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20/05/2012

"La médicalisation de la santé et du mal-être" (III): "Les malades sans maladie". Par le Pr Claude Béraud

NdR : La première partie du texte de Claude Béraud est sur cette page, avec une introduction dans laquelle j’ai présenté l’auteur en donnant des liens pour approfondir et ai fait une présentation d’ensemble de ce texte de 60 pages et de sa structure. La deuxième partie, contenant une analyse critique de la médecine préventive et des exemples, est sur cette page.

Voici la troisième (et dernière) partie du texte de Claude Béraud, à lire en continuité avec les deux autres, sans oublier les notes et références, qui contiennent des apports explicatifs utiles. Je suis contente que ce texte sur la médicalisation de la vie – et sur la surmédicalisation – paraisse sur Pharmacritique et ai fait la relecture et l’édition avec plaisir.

Parce que, outre l’estime que j’ai pour le Pr Claude Béraud, devenu une figure surmoïque pour moi, la présence d’un tel texte sur le blog d’un citoyen lambda est exemplaire (de même que la présence des textes des autres auteurs invités). 

Il est crucial de sortir de l’entre-soi des « sachants » et des revues médicales réservées aux abonnés ; il est essentiel que professionnels de santé et usagers se parlent, se respectent, s’entraident, participent à la relecture réciproque, se « mélangent » sur divers supports où l’information est en libre accès. La santé ne doit plus être la chasse gardée des professionnels ; en République, il n’existe aucune forteresse (ordres, corporations...) qui échapperait aux capacités décisionnaires des citoyens, capacités juridiques potentielles qui doivent s’exercer en pratique, mais en connaissance de cause. Il faut donc apporter des informations et des catégories explicatives grâce auxquelles les citoyens comprennent ce qu’ils risquent et ce pour quoi ils paient – dans tous les sens du terme. Cela leur permettrait de ne plus faire le jeu de ceux qui ont intérêt à ce que la logique marchande du système actuel se reproduise et finisse par démolir notre système solidaire de soins à cause de l’excès d’actes médicaux inutiles – et donc dangereux, puisque toute prescription inutile expose à des risques inutiles. Les citoyens doivent se faire entendre pour remettre en question toutes les conventions – en médecine libérale ou ailleurs -, tous les ordres et les pratiques déraisonnables ; ils doivent exiger que les prescriptions et les actes médicaux soient évalués en fonction de leur pertinence et de la qualité des résultats, en fonction des critères d’une médecine raisonnée et d’un usage rationnel des moyens (médicamenteux et autres). Les premiers de ces critères sont le rapport bénéfice/risques, le rapport coût/efficacité, l’efficience

Cette sortie de l’entre-soi de quelques convaincus, l’urgence à casser le monopole de l’information médicale, à comprendre les causes, les formes et les conséquences de la surmédicalisation, à porter l’information dans l’espace public pour trouver les façons de contrecarrer ces manifestations à tous les niveaux du système de recherche, de formation et d’information médicales comme au niveau de la pratique médicale et des mentalités et demandes des patients – tout cela fait partie des messages que j’ai essayé de faire passer lors du colloque « Surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements », qui a eu lieu les 27 et 28 avril à la Faculté de médecine de Bobigny (introduction, détails et programme sur cette page).

Lors de la dernière plénière, j’ai rappelé par ailleurs que bon nombre des constats faits par les contributeurs et par les intervenants avaient déjà été faits par le Pr Claude Béraud dès les années 1970 (et que les représailles ont été très dures, surtout de la part des syndicats des médecins…) Je pense à ses livres, à la série d’articles parus dans Le Monde à partir de janvier 1970, au « Rapport Béraud : La non qualité médicale et économique du système de soins » de 1992, etc. (voir la présentation dans cette note et sur son blog).

Alors je repose la question: pourquoi le système ne change pas, malgré les alertes répétées ? Quels sont les blocages systémiques ? Et je suis entièrement d’accord avec les réponses apportées par le Pr Béraud – comme avec tous ses constats, dont beaucoup ont été déjà évoqués dans ces pages et lors du colloque. Faisons tous en sorte que ce ce début de convergence de multiples voix critiques - que nous espérons traduire dans un mouvement lancé à la suite du colloque – ait une audience de plus en plus large et contribue à une prise de conscience sans laquelle il ne peut y avoir de changement profond des pratiques, des mentalités et des structures systémiques. Le texte de Claude Béraud peut être lu comme une contribution au mouvement d'idées autour de ce colloque.

