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05/03/2013

Contraception, désinformation et le Planning familial comme bouc émissaire... A quand la décision médicale partagée?

Le 4 février, lors du débat avec Renaud Lambert sur les conflits d’intérêts dans l’expertise, organisé planning familial,contraception risque,contraception méthodes,pilules 3ème 4ème génération,véronique séhier,misogynie médicalepar l’Association des Amis du Monde diplomatique à Villeneuve sur Ascq, j’ai eu le plaisir de pouvoir discuter plus longuement avec Véronique Séhier, du conseil d’administration du Planning familial. Je lui ai fait part de l’immense respect que j’ai pour le combat de cette association, qui ne s’est pas arrêté à des discours lénifiants et des vœux pieux, mais a œuvré qu quotidien pour l’information des femmes et pour la concrétisation de leurs droits. L’un de ces droits fondamentaux est la maîtrise de leurs corps par les femmes et rien que par elles, ce qui implique la maîtrise de la reproduction, le choix d’avoir (ou de ne pas avoir) d’enfant.

Dans ce billet d'humeur spontané et sans aucune recherche de synthèse ou de conclusions, je me demande qu'est-ce qui se cache derrière ces attaques contre le Planning familial (dont les trois derniers communiqués à propos des pilules de la 3ème et de la 4ème génération et de Diane 35 sont repris après mes commentaires). Je reviens pêle-mêle sur la désinformation ambiante en matière médico-pharmaceutique, sur la médicalisation du corps des femmes à des fins de profits - dans un système de soins surmédicalisé et sans empowerment, ni décision médicale partagée -, sur la misogynie médicale et culturelle et sur d'autres facteurs qui composent un contexte délétère pour la santé des femmes. Les soins se font dans le cadre d'une relation médecin/patient déséquilibrée, teintée de pouvoir, de commerce - offre qui crée la demande, d'une part, comportement consumériste, d'autre part - et d'autres influences externes qui la déformentet et la réduisent à un instrument de la logique mercantile néolibérale.

Dans un tel contexte, rien ne permet un changement du système menant à l'avènement d'un système dans l'intérêt de la santé. Le système structurellement déformé par la surmédicalisation se reproduit avec des adaptations infimes, en surface, qui arrivent après des scandales médicaux et médicamentaux. Les media, jadis silencieux sur toutes ces questions, ont adopté une démarche sensationnaliste, cherchant le scandale, gonflant la moindre information sur des risques. Au lieu d'élaborer une politique cohérente de santé qui induirait une refonte globale du système de santé et de soins et limiterait la surmédicalisation, les autorités réagissent au coup par coup, au gré des scandales, par des décisions arbitraires. Un médicament a-t-il des risques non décrits dans les RCP françaias auparavant ? Un médicament a-t-il été prescrit dans des indications hors AMM? Au lieu d'en limiter l'usage aux cas où son indication est raisonnable, aux cas des patients qui en ont besoin et n'ont pas d'autre recours, bref, au lieu de justifier leur démarche et de responsabiliser l'ensemble de la chaîne du médicament, les autorités jouent de plus en plus souvent la carte du retrait pur et simple du marché. Or on sait que beaucoup de médicaments peuvent être utiles et avoir un rapport bénéfices/risques favorable dans une certaine population restreinte, aux caractéristiques particulières. Le rapport bénéfices/risques devient défavorable lorsque les médicaments sont prescrits larga manu, à des patients qui ont d'autres caractéristiques, d'autres médications, d'autres risques... Et l'on sait que l'industrie pharmaceutique pousse à la prescription de plus en plus large. Dans un tel cas, l'attitude raisonnable consiste-t-elle à retirer les médicaments du marché ou à réglementer pour mieux encadrer l'usage par diverses populations? Quid des médicaments prescrits hors AMM dans des maladies rares, pour lesquelles il n'existe aucune indication? Lorsqu'un médicament est utile à un patient grâce à un effet secondaire, faut-il interdire la prescription parce qu'il ne s'agit pas de l'AMM? C'est là l'un des effets pervers de l'affaire Médiator, qui pose de nombreux problèmes, parmi lesquels la disparition de la liberté de prescription et la prévalence de la bureaucratie sur l'intêrêt de la santé du patient

