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Pharmacritique

Je suis philosophe et germaniste, avec des activités journalistiques au passage, mais mes articles ne sont pas philosophiques, ni littéraires. On en est même très loin, sauf à prendre tout cela pour de la philosophie appliquée... 

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Mise à jour de 2017 quant à l'endométriose et comment je suis devenue handicapée à cause des effets indésirables de l'Enantone / Lupron (acétate de leuproréline), l'un des nombreux analogues agonistes de la GnRH 

Après une très longue errance diagnostique (puisque mes douleurs ont commencé avec mes règles, à 12 ans), j'ai diagnostiqué moi-même mon endométriose en 2001, soit 19 ans plus tard... C'était en 2001. Mes douleurs étaient quotidiennes et avaient atteint un stade où un retard de prise de médicaments (toutes les 5 heures et demi) pouvait laisser les douleurs devenir paroxystiques. En août 2001, alors que j'attendais que les médicaments fassent effet et préparais ma bouillote, j'ai perdu connaissance et me suis retrouvée coincée par la nuque sous l'évier, brûlée sur la jambe gauche. En me traînant vers la salle de bains, sans même sentir la brûlure tant les douleurs étaient fortes, j'ai perdu connaissance à nouveau. Aux urgences, aucun intérêt pour les douleurs abdominales. Comme d'habitude. 

Là, plus question de me fier aux médecins. J'ai baucoup lu pour trouver le diagnostic, ce qui m'a poussé d'emblée à m'orienter vers la chirurgie et d'exclure tout traitement hormonal de longue durée. J'ai choisi celui que je considérais comme le meilleur chirurgien (ou le moins mauvais) en France: le Pr Charles Chapron au CHU Cochin à Paris. Sauf que je n'avais pas trouvé d'informations sur les effets indésirables des traitements hormonaux et, naïvement, j'ai accepté de l'Orgamétril (un progestatif macrodosé) censé "mettre les ovaires aux repos", faciliter l'intervention chirurgicale et la cicatrisation et prévenir la récidive. 

Au vu des effets indésirables, j'ai décidé d'arrêter le progestatif. Le Pr Chapron m'a prescrit Enantone, sans aucune information. Injection le 20 décembre 2001. Première phase (flare up) bien supportée, car aucun effet. Mais dès que les effets de chute hormonale sont apparus, au tout début 2002, l'enfer a commencé par des douleurs et contractures musculaires, douleurs articulaires, maux de tête, incapacité à dormir et perte complète du rythme veille / sommeil, problèmes de perception et de régulation de la température, fluctuations hormonales et divers autres troubles endocriniens, beaucoup de symptômes neurologiques (particulièrement neurovégétatifs) et neuromusculaires incluant des douleurs neuropathiques. Etc. 

C'est le début d'un cauchemar qui dure toujours. En 2001, il ny avait pas d'informations en France, ni sur l'exérèse ni sur l'intitulé des médicaments, leur effet contre-productif sur la chirurgie et leurs effets indésirables. J'ai voulu tout faire pour donner, en libre accès et à toute personne prenant ces médicaments (y compris dans les autres maladies) les informations que j'aurais aimé trouver à l'époque, pour réfléchir et décider en connaissance de cause. 

Janvier 2002, c'est donc le début d'une bataille acharnée pour les diagnostics (que j'ai toujours dû faire toute seule puis les faire confirmer et objectiver), d'une bataille pour la reconnaissance du lien de cause à effet avec l'Enantone, et j'y suis arrivée. 

Depuis tout ce temps, j'apprends, je lis la littérature médicale, j'échange avec des femmes souffrant d'endométriose de sept pays différents, mais aussi avec femmes, hommes et parents d'enfants qui ont pris des agonistes de la GnRH (Enantone / Prostap/ Lucrin / Lupron et les autres marques : Decapeptyl / Diphereline / Gonapeptyl ou encore Zoladex ou Synarel). Car ces médicaments sont prescrits dans plusieurs indications (cancers hormonodépendants de la prostate et du sein, fibromes en pré-opératoire, puberté précoce centrale, endométriose, procréation médicalement assistée...), et j'ai dû apprendre sur toutes. Mais aussi sur les prescriptions hors AMM (donc sans autorisation officielle dans ces indications), par exemple dans des douleurs pelviennes non diagnostiquées, des syndromes inflammatoires, des troubles hormonaux, etc. Sans oublier l'utilisation expérimentale dans des essais cliniques. 