Elena Pasca

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La médicalisation de la santé et du mal-être [suite et fin]

Par le Pr Claude BERAUD

 

LES MALADES SANS MALADIE

 

Ces sujets  souffrent d’un ou de plusieurs symptômes dont les caractéristiques et l’évolution n’évoquent pas pour leurs médecins une pathologie à laquelle ils pourraient donner un nom.  Les troubles digestifs, respiratoires, cardiaques, neurologiques, articulaires, sexuels que décrivent ces malades ne ressemblent pas à ceux décrits dans les maladies classiques qui sont en rapport avec une lésion corporelle ou une maladie psychiatrique. Ces malaises  peuvent être liés à des dysfonctionnements des systèmes physiologiques et sont en relation de cause à effet  avec les difficultés, les contraintes, les stress de la vie quotidienne. [50]

Si les  médecins  ne donnent pas suffisamment la parole à ces patients et ne prennent pas le temps d’entendre leurs souffrances, qu’ils expriment parfois avec embarras et toujours avec discrétion, ils ne peuvent prendre conscience de leurs difficultés sociales, économiques, familiales, affectives ou professionnelles. Les malades inquiétés par des symptômes dont ils ignorent la cause (car ils ne rattachent habituellement pas leurs troubles somatiques à leurs difficultés existentielles) consultent, soit spontanément, soit à la demande de leur entourage, afin qu’un médecin pose un diagnostic et découvre une maladie qui donnerait un sens, une signification, à leurs malaises et permettrait un traitement.

 

Les réponses  de la majorité des médecins et des professionnels des soins

Trois stratégies sont disponibles pour répondre à la demande de ces malades sans maladie évidente ; toutes ont le même objectif final : nommer une maladie.

1° Rechercher avec obstination une maladie pour proposer à un malade un diagnostic et un traitement ;

2° Inventer une nouvelle maladie ;

3° Modifier la définition d’une maladie connue afin de réduire le nombre de ceux qui n’ont pas de maladie en multipliant le nombre des malades. 

La première est une règle des pratiques médicales, enseignée dans toutes les universités et que les médecins mettent en œuvre chacun à sa manière ; les deux suivantes, nées d’une étroite collaboration entre les universitaires et les industriels, permettent aux médecins de répondre aux questions des patients concernant l’origine ou la cause de leurs  malaises.

 

Première stratégie : La recherche d’une maladie

Devant des symptômes qui n’évoquent pas une maladie, les professionnels des soins ont appris,  durant leurs études hospitalières et universitaires, que leur fonction première était de rechercher une pathologie cachée, en prescrivant des examens biologiques et d’imagerie médicale qui, de plus en plus souvent, en raison de leur sensibilité constamment améliorée, c'est-à-dire de leur capacité à découvrir des anomalies dans une population, fournissent des chiffres et des images  de plus en plus difficiles à  interpréter et dont on ne peut dire s’ils sont ou non pathologiques. Cette incertitude conduit à la répétition de ces examens et à la multiplication des consultations auprès des spécialistes.

Utiliser tous les moyens disponibles pour poser un diagnostic est à la fois : une coutume enseignée dans les universités médicales et un souhait formulé par les patients qui ne refusent qu’exceptionnellement  les explorations biologiques ou radiologiques proposées - et parfois  les réclament. Ces pratiques peuvent aussi entrer dans le cadre d’un mode d’exercice appelé « médecine défensive », [51] définie comme un moyen pour les médecins d’éviter une plainte des patients dans le cas où se développerait ultérieurement une pathologie qui n’aurait pas été détectée en raison de l’absence d’examens complémentaires. Cette pratique qui devient fréquente explique la croissance alarmante des irradiations subies par les malades en raison d’une multiplication des examens radiologiques sans rapport avec l’état de santé de la population. [52]

A la fin de ce long parcours, deux situations peuvent être observées : tantôt les médecins ne trouvent aucune lésion, aucune anomalie et renvoient chez eux, avec quelques médicaments,  ces patients qui, selon eux, n’ont rien, mais qui souffrent et feront plus ou moins rapidement appel à d’autres spécialistes ou aux médecines alternatives.

Cette première situation devient moins fréquente qu’autrefois, car en raison des progrès réalisés dans le domaine de l’imagerie médicale, une pathologie qui n’est pas responsable des symptômes dont se plaignait le patient - et qui ont d’ailleurs disparu parfois au fil des jours - est décelée. Une fois découverte, cette pathologie sera traitée aussi souvent que possible: toujours par des médicaments et parfois chirurgicalement. En l’absence d’un traitement permettant la guérison, une surveillance régulière sera proposée.

