'ai continué mais en demandant que nos échanges privés et amicaux restent privés. Et sans jamais renoncer à mes droits d'auteur et en exprimant des réserves sur l'utilité d'un produit commercial, etc. 

Anne Steiger était évidemment libre de citer mes travaux publics, comme tout le monde. D'ailleurs, j'ai toujours dit à tous ceux qui s'y intéressent, qu'il fallait éviter de paraphraser et de transposer les propos oraux, car les risques d'erreurs sur un sujet aussi technique et pointu sont trop grands. Surtout de la part de quelqu'un de "novice" en santé en général et en endométriose aussi. Citer les travaux écrits, par contre, c'est sans risque.

Et moi aussi, j'étais libre de vouloir garder privés des échanges privés et amicaux qui ont eu lieu chez moi (or je n'y invite pas les journalistes) et en évoquant des aspects intimes sur mes maladies et mon dossier médical, en évoquant des démarches en cours dans l'intérêt de toutes les femmes malades, etc. Je lui ai fait confiance, sans oublier toutefois de demander, y compris par écrit, une "confidentialité totale" sur ces échanges de vive voix, ceux téléphoniques et les mails qui s'y rattachaient. Anne Steiger s'y est engagée, or elle a repris beaucoup de ces contenus privés, a repris mot-à-mot des propos oraux, en a paraphrasé d'autres, repris des tournures de phrase et façons de présenter les choses par comparaison, etc.; elle a aussi utilisé des matériaux évoqués dans les mails ainsi que des données de mon dossier médical, prises pour des généralités. Tout a été enregistré, car c'est une condition posée dès le départ, évoquée plusieurs fois, d'ailleurs, et elle l'a acceptée.  

C'est mon approche globale originale que Anne Steiger a reprise, ainsi que des analyses de détails originales, une recherche inédite qui aurait dû rester dans l'ombre (car pas finie et  intégrée dans des démarches dans l'intérêt de toutes les femmes) ainsi que des façons originales d'aborder et expliquer diverses dimensions. En continuité avec mon travail sur d'autres sujets, traduit dans des centaines d'articles sur Pharmacritique et ailleurs ainsi que dans des prises de position médiatiques, débats, auditions par les pouvoirs publics, conférences, activités associatives diverses.

Par contre, les erreurs dans le livre "Une araignée dans mon ventre. Mon combat contre l'endométriose" ne viennent pas de moi. Et il y en a beaucoup, malheureusement. C'est ce que je craignais et le lui ai dit plusieurs fois, car c'est impossible de maîtriser tout cela en si peu de temps.  

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28/06/2017

Opérer l'endométriose sous médicaments: échec garanti. Contre-productif, néfaste pour les ovaires et la fertilité, avec des effets indésirables systémiques...

Texte publié le 23 mars 2017

NdR: Il doit y avoir des balises qui entraînent des problèmes techniques dans ce texte. Et ce en plus des multiples problèmes endométriose chirurgie,endométriose traitement,endométriose horace roman,isabella chanavaz-lacheray,endométriose énergie plasma,endométriose traitement naturel,endométriose décapeptyl,effets indésirables médicaments endométriose,endométriose traitement médical,endométriose chirurgiens spécialisés,exérèse endométriose,endométriose ovaires,endométriose plantes,endométriose conflits d'intérêts,endométriose guérison,david redwine endométriose,jean belaisch,endométriose risques chirurgie,endométriose hormonestechniques de l'hébergeur, que tous les lecteurs ont constatés au fil des années... Cette page a totalement disparu il y a quelques jours. Je poste une copie, faite lorsqu'il n'y avait qu'un commentaire. Les autres sont perdus, puisqu'un autre souci technique a suspendu les notifications (depuis le blog vers la messagerie, où j'en avais une copie), depuis plusieurs semaines. Il y a aussi des  fermetures automatiques de commentaires un peu partout, et, quand on me les signale, il faut les rouvrir manuellement. Je vais faire une copie du blog sur un autre support. Mes excuses à nouveau. EP

J'ai publié ce texte en 2009 sur le blog de l'association AVEAG (victimes des analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl,...)) et l'ai repris en 2016 parce qu'il a connu quelques péripéties techniques. J'ai fait quelques ajouts fin 2016, qui sont en bleu dans le texte, soit pour compléter l'argumentation, soit pour évoquer l'exacerbation des tendances décelées en 2009. Tendances que l'on peut désormais qualifier clairement de yellow-washing (business de l'industrie de l'endométriose, exacerbé sous prétexte d'afficher un soutien à la cause, à travers un ruban jaune, en reversant une somme infime par rapport aux profits générés par telle publicité résultant d'un partenariat avec des associations, etc.).