L'intérêt de la santé du patient exigerait un traitement/une prescription au cas par cas, et non pas une démarche administrative générale, gérée par les ordinateurs de la Sécurité sociale, qui peuvent rejeter une ordonnance sans recours possible. Nous allons vers un monde à la Kafka, avec des réglementations absurdes, des décisions non fondées, non explicitées, une bureaucratie et une administration illisibles. Le "monde administré" craint par les théoriciens de l'Ecole de Francfort, nous le vivons déjà: depuis l'administration qui pousse à la médicalisation et surmédicalisation (fortes incitations à des dépistages réguliers de cancers (et autres maladies) et à des bilans réguliers inutiles, qui déforment toute notion de prévention) jusqu'à l'administration qui fait des ordinateurs de la caisse primaire d'assurance maladie les seuls juges d'une prescription, sans régulation humaine possible.

Et nous, usagers et patients, nous continuons à accepter ce monde administré par diverses technosciences, qui met notre vie en coupe réglée; nous continuons à nous dire victimes, sans changer notre comportement, donc sans chercher à imposer en France aussi une variante de l'empowerment reconnu ailleurs comme la seule issue possible. Certes, l'empowerment et ce qu'il implique - décision médicale partagée, exercice de l'esprit critique, responsabilité partagée, etc. - ne serait pas aussi confortable que notre ignorance, puisqu'il nous enlèverait nos illusions de tranquilité, de risque zéro et d'abandon de la responsabilité aux techniciens experts du domaine médical.

Absurdités administratives, lâchetés du monde médical comme des usagers, recherche de profit - le système actuel pousse à la recherche de boucs émissaires et de pseudo-solutions qui permettent la reproduction de l'essentiel au prix de modifications cosmétiques, en surface. Le Planning familial est pris comme bouc émissaire dans une querelle aux contours bien plus vastes, qui fait ressortir nombre de défauts systémiques et de vieux démons - remise en cause de la contraception et de certains droits des femmes - qui ressurgissent régulièrement, comme un retour du refoulé...

La rencontre avec Véronique Séhier me replonge dans un domaine dans lequel j’ai été très investie pas le passé : militer pour le droit des femmes, réfléchir à tout ce qui entrave ces droits, étudier la littérature féministe, en développer certains aspects et contribuer à faciliter leur compréhension, leur connaissance et leur applicabilité aux questions de la vie quotidienne, puis formuler des analyses critiques de la double socialisation et de la double domination – masculine et capitaliste – que subissent les femmes.

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19/10/2012

Dépistage du cancer du sein par mammographie: une construction sociale érigée en science, un marché infini. Et texte du Nordic Cochrane Centre

Le texte a été très largement complété jusqu'à la fin octobre.

En 2008, lorsque j’ai posté quelques petits articles critiques sur les dépistages réguliers du cancer surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinde la prostate par dosage du PSA et du cancer du sein par mammographies régulières, il n’y avait pas grand monde à en parler en public, références à l’appui, à l'intention de tout le monde, et d'abord des femmes et des hommes concernés.

(Je ne compte pas les quelques exposés faits lors de colloques scientifiques, ma bonne dame, dans l'entre-soi de quelques professionnels convaincus, qui allaient définir ce qu'il fallait dire et demander aux femmes de faire. Comme si tout ce qu'on attendait d'elles, c'est qu'elles s'adaptent encore et toujours, en substituant les anciens maîtres à penser par des nouveaux, qu'elles changent de nuances de rose, sans chercher à comprendre des choses qui dépassent les bécassines, par définition. D'ailleurs, n'est-ce pas ce qu'on attend des patient(e)s en général, en France?).