Médecins et malades se réjouiront de la découverte, à grands frais et à force d’obstination, d’une maladie à laquelle ils peuvent donner un nom, mais qui est fréquemment sans relation avec les symptômes qui ont conduit à sa découverte.

Un exemple de cette démarche chez un patient se plaignant de troubles digestifs est la réalisation, sans indication scientifiquement justifiée, d’une échographie abdominale qui révèle une lithiase biliaire (présence de calculs dans la vésicule biliaire) parfaitement silencieuse, mais qui sera considérée comme la cause des troubles digestifs dont se plaint le patient.

Cette découverte conduit souvent à une exérèse de la vésicule biliaire (cholécystectomie). En réalité, cette lithiase n’est pas la cause des symptômes ressentis par le patient ; mais le simple fait d’avoir attribué une cause aux symptômes les améliore ou les fait disparaître. Après une cholécystectomie, l’effet placebo, ou plus simplement la disparition des causes inconnues qui pouvaient expliquer les troubles digestifs initiaux, rendent compte de l’amélioration temporaire habituellement constatée.

Très souvent, les mêmes causes (psychologiques, sociales, économiques, familiales) et les mêmes stress reproduisant les mêmes effets, les symptômes réapparaîtront, une nouvelle recherche diagnostique sera entreprise et, après de nombreux examens, une autre maladie sans lien évident avec les plaintes du sujet sera découverte et traitée. [53]


Une conséquence de cette stratégie : l’effet « Cascade » [54]

Pour la majorité des professionnels des soins, les nouvelles technologies constituent toujours un progrès. Elles sont adoptées avant même d’avoir démontré leur efficacité et fait la preuve de leur utilité. Les industriels qui ont obtenu facilement une autorisation de les commercialiser vantent leurs qualités et les améliorations qu’elles apportent aux diagnostics et aux traitements.

L’une des conséquences de ces croyances médicales et des pressions exercées par les fabricants sur les acheteurs - médecins libéraux, directeurs d’établissements hospitaliers… - est la banalisation de ces techniques, la multiplication des examens et la plus grande fréquence de l’effet « cascade ».

Un médecin inquiet ou cédant à la demande d’un patient prescrit une série d’examens et soit  découvre des « incidentalomes », c'est-à-dire des petites  tumeurs souvent d’origine endocrinienne, qui n’entraînent et n’entraîneront jamais le moindre trouble ; soit est abusé par des examens faussement positifs, c'est-à-dire des examens dont les résultats sont erronés. Pour  confirmer ou infirmer ces anomalies, d’autres examens complémentaires sont demandés, des traitements proposés, pour traiter les bizarreries découvertes par ces examens.

La fréquence de ces faits est très élevée pour des raisons mathématiques.

Statistiquement, 5% des résultats biologiques sont anormaux. Comme habituellement, notamment lors des bilans de santé, plusieurs examens sont demandés simultanément, il devient statistiquement fréquent que l’un d’eux soit «anormal ». Pour un dosage biologique,  cette probabilité est de 5 %, pour 6 de 26%, et pour 12 de 46%. 

Le risque de faux positifs lors des dépistages des cancers est très élevé. Après 14 dépistages de 4 cancers (soit 8 années, si les dépistages ont lieu tous les deux ans), le pourcentage cumulé de faux positifs est de 68% chez les hommes et de 40% chez les femmes. [55] Les risques de ces examens pour 29% hommes et 22% des femmes sont la prescription d’examens invasifs, par exemple, des biopsies ou des interventions chirurgicales. Les autres effets « cascade » de la réalisation de ces examens inutiles sont les accidents dont ils sont responsables et les coûts financiers.

La confiance et la foi de la population et des médecins dans les nouvelles technologies expliquent la multiplication des effets indésirables liés à la réalisation d’examens inutiles.

Deux exemples peuvent être cités : la réalisation pour des douleurs dorsales ou lombaires d’examens radiologique, notamment de scanners ou d’imagerie en résonance magnétique (IRM), qui avec une très grande fréquence révèlent diverses anomalies vertébrales et conduisent souvent à des interventions chirurgicales plus dangereuses qu’utiles [56] ; la prescription chez des coronariens asymptomatiques et en bonne santé subjective, avec un traitement médical bien conduit, d’une coronarographie dont les résultats conduiront à des interventions comportant des risques immédiats non négligeables, sans garantir l’avenir. [57]

Pour éviter ces risques de l’effet cascade, deux conditions sont requises.