J'ai échangé avec des centaines d'entre eux, lu des milliers de signalements à la FDA (pharmacovigilance des États-Unis), assimilé les informations en possession des groupes et associations de victimes de plusieurs pays, etc. J'ai contribué en aidant beaucoup de personnes, sur les groupes anglophones d'abord, et en faisant une base de données pour eux, en anglais. 

En même temps,  j'ai lancé plusieurs listes de discussion en français et commencé à écrire partout, y compris sur tous les forums (endométriose, cancers de la prostate et du sein, fibromes, puberté précoce, etc.). Pour informer, mettre en garde, traduire des informations non disponibles en français, donner l'alerte auprès des médecins et des organisations médicales, auprès des autorités sanitaires. Tout en éclairant sur les dysfonctionnements de notre pseudo-système de santé, sur les conflits d'intérêt et les formes de lobbying, sur les stratégies de désinformation, de marketing et de profit de tous ceux qui vivent de la chronicisation et marchandisation des maladies, q'ils soient dans le complexe médico-industriel et/ou dans le complexe naturo-psycho-holistique. Sans oublier le complexe communicationnel / publicitaire / éditorial, avec les communicants qui font du storytelling au lieu d'informations nécessitant réflexion et esprit critique. 

J'ai surtout voulu informer sur l'endométriose et suis le lanceur d'alerte en France sur l'industrie de l'endométriose, sur la cause de la maladie et son traitement chirurgical par exérèse (avec des références telles que le Dr David Redwine, inconnu du public auparavant), sur les effets indésirables des médicaments; sans oublier leur inutilité et leur effet contre-productif. Lanceur d'alerte aussi sur la psychologisation de l'endométriose, dans le cadre de la misogynie culturelle et médicale. J'ai aussi dénoncé le yellow-washing et toutes les stratégies de communication d'influence pour nous manipuler et nous maintenir dans le cercle vicieux de la marchandisation de l'endométriose, créant une véritable industrie: traitement hormonal de longue durée, médicaments en pré-opératoire qui occultent certaines lésions lors de la radiologie et rendent la chirurgie partielle et inefficace --> chirurgie faite majoritairement par des praticiens non spécialisés usant de techniques d'ablation ou d'exérèse partielle ---> traitement hormonal post-opératoire qui cache la misère de la chirurgie mal faite et crée des effets indésirables. Effets que le discours marketing - relayé par les associations, les groupes, les coachs, naturopathes et tous ceux qui vivent de la chronicisation -- mettra sur le dos de l'endométriose elle-même. Et sur le dos des femmes, à travers la psychologisation. 

Toutes les dimensions de cette industrie de l'endométriose doivent être prises en compte dans l'analyse critique, pour pouvoir avancer. Et tous les acteurs doivent être identifiés et leur rôle dans le maintien du désastre actuel dénoncé. J'ai critiqué le rôle des associations et leur instrumentalisation. Par exemple en bataillant aussi contre la psychologisation promue par l'association EndoFrance, à travers le contrat signé en 2005  avec l'association GynéPsy du psychanalyste lacanien Jean Michel Louka (auteur d'inepties misogynes et gynophobes extrêmes). Sans oublier ma bataille contre les inepties et l'influence du Dr Jean Belaisch, qui a aidé EndoFrance dès ces débuts. Mais à quel prix ? En 2007 (au début de ma campagne menant à une importante victoire), sur les quatre textes "scientifiques" sur l'endométriose présents sur le site de l'association EndoFrance, trois étaient psychologisants. Deux écrits par le Dr Jean Belaisch, membre du comité scientifique d'EndoFrance et présent partout avec elle pour exposer ses élucubrations misogynes, affirmant que l'endométriose serait de cause psychique, due à un traumatisme psycho-sexuel (viol, sévices...) ou alors due à un divorce ou à... une gifle par un parent. Ce même Jean Belaisch préconisait un traitement empirique : en face de douleurs, ne même pas chercher un diagnostic mais prescrire des traitements hormonaux pendant des années, voire des dizaines d'années, et envoyer les femmes chez des psychologues et psychanalystes... 