Les notions de médicalisation des (corps des) femmes, avec tout l'éventail du disease mongering, les notions de surmédicalisation, surdépistage, surdiagnostic, surtraitement… n’étaient pas encore à la mode dans le débat public, et personne ne parlait des effets indésirables graves des hormonothérapies de type analogues agonistes GnRH (Enantone/Lupron, Décapeptyl, Zoladex…) dans les cancers de la prostate et les cancers du sein hormondépendants. Cela a changé, une ammorce de débat sur le surdiagnostic existe, surtout concernant le cancer de la prostate, et c'est tant mieux. Cela dit, les effets indésirables graves de la classe de médicaments évoquée ne sont toujours pas débattus, même pas dans les colloques scientifiques fermés aux principales personnes concernées... Je les évoque plus bas et donne des liens pour en savoir plus, là-dessus et sur d'autres aspects.

Après des remarques critiques sur « octobre rose » et toute la campagne de communication, de manipulation et d’influence, avec un arrière-plan commercial de pink-washing, que nous subissons et qui entraîne une désinformation inacceptable des femmes ciblées par le programme de dépistage, je rappelle certains auteurs critiques, proteste contre le dérapage de Marisol Touraine et reviens sur les composantes de cette construction sociale qu'est le dépistage du cancer du sein tel qu'il est présenté dans les campagnes promotionnelles actuelles. C'est un complexe formé d'éléments très hétéroclites: représentations individuelles et collectives (sur la santé, le cancer, les femmes, la solution médicale...), affects contradictoires, intérêts commerciaux et idéologiques, illusions, sophismes, incantations, raisonnements fallacieux... Des croyances, opinions et demandes fabriquées jouant sur des leviers efficaces depuis la nuit des temps sont projetées sur l'"opinion publique", comme si c'est elle qui les avaient fabriquées, comme si ces demandes venaient des citoyens qui voudraient exercer leurs droits à travers le dépistage présenté unilatéralement comme une chance.

En attendant un texte détaillé et approfondi dans lequel j’exposerai les informations accumulées depuis plusieurs années et traduirai les conclusions de la dernière synthèse publiée par la revue Arznei-Telegramm en mars 2012, je voulais signaler - justement pendant « octobre rose » - un document en français. Il est très accessible et tout le monde devrait lire avant de s’engager dans cette démarche arbitraire qu’est le dépistage organisé du cancer du sein. Ce document aidera à ne pas se laisser culpabiliser et manipuler par la machinerie promotionnelle omniprésente. Il date de 2012 et a été rédigé par le NORDIC COCHRANE CENTRE, avec Peter GOTZSCHE comme auteur principal. Celui-ci est l'auteur du livre paru en janvier 2012 sous le titre Mammography Screening: Truth, Lies and Controversy [1] (Dépistage par mammographie: vérités, mensonges et controverses), distingué par la revue Prescrire et évoqué dans mon introduction, avec des liens vers son intervention lors de la remise du prix.

Le document du Nordic Cochrane Centre s’intitule « Dépistage du cancer du sein par la mammographie ». Je donne quelques-uns des extraits les plus édifiants. Merci de les lire et d’en parler autour de vous. Même chose pour le numéro d'octobre de Que Choisir Santé. L'UFC Que Choisir s'intéresse aux "épines d'"octobre rose", épines qui parsèment l'information autour du cancer du sein et de son dépistage par mammographies régulières.  

Le premier livre qui m’a fait prendre conscience de l’étendue du problème du surdiagnostic et de la surmédicalisation,surdiagnostic cancer du sein,dépistage cancer du sein,mammographie dépistage critique,peter gotzsche,h gilbert welch,gilbert welch dépistage cancer,mammographie faux positif,cancer du sein surtraitement,surmédicalisation surdiagnostic surtraitement,octobre rose conflits d'intérêt,ruban rose désinformation,désinformation cancer du sein,nordic cochrane centre cancer du sein,paternalisme cancer du sein,misogynie médecine cancer,médicalisation femmes,que choisir cancer du seinmanière dont notre système de soins surmédicalisé transforme des bien-portants en malades est celui de H. Gilbert WELCH, « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » [2], que je recommande à tous ceux – hommes ou femmes - qui envisagent d’entrer dans le cercle vicieux qu’induisent les campagnes de sensibilisation (« disease awareness »), dont le bénéfice n’est démontré que pour ceux qui vivent de l’industrie du cancer… Puis il y a eu les livres de Jörg BLECH (évoquant aussi les dépistages) et le livre de Nortin M. HADLER "The Last Well Person. How to Stay Well Despite the Health Care System" [3] (Le dernier bien-portant. Comment rester en bonne santé malgré le système de soins). Ce dernier explique particulièrement bien les coulisses et les étapes de ce dépistage organisé qui n'a plus rien de scientifique: il est devenu une construction sociale. Cette explication fait sens, en particulier lorsqu'on a des notions de sciences sociales. Je donne progressivement des éléments qui permettent de comprendre de quoi il s’agit, puis fais une synthèse à la fin de mon texte introductif. 