La continuité des soins : Si un malade change souvent de médecins, et notamment de spécialistes, il est, en l’absence d’un dossier médical partagé, inévitable que soient dupliqués des examens avec tous les risques liés à leur réalisation.

Les risques seraient également réduits si les médecins disposaient du temps nécessaire pour prendre soin des malades et les informer sur les bénéfices et les  risques des explorations qu’ils demandent et si les nouvelles techniques étaient mieux évaluées.

 

Seconde stratégie : L’invention d’une maladie.

Dans le domaine des affections digestives, l’invention d’une maladie fut d’une incroyable fréquence dans les décennies 60-70, durant lesquelles on comptait par exemple chaque année en France plus de 200.000 interventions chirurgicales pour « appendicite chronique ».

Des douleurs abdominales passagères qui duraient quelques heures, sans fièvre ni vomissements, mais qui réapparaissaient plusieurs fois par ans chez des enfants ou des adolescents, souvent à l’occasion d’un examen ou d’un contrôle scolaire, caractérisaient cette pathologie. L’intervention pour cette affection chronique était  effectuée ‘à froid’, de préférence durant les vacances, afin d’éviter une interruption scolaire. Personne n’a jamais fait la preuve de la réalité de cette maladie, qui était à l’origine des trois quarts des appendicectomies. A cette époque, on comptait en France 250.000 appendicectomies par an, alors qu’en Grande Bretagne, 60.000 étaient réalisées pour une appendicite aigue. Les suites chirurgicales  étaient habituellement favorables. Durant quelques mois ou années les douleurs disparaissaient, mais réapparaissaient plus tard. On parlait alors volontiers de « colite spasmodique » ou de « côlon irritable », autres maladies inventées par les  spécialistes des maladies digestives.

Rappelons-nous aussi « les crises de foie », la petite insuffisance hépatique et les cholécystites chroniques pour le traitement desquelles des dizaines de médicaments sans aucune efficacité démontrée furent commercialisées, prescrits pour une maladie fictive et longtemps remboursés par l’assurance maladie. Pour tous ces troubles digestifs, des dizaines de milliers de Français suivirent et suivent encore, durant des années, des cures thermales. Ainsi, l’invention de ces maladies du foie contribua au développement du thermalisme, dont l’efficacité psychologique était d’autant plus remarquable que  les cures dans des villes agréables étaient partiellement prises en charge par l’assurance maladie.  

C’est dans la France des années 70 que fut inventée la spasmophilie. Cette maladie atteignit des centaines de milliers de jeunes femmes, fut traitée par des millions de prescriptions de sels de magnésium, suscita la rédaction de dizaines de livres et de milliers d’articles dans les magazines. Inventée par des universitaires pour expliquer une multitude de troubles considérés au début du siècle comme de nature hystérique, elle a disparu depuis une dizaine d’années.

Aujourd’hui, c’est dans le domaine psychiatrique que sont inventées des maladies, à la fois pour mettre un nom sur des symptômes et pour faciliter la vente de nombreux médicaments.

La tristesse était un sentiment répandu qui a disparu, car il a été remplacé par le diagnostic d’état dépressif, qui justifie durant des semaines ou des mois la prescription de médicaments antidépresseurs, dont on sait pourtant par de multiples expérimentations qu’ils n’ont aucun effet pharmacologique favorable chez ces sujets qui sont tristes parce qu’atteints par les vicissitudes de la vie. Au contraire, ces médicaments les exposent probablement à des risques de suicide, non pour des raisons pharmacologiques, mais parce qu’en remplaçant par des médicaments le soutien humain - seule thérapeutique efficace -, en complément du temps dont ils ont besoin pour surmonter les aléas de la vie, ces prescriptions aggravent la souffrance de ces patients.

Eprouver une difficulté à partager une activité communautaire ou familiale pouvait passer autrefois pour de la timidité ; aujourd‘hui, le diagnostic est celui d’anxiété sociale, nouvelle affection inscrite au catalogue des maladies, qui conduit naturellement à la prescription d’anxiolytiques.