Le troisième texte sur le site est écrit par le Dr Alain Audebert, qui fait toujours partie du comité scientifique d'EndoFrance. J'aborde ces textes (et beaucoup d'autres aspects de la psychologisation et de ma bataille) dans les articles consacrés à la psychologisation, depuis 2008 sur Pharmacritique. Et avant, sur le blog des associations de victimes et ailleurs. Par exemple, cet article de 2011 évoque ma campagne de protestation contre la revue médicale "Gynécologie, Obstétrique et Fertilité", qui publiait des textes misogynes, et notamment un texte de Jean-Michel Louka, psychanalyste qui de réfère à EndoFrance. J'y dénonce la véritable torture morale et psychologique infligée aux femmes françaises, et l'article inclut la traduction d'un texte écrit par le Dr David Redwine à ce sujet. 

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/0http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.htmlhttp://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.htmlhttp://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html7/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html

 

La synthèse en est faite dans le chapitre dédié de mon livre en libre accès sur l'endométriose. 

En 2008, j'ai obtenu une importante victoire, décrite dans les articles. 

En 2006, suite aux listes de discussion et à mes posts sur tous les forums et groupes (sous mon nom et sous des pseudonymes tels que Livia (Livhk), locarella, Prudentia, Ana, Eristikos, etc.), j'ai fondé l'association AVEAG : association de victimes d'Enantone et autres agonistes de la GnRH. 

Suite à une longue bataille auprès des autorités de santé et grâce aux années de travail sérieux permettant des alertes rigoureuses et documentées, j'ai été reçue en septembre 2007 à l'AFSSAPS (agence du médicament chargée de la pharmacovigilance, ancêtre de l'ANSM). Par cinq experts. En faisant parvenir la documentation et mon argumentation, j'ai pu obtenir que les monographies et les notices officielles d, Enantone, Decapeptyl et les autres agonistes de la GnRH soient modifiées pour y introduire une bonne quinzaine d'effets indésirables ainsi reconnus. Cela a pris plusieurs années. 

Si les victimes (par exemple les centaines de personnes que j'aidais directement en même temps) s'étaient mobilisées pour témoigner, j'aurais pu obtenir le retrait de l'autorisation de mise sur le marché de ces médicaments dans l'endométriose. Mais seule, c'est un miracle que j'aie pu obtenir une telle reconnaissance des effets indésirables. Qui permet donc que toute personne évoquant des douleurs musculaires (par exemple) sous Decapeptyl ne soit plus prise pour une folle, puisque chaque médecin peut ouvrir le Vidal et constater que c'est bel et bien un effet secondaire officiellement reconnu. 

J'ai fait un blog pour l'association, "Victimes Enantone, Decapeptyl", lui aussi entièrement fait par moi et basé sur mon travail de lecture de la littérature médicale et de la pharmacovigilance, des échanges avec des professionnels de santé et de tout ce que j'ai appris en échangeant avec et en aidant des centaines de personnes. 

Je ne vais pas décrire ici tout le travail depuis 2002, pour lequel j'ai laissé ma vie de côté. Ni tout ce que je me suis pris dans la figure, par les personnes qui m'accusent de faire peur et/ou d'être vendue à je ne sais qui; par celles qui ne veulent pas croire les références et se défoulent sur moi; par celles que j'aide et qui veulent toujours plus ou me rendent responsable si quelque chose ne va pas comme elles le voulaient; par celles qui, une fois l'aide obtenue, font marche arrière au lieu de l'engagement promis, puis trouvent une excuse facile, puis se posent en éternelles victimes, oubliant que, si elles m'avaient aidé, Decapeptyl et Cie ne seraient probablement plus prescrits en endométriose et le traitement serait bien différent ; par les plagiaires et autres profiteurs qui veulent se vendre comme lanceurs d'alerte en reprenant les sujets sur lesquels j'ai donné l'alerte dix ans auparavant.

Mais surtout, ce que je me suis pris dans la figure par tous ceux qui profitent de la marchandisation et de la chronicisation de l'endométriose et dont je dérange les intérêts. Et ils sont très nombreux, dans le complexe médico-industriel et dans le complexe naturo-psycho-holistique. Sans oublier des associations, groupes et personnes qui veulent réécrire l'histoire, avec une image différente (plus vendeuse) qui implique de rayer leur passé dans l'implémentation de l'industrie de l'endométriose et son maintien. 

 

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Je fais partie du conseil d'administration de la Fondation Sciences Citoyennes: http://sciencescitoyennes.org/

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Ma principale référence pharmacologique est l'excellente revue allemande indépendante Arznei-Telegramm (qui veut dire "Télégramme du médicament"): http://www.arznei-telegramm.de/ et d'autres revues membres de l'ISDB (International Society of Drug Bulletins).

D'autres sources d'information privilégiées sont énumérées dans la liste de liens intéressants.