Il y a aussi les autres auteurs que j’ai mentionnés au fil des articles, qui ont écrit bien plus entre-temps sur les diverses dimensions du surdépistage, surdiagnostic et conséquences: Per-Henrik ZAHL, Peter GOTZSCHE, Ole OLSEN, William BLACK, Nortin HADLER, Samuel EPSTEIN, Robert KAPLAN, Philippe AUTIER, Alan CASSELS, Ray MOYNIHAN, Barbara EHRENREICH, Laura ESSERMAN, Ian THOMSON et d’autres. En France, en 2008, quand j’ai commencé, j’ai beaucoup apprécié le questionnement formulé par Dominique GROS.

Techniques et leviers de fabrique de l'opinion et du consentement, techniques de manipulation individuelle et collective, techniques de communication et de marketing

Il faut lire tous les ouvrages de ces auteurs traduits en français, pour pouvoir prendre une décision en connaissance de cause et ne pas suivre aveuglement les sirènes publicitaires d’une campagne qui relève du disease mongering (façonnage de maladies, redéfinition de maladies…) par certains aspects et dont les coulisses sont marchandes. Il faut décortiquer - par le recours aux outils développés par la psychologie sociale - les mécanismes à travers lesquels se fait la manipulation de toutes les parties prenantes de cette industrie du cancer, depuis les techniques de manipulation (convaincre, persuader, canaliser et orienter les opinions dans un certain sens, etc.) à proprement parler jusqu'aux préjugés qui font que la société encourage, accepte et valorise socialement toutes les étapes, toutes les opérations théoriques et pratiques par lesquelles cette construction sociale est mise en place, en passant par les méthodes de marketing, de communication et de publicité qui contribuent à l'acceptation et à la valorisation sociales, donc à la pression sociale qui pèse sur chacun des acteurs, notamment sur les professionnels de santé (pour prescrire, "vendre", banaliser, justifier et légitimer la mammographie en usant de leur position d'autorité, qui rend difficile toute critique, surtout faite par des "amateurs"). Sans oublier la pression sur les femmes, pour participer à ce système, avec plus ou moins de conviction.

Outre les techniques et combines de manipulation et de publicité / communication - qui sont en grande partie les mêmes quel que soit le domaine, puisque ce sont les outils habituels du lobbying / marketing -, il existe toute une symbolique spécifique qui habille ces techniques et permet de les occulter ou de ne pas les identifier comme telles. Je le dirai en détail en parlant des leviers qui sont utilisés à la fois pour fabriquer, obtenir et maintenir la participation et l'adhésion au dépistage régulier et à tout ce que ce système impose et entraîne comme conséquences. Le même registre de leviers - à peine habillés différemment car appliqués en fonction de l'objectif - permet de museler la critique de façon indirecte, par une "violence douce", puisque ce n'est pas une censure directe. Non, elle se fait à travers la pression sociale exercée sur les discours non conformes, et elle prend souvent la forme d'une autocensure, pour éviter la vindicte sociale et les reproches. Dans l'optique déformée induite par les manipulateurs d'opinion chez M et Mme Toutlemonde, les critiques apparaîtront comme des gens sans coeur, insensibles aux souffrances, manquant de solidarité, continuant l'oppression des femmes, cherchant à imposer des raisonnements économiques dans une perspective de quantification. Par exemple, les critiques du rapport coût/efficacité des anticorps monoclonaux partiraient d'une quantification inacceptable du prix d'une vie humaine.