Et c'est pourquoi, lors de la reprise en 2016, j'ai évoqué le Pr Horace Roman, la Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et leurs pratiques généralisées au CHU de Rouen, mais aussi le Pr Pierre Collinet et d'autres du réseau G4 et d'ailleurs. L'introduction est devenue un texte à part entière, qui prend la première partie de cette page. Suivie du texte de 2009.

Les pratiques de telles équipes au sein de tels regroupements ainsi que la réglementation pro-business favorisant les intérêts des industriels à travers une "recherche à vocation industrielle" (sic), selon un communiqué du LEEM (Les Entreprises du médicament, syndicat patronal de l'industrie pharmaceutique), contribuent à une marchandisation et une chronicisation de l'endométriose dans un contexte d'une soumission totale de la recherche médicale à l'industrie pharmaceutique et d'un niveau de conflits d'intérêts ahurissant.

Les détails des thèses résumées dans les paragraphes suivants sont donnés dans un texte d'une centaine de pages: Endométriose: Exérèse curative versus marchandisation à vie. Critiques de la chirurgie à l'énergie plasma du Pr Horace Roman. Effets indésirables des médicaments, texte dans lequel je passe en revue l'état actuel des approches, des pratiques, du système de formation, d'information et de recherche sur l'endométriose, et ce sous l'angle de la marchandisation. C'est une critique de toutes les dimensions du yellow-washing.

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01/12/2008

L'industrie du cancer, modèle du business de l'endométriose chronicisée. Yellow-washing médico-industriel, psychanalytique, naturopathique, communicationnel...

Mise à jour en décembre 2010 et 2011. Actualisation en cours 

C'est d'endométriose qu'il est question, selon mes approches habituelles, que l'actualité ne fait que confirmer. Les détails viennent après avoir montré comment l’histoire se répète, puisque les trois principales composantes de l’industrie qui marchandise les femmes, leur santé et leurs maladies se mobilisent pour étendre leur marché à l’endométriose, chronicisée et marchandisée, comme elles l’ont fait autour du dépistage organisé du cancer du sein. L'analogie est très importante, parce que c'est grâce aux erreurs passées que l'on apprend. Et, 30 ans après la mise en place du dépistage organisé, les voix critiques commencent à peine à se faire entendre. Les victimes du business de l'endométriose sont et seront beaucoup plus nombreuses encore.

Évidemment, chacun de ces complexes doit être pensé avec ses satellites et sachant qu’il y a des recoupements entre les trois:

  • Complexe médico-industriel et scientifique conventionnel, sous contrôle des industriels pharmaceutiques, fabricants de dispositifs médicaux, etc. 
  • Complexe naturo-psycho-holistique (autour des deux pôles majeurs que sont les pseudo-médecines douces genre naturopathie, et la psychanalyse. Les deux tout aussi arbitraires scientifiquement) 
  • Complexe communicationnel, médiatique, publicitaire et du lobbying

Autrement dit: les "industries de la santé" (sic) et ceux qui font leur promotion, diffusent l'idéologie consumériste et l'individualisme néolibéral, fabriquent et manipulent l'opinion. Ils sont même capables de se faire passer pour des anti-système ou ses victimes, des héros qui brisent des tabous, des critiques, des journalistes qui enquêtent et combattent... Les trois collaborent parfaitement, et la situation désastreuse de l'immense majorité des femmes souffrant d'endométriose le prouve. Une iatrogénie invalidante et chronique, donc des traitements médico-pharmaceutiques et chirurgicaux plus des pratiques naturelles, homéopathiques et autres qui créent une chronicité pouvant être bien pire que la maladie et aller jusqu'au handicap. De quoi entretenir le business à vie. Et donner du travail à beaucoup de monde. Du lobbyiste au journaliste aussi. 

Les acteurs du marché  néolibéral de maladies féminines hormonodépendantes chronicisées et psychologisées 

Pour commencer, voici une caricature de Adams et Berger qui montre à quel point le corps des femmes est médicalisé, devenu objet de commerce, marchandisé et pris en otage par ce que l'on peut appeler "l'industrie du cancer" ou "l'économie du cancer" (incluant les "alternatives"), entretenue par la globalisation d'une économie productiviste et par la pollution généralisée qu'elle engendre. A des fins de profit et à défaut d'une volonté politique forte qui s'attaquerait aux vraies causes - environnementales, chimiques... - du cancer du sein.

Ce sont les termes de Geneviève Barbier et Armand Farrachi, dans leur livre La Société cancérigène. Lutte-t-on vraiment contre le cancer? (La Martinière 2007), présenté dans mon article du 19 novembre 2008, avec des extraits.

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