Au milieu de la décennie 1980, des dizaines de milliers de cas d’une affection intitulée « Troubles de la personnalité multiple »  fut inventée par les psychiatres américains pour expliquer les propos de certains patients. En 1994, en raison des doutes sur la véracité des discours des psychiatres et des patients, cette catégorie de troubles fut supprimée du manuel DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux).

Troisième stratégie : Redéfinir une maladie

Aux médecins qui cherchent à répondre à la demande des patients, les experts et les universitaires apportent des solutions en modifiant la définition des maladies.

De nombreuses affections telles que l’hypertension artérielle, le diabète, l’excès de poids, l’hypercholestérolémie… sont définies par des chiffres. Les valeurs de ces chiffres qui permettent de distinguer les sujets dits sains de ceux qui sont considérés comme des malades, justiciables de traitements, sont fixées par des comités d’experts ou par l’OMS et sont périodiquement réévalués. Il suffit de modifier ces valeurs pour augmenter ou diminuer de plusieurs centaines de millions le nombre des malades. En pratique, les valeurs dites normales sont modifiées pour accroître le nombre des malades.

Plusieurs exemples illustrent cette pratique. Abaisser les chiffres normaux de la pression artérielle en inventant la « préhypertension » (120 à 139 mm Hg) accroît de 70 millions le nombre des Américains hypertendus, conduit à multiplier les prescriptions médicamenteuses et leurs risques sans améliorer la santé. [58] La diminution progressive, au fil des décennies, des chiffres normaux de la glycémie et du cholestérol a multiplié le nombre des diabétiques et surtout celui des sujets auxquels sont prescrits des hypolipémiants.

A cette pratique déjà ancienne, des sophistications peuvent être ajoutées ; c’est ainsi que la découverte, grâce à un dosage biologique (CRP : Protéine C Réactive ultra sensible), d’un syndrome inflammatoire totalement asymptomatique chez des sujets dont le cholestérol est dans les limites de la normale conduit à conseiller un traitement par des statines afin de réduire le nombre des accidents cardiovasculaires.

Autre affection inventée récemment, liée à une manipulation des chiffres et de plus en plus fréquente, c’est l’embonpoint, défini par un indice de masse corporelle un peu élevé. Si l’obésité est effectivement un état qui peut être considérée non comme une maladie, mais comme un facteur de risque associé à certaines affections cardiovasculaires ou articulaires, un excès léger de poids ne justifie pas les avertissements sévères des médecins et les régimes conseillés. Le risque lié à un excès modéré de poids varie avec les facteurs associés tel le tabagisme et l’activité physique. [59] Ce risque, s’il existe, est faible. Aucune étude n’a démontré qu’un traitement diététique approprié réduisait la mortalité des sujets. Chez les personnes  âgées de plus de 70 ans, l’embonpoint pourrait d’ailleurs être associé à une réduction de la mortalité. [60]

Au total, ces attitudes médicales conduisent à fabriquer des malades afin de réduire le pourcentage des demandeurs de soin qui, en quittant le cabinet médical n’auraient pas de maladie et donc pas de traitement.


COMMENT EXPLIQUER CES COMPORTEMENTS DES PATIENTS ET DES MEDECINS

Du coté des médecins, trois raisons

Les lacunes évidentes de leur formation

Ces lacunes portent sur l’absence, lors de leur formation initiale puis permanente, d’un enseignement théorique et pratique concernant les problèmes d’efficacité et d’efficience posés par la prévention et la conduite à tenir chez les patients qui  se plaignent de malaises divers mais ne sont pas atteints d’une maladie.

L’approche de ces patients est infiniment plus difficile que celle des sujets atteints d’une maladie caractérisée. Elle est en outre mal connue et n’est pas décrite dans les documents pédagogiques ou les recommandations scientifiques qui sont proposées aux étudiants, pour deux raisons.

  • La première : les universitaires ne sont pas intéressés par ces patients et les étudiants en médecine ne sont pas en contact avec eux. Durant leurs stages hospitaliers, les étudiants en médecine sont en relation avec des patients qui souffrent d’une pathologie grave ou bénigne, aigue ou chronique, mais parfaitement définie. Il est exceptionnel qu’ils rencontrent les malades souffrant de malaises divers mais exempts de maladie, qui plus tard hanteront leur cabinet en médecine libérale ou leurs consultations hospitalières.
  • La seconde : à l’université comme à l’hôpital les enseignants vont durant des années répétant « Des symptômes en apparence banaux peuvent cacher une maladie que vous devez découvrir ». « Vous devez toujours faire un diagnostic de maladie ».

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