Ces leviers sont définis par les stratèges publicitaires - les communicants et chargés de marketing - qui les intègrent aux applications des méthodes classiques de lobbying et de manipulation de l'opinion, elles-mêmes issues de la connaissance des mécanismes psychiques et psycho-sociaux. Car il faut savoir ce à quoi les gens sont sensibles pour que les messages publicitaires appuient là-dessus et utilisent des stimuli dont il est prévisible qu'ils seront captés et interprétés de la façon voulue et auront donc l'efficacité voulue, notamment en induisant des comportements et des attitudes conformes; il s'agit, en l'occurrence, d'attitudes d'adhésion, de consentement et de militantisme plus ou moins direct pour l'industrie de dépistage organisé telle qu'elle est aujourd'hui.

Pour obtenir ces attitudes conformes, lobbyistes, communicateurs et autres commerciaux se servent d'analyses très poussées, basées sur les connaissances en psychologie, sociologie et psychologie sociale. Ils savent comment l'esprit humain fonctionne en général, comment il se conforme aux normes, donc à des systèmes de préceptes dont l'origine est arbitraire mais qui sont devenus des règles intériorisées, internalisées, de nature à déterminer le comportement. Ils savent comment les hommes de certains groupes sociaux, de certaines catégories socio-professionnelles - dont on connaît le fonctionnement et les références déterminantes - réagissent à ce qui est socialement imposé. Ils réagissent à travers des préjugés - qui sont des automatismes facilitant l'appréhension et l'évaluation d'une situation et d'un contexte, puis aident à l'orientation et la décision. Les préjugés sont insérés dans des schémas de comportement, eux aussi prévisibles.

Les communicants ciblent les subterfuges de communication en fonction de ce qu'ils veulent créer sur chaque aspect du dépistage organisé, sur chaque rouage qui viendra s'emboîter dans l'ensemble, de façon à ce que tous les aspects soient "couverts" par une interprétation conforme et ne laissent aucune brèche pour l'exercice d'une interprétation libre, non contrôlée, non induite.

Bref, les leviers utilisés dans le marketing et dans la communication en général le sont en fonction de ce que les stratèges savent sur ces schémas et ces préjugés communs à une culture et à des groupes bien définis, de ce qu'ils savent sur les réactions et les motivations dans telle ou telle situation, sur le comportement prévisible face à une demande socialement valorisée, car conforme aux normes et valeurs groupales. Le principal levier, utilisé avec succès depuis la nuit des temps s'agissant des femmes, éduquées pour être particulièrement sensibles à cela et donc manipulables par ce biais, est la culpabilisation. La psychologie sociale a montré que la solidarité de genre - entre femmes, en l'occurrence, est plus forte que celle de classe, par exemple. Cette solidarité s'origine pour partie dans l'histoire commune d'oppression que partagent les femmes. Il est facile d'exploiter cette capacité-là dans le marketing du dépistage (comme ailleurs), en appelant les femmes à une fausse solidarité, au sacrifice de la majorité pour le bien de quelques-unes, bref, à l'abnégation - sacrifice de soi, et surtout de la subjectivité critique - qu'elles ont toujours dû pratiquer depuis des siècles... Dans le consentement à participer au dépistage organisé, l'on exploite délibérément les capacités nobles des femmes dans un contexte marchand où tous les principes et les valeurs invoqués pour culpabiliser et induire le comportement voulu sont déformés, faussés.

Les connaissances sur les rôles et la dynamique des groupes sont exploitées pour en tirer des applications allant dans le même sens. Il s'agit de ce que la psychologie sociale nous a appris sur la façon de créer et de tenir un groupe, de le maintenir sous emprise, de créer le consentement aux normes groupales. Tout cela est appliqué dans la conception des associations de militants, dans la création des associations de malades et des listes et groupes de discussion. Car la psychologie sociale permet de savoir d'avance quelles seront les réactions lors de la création d'un groupe, et comment elles évalueront, en fonction d'un certain nombre (limité) de rôles qui s'établissent à l'intérieur du groupe, rôles qui iront de pair avec des étiquettes qui identifieront telle personne à tel rôle dans le groupe.

 

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