Ce blog est indépendant - avec tous les risques que cela comporte... Je n'ai (et n'ai jamais eu) aucun conflit d'intérêts. A ma connaissance, les auteurs invités qui ont écrit la quinzaine d'articles autres que miens n'en ont pas non plus. Ce blog ne représente aucun intérêt commercial, n'a aucune visée commerciale et aucun financement de quelque sorte que ce soit. Les commentaires et liens publicitaires ne sont pas acceptés, quel que soit l'objet. De même, l'hébergeur a un filtre anti-spam qui peut se déclencher lorsque certains produits tels des médicaments sont évoqués. Il se peut donc que certains commentaires même non commerciaux soient automatiquement supprimés. La bannière publicitaire qui s'affiche de temps à autre en haut de la page est celle de l'hébergeur. Il n'y a aucun rapport entre Pharmacritique et la rédaction de ce journal.

Merci à l'amie qui m'aide sur les questions techniques et administratives liées de près ou de loin au blog, mais qui n'intervient jamais dans mes articles. les problèmes techniques sont nombreux et réguliers...

Le courriel de contact est celui indiqué en haut à droite:

pharmacritique@netc.fr

 

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Position par rapport à la médecine, aux méthodes alternatives et aux vaccins

C'est lassant de voir des textes reproduits dans des contextes et/ou sur des sites qui ont des positions incompatibles avec celles défendues sur Pharmacritique, et je ne peux (ni ne veux) passer mon temps à me démarquer de ces positions, en rappelant, par exemple, que les critiques du Gardasil ne veulent pas dire que Pharmacritique serait antivaccin. Au contraire. Je considère que le principe de la vaccination est rationnel et défendable, mais, comme tout principe, il ne doit pas être confondu avec ses applications historiques, ni rejeté à cause de mauvaises applications historiques. C'est au nom du principe que la critique de ces dernières se fait au mieux et qu'elle est légitime. Pas au nom de croyances et opinions relevant de l'idiosyncrasie, et non pas d'une subjectivité délibérative et réflexive.

De même, les critiques des dérapages de la médecine (conflits d'intérêts des médecins, abus de prévention, dévoiements de la fonction sociale de la médecine, etc.) ne font pas de ce blog un plaidoyer contre la médecine ou contre l'une ou l'autre de ses spécialités. Il s'agit de contribuer tant soit peu à débarraser la médecine de ses scories, et non pas de nous débarrasser de la médecine et d'une approche scientifique.

Sur tous ces sujets (vaccins, etc.), je préfère la critique au cas par cas. Avec des arguments rationnels.

A cause de nombreux copillages, déformations et instrumentalisations, je rappele que la loi sur le copyright et les droits d'auteurs s'applique à tous ces textes, même sans mention explicite. Pharmacritique n'a aucune implication commerciale, les textes sont en libre accès; si d'autres blogueurs pensent que certains valent la peine d'être lus, ils peuvent donner des liens vers ces textes dans leur contexte d'origine. Ce qui évite toute déformation et instrumentalisation. (Il y en a eu beaucoup)

Les commentaires, toujours modérés pour éviter les publicités et les dérapages, n'expriment que les positions de leurs auteurs, qui en sont responsables. Les sujets abordés sont sensibles, et les opinions peuvent diverger fortement. Cela dit, des critiques, même rudes, doivent être exprimées dans des termes polis et décents. Tous les commentaires publicitaires, indécents, contenant des propos diffamatoires, des provocations, des insinuations et attaques personnelles ou d'autres aspects non conformes aux lois seront supprimés. Les personnes qui auront fait de tels commentaires ou des publicités ne pourront plus poster par la suite. (Cela s'appelle apprendre des expériences...)

Ce blog n'est pas un forum, ni un réseau communautaire, ni une revue de presse, ni un journal de bord de ce qui se fait dans la blogosphère. Je préfère avoir recours à moins de sources, mais qu'elles soient de qualité - et indépendantes, autant que possible.

Afin d'éviter les ressentiments ultérieurs, qui peuvent prendre diverses formes (attaques et vengeances anonymes...), je préfère redire clairement que je ne publie que très rarement (17 sur plus de 650) des textes d'autres personnes, et ce sont uniquement ceux que je sollicite, avec un résultat de qualité. Merci de ne pas m'envoyer des textes et/ou des livres. Je ne fais pas de compte-rendu sur commande.

Une fois les garde-fous posés, je vous souhaite une bonne lecture!

Elena Pasca

 

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